Le traitement : deuxième cure

Lundi 31 octobre

Me voilà repartie pour la deuxième cure de mon traitement.

J'ai donc reçu aujourd'hui une perfusion de cortisone associée à l'anticorps mabthera. Encore une fois, je n'ai aucun effet secondaire. J'ai la chance de bien le supporter. 

Jeannine que j'ai connue via France Lymphome Espoir m'a conseillé une alimentation très pauvre lors des chimios. Je vais suivre son conseil (sauf s'il y a du chocolat à la maison !!!). Ayant eu plusieurs chimios, Jeannine a adopté ce principe et dit mieux les supporter.
Je peux suivre son conseil compte tenu que je n'ai pas perdu de poids lors de la première cure.

Ayant récidivé, Jeannine associe son traitement à un suivi dans une clinique allemande. Elle reçoit là-bas des traitements que nous n'avons pas ici. 

Au cas où mon lymphome récidivait, je n'écarte pas le projet de m'y rendre un jour. 

Merci à toi Jeannine, bretonne comme moi, de m'encourager par tes mails et de me donner des conseils.

Un petit courrier de notre mutuelle nous indiquant qu'elle ne donnait pas une suite favorable à ma demande... Tant pis.

C'est regrettable pour les personnes ne pouvant se permettre de s'offrir une belle prothèse capillaire ! 

Mardi 1er novembre

C'est sous un temps printanier que j'ai pu aller me recueillir sur la tombe de mon papa. Deuxième Toussaint déjà depuis son départ. 

Le temps adoucit les gros chagrins... Je repense aux mots de Marie-France lors d'une randonnée "marche nordique" : "Quand une année est passée, la douleur s'atténue". C'est vrai. 

Ce soir, Anne-Sophie est venue avec les enfants. Les deux grands, avec qui nous avons tissé des liens très forts, et ce petit dernier que nous n'avons pas encore eu le temps de découvrir vraiment. Je rappelle qu'ils n'ont pas d'autres grand-parents.

Anne-Sophie qui a laissé couler ses larmes, trop longtemps retenues peut-être. Elle a hérité du caractère de son père dans certains domaines mais aussi de ma fragilité. Je l'ai sentie très vulnérable et je n'aime pas cela. On se tracasse toujours plus pour ses enfants que pour soi-même.

Elle a eu le courage d'enlever ma perruque et a été très agréablement surprise ! Elle m'a trouvée belle ! Mais moi je me trouve aussi jolie ! Paradoxal alors que cela me faisait tellement peur. Je serais prête à me faire photographier par un professionnel pour montrer aux femmes que, sans cheveux, on peut être jolie. Comment dire : la beauté (ou ce qu'il en reste) ressort davantage.

Mercredi 2 novembre

Je reviens de ma deuxième cure de chimiothérapie. Encore une fois les 3 produits censés mettre une claque au lymphome coulent dans mes veines. 

Je ne sais pas comment je vais, cette fois-ci, digérer ce cocktail. Considérant que mon corps a ingurgité suffisamment d'ingrédients au cours de cette matinée, j'ai décidé de manger léger tout le reste de la journée. 

J'ai fait de l'auto-médication en prenant du Lasilix pour éviter la rétention due à la cortisone comme lors de la première cure.

J'ai relu quelques passages du livre de Guy Corneau "revivre". Les expériences des autres sont très salvatrices dans de tels moments. Guy Corneau préconise beaucoup le rapport avec la nature et la méditation.

Je vais aller à "La ligue contre le cancer" à Rennes lors de la troisième semaine après cure : On y propose des séances de relaxation associée à de la méditation. Toujours difficile de s'y mettre seule !

Ce matin, je me suis faite "bichonner". Il y a aussi du bon dans le mauvais... Magali B, socio-esthéticienne à la Polyclinique, m'a fait un soin du visage, du cuir chevelu, des mains, etc. Une jouvence de bien être.

Et comme dirait mon amie Marie : "plus que quatre cures !!!".

Jeudi 3 novembre

Malade, malade, malade... cette fois-ci c'est très dur. Et je me dis maintenant "encore quatre cures !!!".

Rentrer dans la salle de bains, enlever son petit bonnet de nuit, le crâne à nu, les larmes qui coulent sur le visage... je suis tellement mal ! Pas vraiment jolie ce matin...

Aujourd'hui, pas question pour moi de chanter la chanson de Berthe Sylva "Arrêter les aiguilles". Bien au contraire, j'aimerais que le temps s'écoule à grande vitesse pour voir la fin de ce calvaire.

En plus, on ne reçoit que de mauvaises nouvelles : le frère de Gervais ne va pas bien du tout, il est hospitalisé. Et des amis qui se battent également tous les deux contre ce crabe ! 

Notre fils Samuel nous a appelé ; des problèmes cardiaques à 40 ans, (soit-disant pas méchants !). Il faut rassurer la maman ! Dimanche, j'irai mieux même si je suis très fatiguée. Leur présence à la maison avec Sacha, ce petit miracle de la vie. Bonheur.

Voilà les "news" du jour. Pas super. Je retourne sur mon canapé.

Vendredi 4 novembre

Ce matin, la vie reprend. Les produits chimiques sont digérés et n'ont plus qu'à bien faire leur travail : me conduire à l'aplasie. La fatigue risque de m'assommer au cours des jours qui vont suivre.

Il pleut sur notre Bretagne, un temps à rester couché ! ou devant un bon feu de cheminée. Je vais opter pour cette option. Une bonne "fouée", comme on dit chez nous, cela redonne la vie dans une maison.

Une autre inquiétude plane au-dessus de nous : la santé de mon beau-frère Jean-Marc !  (la vésicule prête à éclater et un problème au bas de l’œsophage).  Pourvu que... non pas lui, pas encore cette saloperie de maladie ! Attendre. Gervais est très attaché à lui, c'est son seul frère. Qui ne peut comprendre mieux que moi ? Ma sœur, partie en voyage et qui, avant de prendre l'avion hier soir, m'a appelée pour savoir si j'allais mieux. 

"On se bagarre, on se chamaille mais pour faire des bêtises, on est toujours d'accord. Fâché pour un jour mais frère et sœur pour toujours !".

Ce matin, je pense à notre neveu qui ne voit plus ses parents et qui vivra dans le regret quand ils ne seront plus là. Tant pis pour lui mais bien  dommage pour ses enfants !

