Le premier contrôle

Après quelques jours de grande inquiétude, je viens d'effectuer un bilan un an après la chimio.  Cependant, le traitement par immunothérapie continue ayant pour but de finir le travail et peut-être éviter une quelconque récidive. Espoir.

La radio thoracique n'a rien montré, mes poumons se portent très bien. A l'échographie, aucune trace du lymphome. Soulagement.

J'ai eu beaucoup de chance de répondre au traitement. C'est ce qui arrive le plus souvent mais malheureusement ce n'est pas le cas pour tous les malades. Il faut alors essayer d'autres protocoles.  Il y a aussi des patients qui ne supportent pas tous ces produits toxiques. Et là se pose le problème du "comment les traiter". 

J'avais très peur d'une possible récidive compte tenu de mon stress toujours présent, tellement présent. Cette boule qui s'installe au niveau de l'estomac pour remonter jusqu'à la gorge et envahir tout le dos... cédant simplement après la prise de petites pilules ! Existe-t-il un art magique autre que ceux que je pratique pour améliorer cet état que je traîne depuis tant d'années ?

Le cancer nous envahit, nous anéantit. Il nous faut beaucoup de force et de courage pour surmonter cette épreuve. Nous ne serons plus jamais les mêmes. Nous avons besoin d'une vie calme, sereine.  Cette paix dont nous avons tant besoin, faudra-t-il attendre que nos yeux se ferment définitivement pour enfin la trouver ?

Nous sommes en décembre et je n'aime pas ce mois. Les jours sont courts. Il fait froid, il pleut... Dans moins de deux semaines, ce sera Noël. Je n'aime pas ces fêtes de fin d'année. Je me force pour les autres, pour mes petits enfants, surtout ceux qui croient encore au père Noël. Magique. Chez nous, pas de fête religieuse, pas de crèche. Seuls les cadeaux prendront place au pied du sapin. Un repas de famille. Il y aura aussi le réveillon du Nouvel An. Et une nouvelle année commencera, meilleure ou pire que la précédente.

On m'a volé un Noël de mon enfance. Un grand père décédé. Maman n'était pas là et le père Noël avait oublié de mettre nos cadeaux dans nos chaussons... J'avais 5 ans. Tout est si important à 5 ans. Je n'ai jamais parlé de cet événement avec un psychologue. A vrai dire, quand j'ai consulté, je n'y ai jamais pensé rappelant à chaque fois mon enfance heureuse avec des parents aimants.

Mais il ne faut pas toujours se plaindre. ll y a tellement pire que soi. Peut-être tellement mieux aussi !

Le bilan après une année

Il y a tout juste un an, j'effectuais tous les examens nécessaires avant la chimiothérapie. Ce traitement qui devait réduire à néant mon lymphome ou plutôt l'endormir. Au jour d'aujourd'hui, on ne guérit pas d'un lymphome folliculaire indolent contrairement à un agressif. Cette maladie est chronique et peut refaire parler d'elle à tout moment.

L'immunothérapie qui m'est administrée tous les deux mois devrait me laisser en rémission plus longtemps. Si la chance est avec moi, peut-être pour toujours... J'ai ancré dans ma mémoire les paroles du Professeur Salles à Lyon le 8 octobre 2016 "un patient sans rechute 7 à 8 ans après l'immunothérapie est peut-être guéri".

Garder l'espoir car de nouvelles thérapies sont là pour nous traiter. Les personnes "encore jeunes" peuvent bénéficier de l'autogreffe. Cette dernière peut être réalisée jusqu'à 65 ans alors qu'auparavant l'âge maximum était de 55.

Pour ma part, je trouve que cette technique est terrible et le récit de Camille Genié "Journal d'une combattante intranquille" n'a fait que m'effrayer davantage.

Je n'en suis pas là et j'espère bien fêter mes 65 ans en parfaite rémission.

J'ai eu la chance de rencontrer Camille dernièrement qui, après avoir connu l'enfer, va très bien aujourd'hui. Du fait qu'on lui ait réadministré ses propres cellules souches, elle n'a pas tous les problèmes de GVH (réaction du greffon contre l'hôte).

Malgré tout, comme dirait Coluche "on ne peut s'empêcher de penser dans les milieux autorisés..." qu'une rechute est possible et de s'intéresser de près aux progrès de la recherche en ce domaine.

Dans deux mois, j'effectue mon premier contrôle. Et oui, même pendant l'immunothérapie, le lymphome peut de nouveau flamber. C'est ainsi. Cela arrive rarement mais le risque est bien là. Toujours vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête est épuisant. Une peur qui vous tétanise avant chaque contrôle.

C'est pourquoi se rapprocher, toujours et encore, de l'association France Lymphome Espoir, de toutes ces personnes touchées par cette maladie. Quand on vit la même chose, on se comprend mieux.

Nous venons de vivre la Journée Mondiale du Lymphome le 15 septembre. Celle-ci avait lieu dans 21 villes de France. En ce qui nous concerne, nous sommes allés représenter l'association à Quimper. J'ai eu le plaisir de rencontrer Jocelyne et Jean-Claude, deux personnes atteintes de lymphomes cutanés. Pour eux, c'est compliqué, les médecins "tâtonnent" quant aux traitements. Peut-être ai-je la chance d'avoir un lymphome bien connu avec énormément de gens touchés. De ce fait, la recherche est plus active que pour les pathologies où il y a peu de cas. Bien dommage.

Notre petite Annaïk était présente, bénévole très active. Pauvre Annaïk qui rechute après une greffe de moelle osseuse. Nous sommes tous derrière elle pour l'encourager dans son nouveau combat. Que la vie est injuste !

Voilà donc une année que je rentrais dans la phase traitement avec tous les effets secondaires qui vont avec. Plus de cheveux, un cocktail de "poisons" très difficile à digérer à chaque cure. Puis l'arrêt des corticoïdes, la période d'aplasie où les globules blancs sont à leur plus bas niveau, le plus simple geste devenant une épreuve. Un méga malaise la première fois, beaucoup de précautions à prendre les suivantes. L'attente des injections de facteurs de croissance pour se remettre debout. Revivre avant la prochaine cure. Les veines qui souffrent d'être trop piquées mais qui tiennent le coup ! Tout cela, 6 fois de suite. Un hiver particulier.

Après la chimio, les cheveux ont mis du temps à repousser. J'ai vécu des moments de grande impatience. Puis fin juillet, je décidais de ranger ma perruque. Elle m'avait accompagnée pendant 9 mois me faisant oublier l'inacceptable pour une femme.

Un an après, mes cheveux sont encore courts. Six mois sans cheveux, six mois pour qu'ils arrivent à une longueur correcte. Une histoire d'une année.
Ayant eu toute ma vie, sauf les fois où je les ai fait permanenter, des cheveux raides, je me retrouve avec une chevelure quelque peu ondulée, ce qui n'est pas pour me déplaire. Comment seront-ils une fois coupés ?

J'ai repris notre activité préférée : la marche nordique. J'aligne bien 8 ou 9 kilomètres de suite mais la récupération est très très longue !!! J'ai repris également la gym et j'effectue quasiment quotidiennement quelques postures de yoga. Les étirements me font du bien. Quant au lâcher prise, ce sera dans une autre vie ! Nous allons bientôt aussi retourner danser.

Je vis en fonction de la fatigue. Quelquefois elle est bien présente et m’ôte toute énergie. Conséquence des traitements ou du nouveau levothyrox. Je n'ai eu aucune réaction aux nouveaux excipients mais je me retrouve en hypothyroïdie et l'on sait que c'est source de grande fatigue.

Malgré un passage "à vide" cet été, je n'ai pas perdu le goût de vivre. Ne pouvant plus me concentrer sur la lecture, je me suis mise à broder et crocheter. Je viens de m'inscrire dans un club de travaux manuels et je pense devenir une passionnée. J'ai repris aussi le goût de lire. Les journées sont trop courtes mais n'est-ce pas le cas de tous les retraités ?

De avril à juillet, nous avons effectué de belles balades en camping car (pas assez à mon goût) et avec quatre de nos petits enfants, nous avons fait du camping. Nous avons aussi eu la chance de profiter de notre petite Lucile. Un jour, j'espère que nous fermerons la porte de notre maison pour aller passer 2 à 3 mois d'hiver au soleil sud-portugais ou sud-marocain.

L'été n'a pas été ensoleillé dans notre région pas plus que dans nos cœurs. Nostalgie du temps passé avec nos enfants et petits enfants au camping du Grand Crohot Océan dans le Sud Ouest. Garder le souvenir des bons moments. Accepter qu'il y ait une fin.

Les contrôles médicaux en tous genres se poursuivent avec des biologies régulières. Une anomalie au niveau des enzymes du foie dernièrement et un contrôle une semaine après où tout était redevenu normal.

En ce moment, je mène un autre combat. Sans avis médical, je réduis progressivement les antidépresseurs. Ces médicaments m'ont sans doute aidée à supporter mes douleurs physiques et morales mais je n'aime pas l'effet qu'ils portent à ma silhouette. Trop de pulsions alimentaires impossibles à maîtriser. J'essaye de me convaincre qu'il existe d'autres moyens de palier à l'angoisse telle que des séances de réflexologie plantaire ou autres méthodes plus douces.

Certains sont accros à la cigarette voire à des substance plus toxiques. En ce qui me concerne, lorsque la crise d'angoisse est à son comble, je n'ai d'autre choix que de prendre un anxiolytique. Peut-on parler de dépendance à cette substance ? On sait que les benzodiazépines créent une accoutumance et qu'il est bien difficile de s'en passer lorsqu'on a commencé à en prendre. Certaines personnes possèdent une force qui les aide à traverser les épreuves. D'autres refusent catégoriquement cette aide au risque de mettre leur vie en danger.  Ne faisant pas partie de ces groupes d'individus, j'ai accepté il y a fort longtemps cette béquille pour ne jamais sombrer. A tort ou à raison.

Ce mois d'octobre va être bien différents des deux précédentes années :
- 9 octobre 2015, je perdais mon cher papa d'une façon aussi horrible qu'inattendue.
- 11 octobre 2016, je rentrais en clinique pour ma première cure de chimio.

On aurait pu dire "jamais deux sans trois" et bien heureusement il en est tout autrement puisque nous nous envolons pour une semaine en Sardaigne samedi 7 octobre.

Voilà le bilan d'une année, certainement pas la meilleure de ma vie. Mais tel était mon destin.

  "pour pouvoir contempler un arc en ciel, il faut d'abord endurer la pluie !"

La douleur

mardi 15 août 

Mon réveil a été des plus matinal ce matin. Il devait être 2 heures. Et rien n'a pu me faire redormir. 

Évidemment, dans ces cas là, on cogite. Terrible. C'est pourquoi je préfère encore la prise de toute sorte de "saloperies" qui m'envoie pour une nuit entière dans les bras de morphée. J''en avais pourtant pris mais le corps s'habitue et, à force, cela n'agit plus. Il faut que je revoie avec mon psychiatre pour changer de molécules.

La mémoire, je m'en moque un peu. Cela ne m'inquiète pas plus que cela de la perdre. Et je me rends compte que, pour le moment, elle n'est pas plus mauvaise que bien d'autres personnes qui ne se "droguent" pas. Qu'on me donne un livre, et après quelques lignes, je sais si je l'ai lu. Le plus souvent, je me souviens même de  l'histoire.

L'envie d'écrire un chapitre sur la douleur m'est venue subitement ce matin. Mon genou gauche me faisait très mal. Cela arrive de temps en temps. L'usure, la vieillesse...

Comme j'écris ce blog en rapport avec mon lymphome, il me faut d'abord parler de la douleur liée à cette maladie.
Il y en a deux : la douleur physique et la douleur psychologique. Pour ma part, c'est la deuxième qui remporte le premier prix.

