L'attention dans l'épreuve

"Croyez-moi, on est souvent déçu d'imaginer ce que l'on aimerait recevoir comme attention lorsque l'on est malade. Je pensais dans ma petite tête de linotte que je serais la reine du bal, mais non... Il ne faut pas oublier que le monde continue de tourner, et chacun vaque à ses occupations. C'est sûr que quand il arrive quelque chose de grave, les proches s'inquiètent quand même, mais oubliez vos rêves de service "all inclusif", car le service n'est pas 24 h/24.
Moi, je rêvais de quelqu'un qui me cuisinerait de bons petits plats... qui m'apporterait de l'attention et me câlinerait.
La réalité est bien différente ! Heureusement le personnel soignant se met en quatre pour répondre à vos demandes. Alors oui, ce n'est pas du service continu, parce que l'être humain n'est pas programmé pour cela, mais dans les yeux de la personne, on peut parfois lire une attention unique, qu'elle est vraiment là pour nous à ce moment-là, et ça fait du bien...
Je me détache et je m'organise...
On a tellement besoin d'amour et de soutien, alors, l'ignorance et le manque d'affection c'est dur...
Perdre ses cheveux, je ne suis pas sûre que ça aide à être aimée..." 

Ce sont les mots de Leslie Demoulin puisé dans son livre "un jour, je serai une étoile". Son compagnon l'a quittée pour une "mieux portante" alors qu'elle était au plus mal, la laissant seule avec leur toute petite fille.

Le but de mon article n'est pas de recopier le livre de cette pauvre jeune femme disparue à l'âge de 36 ans.

J'ai mis du temps avant de me décider à le lire. Trop triste certainement. Non pas complètement. Elle se raconte pour que sa fille ne l'oublie jamais et, à travers ses mots, beaucoup de malades peuvent se retrouver.

Le cancer change tout. Les psychologues reconnaissent que 50 % des couples se séparent après une telle épreuve. Pas étonnée.

Au début, tout le monde est là, s’apitoie sur notre sort. Les visites, les coups de téléphone s'enchaînent. Certains prennent de nos nouvelles et puis "silence radio". Il y a ceux qui n'osent pas et puis les autres qui ne daignent même pas donner une marque d'attention. Mais bien sûr, ils sont tout puissants et, ne regardant que leur petit nombril, pensent que tout cela leur sera épargné.

Il faut savoir puiser l'aide où on la trouve, pour ne pas avancer seul(e).

Les gens de la part de qui j'attendais le plus ne se sont guère manifestés, tandis que d'autres dont je n'attendais rien m'ont surpris par leur gentillesse.

Il faut trouver sa force dans ceux qui, comme soi-même, sont dans la maladie. Quelques personnes se reconnaîtront et je les en remercie du fond du cœur.

On a tant pensé, tant espéré qu'après cette fichue chimio, tout irait mieux. Et là, on s'est complètement planté ! D'autres problèmes surviennent qu'on n'attendait pas... une perfusion d'immunothérapie très mal supportée, une bonne "crève" là dessus puis Madame Gastro qui s'invite. Bon, ce n'est qu'un mauvais passage, un de plus, un de trop peut-être !

Le corps est fatigué, l'esprit complètement embrouillé, l'appétit coupé. La nuit, les heures sans dormir sont longues, très longues. Le temps de "cogiter", de repenser sa vie... et s'inventer un avenir meilleur. Il n'y a pas qu'à travers le sommeil que l'on puisse rêver !

Il y a les moments où on voudrait que tout s'arrête. Et la mort nous apparaît comme une amie, une alliée même. S'interdire de penser à cela pour l'amour des siens.

La maladie peut aussi être une chance de se rencontrer soi-même. On a tellement vécu pour les autres, à travers les autres, ne voulant jamais "bifurquer" du chemin qu'on nous a tracé. 

Je n'oublierai jamais les paroles de mon cher papa, quelques années avant son départ "attends qu'on soit morts si tu peux...". Le qu'en dira-ton" des gens... 

Ce mardi 21 février, à l'heure où tout le monde pleure l'enfant du village qui a perdu la vie dans un accident de circulation, mon petit Nolan me tient compagnie. Malgré ma grande lassitude, je me dis que j'ai bien fait de le prendre avec moi cette semaine. Pour lui, pour les autres, je me relèverai. Il le faut.

Ce pauvre Jérôme sera incinéré cet après-midi et ses cendres seront déposées demain dans le cimetière de notre commune. Il ne sera pas loin de ses chers parents qui vivent le pire châtiment que des êtres humains puissent connaître. Ils souhaitent faire dons de ses organes. Ils peuvent en être fiers. A travers lui, d'autres personnes vivront. Espérons que femme et enfants vont être en accord avec eux sur cette décision tellement difficile à prendre. Une pensée très forte pour eux aussi.

Cela me fait réfléchir sur ce que je deviendrai le jour où la grande faucheuse s'occupera de moi. J'ai toujours voulu donner mes organes mais, avec cette maladie, il n'y a pratiquement aucune chance pour que cela soit possible. 

D'autres solutions existent comme le fait de donner son corps à la science ? Idée à "creuser". Mais en attendant, un peu de positif et la question du jour est "Que vais-je faire de ma vie après cette épreuve ?"


Quelques jours après ce terrible deuil, j'apprends qu'il n'y a pas eu dons d'organes. On peut comprendre le refus des enfants. Pas assez de recul dans la vie. Pas préparés à cela. Quant au refus de l'épouse, pourtant séparée depuis un moment de son mari, que penser ?