Toute ma vie, je me suis "oubliée" pour ne faire que ce dont il était bon pour les autres. Je n'aurais surtout pas voulu offenser mes parents pour quoi que ce soit. L'épreuve que je vis aujourd'hui me rendra certainement plus égoïste par la suite. Chaque jour, je prends conscience que ma vie m'appartient. Je n'oublierai pourtant jamais tout l'amour que me portent les miens et surtout mes enfants. Mais n'est-ce pas le revers de la médaille, l'amour inconditionnel que je leur ai toujours donné ?

Mon neveu n'a pas manqué d'amour pendant son enfance. Hormis celui de ses parents, il en a reçu beaucoup de la part des ses grands-parents paternels.  Tout ce gâchis au nom d'une épouse qui a décidé de couper les ponts avec toute sa belle famille, entraînant avec elle mari et enfants. Je pense que mon beau frère en paye le prix fort aujourd'hui. Ne dit-on pas que la maladie vient du "mal a dit", objet d'un autre de mes articles.

Samedi 5 novembre

Encore une étape de franchie. J'ai terminé mes corticoïdes ce matin. Les forces vont baisser mais je vais faire avec, le principal étant ne plus être malade. Cela va aller de mieux en mieux d'ici la prochaine cure.

Plus de brushing à faire, plus de poils à arracher, quel temps gagné ! Comme quoi, rechercher toujours le positif dans le négatif. Brosse chauffante, miroir et pince à épiler ne sont pas en vente sur "le bon coin" comme me le préconisait Gervais. Humour. Seulement au repos au fond d'un tiroir.

Rire un peu dans ce monde où de mauvaises nouvelles nous arrivent jour après jour. Hier, cela a été une véritable douche froide : le cas de M.P. une amie soutenant le combat de son époux contre cette saloperie de maladie. Elle, devant se faire opérer pour la deuxième fois en un mois d'un cancer du sein... et un mélanome au niveau du rectum. Ayant travaillé chez des gastros, je n'ai jamais vu un tel cas. Ne pas lire les commentaires sur Internet surtout...
Eux aussi ont un fils qui ne les voient plus. Ils ne connaissent pas leurs deux petits fils. Pourquoi ?

Je savoure la chance que nous avons d'avoir de bons enfants. J'ai connu un épisode "difficile" avec mes beaux-parents mais jamais je n'ai empêché Gervais de voir sa famille. J'y suis retournée moi aussi mais sans jamais vraiment leur pardonner. Qu'ils reposent en paix désormais !

Je me blinde, je me recentre sur mon problème. Je continue le combat pour moi, pour les miens. J'ai la chance de connaître mon ennemi. Je crois au traitement qui a fait ses preuves, aux anticorps monoclonaux qui me mèneront peut-être jusqu'à la guérison.

Dimanche 6 novembre

Hier soir, je me suis couchée tôt. J'étais bien fatiguée d'une journée pourtant des plus calmes.

Le sommeil n'a pas été réparateur. Ce matin, je sens mes forces très affaiblies. C'est le déroulement normal de la cure : l'aplasie s'installe (diminution de l'activité de la moelle osseuse). Surtout éviter le malaise comme la première fois. Dans quelques jours, cela ira mieux... 

Maman vient déjeuner et Sacha et ses parents arrivent cet après-midi. Le regarder marcher, courir, jouer... lui sourire, le choyer, l'embrasser...  l'aimer tout simplement ! Il est le septième maillon d'une chaînette qui serait restée "ballante" à jamais sans son arrivée dans nos vies.

Lundi 7 novembre

J'ai dû me coucher tôt hier soir tellement la fatigue était grande. Je n'ai pas pu profiter d'une soirée paisible avec les enfants.

Ce matin, je suis au plus bas de ma forme. L'image que me reflète le miroir devient de plus en plus difficile : j'étais dans l'acceptation du crâne rasé mais maintenant qu'il devient complètement lisse, c'est une autre histoire...

Les cinq jours de corticoïdes ont pour effet de m'ouvrir l'appétit : ma belle fille, Isabelle, me disait hier soir : "Cela fait plaisir de te voir manger ainsi !". 

Cette nourriture "ingurgitée" ne m'est d'aucune aide pour palier à cette grande fatigue qui m'habite.
Mon système immunitaire est mis à rude épreuve ces jours-ci et il va falloir attendre que les injections de "granocytes" fassent leur effet pour me redonner un peu de vigueur. 

En attendant jeudi, et le commencement de ces injections, je n'ai d'autre choix que de me reposer tout en contemplant avec amour notre petit Sacha évoluer dans la maison. 

Derrière un nuage, se cache toujours un rayon de soleil !

Mardi 8 novembre

Si on me demande ce matin comment je vais, je réponds : mal. J'ai très peu dormi. 

J'arrive dans, ce que j'appelle, la deuxième phase de la cure : "la désintoxication". Mon corps a ingurgité trop de drogues depuis une semaine, et peut-être aussi trop de nourriture. 

Chaque cas est différent mais, en principe, les patients perdent plutôt du poids lors de cette chimio. En ce qui me concerne, c'est le contraire. Mon estomac, habitué à ne pas recevoir plus d'aliments que nécessaire, est mis à rude épreuve ! Il sature et me lance des signaux qui ne trompent pas : lourdeurs, ballonnements, digestion difficile... deux semaines pour remettre tout le processus en ordre.

Dominique, frère de combat contre le lymphome, m'a rappelé le discours du Professeur Salles à Lyon : "Un patient, traité par Rchop, qui a une longue rémission, est peut-être considéré comme guéri ?". Ne jamais oublier un tel message d'espoir... S'ancrer cette phrase dans ma tête, encore et encore...

Mercredi 9 novembre

Oublier que la vie n'est pas un long fleuve tranquille, seul le sommeil peut nous apporter ce réconfort ! La nuit passée m'a offert ce "luxe" et peut-être aurais-je aimé qu'elle continue à m'emmener vers des horizons où la maladie n'existe pas, où l'être humain n'est que bonté ! Hélas !

Hier, mon amie Joëlle m'a téléphoné. Nous avons partagé 3 années d'internat au lycée. Joëlle, c'est mon amie de jeunesse, celle avec qui je peux partager tous mes secrets. Sa santé ne lui a jamais fait défaut comme moi. Pourtant, elle a connu le pire dans sa vie : le décès d'une petite fille âgée de quelques mois... il doit être écrit quelque part que chacun doit souffrir d'une manière ou d'une autre !