Certains ont des ganglions qui les font souffrir. Moi, cela ne m'est pas arrivé. Par la suite, évidemment quelques examens ont été plus ou moins sympathiques mais dans l'ensemble ce fut plus que supportable. Rien à voir avec ceux que j'ai pu subir avec mes problèmes de dos. Les douleurs liées au sciatique sont ancrées dans ma mémoire. A cette époque, j'ai dû recevoir des injections dans deux disques intervertébraux que je ne souhaite à personne. L'horreur. Rien à voir avec de simples infiltrations qui, elles aussi, dans cette zone, font très mal.

Mais cette douleur psychologique est bien là depuis la première découverte d'une anomalie, c'est à dire en 2008. Mais elle a été plutôt douce avant l'arrivée du traitement. Désormais, elle s'est installée en moi. J'ai une maladie chronique qui peut récidiver et la peur sera toujours là.

Je parle de douleur psychologique mais ne serait-il pas plus aisé de parler de troubles. Mes douleurs chroniques ne sont-elles pas le fruit, en grande partie, de cette grande anxiété que je traîne depuis tant d'années ?

Après tant de souffrance, après avoir subi l'épreuve du cancer avec tous les effets secondaires des traitements, n'ai-je pas droit à un peu de sérénité ? Et bien non car d'autres facteurs émotionnels viennent s'ajouter à une liste déjà trop longue.
Là, on peut plutôt parler de chagrin. Mes larmes ont coulé longtemps après la mort de mon père et il me semble ne pas encore en avoir fait le deuil.

Bien sûr que je n'ai pas à me plaindre. Perdre un papa, ce n'est pas perdre un enfant. On s'en remet. Complètement, j'en doute mais c'est dans la logique des choses. Et puis, je ne porte pas la culpabilité de lui avoir un jour manqué de respect. Simplement le regret de ne pas lui avoir assez parlé.

Je n'évoquerai pas ce qui me fait pleurer aujourd'hui. Il faut savoir taire certaines peines. Pourtant de nouveau les larmes coulent... Quelqu'un de proche a voulu me mettre à terre (nous mettre à terre car Gervais est également concerné) et il a réussi son coup. Bravo. Cependant, il y a toujours un après et les semeurs de troubles sont souvent les perdants.








Je dois retrouver cette force. Je n'ai pas fait tout ce chemin pour rien. Mais il y a des "plaies" difficiles à cicatriser et des pardons difficiles à accorder quand on a été blessé au plus profond de soi-même.

Les ateliers de la Polyclinique

A l'initiative du Docteur D., des ateliers sont mis en place pour le mieux être des patients.

Il y a quelque semaines, j'ai participé à l'atelier miroir animé par Julie, psychologue de la Clinique et de Magali, socio-esthéticienne.

Tout d'abord, Julie nous a fait choisir des images pouvant représenter des choses qui nous parlent, des symboles de ce que nous vivons ou avons vécu.

Chaque personne présente a fait son choix et nous avons pu échanger ensuite sur les raisons de ces choix.

J'ai choisi une image avec trois enfants dont un de couleur. Elle représentait pour moi l'amour que j'éprouve pour mes petits enfants. Et l'enfant de couleur avait aussi son importance. J'ai tout de suite pensé à l'enfant qui aurait pu nous arriver du bout du monde et que j'aurais aimé autant que j'aime Sacha, petit blondinet. L'innocence de l'enfance aussi que la maladie n'a pas la grâce d'épargner quelquefois. Terrible.

Sur ma deuxième photo, un banc avec une personne assise au milieu regardant dans le vide une étendue d'eau... image qui me ramène à la solitude du malade perdu dans ses pensées... à cette solitude que j'ai tant de fois ressentie.  "s'asseoir sur un banc 5 minutes avec moi... en serrant dans tes mains mes petits doigts".

J'ai été très émue par l'image choisie par une dame représentant deux personnes âgées enlacées. Son mari est traité pour un lymphome et ils ont l'air très proches. Elle avait déjà eu un cancer du sein. Deuxième combat l'un avec l'autre. Un couple soudé pour le meilleur comme pour le pire. Beau.

Ce couple m'a fait penser à mes parents : 66 ans de vie, de respect l'un de l'autre. Séparation aussi cruelle qu'inattendue, un deuil immense à faire pour celle qui reste. Mais tellement de bonheur pendant toutes ces années.

Ensuite, Magali nous a initié à l'art du savoir faire quant à l'entretien de notre visage. Démaquillage, gommage, masque puis tous les conseils pour entretenir notre peau. Nous nous sommes appliqués chacun devant notre miroir.

Toujours fort agréable ces moments où l'on s'occupe de soi mais encore plus lorsque ces soins nous sont prodigués par des mains expertes. Lors de mes cures de chimiothérapie, j'ai eu la grande chance de profiter du savoir faire de Magali.

Le massage des mains a été de la partie et nous avons pu découvrir des points correspondant à certaines parties de notre corps.

En aparté, je dirai qu'il y a aussi le massage des pieds (réflexologie plantaire). Bien  que certifiée, Anne-Marie, aide soignante à la clinique, n'a pas l'autorisation de pratiquer. Dommage. J'ai bénéficié quand même de ses soins à mes frais.

Même à travers la maladie, il faut soigner son apparence et surtout conserver une bonne estime de soi. A la Polyclinique, Magali est là pour nous y aider.

La semaine dernière, j'ai participé à un autre atelier portant sur la nutrition animé bien évidemment par Joëlle, la diététicienne de la clinique, assistée de Magali.

Les divers nutriments (féculents, glucides, lipides, protéines, minéraux, eau, vitamines, etc.) nous ont été expliqués ainsi que leur rôle.

Bien que n'ayant pas trop de problème de nutrition (et même pendant le traitement), j'ai appris certaines petites choses qui m'étaient inconnues. Comme quoi, on ne sait jamais tout.

Dans un premier temps, Joëlle nous a amenées à composer, à travers d'images d'aliments, deux menus types pour une journée. Je me suis pas mal débrouillée, chacun de mes menus étant composés d'un peu de tout. A la maison, j'applique très bien cette formule le midi, quelquefois un peu moins le soir.

La question : faut-il manger bio ou non ? a bien sûr été abordée. Essayer de bien manger est déjà bien. Un petit peu de tout, sans excès. 

Bien que convaincue qu'il serait souhaitable de s'approvisionner uniquement dans les magasins bio, je n'ai pas encore fait cette démarche. Et puis, tout est-il vraiment bio ? Les légumes qui poussent à l'air libre sont déjà pollués par l'environnement.

Dans l'immédiat, je continue à faire mes courses comme avant sachant pertinemment que les produits que j'ingère ont été plus ou moins traités. Quelques légumes viennent directement de notre jardin. On peut parler alors d'une culture plus raisonnée.
En contre partie, je fais très attention à leur teneur en sucre, soucieuse de ne pas trop alimenter les quelques cellules cancéreuses qui ont probablement résisté au traitement. Et celles qui pourraient de nouveau apparaître.
Chaque jour, je réalise un cocktail de jus de légumes et de fruits afin de faire le plein de vitamines. Les fruits sont sucrés. Déjà éviter les bonbons, les viennoiseries, le chocolat au lait sans renter complètement dans la privatisation de ce que j'aime le plus !
Ces deux derniers week-end, Gervais a fait à peu près 700 crêpes pour le théâtre. A la pâte que je lui ai préparée, j'ai ajouté quelques gouttes d'amande amère : trop bon.

Lors des ces ateliers, nous avons beaucoup échangé et fait évidemment de belles rencontres.

 

L'après chimio

Lundi 13 mars 

Voilà maintenant sept semaines que j'ai terminé ma chimiothérapie. Depuis, j'ai eu deux cures de mabthera. La première fut assez difficile, mon organisme en avait sans doute assez de toutes ces drogues... J'ai par contre très bien supporté la deuxième hormis une grande fatigue tout à fait normale. Je dois faire avec. Mais quel bonheur de ne plus être malade et de ne plus subir ces périodes d'aplasie où on se trouve vraiment "au fond du trou". Pour rebondir ensuite avec les injections de facteurs de croissance. Heureusement. 

Il me faut beaucoup de courage le matin pour me lever et les grasses matinées se suivent... pas les habitudes de la maison mais tout le monde doit s'y faire ! 

Ce week-end, j'ai accompagné ma troupe de théâtre lors de leurs premières représentations. Et comme d'habitude, la rigolade était de la partie. Les gens en redemandent... mais plus beaucoup de place pour le week-end prochain. Il en faudrait un troisième. Ce serait le "pied" si notre municipalité pouvait nous faire une salle plus grande. Samedi, l'auteur de la pièce vient voir son œuvre jouée pour la première fois. La pression sera omniprésente.

Ce soir, je suis toute "revigorée" comme on dit. J'ai réalisé un exploit. J'ai marché à peu près 2,5 km sans difficulté. Fière. Je me fixe comme objectif de reprendre la marche nordique dans un mois. S'il fait beau, un petit peu plus chaque jour si possible. Mais peut-être que demain, j'en serai bien incapable... Et puis mon dos me fait très mal. Telle une voiture toute rouillée, il a besoin d'une bonne "révision". Une ostéopathe s'en chargera demain. Et la reprise prochaine d'une gym douce ne pourra lui faire que du bien.

Demain, Anne-Marie viendra me faire une dernière séance de réflexologie plantaire. Elle saura trouver les points à masser afin de donner un peu plus de tonus à la "machine". 

Mes cheveux ont commencé à repousser. Génial. J'adorerais qu'ils deviennent frisés mais, comme leur couleur ne me plaira pas, la perruque que je supporte si bien n'a pas fini d'être sur ma tête.

Demain matin, ce sera la prise de sang mensuelle afin de connaître la santé de mes globules et de tout le reste. Également, un petit contrôle du côté de la thyroïde (où de ce qui la remplace) afin de voir si le dosage est approprié. 

Voilà les "news". On essaie de se la couler douce, de ne pas trop stresser, de ne pas imaginer une éventuelle récidive. Vivre au jour au jour et respirer. Ne pas s'embêter avec des futilités. Prendre sa vie en mains. Éloigner toute personne toxique. Méditer (et oui je m'y mets doucement mais sûrement). J'ai commencé à la ligue contre le cancer et je me laisse guider par des séances que je trouve sur Youtube.

La vie peut être belle et il est toujours trop tôt pour abandonner.

Dimanche 26 mars

Ce soir, j'ai envie de remonter dans le temps. J'ai 25 ans moins 5 jours et je suis enceinte de presque 9 mois. Cette grossesse a été particulièrement difficile. Obligée de restée alitée quelques semaines pour ne pas perdre mon bébé. Plus question de m'occuper de mes deux petits poussins. Mais, en ce dernier mois, tout m'est permis. Je suis tellement fatiguée et prendre soin de mes petits garçons m'épuise chaque jour davantage. Si au moins ma maman était disponible pour venir m'aider...

Mais la fin approche. En effet, ce soir je rentre à la maternité. Je pleure. J'entends les cris des bébés et pourtant j'ai tellement peur. La sage femme me pose le monitoring, une première pour moi. J'entends le cœur de mon bébé. Il bat doucement, ce sera sûrement un autre garçon mais je ne suis pas déçue. Je m'y attends.

Ce n'est pas pour ce soir ni pour cette nuit mais, compte tenu de mon épuisement, on me garde. (ça c'était avant !). La nuit est particulièrement difficile. Je fais une crise d'angoisse, impression de mourir. J'ai mis un nom sur ce qui m'est arrivé quelques années plus tard : spasmophilie, tétanie.

Demain matin, le travail aura commencé. Des contractions toute la journée, supportables pendant quelques heures...

