Les dix ans de France Lymphome Espoir à Lyon

Samedi 8 octobre

Le colloque :

Selon notre habitude d'être toujours à l'heure, nous arrivons donc, avec Annaïk,  en avance devant l'hôtel Marriot.

Nous saluons Christophe qui sort de l'hôtel. Puis Dominique et son épouse Françoise. Dominique qui vit aussi une longue abstention thérapeutique.

Et j'ai le plaisir de rencontrer pour la première fois Karine et Eliane avec lesquelles je partage sur un réseau social. Karine qui, comme Annaïk, doit sa guérison à un don de moelle osseuse. Deux femmes jeunes dont la maladie les a privées de la joie d'être maman une deuxième fois. Elles sont tellement "pétillantes" que celui qui ne connaît pas leur vécu ne peut deviner leur parcours si difficile.

Un bonjour à Magali, si forte lors de son combat, son histoire nous laissant sans voix.

Un bonjour également à Nicolas, mon co-équipier rennais ayant préféré depuis, avec son épouse, une région plus ensoleillée que notre Bretagne.

Nous saluons Brigitte et Armel, toujours présents lors des manifestations de FLE. Armel a été victime des pesticides pour les avoir pulvérisés lui-même dans ses champs à une époque où, seuls les laboratoires qui les commercialisaient, en connaissaient les dangers. Brigitte et Armel sont de la région rennaise comme nous.

Et bien sûr Guy, Président de l'association, fondateur de celle-ci. Et puis Jacqueline en rémission du même type de lymphome que moi après avoir bénéficié d'un essai clinique.

Nous apercevons Anne, secrétaire, qui arrive au pas de course. Anne qui, avec Christophe, œuvrent jour après jour pour cette association. Ils ont beaucoup travaillé pour la réussite de cette journée. Un petit "poutou" à Anne... Christophe qui n'oubliera jamais le jour de sa première chimio : 11 septembre 2001.

Un petit bonjour à une autre Jacqueline, à l'origine de l'association "Pat a Mat" qu'elle a créée après le décès de son fils.

Et puis plus tard, l'arrivée de Nadège très investie aussi dans "France Lymphome Espoir" de part le lymphome de sa maman.

Beaucoup d'autres personnes étaient présentes parmi lesquelles je ferai peut-être plus ample connaissance dans le futur.

Une journée alimentée par les interventions de médecins hématologues, de chercheurs, etc...

Les principaux thèmes abordés ont été les nouvelles thérapies sur le parcours des soins et l'impact de leur coût, l'immunothérapie, les thérapies ciblées, le retour à l'emploi.

Beaucoup d'avancée depuis l'arrivée de l'immunothérapie dans les traitements des lymphomes. On peut espérer une longue rémission voire (peut-être) une guérison...

En aparté, le témoignage d'une oncologue sur les dangers du déremboursement de certains médicaments. Depuis un mois, un médicament, essentiel pour les femmes porteuses d'un cancer du sein, déremboursé. Ceci aura pour conséquence, s'il est encore prescrit, de supprimer un poste d'infirmière au bout d'un année.

Inquiétude ! Pas encore de telles mesures pour les traitements des lymphomes, mais on n'est pas à l'abri à plus ou moins long terme.

Lors de ce colloque, trois bourses ont été remises : une pour la recherche, une autre pour un soin de support et la troisième pour "la bourse de Sacha". 

Des moments forts : les larmes versées pour la première fois, par le papa de Sacha, depuis son décès. La promesse qu'il lui a faite, avant de mourir, de lutter pour le bien être des adolescents et des jeunes adultes malades.

A 17 heures, on ressort de ce colloque la tête remplie d'informations. Personnellement, mon cerveau en a retenu quelques unes, celles qui me donnent l'espoir de ne pas rechuter trop vite de ce folliculaire. Quand bien même, il y aurait rechute, l'espoir de nouvelles thérapies.

Le gala :

Une soirée sublime qui a commencé par un apéritif très convivial.

S'en est suivi un dîner des plus gastronomiques.

L'accueil de Monsieur le Président avec ses co-fondateurs ayant été aussi touchés par la maladie. Un hommage à leur ami Gérard décédé l'année dernière.

Pour Guy, un folliculaire qui l'a conduit jusqu'à l'allogreffe.

Des remerciements à Anne et Christophe quant à leur dévouement au service de FLE.

Des témoignages sous forme de vidéos de certains malades vivant dans différentes région de France.

Un diaporama où on a pu retrouver le sourire de "nos étoiles" : Amandine, Stéphanie, la petite Marie... dont "la faucheuse" a arraché à la vie en pleine jeunesse. Et puis Odile, si fatiguée, partie aussi. J'avais eu l'occasion de la rencontrer par deux fois. Ce petit clin d'oeil qui nous empêche d'oublier que notre maladie peut avoir le dernier mot.

La belle Marie de Nicolas, jolie "lymphomane" qui a dû interrompre une carrière  à l'étranger pour venir se faire soigner en France. Elle nous a éblouis par ses chansons.

La présence d'un magicien qui nous en a mis plein les yeux.

Nous avions aussi parmi nous l'humoriste Raphaël Mezrahi qui a participé aux spots diffusés sur les réseaux sociaux et à la télévision.

Et bien d'autres personnalités.

La fin de cette soirée nous a réunis sur une piste de danse, tous ensemble portés par le même combat : un bon "pied de nez à la maladie".
 

TOUS ENSEMBLE, NOUS SOMMES PLUS FORTS

Nourrie de toutes ces rencontres, de tous ces encouragements, de toutes ces ondes positives, je reviens plus forte pour affronter les quatre mois difficiles que je vais devoir vivre avec le traitement.



Lors de notre retour vers la Bretagne, nous avons passé une superbe journée chez des cousins en Auvergne : Yannick, Valérie et la petite Kassy avec leurs parents Jean-Yves et Marie-Rose. Un accueil d'une grande générosité.

Le dernier jour de notre escapade, un déjeuner chez Marie à Bourges que j'ai connue  via le forum de FLE (pseudo Chanel). Elle m'a encouragée pour ce traitement, le sien étant très récent. Merci Marie, ma sœur de cœur dans cette épreuve.

Que de belles rencontres au cours de ce week-end

Le message de Christophe post-colloque

La recherche progresse, des équipes médicales et para médicales sont à l’écoute des patients et à la pointe des innovations, le patient est de plus en plus acteur de sa maladie et de son parcours de soins, tous réunis pour un même espoir.

De l’information médicale de qualité, des intervenants compétents et abordables, des juristes, des patients témoins, de la joie, de l’émotion, du bonheur, de belles rencontres et le plaisir de pouvoir partager sont les ingrédients principaux qui ont faits de cette journée du 8 octobre, à Lyon, un événement marquant.

Rien n’est possible sans vous, pour vous, nous ferons l’impossible, dans cette lutte contre le lymphome. Des événements et manifestations auxquels nous vous invitons à participer, de près ou de loin, viendront encore et encore, contribuer à notre mission, car face au lymphome, vous n’êtes pas seuls.

Enfin, au lendemain de ce 4^ème colloque sur les lymphomes, « lymphormons-nous » et à cette soirée célébrant les 10 ans de notre association, nous tenons tout simplement à vous dire : MERCI

Christophe POZUELOS
Coordinateur National
France Lymphome Espoir