Le temps est des plus gris mais dans mon cœur il se veut bleu : bleu comme les yeux de notre petit Elouan qui souffle ses 2 bougies aujourd'hui. Avec Sacha et ses parents, nous allons aller partager son gâteau d'anniversaire.

Ce matin, comme beaucoup de femmes, je voudrais pouvoir vomir tout mon dégoût sur cet homme que les américains ont conduit vers la Maison Blanche !

Jeudi 10 novembre

Très tôt dans la matinée hier, la fatigue s'est abattue sur moi. J'étais vidée de toute énergie. Nous ne sommes donc pas allés manger le gâteau d'anniversaire. Peut-être en fin de semaine. Je commence aujourd'hui les injections de "facteurs de croissance" qui vont, je l'espère, me redonner du tonus.

J'ai dû surveiller ma fièvre car j'avais mal à la gorge. A 38°3 ou plus, je me dois de commencer un traitement d'amoxicilline et d'ofloxacine. Deux antibiotiques qui seraient alors couplés au 3 cachets hebdomadaires de cotrimoxazole (bactrim). Et, de plus, consulter mon médecin traitant. Mais il n'en est rien pour l'instant. 

J'ai été en contact en début de semaine avec maman qui souffrait d'une bronchite et, avec ce temps humide, les microbes et virus en tous gens pullulent. 

Le calme s'est ré-installé dans la maison depuis le départ des enfants hier. Nous nous murons dans un silence qui n'a rien de sain. L'inquiétude de Gervais pour son frère est palpable.

Je remercie  profondément les amies qui me téléphonent : Francine, l'autre jour, hier Danièle. Cela me fait beaucoup de bien. Je me sens moins seule. Malheureusement, dans ces cas là, on ose pas appeler, on a peur de déranger, on ne sait pas quoi dire...  Cette maladie fait peur, dommage !

Vendredi 11 novembre

Hier, je suis allée faire des courses. Je me sentais capable de conduire. Je suis revenue bien fatiguée. Pas étonnant compte tenu du bilan sanguin qui me montrait en aplasie : chute des globules blancs mais aussi des rouges. J'aurais peut-être dû m'abstenir car je suis enrhumée. J'espère ne pas faire de fièvre.

Ce matin, j'ai l'impression d'être passée dans un "rouleau compresseur" mais je n'ai pas l'intention de restée inactive pour autant. Je trouve qu'il est temps de reprendre du poil de la bête... Je ne voudrais pas gâcher la "bonne" semaine qu'il me reste avant la 3ème cure.
Ce sera un déjeuner chez nos voisins Thérèse et René. Nous allons passer un bon moment. La maladie, les soucis, c'est à la maison. A l'extérieur, il faut savoir les oublier !

Samedi 12 novembre

Aujourd'hui, j'ai eu la visite de Anne Marie, réflexologue plantaire. Elle m'a fait une séance. C'est tellement relaxant que je me suis endormie.

Après le déjeuner, j'ai également fait une bonne sieste réparatrice.

Le moment des sorties est venu, malgré un temps propice à rester au coin du feu... Nous sommes allés chez notre fille et avons pu embrasser ses trois petits garçons. Le petit Elouan avec lequel nous n'avions pas pu partager le gâteau d'anniversaire jeudi !

Un petit bonhomme de 12 ans qui vient se blottir contre moi, qui m'enlace la taille. Je le serre très fort contre moi. Je ne sais pas ce qu'il pense. Les mots ne servent à rien... Je me suis tant occupée de lui quand il était petit. Je dois me battre pour lui, pour eux.

Dimanche 13 novembre

Une journée un peu difficile encore. Je suis toujours enrhumée et tousse. Dans la matinée, ma fièvre est montée à 38° puis elle est descendue ensuite !!! Il faut qu'elle atteigne 38°3 pour prendre les deux autres antibiotiques.

J'ai fait la 4ème injection de granocytes et, ce soir, j'ai des douleurs osseuses. La prise d'un doliprane s'impose pour me soulager.

J'aimerais faire tant de choses cette semaine. J'ai besoin de revivre un peu.

J'ai reçu un appel de mon fils Anthony ce midi. Il était à l'aéroport de Roissy et voulait prendre de mes nouvelles avant de s'envoler vers les USA où il va passer une semaine pour son travail. A Phoenix en Arizona. Et en profiter pour faire un tour au Grand Canyon samedi prochain.
Il arrivait de Bruxelles où il avait passé un week-end entre "potes"... Pas du tout macho mon fils, la parité existe dans son couple : à chacun son tour de prendre du bon temps !

Lundi 14 novembre

Quand on est en traitement pour une maladie comme la mienne, il ne faut surtout pas s'attarder sur les résultats, c'est un tel "yoyo" d'une fois sur l'autre. Invraisemblable !
Bon, j'avoue quand même être un peu inquiète devant les transaminases (foie) qui ont augmenté ! J'espère que toute cette chimie ne va pas faire des dégâts collatéraux.
Aujourd'hui, un nouveau terme apparaît : érythroblastes ? Lorsqu'il y a des blastes, on peut parler de leucémie. Mon lymphome n'est-il pas très proche "parent" de la leucémie lymphoïde chronique ? Je crois que oui.

Concernant ce rhume et cette toux qui n'a pas cessé de la nuit, j'ai préféré consulter ma généraliste. Rien de bien méchant mais, compte tenu du contexte, on oublie les 38°3 et on commence le traitement d'antibiotiques pour dix jours. 

J'espère, qu'après tout cela, je pourrai faire cette troisième cure en début de semaine prochaine. Non pas que j'en ai l'envie mais plus vite j'aurai fini et mieux ce sera. 

La semaine qui vient de commencer est la meilleure, il faut que j'en savoure chaque instant.

Mardi 15 novembre

Mais comment ai-je pu hier soir, en écrivant la date du 14, oublier d'appeler ma petite princesse qui fêtait son anniversaire ? J'avais parlé d'elle dans l'après-midi à une amie... Et quand j'y ai repensé, il était plus de 21 heures... J'ai eu sa maman mais notre petite Lucile dormait. Depuis 12 ans et demi que je suis mamie, c'est la première fois que cela m'arrive. Perturbée par cette biologie... je m'excuse moi-même comme je peux ! mais pas fière la grand-mère. Cette petite poupée de 3 ans n'a pas dû s'en rendre compte ! 

On va réparer l'erreur dans la matinée. Lucile est malade et gardée par son autre mamie. 