Nous sommes donc le 27 mars et vers 18 heures on m'installe dans la salle d'accouchement. J'ai réussi à atteindre une cabine pour téléphoner à Gervais afin qu'il ne tarde pas s'il veut voir son enfant naître. Un repas chez le conseiller général avec ses collègues qu'il ne devait pas manquer...

Il est 19 heures, le moment est arrivé. La délivrance plus difficile que pour les deux premiers. Une fille... quelle belle surprise. Quelle belle récompense !

C'est clair dans notre tête, ce sera notre dernier enfant.

Nous ne sommes plus en 1980 mais en 2017. Anne-Sophie aura 37 ans demain.

Ce lundi 27 mars, nous partons en "vadrouille" avec notre camping car. Après tous ces mois compliqués, le grand jour arrive. Ma "maison sur roue" est prête à partir. Il n'est plus question de maladie ni de traitement. On oublie. On va s'aérer, profiter du soleil. Une belle semaine est annoncée.

Les bâtons de marche nordique sont dans le coffre. Peut-être est-ce pour cela que nous choisissons de partir vers le Nord !

Dans quelques jours, j'aurais 62 ans et prendrai le statut de "retraitée". Merci Sarko pour ces deux années perdues... et Fillon qui voulait en rajouter une troisième... Sa malhonnêteté l'empêchera d'être président. Tant mieux.

Dimanche 23 avril

Je suis désormais à 3 mois de ma dernière chimiothérapie. J'ai repris une vie à peu près normale et je suis désormais une jeune retraitée.

Nous avons donc fait notre petite "virée" de la Normandie au Pas de Calais. Nous avons découvert des lieux magnifiques. Cette vie de nomades nous convient particulièrement bien. En ce qui me concerne, le retour à la maison a été difficile.

Nous sommes allés jusqu'au Pas de Calais rendre visite à Dominique et Françoise. Ils nous ont fait découvrir leur petit coin de Paradis. On se fait toujours une fausse idée du Nord de la France ! Je ne les remercierai jamais assez.

Dominique, toujours en abstention thérapeutique de son lymphome folliculaire. Pour combien de temps ? pour longtemps peut-être. Si traitement il doit avoir, je lui souhaite un protocole un peu moins rude que le Rchop. Dans le cas contraire, je serai là pour lui dire que c'est difficile mais qu'on y arrive.

Je m'en serai voulue de ne pas être allée voir Karine qui, depuis son allo-greffe, est sur tous les fronts pour faire connaître son expérience et inciter les gens à devenir de potentiels donneurs de moelle osseuse. 

Notre petit Elouan nous a tenu compagnie une semaine courant avril. Enfin, plutôt à nos deux poules... pour laisser place ensuite à son grand frère Jiyan qui a préféré aux poules l'ordinateur et les grasses matinées. C'est fou comme les enfants grandissent vite (surtout quand on ne les élève pas !).

Deux petits "déplacements" en camping car ont agrémenté ce mois, tous les deux en Loire Atlantique. Le premier pour des noces de diamant et le deuxième pour rendre visite à nos enfants et petits enfants. Trois petits que nous ne voyons pas grandir. La petite fille de 3 ans et demi qui dit à son papa : "Papounet, tes parents sont là..." et à sa mamie "tu vas me manquer". Amour.

Oui, j'ai repris une vie à peu près normale. Sans ces cheveux qui ne repoussent pas assez vite à mon goût, je n'ai pas de séquelles du traitement pour l'instant. La fatigue est bien présente mais l'était déjà avant. Il y a aussi les douleurs rhumatismales mais aucune raison pour que cela change. Aïe, aïe, mes lombaires me font bien souffrir aujourd'hui ! et puis cette anxiété toujours présente, tellement présente.

Avant les vacances scolaires, j'ai refait une randonnée de marche nordique et, bien que cassée de partout le lendemain, cela a été très positif pour le moral. Une autre sortie est prévue pour demain et, d'ici là, mon nerf sciatique a intérêt à bien se tenir... quelque part, je me demande s'il a aimé cette petite séance de yoga que je lui ai imposé ce matin. Enfin !

Et aujourd'hui, nous avons voté pour l'élection d'un Président de la République. A l'heure où j'écris ces lignes deux candidats sont en tête : Emmanuel Macron et Marine Le Pen. Aucune surprise.

jeudi 22 juin

Les jours et les mois passent à une vitesse "folle". La vie a repris son cours. 

Cette nuit, le sommeil n'est pas au rendez-vous et, plutôt que de "cogiter" dans mon lit, je me décide à écrire. Donner de mes nouvelles à ceux qui se sont intéressés à mon histoire, à ma maladie, à ma vie depuis le début de mon traitement.

Mon lymphome, ou du moins ce qu'il en reste, se porte bien. Aucun signe de la maladie. C'est moins évident du point de vue psychologique. Mon état anxio-dépressif ne s'est pas amélioré. Bien au contraire. Le psychiatre que je consulte a dû augmenter les doses d'anti-dépresseurs. Je n'en vois pourtant pas de nette amélioration... mise à part une augmentation de l'appétit et une nette prise de poids, ce qui n'est pas forcément le but recherché. Certains me diront que j'ai une sacré marge avant l'obésité mais quand même je porte une importance à ma silhouette. J'ai beaucoup souffert au cours de mon enfance du rejet et de la méchanceté des autres enfants quant au fait que j'étais plutôt "boulotte". C'est resté ancré dans ma mémoire et, depuis mon adolescence, j'ai toujours fait la chasse aux kilos en trop. 

Je suis très raisonnable dans la journée et j'essaie de manger équilibré. Je me suis toujours astreinte à un repas léger le soir mais, lorsque l'angoisse est à son comble, il m'est impossible de résister au paquet de gâteaux qui traîne dans mes placards... Je culpabilise d'autant plus que je sais que les cellules cancéreuses adorent le sucre et, qu'en agissant ainsi, je contribue à leur bien-être. 

Chausser mes baskets et faire une bonne marche dans la nature serait certainement de meilleure augure. 

J'arrête de pleurer sur mon sort et vais raconter un peu ce que j'ai fait au cours des deux mois passés.

Nous sommes partis deux fois en camping car. La Vendée a été notre premier lieu de destination. Nous avons fait du vélo notamment à Noirmoutier. Le terrain plutôt plat de cette région m'a facilité la tâche.

Au cours de cette semaine, nous avons rendu visite à un couple d'amis à Challans. Un copain de régiment de Gervais retrouvé en 1981. Cette année là, nous avions passé deux mois à Notre Dame de Monts où Gervais était en renfort côtier pour son activité professionnelle. Je me revois encore, chaque après-midi, sur cette plage avec mes trois loulous. Tendres souvenirs. 

Une autre petite semaine dans le Sud Finistère où les vélos ont laissé la place aux bâtons de marche nordique. Le temps étant encore très clément, nous avons fait de belles balades et découvert des coins magnifiques. Cette destination avait un autre but : un rendez-vous au Centre Hospitalier de Quimper avec un hématologue, du personnel soignant et des bénévoles de l'association France Lymphome Espoir afin de préparer une audio-conférence qui aura lieu le 15 septembre. Cette manifestation se fera également dans vingt autres villes. J'ai fait la connaissance de Michèle qui a été traitée quelques mois avant moi pour un lymphome agressif à grandes cellules : 8 cures de Rchop, une tous les quinze jours. Inhumain. Je souhaite à Michèle une guérison mais un recul de quelques années est nécessaire pour prononcer ce mot.

Le soir même, nous traversions le Sud Finistère pour nous rendre dans les Côtes d'Armor pour un week-end consacré à la marche nordique. Balades au cœur de la côte de granit rose : Ploumanarc'h, Pleslin les Grèves... Le premier jour, j'ai "tenu la route" avec 16 kilomètres sans difficulté. Par contre, le deuxième,  j'ai abandonné à mi-parcours : le dénivelé  m'a fait rendre les armes après 11 kilomètres. Bien satisfaite quand même. Nous avons dû rentrer le troisième jour pour nous rendre à une scépulture. Dommage. Souvenir de deux soirées entre copains. A refaire. L'année prochaine, direction Concarneau.

Malgré ces petites parenthèses très agréables, la vie n'est pas un long fleuve tranquille. Des problèmes avec ma maman. Deux chutes, deux fractures. Entre les deux, un épisode de perte de connaissance. Un état d'incohérence et de grande confusion pendant quelques jours. Maman a retrouvé toute sa lucidité et se repose pendant quelques semaines dans un EHPAD proche de notre domicile. Mais le souci est là. Va-t-elle pouvoir réintégrer son domicile ? C'est évidemment son souhait mais, avec ses pertes d'équilibre, je crains la prochaine chute. Compte tenu de son âge et de son état de santé, le plus sage serait qu'elle reste  définitivement dans cet EHPAD. Cette décision ne m'appartient qu'en partie. J'ai toujours aimé mes parents comme la prunelle de mes yeux mais, en dépit de ça, je ne prendrai pas maman chez moi, ma santé étant trop précaire. 

Contrairement au lymphome agressif, l'indolent est jusqu'à ce jour incurable. Il peut nous permettre de vivre longtemps mais les traitements liés aux rechutes emportent bien souvent la personne qui en est atteinte. Sauf exception ou avancée de la science, je n'encombrerai sans doute plus mes enfants à 90 ans. Le mot "encombrer" est difficile à entendre. C'est celui que maman emploie. Pourtant  son départ serait un grand vide... Certes, je n'aurai pas les mêmes regrets qu'avec papa car nous nous sommes toujours beaucoup parlées toutes les deux. Même tempérament. 

Bien que je sois consciente qu'il est important que je me concentre sur moi, il m'est impossible de ne pas être sensible aux autres. La plus grande partie de ma vie est derrière moi. Mes enfants sont adultes. Mon souhait étant que la maladie me laisse le temps de voir grandir mes petits enfants.

Quand Annaïk, qui a l'âge de ma fille, m'a dit il y a quelques jours qu'elle risque une rechute, il m'est impossible de ne pas être désespérée. Annaïk est venue avec nous au colloque de Lyon. Elle était en super forme. Chimio-résistante, elle devait sa survie à un don de moelle osseuse. Encore un folliculaire indolent... Croisons les doigts pour elle. C'est dans une immense angoisse qu'elle fêtera samedi les 9 ans de son petit garçon.

Et puis il y a les autres. De très mauvaises nouvelles de notre ami René. Je sens que les forces de son épouse, Marie-Paule qui se bat contre un mélanome couplé à un cancer du sein, s'épuisent. Cette saloperie de maladie a emporté également sa maman il y a deux ans.

Il est plus de 3 heures du matin et mes yeux sont bien ouverts. Je dois marcher dans la matinée mais cela va être difficile. Et puis avec cette chaleur, ce n'est peut-être pas trop raisonnable. Pas envie de faire un malaise d'autant plus que ma tension n'est que de 10. Il est fort possible que je me rende seulement au pique nique qui doit suivre. L'hypotension est signe de longue vie ! un point positif pour moi car rares sont les fois où celle-ci est plus élevée.

Lundi dernier, nous avons préféré à la marche, une séance cinéma au frais. Nous nous sommes "régalés" avec le film "Marie-Francine". A voir. Il faut dire que la semaine dernière, malgré un temps plutôt de la partie, j'avais énormément peiné à effectuer la rando de plus de 12 kilomètres. Pas facile de suivre des personnes qui ont une année de marche dans les jambes ! 

Une vie tout à fait normale en quelque sorte. En ce moment, je m'adonne à la couture. Je me débrouille assez bien dans ce domaine et suis en train de recouvrir notre salon en rotin. Le tissu fleuri est remplacé par un autre uni. Pas mal d'heures à consacrer. Mais la satisfaction du travail réussi est là.

