Le bilan après une année

Il y a tout juste un an, j'effectuais tous les examens nécessaires avant la chimiothérapie. Ce traitement qui devait réduire à néant mon lymphome ou plutôt l'endormir. Au jour d'aujourd'hui, on ne guérit pas d'un lymphome folliculaire indolent contrairement à un agressif. Cette maladie est chronique et peut refaire parler d'elle à tout moment.

L'immunothérapie qui m'est administrée tous les deux mois devrait me laisser en rémission plus longtemps. Si la chance est avec moi, peut-être pour toujours... J'ai ancré dans ma mémoire les paroles du Professeur Salles à Lyon le 8 octobre 2016 "un patient sans rechute 7 à 8 ans après l'immunothérapie est peut-être guéri".

Garder l'espoir car de nouvelles thérapies sont là pour nous traiter. Les personnes "encore jeunes" peuvent bénéficier de l'autogreffe. Cette dernière peut être réalisée jusqu'à 65 ans alors qu'auparavant l'âge maximum était de 55.

Pour ma part, je trouve que cette technique est terrible et le récit de Camille Genié "Journal d'une combattante intranquille" n'a fait que m'effrayer davantage.

Je n'en suis pas là et j'espère bien fêter mes 65 ans en parfaite rémission.

J'ai eu la chance de rencontrer Camille dernièrement qui, après avoir connu l'enfer, va très bien aujourd'hui. Du fait qu'on lui ait réadministré ses propres cellules souches, elle n'a pas tous les problèmes de GVH (réaction du greffon contre l'hôte).

Malgré tout, comme dirait Coluche "on ne peut s'empêcher de penser dans les milieux autorisés..." qu'une rechute est possible et de s'intéresser de près aux progrès de la recherche en ce domaine.

Dans deux mois, j'effectue mon premier contrôle. Et oui, même pendant l'immunothérapie, le lymphome peut de nouveau flamber. C'est ainsi. Cela arrive rarement mais le risque est bien là. Toujours vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête est épuisant. Une peur qui vous tétanise avant chaque contrôle.

C'est pourquoi se rapprocher, toujours et encore, de l'association France Lymphome Espoir, de toutes ces personnes touchées par cette maladie. Quand on vit la même chose, on se comprend mieux.

Nous venons de vivre la Journée Mondiale du Lymphome le 15 septembre. Celle-ci avait lieu dans 21 villes de France. En ce qui nous concerne, nous sommes allés représenter l'association à Quimper. J'ai eu le plaisir de rencontrer Jocelyne et Jean-Claude, deux personnes atteintes de lymphomes cutanés. Pour eux, c'est compliqué, les médecins "tâtonnent" quant aux traitements. Peut-être ai-je la chance d'avoir un lymphome bien connu avec énormément de gens touchés. De ce fait, la recherche est plus active que pour les pathologies où il y a peu de cas. Bien dommage.

Notre petite Annaïk était présente, bénévole très active. Pauvre Annaïk qui rechute après une greffe de moelle osseuse. Nous sommes tous derrière elle pour l'encourager dans son nouveau combat. Que la vie est injuste !

Voilà donc une année que je rentrais dans la phase traitement avec tous les effets secondaires qui vont avec. Plus de cheveux, un cocktail de "poisons" très difficile à digérer à chaque cure. Puis l'arrêt des corticoïdes, la période d'aplasie où les globules blancs sont à leur plus bas niveau, le plus simple geste devenant une épreuve. Un méga malaise la première fois, beaucoup de précautions à prendre les suivantes. L'attente des injections de facteurs de croissance pour se remettre debout. Revivre avant la prochaine cure. Les veines qui souffrent d'être trop piquées mais qui tiennent le coup ! Tout cela, 6 fois de suite. Un hiver particulier.

Après la chimio, les cheveux ont mis du temps à repousser. J'ai vécu des moments de grande impatience. Puis fin juillet, je décidais de ranger ma perruque. Elle m'avait accompagnée pendant 9 mois me faisant oublier l'inacceptable pour une femme.