Profiter de chaque instant, voilà pourtant ma devise pour cette semaine tout en soignant ce rhume. Écarter de mes pensées tous mes doutes. Me reposer aussi car la fatigue est omniprésente. Vivre tout simplement.

Puisqu'il fallait passer par la case "chimio", je me réjouissais que cela se passe l'hiver. J'avais oublié que mon organisme affaibli aurait pu être confronté à maintes microbes et virus et que le soleil ne serait pas là pour le revivifier.

Mercredi 16 novembre

Envie de faire un bon voyage, voilà ce que j'ai éprouvé hier lorsque Christiane m'a montré ses photos du Vietnam. C'est un beau projet pour le jour où on me parlera de rémission. Profiter un maximum de la vie tant que la santé est là et que les moyens nous le permettent. Rien ne sert de finir les plus riches du cimetière... 

Cette journée a été clémente. J'ai vaqué à mes occupations. Une personne est venue me faire, comme chaque semaine, deux heures de ménages. Notre mutuelle nous a octroyé 30 heures. Après celles-ci, c'est décidé, je continue à mes frais. Mon dos ne s'en portera que mieux. 

J'ai eu la visite de ma filleule, Stéphanie. C'est aussi ma seule nièce (pour cinq neveux). Stéphanie est la maman d'un grand garçon de 18 ans. Alors qu'elle  n'avait que 29 ans, elle a dû subir une intervention chirurgicale lui ôtant tout espoir d'être maman une deuxième fois. Comme Karine, Annaïk et tant d'autres, elle a dû composer avec. Pas le choix. Stéphanie, globe trotteuse dans l'âme, se prépare à partir en Inde où elle s'est déjà rendue à maintes reprises.

Étant donné que mon portable reste souvent à demeure, cela faisait deux jours que mon amie Odile essayait de me joindre. Comme elle me disait : "on entend parler de cancer partout". Et oui, cette saloperie atteint tout le monde : certains s'en sortent, d'autres non. Odile a perdu sa belle-maman d'un lymphome en 2002.

Et puis, comme chaque année, je repense au 16 novembre 1973, jour où j'ai eu mon permis de conduire. C'était hier !

Jeudi 17 novembre

Cet après-midi, je me suis laissée "voyager" dans un monde où chacun oublie ses soucis et ses maux pour s'adonner à la danse. Ce n'était pas gagné car mes jambes étaient "en coton" au tout début. Finalement, elles ont dû aimer le travail que je leur imposais car elles se sont montrées plus solides par la suite. C'est ainsi que nous avons tourbillonné sur la piste, comme avant... 

Un au revoir aux amis et l'espoir de retrouver cet univers le jeudi 8 décembre. Mais avant, il va me falloir subir une nouvelle cure et tous les désagréments qui vont avec.

Alors que j'ai beaucoup pensé à ma petite fille Lalie qui a 9 ans aujourd'hui, j'ai failli encore oublier de l'appeler ce soir ! Impardonnable. 

Lalie a pris de mes gènes : aussi bavarde que moi ! jamais avare de mots quand elle évoque "son petit amoureux". J'adore. Les parents un peu moins mais bon, ils ne comprennent rien, que pouvons nous y faire !

Vendredi 18 novembre

Actualité du jour. La Cyclophosphamide  : molécule qui a soi-disant tué trois malades au CHU de Nantes  Elle devrait de nouveau couler dans mes veines mardi. Cochonnerie comparable "aux gaz moutarde" utilisés pendant la première mondiale.

Ce médicament est utilisé dans le traitement de nombreux cancers tout en ayant comme risque de développer une autre cochonnerie à la vessie. Voyons, on se soigne d'une maladie pour peut-être en avoir une autre. Et on peut en mourir !

Les hématologues de Nantes ne doivent pas être très fiers en ce moment... J'espère bien voir la mienne lundi afin de connaître son avis.

Bon, il n'y a pas de précédent avant ce drame et  elle a été administrée par les médecins nantais comme médicament de remplacement. Etait-il compatible avec les autres produits ?

Je m'autorise le droit d'avoir peur quand même. Crainte aussi qu'il soit suspendu, dans ce cas que vont-ils nous administrer à la place ?

Si ce n'était pas cette information qui pose des interrogations, ma journée a été très harmonieuse.

Mon amie Joëlle est venue déjeuner avec nous. Nous avons "papoter" tout l'après-midi. Toujours heureuses de nous retrouver. Une amitié vieille de 35 ans. Toujours très élégante Joëlle, jeune retraitée, mamie de 2 petits garçons. Je lui souhaite de tout cœur de conserver la santé et de faire encore de nombreux voyages avec son mari Bernard.

Samedi 19 novembre

Nous avons pris la destination de Rennes ce matin. Toujours très heureuse de retourner dans cette ville où nous avons passé 17 années de notre vie. Bien qu'enfant de la campagne, ce fut une très grande déchirure pour moi, lorsque l'heure de la retraite de Gervais eut sonné, de quitter ma ville pour revenir vivre à la campagne. 

Le temps panse les blessures et bon gré, mal gré, je me suis habituée à ma nouvelle vie. Mes activités m'ont fait connaître d'autres personnes et désormais, seules les commodités de la ville pourraient me manquer. Y revivre un jour, je ne crois pas. M'y rapprocher peut-être.

Nous sommes allés voir notre fille dans le salon "Perfecto Balthazar" à Rennes où elle a commencé à travailler cette semaine. Elle m'a lavé ma perruque et me voir le crâne dégarni ne semble plus lui poser de problème.

Après avoir flâné au marché des lices,  nous sommes allés rejoindre Samuel, Isabelle et Sacha dans le nouvel appartement que les parents d'Isabelle viennent d'acheter. Toujours un excellent accueil chez Marie-Thérèse et Jean-Pierre. 

Quelques courses dans un hypermarché et retour vers la maison.

Après avoir aligné le pas sur celui de Gervais en ville, je suis revenue épuisée mais heureuse de cette matinée.

Une bonne sieste s'est imposée. Il me fallait reprendre des forces afin d'aller voir une pièce de théâtre dans la commune voisine. "Café de sports" de Jean-Pierre Martinez : une heure et demi de rire bien que le sujet soit des plus cyniques...

Et c'est sous un vent soufflant très fort que je me suis laissée emporter par le sommeil.

dimanche 20 novembre

Ce matin, le moral n'était pas des meilleurs. Penser que c'était ma dernière bonne journée avant une nouvelle cure me démoralisait complètement. 

Je me suis relaxée dans ma baignoire "balnéo" puis suis partie faire des courses. 