Samedi, nous repartons pour 6 jours, toujours en camping car. Un petit détour chez nos enfants nantais puis le golfe du Morbihan. Les vacances scolaires vont bientôt arriver et nous allons passer du temps avec nos petits enfants. Indispensable. Certains ont eu l'occasion de venir à la maison ces temps derniers. Avec les parents, moins de travail mais sans eux c'est encore mieux... Cette année, nous avons l'intention d'emmener nos quatre plus grands en camping.

J'allais terminé mon papotage sans parler de mes cheveux. Ils repoussent lentement mais sûrement. Le crâne est recouvert d'une bonne épaisseur mais ils peinent à allonger. J'ai hâte afin de pouvoir faire quelques mèches pour cacher le "poivre et sel". Je sors toujours avec ma perruque (ou un chapeau) que j’ôte dès que j'arrive à la maison. Jusqu'au jour où je l'oublierai...
Une photo prise par Gervais hier va peut-être se coller sur cette page.

Il est presque 10 heures. Je me lève et reprends un peu l'écriture. Le temps est plus frais et il doit faire bon marcher. Pour moi, c'est foutu d'autant plus qu'un semblant de lumbago se présente. Encore une fois le psychologique a pris le dessus et le corps réagit ! Dépitée. Mais il faut se dire qu'il y a toujours pire que soi.

La patience

Selon la définition du dictionnaire, "la patience est l'aptitude d'un individu à se maîtriser face à une attente, à rester calme dans une situation de tension ou face à des difficultés, ou encore la qualité de persévérance".

Qu'en est-il du patient, terme médical employé. On pourrait parler de "client", non on parle de "patient".

Si on s'en réfère encore au bon dictionnaire "le mot patient est dérivé du mot latin "patiens" signifiant celui qui endure ou celui qui souffre"

Bien évidemment, on est un patient lorsque l'on consulte un généraliste pour un simple "bobo". Peut-être aussi, pourrait-alors employer le mot "client" ? 5 minutes, un petit quart d'heure :  23 euros. On achète une ordonnance en quelque sorte...

Mais tout est différent lorsque la maladie s'inscrit dans notre vie au long cours. En effet, il en faut de la patience dans ce cas là quand on est un patient...  Pas simple jeu de mots mais vérité bien réelle.

Lors de la découverte d'une anomalie anatomique ou physiologique, une batterie d'examens est programmée. Les rendez-vous sont pris et là, c'est la première attente.
S'en suivent évidemment les examens. Désormais, la plupart du temps, on ne vous donne plus les résultats aussitôt. On peut donc parler de deuxième attente.
Il en faut de la patience pour attendre le jour J où l'on revoit le spécialiste qui mettra un nom sur la maladie trouvée.
Si celle-ci est grave, notre dossier passe en commission pluri-disciplinaire (concertation de plusieurs médecins)  afin  de décider du traitement approprié. Troisième attente.

Lorsqu'une chimiothérapie est décidée, il y aura toutes ces heures à attendre que les produits passent des poches dans le corps. Solitude du malade, seul sur son lit d'hôpital, recevant les poisons qui vont le rendre malade les jours suivant.
Patience, toujours patience et encore patience pour supporter jour après jour les effets de cette chimio et attendre la troisième semaine qui nous retrouvera enfin "debout".

Même scénario chimio après chimio puis vient le moment du contrôle. Pet scan programmé. On y va la trouille au ventre. On a tellement peur que le traitement n'ait pas été efficace.
Il nous faut rentrer à la maison sans résultat et encore attendre le rendez-vous programmé avec l'oncologue.
J'avoue n'avoir pas été très fière ce 26 décembre dernier avant cette consultation. Et bien heureuse ensuite avec le résultat tant espéré.

Le traitement chimiothérapique s'est terminé avec un immense soulagement. Le traitement d'immunothérapie se poursuit pendant deux ans dans l'espoir d'éradiquer complètement ce fichu lymphome.
Pourtant, après, il y aura de nouveau des examens de contrôle et, là encore, il faudra que je sois patiente dans l'attente des résultats. Et la peur de la récidive sera terrible !

Oui nous sommes véritablement des "patients" quand nous rentrons dans le grand tourbillon de la maladie.

Et maintenant, puis-je encore prononcer ce mot "patience" à mon encontre. Tout à fait. Regarder chaque matin, chaque soir l'état de mon cuir chevelu. Apercevoir six semaines après la fin de la chimio l'ébauche d'un semblant de duvet sur mon crâne. Attendre six mois encore avant d'avoir une chevelure correcte et de pouvoir refaire quelques techniques afin d'effacer l'effet poivre et sel.
Il en est de même pour retrouver l'énergie suffisante pour reprendre les activités qui me tenaient à cœur avant le traitement.

J'ai enduré, j'ai souffert : depuis cinq mois, je suis une vraie "patiente".

Mais "avec la patience et le temps, on vient à bout de tout". Proverbe bien français.

La ligue contre le cancer

Vendredi 3 mars

Ce matin, j'ai fait mon entrée à "la ligue contre le cancer". 

J'avais rencontré une psychologue et adhéré à l'association au cours de mon traitement.

Diverses activités y sont proposées. 

Avec la chimio, on vit des jours "avec" et beaucoup de jours "sans". C'est pourquoi j'avais décidé d'attendre la fin de cette partie du traitement pour commencer quelque chose. Ainsi, je suis plus autonome, n'ayant pas besoin de m'y faire conduire. 

Tout d'abord, je me dois de parler de l'accueil très chaleureux que l'on reçoit dès notre arrivée. Des membres sont là pour nous y accueillir avec café, thé, tisane et petits gâteaux. A peine la porte franchie, on s'y sent bien.

Dans un premier temps, j'ai opté pour des séances de relaxation-méditation associées à un groupe de paroles.

J'ai essayé de me laisser guider par les paroles de Marie-Christine, psychologue. Ayant déjà pratiqué le yoga, je n'ai pas eu trop de mal avec la respiration. Le plus dur étant toujours "le lâcher prise".

Le but est de "passer du temps avec soi-même" et de s'en féliciter ! A refaire chaque jour.

Dialoguer et partager les expériences de personnes chez lesquelles le cancer s'est invité est un moment très salvateur. Et puis on se rend compte qu'il y a toujours pire que soi... On y entend bien des souffrances. On peut aussi y faire de belles rencontres.

Après cette "riche" matinée, je me suis offerte une petite séance cinéma. Depuis quelques semaines, je voulais aller voir "Il a déjà tes yeux". Histoire d'un couple à la peau noire qui adopte une petit blanc tout blondinet. Une assistante sociale qui leur met des bâtons dans les roues... Bébé placé en CDD pendant quelques mois avant l'adoption plénière qui signe enfin l'adoption définitive. Drôle, émouvant et aussi procès de l'ASE (aide sociale à l'enfance)... Un petit clin d'oeil à Samuel, Isabelle et leur petit Sacha. 

Un petit passage dans ma boutique préférée "Patrice Bréal". Et oui, pour revivre, il faut aussi se faire plaisir par l'achat de nouveaux vêtements. Purement féminin.

Vendredi 17 mars

Je me suis rendue de nouveau à la "ligue contre le cancer ce matin". Cette association fête ses 30 ans cette année. Elle dispose de locaux très agréables. Tout a l'air très organisé. J'y trouve déjà beaucoup de soutien.

Nous n'étions que des femmes ce matin. Il faut dire que la plupart ont subi le cancer du sein. Ce fléau atteint tout âge. Inimaginable.

De nouveau, Marie-Christine nous a entraîné vers la détente. Guidée par mon souffle, à chaque fois que des pensées "parasites" apparaissaient, j'arrivais à les chasser pour me recentrer sur ma respiration. Une séance de méditation a suivi. Ce n'est pas facile d'arriver à se relâcher complètement. Une pratique quotidienne est indispensable.

Et puis ce matin, j'avais le moral "dans les chaussettes". Envie de pleurer. 

C'est aussi l'occasion de faire des rencontres. J'ai discuté un temps avec Caroline qui souffre d'une leucémie lymphoïde chronique en abstention thérapeutique. Deux ans qu'elle vit dans l'incertitude et l'incompréhension de son entourage. Du connu pour moi. 

Caroline n'avait pas encore rencontré quelqu'un qui avait vécu le "wait and see" comme on dit : attendre et voir. Mon histoire l'intéresse. 

J'ai profité de ma sortie péri-citadine pour effectuer quelques emplettes. Même si la vie à la campagne me convient particulièrement désormais, j'aime retrouver ces grandes surfaces où j'ai tant de fois déambuler pendant plusieurs années.

Jeudi 23 mars

Aujourd'hui je suis allée à la "ligue contre le cancer" pour bénéficier d'une séance de réflexologie plantaire.

Les soins que m'avaient prodigués Anne-Marie m'avaient convaincus que cela pouvait avoir de réels bénéfices quant aux effet secondaires de mes chimiothérapies.

"Il s’agit d’une science ancestrale issue de la médecine traditionnelle chinoise. Elle se fonde sur le fait que tel un hologramme, chaque partie du corps humain est représentée à un endroit déterminé du pied que l’on nomme « points réflexes ». Il faut savoir que  l’étymologie du mot pied en chinois signifie littéralement « partie du corps qui sauvegarde la santé ». Ainsi, la réflexologie plantaire propose une technique de massage de ces  « zones reflexes «  ou autrement appelés « points d’acupuncture » afin de stimuler les parties du corps en difficulté.

La réflexologie plantaire agit principalement sur le système nerveux autonome. Ainsi, grâce à des massages bien spécifiques, cette technique va permettre de diminuer les éventuels effets secondaires induits par la chimiothérapie tels que l’hypersensibilité, l’engourdissement ou  « l’effet cartonneux », ressenti au niveau des pieds. Elle permettra également de réduire toutes autres « tensions » nerveuses.

Une sensation de bien-être et de détente immédiate. Diminution des effets secondaires éventuels de la chimiothérapie (hypersensibilité, nausées, céphalées, anxiété)."

Martine, la réflexologue de la ligue a beaucoup travaillé sur les points concernant ma colonne vertébrale afin d'en atténuer les contractures musculaires qui me font bien souffrir. Cela vient en adéquation avec la méditation et la relaxation que je m'efforce de pratiquer. Pas facile.

Après cette heure et demie de pure détente, j'ai repris ma voiture et direction une station de métro. Centre de Rennes, perruquerie Balthazar Perfecto. Ma fille me remet des cartes de visite destinées aux Secrétaires du Service d'hématologie du CHU Pontchaillou. Je dois m'y rendre pour y déposer des documents "France Lymphome Espoir". Ensuite, Centre Eugène Marquis, l'ERI (centre de rencontres et d'information). La personne responsable n'étant pas présente, je me suis "offerte" une pause avec une petite boisson dans le salon adjacent avant de reprendre le métro.

L'après-midi n'est pas fini. Un petit tour dans un hypermarché.

Jamais auparavant, je n'avais autant apprécié (et le mot est faible) ces petites sorties... sentiment de liberté retrouvée. Comme si j'avais oublié cet hiver, aussi difficile eut-il été. Pure renaissance.

Dimanche 30 avril

C'est après avoir regardé l'émission "Grand reportage" dont un article était consacré à l'association "Grégory Lemarchal" que j'écris ces quelques lignes. Ce documentaire est très bien fait. La recherche contre la mucoviscidose avance mais seule la greffe de poumons peut sauver ces vies brisées.
Emue par tous les témoignages dont celui de Sacha et de Chloé. Sacha, même prénom que le petit bonhomme qui passe quelques jours à la maison avec ses parents.

Encore et encore, il faut encourager le don d'organes et comme le dit le père de Grégory "on est plus susceptible de recevoir que de donner". Réflexion.