Un an après, mes cheveux sont encore courts. Six mois sans cheveux, six mois pour qu'ils arrivent à une longueur correcte. Une histoire d'une année.
Ayant eu toute ma vie, sauf les fois où je les ai fait permanenter, des cheveux raides, je me retrouve avec une chevelure quelque peu ondulée, ce qui n'est pas pour me déplaire. Comment seront-ils une fois coupés ?

J'ai repris notre activité préférée : la marche nordique. J'aligne bien 8 ou 9 kilomètres de suite mais la récupération est très très longue !!! J'ai repris également la gym et j'effectue quasiment quotidiennement quelques postures de yoga. Les étirements me font du bien. Quant au lâcher prise, ce sera dans une autre vie ! Nous allons bientôt aussi retourner danser.

Je vis en fonction de la fatigue. Quelquefois elle est bien présente et m’ôte toute énergie. Conséquence des traitements ou du nouveau levothyrox. Je n'ai eu aucune réaction aux nouveaux excipients mais je me retrouve en hypothyroïdie et l'on sait que c'est source de grande fatigue.

Malgré un passage "à vide" cet été, je n'ai pas perdu le goût de vivre. Ne pouvant plus me concentrer sur la lecture, je me suis mise à broder et crocheter. Je viens de m'inscrire dans un club de travaux manuels et je pense devenir une passionnée. J'ai repris aussi le goût de lire. Les journées sont trop courtes mais n'est-ce pas le cas de tous les retraités ?

De avril à juillet, nous avons effectué de belles balades en camping car (pas assez à mon goût) et avec quatre de nos petits enfants, nous avons fait du camping. Nous avons aussi eu la chance de profiter de notre petite Lucile. Un jour, j'espère que nous fermerons la porte de notre maison pour aller passer 2 à 3 mois d'hiver au soleil sud-portugais ou sud-marocain.

L'été n'a pas été ensoleillé dans notre région pas plus que dans nos cœurs. Nostalgie du temps passé avec nos enfants et petits enfants au camping du Grand Crohot Océan dans le Sud Ouest. Garder le souvenir des bons moments. Accepter qu'il y ait une fin.

Les contrôles médicaux en tous genres se poursuivent avec des biologies régulières. Une anomalie au niveau des enzymes du foie dernièrement et un contrôle une semaine après où tout était redevenu normal.

En ce moment, je mène un autre combat. Sans avis médical, je réduis progressivement les antidépresseurs. Ces médicaments m'ont sans doute aidée à supporter mes douleurs physiques et morales mais je n'aime pas l'effet qu'ils portent à ma silhouette. Trop de pulsions alimentaires impossibles à maîtriser. J'essaye de me convaincre qu'il existe d'autres moyens de palier à l'angoisse telle que des séances de réflexologie plantaire ou autres méthodes plus douces.

Certains sont accros à la cigarette voire à des substance plus toxiques. En ce qui me concerne, lorsque la crise d'angoisse est à son comble, je n'ai d'autre choix que de prendre un anxiolytique. Peut-on parler de dépendance à cette substance ? On sait que les benzodiazépines créent une accoutumance et qu'il est bien difficile de s'en passer lorsqu'on a commencé à en prendre. Certaines personnes possèdent une force qui les aide à traverser les épreuves. D'autres refusent catégoriquement cette aide au risque de mettre leur vie en danger.  Ne faisant pas partie de ces groupes d'individus, j'ai accepté il y a fort longtemps cette béquille pour ne jamais sombrer. A tort ou à raison.

Ce mois d'octobre va être bien différents des deux précédentes années :
- 9 octobre 2015, je perdais mon cher papa d'une façon aussi horrible qu'inattendue.
- 11 octobre 2016, je rentrais en clinique pour ma première cure de chimio.

On aurait pu dire "jamais deux sans trois" et bien heureusement il en est tout autrement puisque nous nous envolons pour une semaine en Sardaigne samedi 7 octobre.

Voilà le bilan d'une année, certainement pas la meilleure de ma vie. Mais tel était mon destin.

  "pour pouvoir contempler un arc en ciel, il faut d'abord endurer la pluie !"