Un voisin (ancien coiffeur), passant par là, m'a félicitée sur la beauté de ma perruque, me disant que ma maladie ne se voyait nullement sur mon visage et que je n'avais pas l'allure d'une personne en chimio. Le fait de ne pas maigrir et de conserver une certaine coquetterie me donne effectivement "bonne mine". 

Ce dernier après-midi, je ne voulais pas le passer à la maison. Je suis allée faire un tour chez les compagnons d'Emmaeüs. Un vrai débarras en tout genre. J'en ai ramené 3 petits objets décoratifs. 

Puis le cimetière où repose mon cher papa. Là, j'ai laissé couler quelques larmes. J'ai pleuré sur son départ, sur ce chemin si difficile que j'emprunte aujourd'hui.

Ce soir, j'ai envie de hurler ma haine contre cette maladie et contre tous les facteurs en tout genre qui ont favorisé son apparition.


Le deuxième épisode de mon traitement se termine et c'est avec une immense appréhension que je vais commencer demain le troisième.

Le traitement : première cure

  
Mardi 11 octobre

Le jour J est arrivé. Je suis admise en hospitalisation pour deux jours dans le service d'hématologie de la Polyclinique Sévigné près de Rennes.

Après la pesée d'usage, on me perfuse dans ma "chambre implantable".  La pose d'un patch anti-douleur deux heures avant s'est avérée très efficace, pas la moindre sensation de piqûre.

Le Docteur D. passe me voir puis s'ensuit le début du processus. Elle me rassure quant à l'évolution de ma maladie qui n'a pas changé : toujours de faible grade de malignité, un lymphome à petites cellules mais qu'il est temps de traiter.

Après un anti-allergique, une bonne dose de corticoïdes, commence l'injection de l'anticorps "Mabtera". Une infirmière vient toutes les demi-heures. Elle mesure ma tension, ma fièvre et, comme tout se passe bien, augmente progressivement le débit. Je rappelle que toutes ces précautions sont prises du fait du risque très élevé d'allergies avec ce médicament.

Tout s'est admirablement bien passé. On me donne ensuite un cachet devant éviter les gonflements que peuvent provoquer les corticoïdes.

Puis arrive le soir et, après avoir regardé l'émission de Michel Cimes sur les greffes d'organes, quelques heures de sommeil avec mesure de la tension toutes les quatre heures. J'ai du mal à m'endormir : la réaction de ce frère qui refuse de donner les organes de sa sœur !!! C'est impensable pour moi qui possède une carte de donneuse depuis longtemps... alors que je sais que ma maladie réduit désormais presque à néant tout prélèvement sur mon corps. 

 Mercredi 12 octobre

De nouveau la pesée et, bien que n'ayant pas trop mangé la veille (exit les paquets de gâteaux et les tablettes de chocolat), j'ai pris un kilo.

Le Docteur D. revient me voir et me donne toutes les ordonnances nécessaires pour les semaines et les mois à venir : Médication +++ et biologies 2 fois par semaine. 

12 h 30 : 

C'est parti. Injection de Zophren pour éviter les nausées et vomissements puis le fameux corticoïde indispensable ! et voilà que les 3 produits chimiothérapiques coulent doucement dans mes veines : Cyclophosphamide, Doxorubicine et Vincristine, ces produits étant censés me conduire avec le Mabtera vers la rémission.

Tout va pour le mieux et je rentre à la maison avec la certitude que ma chute de cheveux va arriver dans une quinzaine de jours, le Doxorubicine va s'en charger. Impossible de faire marche arrière désormais.

 Jeudi 13 octobre

Après une nuit assez paisible, ce n'est pas la grande forme. Les nausées ne sont pas là mais l'urine ne coule plus et je suis très "gonflée". A la pesée, plus 5 kilos depuis mardi...

Un petit message à ma généraliste qui hésite sur le médicament à me donner. J'appelle donc Jeanne C. la secrétaire de mon hémato et elle envoie immédiatement une ordonnance de Lasilix à ma pharmacie.

Mon mari va chercher le produit "magique" en début d'après-midi et voilà qu'après s'ensuivent des allers-retours aux toilettes. Ouf cela fait du bien !

Je suis bien barbouillée : compote, banane et yaourt ont constitué mes repas.

Maman et ma sœur sont venues me voir. Nous ne parlons pas de l'adieu à papa il y a juste un an. Difficile.

Une jeune fille est venue nous faire 2 heures de ménage. Ces heures sont payées par notre mutuelle. Nous y avons droit pendant 15 semaines. Cela allégera la charge de travail de Gervais. Mais c'est peu pour la grande maison que nous avons.

Vendredi 14 octobre

Une nuit assez bonne. Envie de constater l'effet du Lasilix : moins 4 kilos. Hallucinant.

Petit déjeuner avec tout cet assortiment de médicaments. Enfin, plus qu'une journée de corticoïdes. 

Voulant m'éviter toutes douleurs inutiles, même minimes, je me suis apposée un peu de crème anesthésiante sur le pli du coude avant la prise de sang de la fin de matinée.

Il est 9 heures et je viens d'apprendre que notre famille va être encore dans l'épreuve : la mort de la dernière sœur de maman, de 10 ans sa cadette. Huit décès en un peu plus de deux ans. 
Comment maman, qui vient d'avoir 90 ans, va vivre la perte de sa sœur ? 
Je vais aller voir ma tante cet après-midi mais je n'irai pas aux obsèques.

Premier bilan sanguin : Les lymphocytes ont chuté : 454 pour 2 547 avant la cure. Nette augmentation des leucocytes ?

Tout va pour le mieux dans la mesure du possible. L'appétit a été satisfaisant aujourd'hui.

Samedi 15 octobre

Ma médication pour dormir fait son effet. Un jour peut-être, je pourrai m'en passer. Plus tard quand je serai en rémission ! Pas le moment.

Je me réveille avec une bonne migraine et les médicaments que je dois encore ingurgiter me donnent la nausée. Dernier jour pour les corticoïdes : Tant mieux.

Le Lasilix a continué à faire son effet : moins 1,5 kg ce matin. Je suis revenue à peu près à mon poids d'avant cure.

Je surveille ma fièvre et là pas de problème. Dans le cas contraire, il me faudrait encore prendre une autre médication.

Je sens mes forces faiblir. L'aplasie va commencer (diminution de l'activité de la moelle osseuse). Les jours qui vont suivre vont peut-être me faire passer du lit au canapé. C'est dans la normalité des choses.