Revenons à la "ligue contre le cancer" où je me suis rendue il y a deux jours. Toujours cet accueil aussi chaleureux. Puis séance de relaxation couplée à une autre de méditation. Tellement agréable de se laisser guider par les mots de Marie-Christine.

Après cette heure de décontraction, j'ai découvert le Tai Chi.  Il s'agit d'une méthode de relâchement qui  garantit la fluidité des mouvements et leur coordination. Le principal étant que les pieds soient toujours bien ancrés au sol. Nous avons enchaîné quelques postures. La ligue m'offre encore deux séances et, après, libre à moi de continuer en m'inscrivant dans une association. Il est fort possible que je persévère car cela est aussi excellent pour l'équilibre. (Les effets sur les gens souffrant de la maladie de Parkinson ne sont plus à démontrer).

Quand même bien spectaculaire le Tai Chi. Je me souviens du jour où mon fils Anthony  en avait fait à la maison. Je m'étais alors demandée s'il avait encore toute sa tête... 

A la ligue, j'ai de nouveau rencontré Martine dont le traitement pour son cancer de la vessie n'a pas fonctionné... Quelques jours auparavant, j'avais appelé Catherine en récidive d'un lymphome : un troisième qui s'est invité dans son corps. Je ressens énormément d'empathie pour ces personnes qui sont dans la souffrance.

Chaque passage à la ligue m'apporte du réconfort mais aussi une certaine amertume. Toutes ces jeunes femmes qui sont là, passées par la case "cancer" dont le sourire cache bien des souffrances.

Dimanche 21 mai

Cette semaine a été plutôt éprouvante pour moi. Des problèmes avec ma maman. A cause d'un poignet cassé, je l'ai emmenée voir un chirurgien mardi après-midi. Il faisait très chaud. L'opération devait se faire dès mercredi.

Un petit moment après notre retour, maman s'est sentie très mal et a sombré dans un état "comateux". Le diagnostic du médecin appelé a été un AVC. Pourtant cela n'en était pas un. Après quelques heures, elle a retrouvé ses esprits. Mais s'en est suivi ensuite un état d'incohérence et de grande confusion. Depuis deux jours, elle est très lucide et doit être opérée mardi.

C'est donc très perturbée moi aussi que je me suis rendue à la ligue contre le cancer mercredi pour une séance de réflexologie plantaire. J'en suis ressortie un peu plus décontractée mais très fatiguée. J'ai dû laisser maman au CHU vers 15 heures pour rentrer me reposer et dormir tout le reste de l'après-midi.

Vendredi, le réveil a été matinal. J'ai dû emmener Gervais à la Clinique pour une coloscopie. Maman ayant été transférée dans ce même établissement jeudi soir, cela m'a facilité la vie.

Je suis de nouveau allée à la ligue, toute proche de la clinique, faire une séance de relaxation-méditation puis un cours de Tai Chi. En dépit de tout, je ne m'oublie pas et je m'autorise à me féliciter de penser à moi.

Peut-être vais-je reprendre le Tai Chi après l'été. Je pense que cela pourrait être très bénéfique sur ma santé et particulièrement pour mon dos. Toutes ces techniques que nous offrent de découvrir la ligue nous font prendre conscience qu'il est inutile de s'occuper de son corps "extérieur" si on ne fait rien pour ce qui se passe à l'intérieur de soi. Soigner son mental. Et le mien en a bien besoin. 

Mon lymphome a "flambé" après le suicide de mon cher papa. J'ai dû subir un traitement difficile. Je ne m'en suis pas trop mal sortie mais mon corps est fatigué. Il a besoin de s'aérer. Pourtant, d'autres soucis arrivent et mes forces s'épuisent. Je suis debout mais pour combien de temps ?

science ancestrale issue de la médecine traditionnelle chinoise. Elle se fonde sur le fait que tel un hologramme, chaque partie du corps humain est représentée à un endroit déterminé du pied que l’on nomme « points réflexes ». Il faut savoir que  l’étymologie du mot pied en 

 

L'attention dans l'épreuve

"Croyez-moi, on est souvent déçu d'imaginer ce que l'on aimerait recevoir comme attention lorsque l'on est malade. Je pensais dans ma petite tête de linotte que je serais la reine du bal, mais non... Il ne faut pas oublier que le monde continue de tourner, et chacun vaque à ses occupations. C'est sûr que quand il arrive quelque chose de grave, les proches s'inquiètent quand même, mais oubliez vos rêves de service "all inclusif", car le service n'est pas 24 h/24.
Moi, je rêvais de quelqu'un qui me cuisinerait de bons petits plats... qui m'apporterait de l'attention et me câlinerait.
La réalité est bien différente ! Heureusement le personnel soignant se met en quatre pour répondre à vos demandes. Alors oui, ce n'est pas du service continu, parce que l'être humain n'est pas programmé pour cela, mais dans les yeux de la personne, on peut parfois lire une attention unique, qu'elle est vraiment là pour nous à ce moment-là, et ça fait du bien...
Je me détache et je m'organise...
On a tellement besoin d'amour et de soutien, alors, l'ignorance et le manque d'affection c'est dur...
Perdre ses cheveux, je ne suis pas sûre que ça aide à être aimée..." 

Ce sont les mots de Leslie Demoulin puisé dans son livre "un jour, je serai une étoile". Son compagnon l'a quittée pour une "mieux portante" alors qu'elle était au plus mal, la laissant seule avec leur toute petite fille.

Le but de mon article n'est pas de recopier le livre de cette pauvre jeune femme disparue à l'âge de 36 ans.

J'ai mis du temps avant de me décider à le lire. Trop triste certainement. Non pas complètement. Elle se raconte pour que sa fille ne l'oublie jamais et, à travers ses mots, beaucoup de malades peuvent se retrouver.

Le cancer change tout. Les psychologues reconnaissent que 50 % des couples se séparent après une telle épreuve. Pas étonnée.

Au début, tout le monde est là, s’apitoie sur notre sort. Les visites, les coups de téléphone s'enchaînent. Certains prennent de nos nouvelles et puis "silence radio". Il y a ceux qui n'osent pas et puis les autres qui ne daignent même pas donner une marque d'attention. Mais bien sûr, ils sont tout puissants et, ne regardant que leur petit nombril, pensent que tout cela leur sera épargné.

Il faut savoir puiser l'aide où on la trouve, pour ne pas avancer seul(e).

Les gens de la part de qui j'attendais le plus ne se sont guère manifestés, tandis que d'autres dont je n'attendais rien m'ont surpris par leur gentillesse.

Il faut trouver sa force dans ceux qui, comme soi-même, sont dans la maladie. Quelques personnes se reconnaîtront et je les en remercie du fond du cœur.

On a tant pensé, tant espéré qu'après cette fichue chimio, tout irait mieux. Et là, on s'est complètement planté ! D'autres problèmes surviennent qu'on n'attendait pas... une perfusion d'immunothérapie très mal supportée, une bonne "crève" là dessus puis Madame Gastro qui s'invite. Bon, ce n'est qu'un mauvais passage, un de plus, un de trop peut-être !

Le corps est fatigué, l'esprit complètement embrouillé, l'appétit coupé. La nuit, les heures sans dormir sont longues, très longues. Le temps de "cogiter", de repenser sa vie... et s'inventer un avenir meilleur. Il n'y a pas qu'à travers le sommeil que l'on puisse rêver !

Il y a les moments où on voudrait que tout s'arrête. Et la mort nous apparaît comme une amie, une alliée même. S'interdire de penser à cela pour l'amour des siens.

La maladie peut aussi être une chance de se rencontrer soi-même. On a tellement vécu pour les autres, à travers les autres, ne voulant jamais "bifurquer" du chemin qu'on nous a tracé. 

Je n'oublierai jamais les paroles de mon cher papa, quelques années avant son départ "attends qu'on soit morts si tu peux...". Le qu'en dira-ton" des gens... 

Ce mardi 21 février, à l'heure où tout le monde pleure l'enfant du village qui a perdu la vie dans un accident de circulation, mon petit Nolan me tient compagnie. Malgré ma grande lassitude, je me dis que j'ai bien fait de le prendre avec moi cette semaine. Pour lui, pour les autres, je me relèverai. Il le faut.

Ce pauvre Jérôme sera incinéré cet après-midi et ses cendres seront déposées demain dans le cimetière de notre commune. Il ne sera pas loin de ses chers parents qui vivent le pire châtiment que des êtres humains puissent connaître. Ils souhaitent faire dons de ses organes. Ils peuvent en être fiers. A travers lui, d'autres personnes vivront. Espérons que femme et enfants vont être en accord avec eux sur cette décision tellement difficile à prendre. Une pensée très forte pour eux aussi.

Cela me fait réfléchir sur ce que je deviendrai le jour où la grande faucheuse s'occupera de moi. J'ai toujours voulu donner mes organes mais, avec cette maladie, il n'y a pratiquement aucune chance pour que cela soit possible. 

D'autres solutions existent comme le fait de donner son corps à la science ? Idée à "creuser". Mais en attendant, un peu de positif et la question du jour est "Que vais-je faire de ma vie après cette épreuve ?"


Quelques jours après ce terrible deuil, j'apprends qu'il n'y a pas eu dons d'organes. On peut comprendre le refus des enfants. Pas assez de recul dans la vie. Pas préparés à cela. Quant au refus de l'épouse, pourtant séparée depuis un moment de son mari, que penser ?

Le traitement par immunothérapie

Samedi 18 février

Comme le Docteur D. l'avait souhaité, j'ai donc reçu une septième cure lundi dernier d'immunothérapie, celle-ci était associée aux cures de chimiothérapie précédemment.

L'immunothérapie est un traitement qui consiste à administrer des substances qui vont stimuler les défenses immunitaires de l'organisme. Dans mon cas, il s'agit de lutter contre le lymphome folliculaire qui, sans cette thérapie, se ferait un plaisir de réapparaître peut-être trop rapidement...

Les personnes atteintes de lymphomes agressifs ne poursuivent pas ce traitement d'entretien. Après le Rchop, ils ont peut-être une chance d'être guéri. Ce qui n'est pas le cas pour les lymphomes indolents pourtant de faible de grade de malignité. Ceux-ci sont chroniques et aucun patient n'a pour l'instant été considéré comme guéri. Difficile à comprendre.

Le Rituximab, médicament plus connu sous le nom de mabthera est un anticorps monoclonal dirigé contre une molécule de surface. Il permet de diminuer le nombre de lymphocytes B. Contrairement à la chimio, le mabthera est une thérapie ciblée qui n'attaque que les cellules cancéreuses.

Malheureusement, si cette protéine peut nous faire oublier le lymphome pendant peut-être longtemps, elle ne stimule pas pour autant l'immunité. 

Affaibli par tous ces traitements, l'organisme  peut "attraper" tout ce qui se trouve sur son chemin. C'est pourquoi, bien souvent l'injection d'immunoglobulines s'imposent dans les années qui suivent.

J'en reviens à cette cure de rituximab, associée à de la cortisone, que j'ai reçue lundi dernier.

Ce traitement n'étant pas couplé à une chimio, je pensais que mon corps allait le "digérer" sans aucun problème. Et cela a été tout le contraire. J'ai une sensation de "lourdeur" au niveau de l'estomac associée à un état fébrile. Comme se plaisait à me le rappeler par mail Christophe : ce produit n'est pas anodin, ce n'est pas du doliprane... bien que ce dernier nous soit prescrit ainsi qu'un anti-allergique avant de commencer la perfusion. 

Le Mabthera est administré, lors de la première cure, sous haute surveillance et dans un environnement où l'ensemble des moyens de réanimation sont disponibles. Il peut avoir des effets secondaires redoutables et certaines personnes ne le tolèrent pas.

Je pense que mon corps est fatigué par toutes ces drogues ingurgitées depuis 4 mois et a envie de dire "stop". Après la chimio, les patients retrouvent l'appétit, pour moi c'est tout le contraire qui se passe. Je suis un cas atypique.

Pourtant, une autre cure est prévue le 6 mars. Ensuite ce sera une tous les deux mois pendant deux ans.

Mardi 7 mars

Hier lundi, on m'a administré ma huitième cure d'immunothérapie. J'ai été bien énervée l'après-midi et la soirée, ceci étant dû à l'absorption de cortisone. Ma nuit de sommeil a aussi été assez courte.

Malgré un réveil matinal, aujourd'hui les nerfs "retombent" et je commence à être cahos.  Il y aura certainement quelques heures de sommeil dans la journée.

Hier, j'ai eu la visite du Docteur D. Elle est passée très rapidement me voir, me donnant le compte rendu du pet scan sans en parler et s'informant bien gentiment de la repousse de mes cheveux. Ceux-ci commencent à réapparaître, ce qui est bon pour le moral.

J'ai lu le résultat du pet scan et me suis un peu inquiétée compte tenu de la persistance d'un infiltrat résiduel (50 % moins volumineux qu'en décembre quand même). Il existe une discrète activité métabolique par endroit.

Même s'il y a confirmation de l'efficacité thérapeutique, je n'aime pas lire des termes tels que "adénomégalies".

Après les 6 cures de Rchop, on ne peut parler que de rémission partielle à mon avis.

Reste plus qu'à espérer que les perfusions d'anticorps monoclonaux (une tous les deux mois pendant deux ans) vont me mener vers une rémission totale. En fait, c'est une sorte de chimio mais qui n'attaquent que les cellules cancéreuses.

N'empêche que je ne manquerai pas de reparler au Docteur D. de ces résultats le 5 mai lors de ma prochaine cure.

En attendant, on oublie tout cela et on profite du moment présent. Le printemps arrive, le soleil aussi j'espère. Reste plus pour moi qu'à combattre la fatigue qui peut à certains moments "m'assommer" et reprendre des forces jour après jour.

Puis recommencer une vie normale avec des sorties et des balades en camping car.

Je vais essayer de ne plus cogiter car, si un jour je devais recommencer un nouveau traitement, il serait bien assez tôt pour se faire du "mauvais sang".

Vendredi 5 mai

Cela fait déjà deux mois que j'ai reçu une cure de mabthera. Je me dis que "c'est fou" comme le temps passe vite quand on se porte bien. 

Après cette dure période de traitement, j'en suis arrivée à accepter ces douleurs rhumatismales qui me font souffrir depuis 30 ans. Désormais, je me suis contrainte à quelques postures quasi-quotidienne de yoga afin d'étirer les muscles récalcitrants tel que le piriforme, celui-ci se prolongeant du buste à la jambe en passant soit à travers, soit à côté du sciatique. Contracté, il est hyper douloureux !

Donc ce matin, je me suis rendue au "club med", comme le disait si bien un vieux monsieur lors de l'atelier esthétique. Et oui, les hommes peuvent prendre soin de leur apparence aussi !

J'ai reçu la cortisone, l'anti-allergique (polaramine) puis le mabthera. Une perfusion qui a duré quatre heures. Les conséquences chez une personne allergique à ce médicament peuvent être terribles voire mortelle. Il peut être prescrit chez des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. Dommage qu'il n'a aucun effet sur l'arthrose...

Dans tous "mes malheurs", j'ai la chance de n'avoir encore jamais été allergique à un médicament si ce n'est un jour après la prise de deux Topalgic (Tramadol). Ce n'est pas le cas pour tout le monde et bien souvent le mabthera doit être stoppé. Dommage compte tenu de son importance dans le traitement.

Je n'ai pas vu mon hématologue et n'ai donc pas de réponse à la question que je me posais il y a deux mois concernant l'infiltrat résiduel. La prochaine fois peut-être.

A mon arrivée ce matin, je suis allée embrasser ma tante hospitalisée depuis plus d'une semaine. Pas le moral la pauvre qui est allergique aux antibiotiques indispensables pour pallier à une infection intestinale. Encore bien des soucis pour ses enfants.

Pendant que j'écris sur ce blog, mon petit fils Elouan fait sa sieste. Panne de nourrice. Nous allons prolonger le séjour jusqu'à demain soir. Tellement mignon.

Demain une biologie mensuelle de contrôle et lundi direction la Vendée pour une petite semaine de repos. Avec le soleil j'espère.

Vendredi 7 juillet

Aujourd'hui, j'ai reçu ma dixième cure d'immunothérapie. Quelques heures d'hospitalisation... beaucoup d'autres moyens d'occuper une si belle journée, n'est-ce pas ? Mais bon !

J'ai profité de mon passage à la Polyclinique pour aller voir ma tante qui, cette fois, vient d'être opérée. Mon autre tante était là. Plus que deux. Tellement de décès en si peu de temps dans notre famille.

Cette fois-ci, j'ai rencontré mon hématologue. Pour elle, tout va bien pour moi, la biologie effectuée en début de semaine la satisfait amplement.

Cependant, qu'elle n'a pas été ma surprise lorsqu'elle m'a fait une ordonnance d'antibiotique et d'anti-viral. Au tout début du traitement, elle me les avait prescrits pour 6 mois alors, comme une bonne élève, j'ai arrêté mi-avril... et comme je ne l'ai pas vue en mai... 

Du fait des cures de mabthera, les globules blancs sont trop bas et je risque d'attraper tout ce qui peut traîner. Comme ce n'est pas arrivé, il n'y a pas de mal mais, dès ce soir, nous sommes allés à la pharmacie. 

Je lui ai parlé d'un de ses confrères, dans une autre ville, qui ne prescrit pas ces médicaments. "Imprudence" m'a-t-elle répondu. J'espère que mon amie Marie ne va rien "choper" d'ici la fin de son traitement. 

L'important est d'avoir une grande confiance dans son médecin. De ce côté là, pas de problème. Un moment d'espoir quand elle me dit que tout se passe merveilleusement bien et une grande bouffée d'angoisse quand nous avons évoqué l'éventualité d'une récidive. Ce lymphome n'est pas guérissable, ce qui explique la persistance d'un infiltrat résiduel après la chimio. 

Condamnée à perpétuité à vivre au jour le jour avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Bien sûr qu'il y a d'autres traitements au cas où... mais ça je le savais déjà. L'autogreffe ? jusqu'à 65 ans. Trois ans, c'est court et long à la fois.

C'est vrai que mon moral en a pris un coup lorsque j'ai appris dernièrement qu'une jeune femme qui pourrait être ma fille (et que j'apprécie énormément) attend de savoir si cette fichue maladie ne s'invite pas encore dans sa vie trois années seulement après avoir été "greffée". Biopsie négative, ouf ! Non, ablation d'une amygdale pour analyse plus approfondie. La peur est là mais aussi l'espérance que ce ne soit qu'inflammatoire.

Bien évidemment, il faudrait ne se recentrer que sur soi-même mais ce n'est pas mon tempérament. "Ensemble, nous sommes plus forts", la devise de France Lymphome Espoir. Tout à fait, mais nous connaissons les histoires des autres et quand il y a un décès ou une récidive, on ne peut pas parler de grande sérénité ! Et il faut dire que certaines personnes ne se privent pas quelquefois pour nous comparer à telle ou telle personne décédée. Merveilleusement sympathique.

Tout le monde aura compris que je traverse une période un peu difficile et les soucis que nous donnent notre maman n'arrangent rien. Terrible la vieillesse ! 

Arriverai-je à relever le challenge, moi la porteuse d'un lymphome indolent considéré le plus gentil des méchants ? faire comme ce petit bout de femme dont le pronostic vital était plus que réservé il y a dix ans après un cancer de l'estomac, le plus méchant des méchants ! Celui-ci ne l'ayant pourtant pas emportée. Sans estomac, elle a vraiment galéré mais aussi "usé" son monde. On connaît la suite...

Il se passe aussi des choses positives dans ma vie. Les petits séjours en camping car et les deux semaines à venir avec nos petits enfants. Jamais loin au cas où il faudrait revenir. On va finir par la connaître notre belle Bretagne !

Mais je sais qu'après un petit morceau de juillet avec nos quatre grands, il me restera une bonne réserve de bisous pour les deux petits que nous accueillerons en août.
Je les regarde au plus profond de leurs yeux et je vois qu'ils pétillent d'amour pour moi. Alors j'oublie ma fatigue, j'oublie ma maladie. La vie redevient douce. Et quand j'aurai réussi à apprivoiser notre petit dernier, la source ne sera pas tarie et lui aussi apprendra combien la maman de son papa l'aime. Son arrivée dans nos vies n'a-t-elle pas été la preuve qu'il ne faut jamais désespérer, ne jamais rien lâcher ?

J'ai aussi eu le bonheur d'avoir dansé une partie de l'après-midi hier malgré la chaleur et mon petit 10.7 de tension. Il y aura d'autres thés dansants, d'autres randonnées et un petit voyage à l'automne. A quoi pourrait servir ma maigre retraite si ce n'est pas à nous donner du bon temps ?

Je pense être une battante. Quelquefois à terre et puis de nouveau debout. Avec le courage et le goût d'accomplir des choses telles que refaire le tissu de notre salon en rotin. Il aurait été si facile de payer une couturière mais la satisfaction de l'avoir réalisé moi-même me forge dans l'idée que "petite" est la personne qui pourrait me rabaisser pour quelques motifs que ce soit. Que c'est bon de s'autoriser à se féliciter soi-même pour ce que l'on pense être !

Christophe peut être rassuré : Je crois que je vais encore une fois bien digérer le biberon. Sacré Christophe avec qui j'ai dialogué ce matin. Parce que la vie continue et qu'il nous faut préparer une nouvelle journée consacrée aux lymphomes. Ce sera le 15 septembre dans 21 villes de France. J'invite tous les lymphomanes bretons à nous rejoindre à Brest ou à Quimper.

Dimanche 10 septembre

En ce dimanche soir, pendant que Gervais s'adonne à regarder le sport à la télé, ce qui m'exaspère de plus en plus, j'écris ces quelques lignes. Heureusement que la maison est grande car il y a de quoi "péter un câble"...

Pour en revenir à ma séance d'immunothérapie de vendredi, tout s'est très bien passé. J'ai bien supporté la cure, quoique les 80 mg de cortisone m'ont mise dans un état de pure excitation, diminuant ma nuit de moitié. Les jours qui suivent,  c'est la chute et une grande fatigue apparaît.

Cette fois-ci, j'ai partagé ma chambre avec une charmante dame qui m'a raconté "ses malheurs". Deux cancers s'étant invités chez elle après avoir subi un énorme choc psychologique : un de ses enfants, encouragé certainement par son conjoint, ayant décidé de couper les ponts avec ses parents, les privant alors de leurs petits enfants. Une fille avocate qui les encourage à aller devant le juge mais cette pauvre femme n'en a plus la force, d'autant que des maux de dos terribles l'ont obligée à rester alitée plusieurs mois. De plus, cette personne étant sous Levothyrox, subit tous les effets secondaires du nouvel excipient.

Nous avons beaucoup dialogué. Pour moi sa fille a raison mais cela fait déjà 7 ans. ll faut faire valoir ses droits beaucoup plus tôt.

Ah le fameux levothyrox. Qu'en penser ? N'ayant plus de thyroïde depuis 2007, je me dois d'avoir recours à ce médicament. En ce qui me concerne, il ne m'a pas provoqué d'effets secondaires où ceux-ci ont été masqués par ceux du lymphome. Par précaution, je vais demander un dosage à mon médecin.