Je me booste un peu : une petite douchette et un de mes derniers shampoings avant la chute des cheveux. Un petit coup d'oeil à la perruque qui m'attend sur une tête malléable va me remonter le moral ! 

Les mots de Lalie, ma choupinette de 9 ans : "même sans cheveux, tu seras encore la plus jolie mamie !"  Petits enfants : trésors de la vie.

Des dessins de mes petits qui m'arrivent par courrier.
Et ces "vers" de Lalie :

"Le vert, c'est la couleur de tes yeux,
 Le bleu, c'est la couleur de mes yeux,
 Et le rose, c'est la couleur de notre amour". 

Une immense émotion m'a envahie et mes larmes ont coulé. 

  Dimanche 16 octobre

Je me réveille, en l'an 1977, c'est un dimanche, j'ai 22 ans et demi et, à 23 heures, je vais mettre au monde mon deuxième bébé. Je le porte dans mon ventre depuis 9 mois. Garçon, fille ? je ne le sais pas. Je n'ai passé aucune échographie. Je vais devoir subir d'horribles contractions... Ce sera un garçon. Je me fais la promesse de ne plus jamais connaître de telles douleurs. Pourtant ! 

Non, ce jour, en 2016, j'ai 61 ans et demi, c'est aussi un dimanche, et je ne m'apprête pas à accoucher. La réalité est tout autre : je viens de faire ma première cure de chimiothérapie pour donner "une bonne claque" à cette maladie qui m'habite depuis plusieurs années. 

Ma journée s'annonce paisible. Ce matin, je ne me sens pas trop mal. Mon corps n'a plus qu'à digérer toutes les drogues ingurgitées au cours de la semaine.

Un petit désagrément qu'il me faut quand même palier : le transit. Un ou deux sachets de Macrogol dans la journée à moins que mes intestins, nourris du raisin de Gervais hier, fassent leur travail...

N'ayant pas le dégoût des aliments, je vais peut-être faire un peu de cuisine.

Lundi 17 octobre

Ma journée d'hier n'a pas été aussi "sereine" que je ne l'aurais cru. La fatigue est arrivée très vite dans la matinée et je n'ai pas pu me mettre aux fourneaux. Simple cuisson de pommes de terre vapeur !

L’appétit est moindre par rapport aux jours précédents mais je mange quand même un peu. Les joues se creusent et les yeux deviennent plus grands. 

Après le déjeuner, j'ai fait un malaise vagal. J'ai "mouillé ma chemise" comme on dit. J'ai mis un sacré bout de temps pour m'en remettre.

J'ai été contrainte à l'après-midi canapé. 

Annick, mon amie de jeunesse tellement chaleureuse, a partagé ce moment avec moi. Thérèse, ma voisine, ma nouvelle amie, est venue également. 

Et puis, maman. Oh ma petite maman qui pleure la mort de sa jeune sœur et qui s'inquiète tellement pour sa fille. Combien de larmes devra-t-elle verser avant de rejoindre son homme, l'amour de sa vie ? Celui avec qui elle a partagé 66 années de bonheur. 
Maman qui a enterré ses cinq frères et sœurs et leurs conjoints. Et du côté de papa, une belle soeur, 4 beaux-frères ainsi que ma cousine Marie-Annick. 
La famille de papa, si unie, avec laquelle nous avons  partagé tant de fêtes... alors que celle de maman, déchirée depuis si longtemps, nous a privé du plaisir de connaître nos cousins. Absurdité de la vie !

Et puis, nous avons appelé Anthony, notre fils, pour lui fêter un heureux anniversaire. Je le sens tellement impliqué dans ma bataille. Je sais que son épouse, Soizic, est à ses côtés.   

Et les enfants qu'ils doivent préserver. Je ne voudrais pas que l'inquiétude de leurs parents à mon égard déteigne sur eux : laissons les bercer par l'insouciance de l'enfance...

Aujourd'hui, nouveau bilan sanguin. 

16 h 30 : 
Je reçois déjà mes résultats sanguins. Les globules blancs sont au-dessous de la normale.

Je suis en aplasie (ma moelle osseuse ne fait plus son travail). Je dois  recevoir cette semaine 5 jours d'injections de granocytes (facteurs de croissance) pour que ma formule sanguine redevienne normale. Ces injections ne sont pas systématiquement administrés. Si mon hématologue me les prescrits après chaque cure, c'est qu'il y a une bonne raison et je lui fais entièrement confiance.

La semaine la plus difficile va se terminer. La deuxième devrait être plus clémente.

Mardi 18 octobre

Ma nuit a été des plus réparatrices. J'ai fermé les yeux au début de l'émission "l'amour est dans le pré" et n'ai pas entendu Gervais se coucher après sa répétition théâtrale.

J'ai commencé à aller un peu mieux hier après-midi bien que je reste encore bien "embarbouillée".

Joëlle, ma voisine, est passée me voir. Nous avons parlé du jeune homme qui habite près de chez nous (18 ans) et qui se bat contre une leucémie. Intolérable ! 

J'ai remis à Joëlle la boîte de "seaband bracelets" pour qu'elle la montre à sa maman. C'est Annaïk qui me l'avait confiée lors de notre voyage à Lyon. Cela avait fonctionné pour elle lors de ses chimios. (Annaïk, jeune femme de 36 ans, allogreffée grâce à un donneur anonyme).

Je pense que cela a eu son effet sur moi aussi. Cela agit comme des points d'acupression.

Merci Annaïk.

Mon fils Samuel m'a téléphoné dans l'après-midi. Avec Isabelle, son épouse, ils promenaient leur petit garçon. Ils ont été privé pendant de nombreuses années de la joie d'être parents. Nous avons souffert avec eux, pour eux. Et le miracle est arrivé : Sacha est entré dans leur vie l'année dernière, petit bébé de 3 mois et demi. Le bonheur. 

Bien que je m'étais promise de ne jamais revenir dans cette maternité mayennaise pour y accoucher, notre désir d'avoir un troisième enfant fut le plus fort. Deux ans et demi après Anthony, je mettais au monde une petite fille ! Belle surprise, moi qui pensais avoir un autre garçon !

Anne-Sophie m'a aussi appelée hier soir. Anne-Sophie se préserve quant à ma maladie. Je sais que la peur la "taraude", peur de perdre sa maman. Mais je la rassure : le lymphome est un cancer qui se soigne bien. Le mien n'est pas agressif, soigné à temps et il ne m'emportera pas. Qu'elle se rassure ! C'est juste le moment de lui faire "cli-claques"...