Pour la première fois depuis le début de mon traitement, il y a une anomalie au niveau des enzymes du foie. Je dois refaire une prise de sang cette semaine. Après quelques recherches sur le net, ce pourrait être un antidépresseur qui en serait la cause. Simple supposition de ma part. Cela fait deux jours que j'ai diminué la dose. Je revois mon psychiatre demain qui sera plus à même de changer le traitement si besoin. Le supprimer serait la meilleure solution mais cela doit se faire par paliers et encore faudrait-il que je m'envole dans un monde de bisounours. Qu'il est bon de rêver ! 

J'avais une confiance absolue dans le rituximab, étant certaine de vivre au moins deux années sereinement, mais plus le temps passe et plus je doute. Bien heureusement, la recherche avance et dans 21 villes, France Lymphome Espoir organise vendredi prochain des audio-conférences dont un thème portera sur les nouvelles thérapies. En ce qui nous concerne, nous serons à Quimper.

A Quimper, j'aurais le plaisir de rencontrer Camille Génié. Cette toute jeune femme a publié un livre "Journal d'une combattante intranquille". Elle y raconte son lymphome B à grandes cellules, très agressif. La chimio, l'auto-greffe et la descente aux enfers de l'insupportable. Sa lente reconstruction. J'ai lu ce livre tout d'un trait. Ce petit bout de femme est revenue de l'enfer. Il le fallait pour son petit garçon de 3,5 ans.

Malgré bien des interrogations, retrouver une coupe de cheveux correcte me donne chaque jour l'envie de me battre encore et encore.

Le traitement : sixième cure

Lundi 23 janvier

Et c'est reparti pour un tour comme on dit : Corticoïdes, anti-allergique et anticorps monoclonal (le CD 20, marqueur spécifique des lymphocytes B) ont coulé dans mes veines pendant quelques heures aujourd'hui.
Dans 3 et 6 semaines, je recevrai de nouveau cet anticorps. Ensuite ce sera une fois tous les 2 mois pendant 2 ans. Le but est d'éviter une récidive. Avant cette avancée médicale, le lymphome folliculaire récidivait à 100 %. Désormais, il y a des rémissions plus ou moins longues. Et s'il y a récidive, l'arrivée de nouvelles molécules redonne de l'espoir.

C'est sous un beau soleil que je suis revenue à la maison. J'ai déposé mon sac et suis partie faire une petite balade. J'ai contourné le bourg en passant par la "rocade" qui n'est autre qu'un chemin piétonnier...
A un moment, entendant le bruit d'une basse-cour, j'ai fait demi-tour pour m'extasier devant les 3 oies que possède notre ami Pierre. Impressionnant. Une pure citadine aurait pu agir ainsi mais moi, la fille élevée parmi les animaux de la ferme, je m'en étonne encore ce soir.

Comme quoi, on voit le monde d'un autre œil après une telle épreuve. Profiter de chaque bon moment, pas de temps à perdre. Et comme le disait si bien notre pauvre Amandine "non, ce n'était pas un rhume !". Et même si le traitement a bien éradiqué la maladie, on reste très conscient que ce cancer peut un jour  faire encore parler de lui.

Demain, ce sera la dernière chimio. Je la "vomis" avant de la recevoir. Encore une semaine difficile. Et pour compléter le tout mon hématologue m'interdit de commencer les injections qui me remettent "debout" avant mardi prochain.

Mardi 24 janvier

Après l'anti-vomitif, le corticoïde, ce sont les 3 produits "toxiques" qui m'ont été perfusés ce matin. La dernière fois avant longtemps je l'espère.

En rentrant en début d'après-midi, je suis allée faire une balade compte tenu du beau temps. Je savais que les effets secondaires n'arriveraient que plus tard.

Effectivement, ce soir ce n'est pas la forme. Je me sens très mal. Dans une semaine, ce sera dernière mois et j'aurais effectué les 100 % du traitement.

Ayant écouté en replay hier soir le témoignage du petit Imad, 8 ans (sept à huit de dimanche dernier), je me dis que je ne dois pas me plaindre. Ce petit garçon nous donne une belle leçon de vie et a attiré l'attention de beaucoup de monde.

Je me demande pourtant ce soir pourquoi des médecins, tout en sachant que l'issue de leurs malades sera fatale, leur imposent des chimios qui ne servent à rien ? Faudrait-il qu'ils en aient au moins une pour que leur façon de faire change ?

Mercredi 25 janvier

Une journée post-cure loin d'être agréable comme à chaque fois. Envie de rien. L'estomac en vrac. Juste attendre que les jours passent pour qu'un semblant de forme ne revienne. Ne pas se plaindre. Le cauchemar se termine.

Jeudi 26 janvier

Une nuit réparatrice avec un réveil matinal. Je me sens beaucoup mieux qu'hier. Les drogues se "digèrent" doucement.

Nous avons notre petit fils Nolan pour deux jours car il est malade. Je me balade donc avec un masque médical sur la bouche et le nez. Peur d'attraper la grippe si grippe il a. Il tousse beaucoup mais pas plus que son papy depuis plusieurs jours. Je suis entourée de microbes et virus en tous genres.

Mes globules blancs sont à la hausse donc mes défenses immunitaires doivent l'être aussi et cela me rassure un peu. Mais je crains la chute après la cortisone en fin de semaine.

Je viens encore de lire sur le forum de France Lymphome Espoir le cas d'un homme qui récidive après un traitement. Comme moi, sa moelle osseuse était atteinte. C'est tellement "flippant" que je vais désormais m’astreindre à ne plus aller sur le site. J'ai envie que tout cela soit derrière moi et oublier cette traversée du désert. Voir au bout du tunnel un beau soleil plutôt que des nuages.

Vendredi 27 janvier

Cela a été une première pour moi : dormir avec un masque sur le nez et la bouche. En plus de mon petit bonnet rose pour la nuit : joli tableau. 

Le masque évidemment pour me protéger des expectorations de la toux incessante de Nolan qui dormait dans le lit près du mien.

Un petit bonhomme pas du tout en forme aujourd'hui. Petit homme grippé tout simplement comme je le craignais, diagnostic précisé par un médecin ce soir.

On verra dans les prochains jours si le port du masque a été efficace. Nolan a retrouvé son foyer et moi je respire mieux. Pour le moment.

Encore une journée sans sortir. Je n'aurais jamais autant regardé la télévision. Se concentrer sur un livre demande trop d'énergie. 

Encore quelques conversations téléphoniques. 

Une avec Martine V. que j'ai connue à Rennes. Nos maris étaient collègues. Tant de temps et de rires échangés avec Martine. Nos deux fils aînés ont le même âge, le même prénom et sont restés de vrais amis. 

Une autre plus particulière avec notre fils Samuel nous annonçant une deuxième intervention cardiaque pour multiples extra-systoles. Pour que maman ne s'inquiète pas, on lui dit que le cœur est sain et que le pire ne peut arriver. Pas très convaincue.

Au même moment, notre cher Président Hollande était à l'étage au-dessous en train d'inaugurer le nouveau service de cardiologie de l'hôpital de Poitiers... La garde rapprochée du Président a pour une fois bien protégé notre gendarme. 

Mais ce n'est certainement pas en pensant à Hollande, pas plus qu'à Fillon d'ailleurs que je vais retrouver mon lit ce soir. L'argent qu'ils gagnent quelquefois aussi malhonnêtement ne leur épargnera pas la maladie. Au moins une justice dans ce monde.

Samedi 28 janvier

Une belle insomnie au milieu de la nuit malgré la prise de médicaments pour dormir... à force le corps s'habitue et les résultats seraient les mêmes avec la prise de placebos. Ou pas !

L'énergie a quand même été présente au cours de la matinée. Par contre, après le déjeuner, la fatigue est apparue.

Maman est venue me voir. J'ai fait un bout de chemin avec elle, lors de son retour, pour m'arrêter à notre épicerie faire quelques courses. Un petit bol d'air après 4 jours "d'enfermement".

Ce matin, c'est avec un immense plaisir que j'ai rangé ma boîte de corticoïdes, non pas que j'en ai fini avec eux mais ils me seront perfusés lors de chaque cure d'immunothérapie.

Je savoure l'idée de ne plus avoir de chimio à faire. Et je vais de suite déchirer la fiche d'Information "Patient Protocole R-Chop".
Avant ce geste, je regarde une dernière fois les effets secondaires pour constater que je n'ai pas eu de neuropathie périphérique (doigts qui fourmillent, pieds qui s'engourdissent), peu de nausées, aucun vomissement ni aphtes.
Par contre, je n'ai pas échappé à l'alopécie (perte des cheveux), à la neutropénie (baisse importante d'un type de globules blancs), à l'anémie, à la constipation, à la rétention urinaire sans oublier tout ce que mon cœur a enduré au point de vue toxicité et troubles du rythme.

Et je ne vais pas échapper cette fois-ci encore aux conséquences suite à l'arrêt brutal de ces fameux corticoïdes. La numération formule sanguine va s'en trouver complètement effondrée et un épuisement total va s'en suivre.

Dimanche 29 janvier

Ce dimanche a ressemblé à tant d'autres. Je n'avais jamais réalisé auparavant combien ce jour peut être cynique lorsqu'il n'est partagé qu'avec la maladie.

Cela n'a pas été l'abattement total comme je le craignais. Le courage n'était pas là pour autant et j'ai dormi une partie de l'après-midi. Autrement, la télé m'a tenue compagnie. Combien d'heures aurais-je passé allongée sur mon canapé au cours de cet hiver si particulier ? 

Quelquefois, mon regard s'en va dans le vide puis soudain accroche celui de mon chat. Il est mon compagnon d'infortune et reçoit en compensation les caresses qu'il mérite.

Puis le soir arrive, la nuit est là, quelques larmes se détachent de mes yeux, coulent sur mes joues. Seuls mes pauvres doigts tout arthrosés sont là pour les essuyer. 

Lundi succédera à dimanche, ébauche d'une nouvelle semaine qui me verra reprendre des forces jour après jour.

Lundi 30 janvier

Aujourd'hui, pas question de sortir de mon "nid douillet". Épuisement total. Le fait de savoir qu'il s'agit de la dernière fois me fait tenir le coup moralement.

Demain vont commencer les injections de granocytes et, jour après jour, les forces vont réapparaître me conduisant vers une vie presque normale. Mais je sais qu'il va me falloir du temps avant de récupérer tout à fait. Mon corps a été mis à dure épreuve au cours de ces derniers mois et il en gardera longtemps le souvenir. Tout comme mon esprit d'ailleurs.

Je vais profiter de cette "renaissance" pour retrouver une certaine forme physique. Tout d'abord, marcher chaque jour, reprendre la gym douce,  Faire travailler mes muscles, les étirer... 

Ma plus belle victoire sera le jour où je pourrai refaire de la marche nordique. C'est un des meilleurs sports car il sollicite 90 % des muscles. En attendant, je me contenterai d'aller samedi prochain partager la galette des rois avec le groupe.

Guylène aussi faisait de la marche nordique. Elle avait à peu près mon âge. Le lymphome l'a emportée. Sans oublier le sourire d'Albert, si svelte et sportif, tombé lors d'une randonnée. Ne pas dire "jamais deux sans trois".

Il va me falloir revoir certaines règles alimentaires. Les cellules cancéreuses se nourrissent de sucre. Malgré mon attirance vers tout ce qui est gâteaux et chocolats, je crois que je vais en consommer un minimum. Le gourmand qui n'a jamais subi de chimios ne comprendra pas mon raisonnement ! Ce sont des traitements tellement lourds que personnellement je n'aimerais pas subir une seconde fois.

Mardi 31 janvier

Une journée encore passée à la maison. Il ne fait pas beau et la fatigue est encore trop présente pour m'imposer quelque effort.

Ce matin, Anne-Marie est venue me faire une séance de réflexologie plantaire. J'ai eu un peu de mal à lâcher prise mais en fin de séance, je n'étais plus là, partie loin, très loin ! 