Le principal souci étant quand même le risque élevé de récidives à plus ou moins long termes. Mais d'autres traitements existent et de nouvelles thérapies, déjà expérimentées ou non, pourront être adaptées le cas venu.

Mais plutôt de penser au futur, il faut revenir au présent et cheminer jour après jour vers la rémission.

Mercredi 19 octobre

Ce matin, j'ai pu effectuer quelques tâches ménagères.

Hier après-midi, Anne-Marie Ch., réflexologue plantaire, est venue me faire un soin à domicile. J'ai beaucoup aimé ses massages. Cela m'a bien détendue.

La réflexologie est un excellent soin de support lors des traitements contre le cancer.

Contrairement à d'autres centres anti-cancéreux, il ne fait pas partie des soins de support pour les malades, à la Polyclinique de Cesson Sévigné, pas plus qu'au CHU Pontchaillou à Rennes.
Au Centre Baclesse à Caen, il se développe de plus en plus.

Anne Marie est aussi aide soignante à la Polyclinique.

Quand le traitement sera derrière moi, avec France Lymphome Espoir, nous organiserons des permanences à la Clinique. Nous essayerons de sensibiliser la Direction aux bienfaits de ces soins.

Après le passage de Anne-Marie, j'ai mis chaussures, manteau et écharpe et suis allée prendre un peu l'air : jusque chez ma sœur à quelques centaines de mètres de chez moi. Maman étant là, je l'ai ensuite raccompagnée chez elle puis suis revenue.

La première semaine de cure est derrière moi et je vais reprendre doucement une vie plus normale.

Jeudi 20 octobre

Je me réveille "en forme". Je mange désormais normalement. Je vais préparer le repas de ce midi.

Voilà deux jours que je m'endors pendant la sieste : sommeil réparateur !

Hier après-midi, de nouveau, je me suis habillée chaudement, et suis allée jusqu'à l'épicerie du village faire quelques courses.

Anthony est venu nous voir avec ses enfants. Au retour, il a laissé ses filles chez ses beaux-parents. Nous n'aurons pas de petits "bouts" pendant ces vacances-ci, ni celles de Noël. En février, j'espère.

Mon petit fils, Jiyan, 12 ans et demi va "garder" son petit frère de 7 ans pendant que leurs parents travaillent. Ils ont un petit frère Elouan. Je suis leur seule mamie.

Le lymphome folliculaire est de bon pronostic quant à la longévité de la vie. Avec les anticorps monoclonaux, il est même évoqué une possible guérison après dix ans de rémission.

 

Le mot "Mamie" sortira de leur bouche pendant encore longtemps... Espoir.

Aujourd'hui vont commencer les injections de Zarzio 30 afin de stimuler ma moelle osseuse.

Mon lymphome a été diagnostiqué stade 4 compte tenu de son extension à la moelle osseuse. Cette dernière a cependant toujours parfaitement fonctionné, peut-être du fait qu'elle ne soit touchée qu'à 10 %.

Je vais voir les effets de ces injections sur moi. Elles peuvent donner des douleurs osseuses.

Cette période de ma vie va être l'occasion de faire le point sur mes souhaits pour l'avenir, quand l'orage sera passé.

Je pense que je serai plus forte au sujet de mes décisions à prendre et ce, à tout point de vue.

J'ai toujours eu l'impression de vivre telle une maison dont les fondations n'auraient pas été solides, tel un bateau qui tangue sur une mer calme.

 

Une telle épreuve vous change à jamais. Et je sais, qu'au cours des années qui me resteront à vivre, je serai l'acteur principal de ma vie.

 Vendredi 21 octobre

Cette première injection de granocytes n'a pas eu d'effet secondaire. Je n'ai eu aucune douleur osseuse. Reste à voir avec les quatre qui vont suivre.

Les globules blancs sont en baisse : 3 030 pour une normale entre 4 000 et 10 000. Mes défenses contre virus et microbes en tout genre le sont donc aussi.

Mes forces retrouvées du matin ne durent pas bien longtemps. Je suis vite épuisée. 

Hier, j'ai fait mon petit tour dans le village. Je suis allée me recueillir sur la tombe de papa, j'en ressentais le besoin. Après cette petite marche d'à peu près un kilomètre, je suis revenue "vidée". Pour moi qui avais envie d'aller à mon cours de gym douce le soir, ce n'était plus possible. La semaine prochaine peut-être...

Depuis le début du traitement, je n'arrive pas à me concentrer sur la lecture. Je "survole" le journal.  C'est plus facile avec la télévision que je regarde un peu dans la journée. Le soir, je suis trop fatiguée et n'aspire qu'au calme. Je me couche très tôt abandonnant Gervais devant sa chaîne préférée "Bein", ce qui n'est pas sans lui déplaire !

Ce matin, j'ai une tendre pensée pour mes petits enfants. Je consulte le calendrier pour voir les dates de mes prochaines cures.

Je vois que la quatrième  devrait avoir lieu les 12 et 13 décembre. Le jour de Noël, je devrais être "bien" et cela me redonne un coup au moral.

Ce sera aussi le moment du bilan : un nouveau tep scan pour voir si le traitement fonctionne avant de revoir le Docteur D. le 29 décembre. Il faut que je reste positive, ne pas penser au cas où... il faudrait démarrer une autre forme de chimio.

 

Samedi 22 octobre

Je me suis réveillée cette nuit en sueur. Est-ce l'effet du traitement ? C'est un des symptômes de la maladie en tous cas. 

Une semaine et demi après la cure, je vais aussi bien que possible compte tenu des circonstances. Je n'ai pas perdu de poids et l'appétit est très satisfaisant. J'ai juste besoin de reprendre un peu de forces pour affronter la seconde.

Je suis très entourée dans cette épreuve. Je reçois de gentils messages ainsi que des coups de téléphone. Je remercie toutes ces personnes très chaleureusement.

Hier, j'ai eu la visite de ma cousine Sylvie. 

Sylvie est la "petite dernière" de tous mes cousins. Elle habite la même commune que moi. C'est une jeune maman très douce, très humaine. 

Elle a eu sa part de chagrin dans tous les deuils que nous avons partagés. En six mois, elle a perdu une de ses sœurs et son papa. Ces deux décès furent relativement éprouvants : sa sœur trouvant la mort sur la route à 59 ans et son papa fermant définitivement les yeux après des mois de lente agonie. Je crois que le mien, voyant son frère réduit à un "état végétatif" tout en étant conscient, avait déjà pris sa décision au cas où lui...