J'ai commencé ma dernière série d'injections de Zarzio, produit miracle qui me remet à chaque fois sur pieds. 

Ce soir, je regarde "Enquête de santé" sur les nouveaux poisons de notre quotidien. Très inquiétant.

Il y a longtemps que j'ai compris que les perturbateurs endocriniens pouvaient être responsables de mon lymphome tout comme ils l'ont été pour ma thyroïde. 

Je partage l'angoisse des habitants de Grez en Bouère, petite commune mayennaise dont il est question dans cette émission. Nous avons habité dans une commune voisine quelques années, heureusement bien avant l'implantation de l'usine incriminée.

Et tout ça me fait regretter d'avoir mangé ce soir une pomme non bio...

Mercredi 1er février

Je n'avais pas réalisé une seule fois au cours de la journée que nous étions déjà en février. Je ne devrais pas dire "déjà" car j'en ai rêvé d'arriver à ce mois où aucune chimiothérapie n'est programmée. 

Plusieurs visites cet après-midi. Cela fait du bien de voir du monde. Cela fatigue aussi et ce soir je suis "usée". Je trouve que je récupère moins vite cette fois-ci, sans doute l'effet de l'accumulation des traitements.

Je racontais cet après-midi qu'en 18 semaines, je n'aurai eu que 36 prises de sang, 30 injections dans l'abdomen, 6 aiguilles implantées dans mon port à cath  (mais là un peu de triche : je pose un patch anti-douleur deux heures avant), une perfusion posée lors du pet scan. Il ne faut pas avoir la phobie des piqûres ! sinon vaut mieux éviter d'être malade.

Ma chance : avoir de bonnes veines malgré mon manque de "veine". Pas de chance quoi !

Jeudi 2 février

J'ai repris le volant ce matin pour aller faire des courses. Encore un sentiment de liberté retrouvée.

Pourtant, la vigueur du petit matin ne dure pas très longtemps. J'ai des moments de grande fatigue. Cette fatigue qui va m'habiter certainement longtemps.

Cet après-midi, j'ai reçu la visite de François et de son épouse. François a déclaré un lymphome il y a deux ans à plus de 80 ans. Grâce à sa bonne forme physique, il a réussi à supporté le Rchop. Son lymphome étant agressif, il n'a pas eu les deux ans d'immunothérapie. C'est suite à un choc semblable à celui que j'ai eu en 2015 que sa maladie s'est déclarée. Même décès brutal mais pour lui il s'agissait de son fils... insurmontable douleur.

Un homme que je connais très bien a déclaré un myélome il y a 6 ans aussitôt que son fils s'est donné également la mort par pendaison. Malheureusement pour lui, il est en rechute.

Pour ma part, je pense que mon lymphome aurait pu rester encore un moment en sommeil si mon cher papa s'était éteint d'une manière naturelle. Je reprends les propos du Dr Christophe Fauré, psychiatre :
 "... le suicide crée, chez les proches, un état de stress aigu : ils sont plaqués au sol, sous le choc. Incapables de donner le moindre sens à l'événement. Les conséquences de ce stress peuvent être préoccupantes sur le long terme..."

Vendredi 3 février

La quatrième injection de granocytes étant faîte, les forces reviennent petit à petit. Encore une demain. Peut-être ne vais-je pas subir ces horribles douleurs osseuses ? Pas d'inquiétude à ce sujet compte tenu qu'elles passent bien avec la prise de doliprane.

Pourtant, ma prise de sang d'hier n'a jamais été aussi "mauvaise". Mais tout ça va remonter dans les semaines qui viennent. On peut comprendre pourquoi les personnes qui subissent de multiples chimiothérapies soient obligées d'être transfusées.

A partir du moment où je peux vivre à peu près normalement, je réalise que mon traitement, aussi dur a-t-il été, est arrivé à sa fin. Ce qui va suivre sera très facile à supporter contrairement à la chimio. Pourtant, ces chimios nous permettent de continuer à vivre, quelquefois même à guérir, on ne peut pas le nier. Mais en attendant, il faut les subir.

Cet après-midi, Sacha et ses parents sont arrivés pour le week-end. Un peu de vie dans cette maison, cela ne va pas faire de mal.

Samedi 4 février

Quand on me dit que j'ai bien supporté mon traitement, je rage un peu. Ce n'est pas parce que je n'ai pas vomi, que je n'ai pas perdu l'appétit que cela a été facile. Personne ne peut savoir ce que j'ai vraiment vécu. 

J'ai morflé dans ma vie question santé. J'ai beaucoup souffert physiquement. Mais jamais je n'avais connu une telle épreuve.

Si cela avait été aussi facile, cela ne m'effraierait pas d'avoir de nouveau un jour une autre chimio. Au contraire, je n'ose même pas l'imaginer. 

Désormais, il me faut remonter la pente et retrouver une certaine vie sociale. C'est pourquoi, je suis allée rejoindre le groupe de marche nordique à 14 heures pour la galette des rois. Quant à reprendre les randonnées, ce n'est pas pour demain, hélas !

Cet après-midi, nous avons pris un "bol d'air" avec Samuel et son petit Sacha. J'espère que le temps sera de la partie la semaine prochaine afin que je puisse refaire des petites sorties. Un petit peu plus chaque jour.

Dimanche 5 février

Les injections de facteur de croissance m'ont remise encore une fois "debout". De plus, j'ai eu l'immense chance de ne pas avoir de douleur osseuse.

Un dimanche bien meilleur que le précédent.Un déjeuner familial avec le bonheur d'avoir autour de la table 4 petits fils. 

Pauvres sont ceux qui ne connaissent pas la joie d'avoir une descendance. Les enfants sont la plus belle réussite d'une vie. Et les petits enfants qui arrivent ensuite sont la cerise sur le gâteau.

Après cette journée bien remplie, la fatigue est bien là et le repos s'impose.

Lundi 6 février

Ce n'est pas parce que le traitement est en partie fini que ma vie va redevenir comme avant. Il faudra certainement plusieurs mois pour qu'il en soit ainsi.

Mes yeux se sont fermés cet après midi. Il en a été de même pour mon fiston et la télévision nous a regardé dormir... jusqu'à ce que le téléphone ne sonne !!! Grr !

Ce soir, je paye la facture d'un week-end considéré comme "normal". Une bonne nuit de repos s'impose. 

Mardi 7 février

Cette nuit n'a pas été réparatrice comme je l'aurais souhaité. 

A part quelques petites tâches ménagères,  ma journée a été en partie consacrée au repos. Je me suis endormie devant l'émission de Frédéric Lopez. Le thème était "les addictions aux jeux", celle de lundi "aux tocs".
Les jeux d'argent ne m'intéressent pas et je ne crois pas avoir de tocs. Les troubles obsessionnels compulsifs "pourrissent" la vie de la personne qui en souffre mais encore plus celle de son entourage. Pour s'en débarrasser, une aide psychologique est indispensable. La volonté ne suffit pas. 

Ma sœur est venue me voir et nous avons parlé de Jérôme, fils de voisins communs. Jérôme, papa de deux garçons, après un accident de la circulation vendredi dernier, est entre la vie et la mort. Nos enfants ont joué avec lui étant enfants.

Si j'étais portée par la foi, mes prières iraient vers lui ce soir. Mais le bon Dieu ne peut pas tout faire, n'est-ce pas ? Il n'a pas pu empêcher ces parents de massacrer leur petit garçon ni de mourir d'un cancer cette jeune femme laissant 3 enfants orphelins... alors à quoi bon.

 Mercredi 8 février

Encore une journée bien au calme où le repos a été ma principale occupation. Juste pris un petit peu l'air cet après-midi malgré ce froid glacial. 

J'ai envie de faire "un millier" de choses mais l'énergie n'est pas là. Plus tard. La patience est de mise compte tenu du traitement que je viens d'avoir.

A cet égard, un article consacré à la patience et au "patient" lui-même "trotte" dans ma tête depuis un moment.

Jeudi 9 février

Bien que ce ne soit pas encore la forme "olympique", je sens que mes forces reviennent petit à petit. 

Deux sorties dans la journée, un exploit compte tenu de la fatigue des jours précédents.

Cet après-midi, un petit tour avec Gervais dans notre capitale Bretonne. Besoin de se faire couper les cheveux et bien évidemment seule sa fille est capable de le lui faire correctement !!! J'en ai profité pour acheter un produit facilitant la repousse de mes cheveux. Et oui dans une perruquerie, on trouve tout ça.

Anne-Sophie est appelée à aller couper des cheveux à de grands malades au Centre Eugène Marquis mais elle se "blinde", du moins tant qu'il ne s'agit pas d'enfants...

Ensuite, distribution d'affiches pour la pièce de théâtre qui sera jouée dans un mois dans notre commune. Cette fois-ci, je ne serai évidemment pas sur scène.

Puis l'appel de mon fiston Anthony et de ses enfants. Tellement mignons ces petits avec les dessins qu'ils m'ont encore envoyés. Et l'arrivée de la petite dernière Lucile, 3 ans, en vacances samedi. Les parents au départ un peu réticents de peur de me fatiguer. Mais j'ai voulu la prendre. Trop de câlins en retard !

Vendredi 10 février

Une journée bien ordinaire. Un appel de Dominique. Toujours aussi sympa Dominique de prendre de mes nouvelles après chaque cure. J'espère que son abstention thérapeutique durera encore longtemps afin qu'il puisse bénéficier d'un traitement moins lourd. 

Une petite sortie shopping et courses cet après-midi. Et le bonheur de retrouver mon canapé pour la soirée. Depuis 4 mois, c'est mon meilleur ami.

Samedi 11 février

Une journée pas comme les autres. Anthony est venu déjeuner avec ses filles et nous a laissé la petite Lucile, 3 ans, en vacances pour une semaine. A la toussaint et à Noël, ce bonheur m'était interdit pour cause de chimio.

Adorable petite fille que nous n'avons pas eu beaucoup l'occasion de nous occuper auparavant. Moins que son frère et sa sœur. Par contre, nous avions partagé des moments avec toute sa famille, notamment en vacances en août dernier.

Simplement, avec l'expérience, nous nous sommes rendus compte que les liens avec les petits enfants ne se tissent vraiment que lorsque nous les avons en pleine autonomie, sans leurs parents.

N'ayant jamais eu la chance d'aller en vacances chez mes grands-mères, je les aimais mais sans attachement profond. Contrairement à mes enfants qui ont tant aimé leurs grands parents et sont encore tellement attachés à leur "mémé".

Dimanche 12 février

On a l'impression que Lucile est là depuis toujours tellement elle est à l'aise. La prochaine fois qu'elle viendra, ce sera avec un cousin. Mais ces vacances-ci, la prudence est d'en prendre un à la fois. Et oui, il ne faut pas trop que mamie se fatigue quand même !

Ben oui, la chimio est terminée mais le traitement continue. En effet, demain matin, départ pour la Polyclinique pour une transfusion d'anticorps monoclonoaux. J'y retourne dans 3 semaines puis après une fois tous les deux mois pendant deux ans pour éviter une éventuelle récidive. Avec ce type de lymphome, le risque de rechute est énorme. 

Une dernière prise de sang demain matin, la 37ème je crois depuis le 12 octobre. Le Docteur D. va certainement m'en planifier d'autres mais beaucoup plus espacées.

C'est donc avec Papy que Lucile va passer la matinée de demain. Un petit tour au marché de Combourg sans doute. 

Je remercie toutes les personnes qui, en lisant mon blog, m'ont quelque part soutenues. Près de 4 000 vues.

Mais il ne s'agit pas d'une fin. D'autres articles vont paraître, notamment le traitement avec l'immunothérapie. Seulement, il ne s'agira plus de mon parcours au jour le jour.