Au cours de cette semaine d'accalmie, nous allons en profiter pour avoir une vie à l'extérieur de notre maison.

Pourtant, je vais sans doute devoir affronter un autre effet secondaire, et pas le moindre : la perte de mes cheveux. Ma féminité va être mise à dure épreuve !

Je vais essayer encore une fois d'être forte. On me dit qu'ils repousseront "plus beaux" mais aujourd'hui je le vis comme une double peine.

 Dimanche 23 octobre

Cette nuit, mon sommeil n'a pas été très réparateur. J'ai fait un horrible cauchemar.

Ce matin, j'ai une tête "à faire peur" pour ne pas employer une autre expression !

Mon ventre, tout ballonné, me fait mal, irradiant même jusqu'au dos. J'ai été trop gourmande ces jours-ci. Bien que ce ne soit pas le moment de faire "diète", je vais quand même limiter l'apport de nourriture aujourd'hui. Je vais manger plutôt "liquide". Très désagréable tous ces gaz intestinaux !

J'avais opté un moment pour l'alimentation "sans gluten", ce qui limite énormément tous ces dés-inconforts. Je vais m'y remettre temporairement.

Mais le ventre n'est-il pas notre deuxième cerveau ? Et ces désagréments ne sont-ils pas liés à ce que je vis dans mon corps et dans ma tête ? Ne reflètent-ils 

pas mes états d'âme ?

Je me suis surprise ce matin, au réveil, me passant la main dans les cheveux. Ils sont encore là mais pour combien de jours ? Cette perspective de les perdre sonne comme une nouvelle épreuve.

 "Perdre ses cheveux, c'est ébranler sa féminité, c'est donner à voir la maladie à l'extérieur, c'en est aussi un rappel constant" . 

Cette phrase, tirée d'un livret édité par l'institut National du Cancer, trouve tout son sens dans ce que je m'apprête à vivre.

La série "décès" continue : nous avons appris hier soir la mort d'une tante de Gervais. La génération de nos parents disparaît, nous inscrivant désormais comme premiers en haut du tableau noir...

Lundi 24 octobre

Mes forces sont revenues et, ce matin, je suis partie seule faire des courses à quinze kilomètres de la maison. J'avais l'impression de ne plus être malade...

Pourtant, à l'arrivée du petit matin, j'ai fait un rêve : j'étais en train de me couper les cheveux et, plus je coupais, plus il y en avait... impossible d'en voir la fin ! 

Cette histoire de perte de cheveux m'obsède. Bien que je le sache depuis quelques semaines, je n'arrive pas à l'accepter.
Je suis complètement "paniquée". Pourtant, ils sont bien laids et la coupe aurait  besoin d'être réajustée, mais à quoi bon évidemment !

La soixantaine est déjà un cap difficile à passer pour une femme. C'est l'âge où la beauté se fane peu à peu : la peau se relâche, les rides se creusent... Se retrouver chauve en plus, c'en est trop pour moi !

J'ai encore mal au ventre et l’appétit complètement coupé. Je mets cet état sur le stress qui augmente jour après jour.
Gervais appréhende beaucoup aussi : dès qu'il se réveille, il regarde si ma chevelure est encore sur ma tête !

Demain, j'ai rendez-vous avec une infirmière "d'annonce". En fait, j'aurais dû la rencontrer avant la première chimio afin qu'elle m'explique tout le processus. Cette rencontre ne va peut-être rien m'apprendre mais je vais pouvoir parler à une professionnelle de cette peur qui me hante !
Une psychologue se tient également à la disposition des malades ainsi qu'une socio-esthéticienne.

C'est toute la complexité de l'être humain : être dans une telle crainte pour un fait qui n'est pas irréversible alors que le combat mené est "de taille" et qu'il n'y a aucune certitude quant au résultat final.

Mardi 25 octobre

Je me suis toujours relevée après des moments difficiles. Et je sais que mon tempérament de "guerrière" va l'emporter sur mes doutes.

J'ai donc eu ce matin un entretien avec l'infirmière d'annonce. Elle m'a rassurée au sujet du traitement en me disant que c'est très rare qu'il ne fonctionne pas.

Lors de cet échange, j'ai compris la chance (si on peut parler de chance) d'avoir un lymphome aujourd'hui plutôt qu'il y a 20 ans. Les nouveaux traitements chimiothérapiques et l'immunothérapie nous donnent l'espérance d'avoir une longue rémission voire même une guérison. Et tous ces produits qui sont désormais là pour nous éviter nausées, vomissements, gonflements, prévention de zona, d'herpès, soins en cas de mucite (aphtes+++)...

Pour revenir au sujet de toutes mes angoisses d'hier, elle m'a aidée à prendre une décision. La chute des cheveux va vite arriver, si ce n'est ces jours-ci, ce sera automatiquement la semaine prochaine.

Elle m'a conseillé de les faire raser. Je dois dire que beaucoup m'ont déjà préconisé de le faire. Ainsi, je n'aurais pas la désagréable surprise de les retrouver en vrac sur mon oreiller un matin, ou de les voir tomber par poignées.

J'ai donc pris un rendez-vous demain à l'institut où j'ai acheté ma prothèse capillaire. On va me les raser. Ensuite, la coiffeuse prothésiste me montrera comment bien positionner ma perruque. Grand moment d'émotion !

Reste à croiser les doigts pour que la chute ne se fasse pas avant demain.

Avec l'infirmière, nous avons parlé des produits déremboursés : celui concernant le cancer du sein est celui qui vient en prévention des récidives. Effrayant !

Cet après-midi, j'ai eu la visite de Josette. Josette est l'épouse de Paul qui partage sa passion de la chasse avec Gervais. J'ai passé un agréable moment en sa compagnie. J'aime sa gentillesse et sa simplicité. 

Cette troisième semaine est une vraie bénédiction. J'apprécie doublement de faire ce que je veux, d'aller toute seule où je veux. Toutes ces choses que l'on fait quand tout va bien et que l'on ne sait pas apprécier à leur juste valeur ! 

Mercredi 26 octobre

Nous partons presque sans appréhension chez la prothésiste capillaire afin qu'elle me rase la tête. Il est temps car, en passant la main sur mes cheveux, j'en ramène des mèches...

Elle a tourné le fauteuil afin que je ne voie rien. Mais... quand elle s'est absentée... pour chercher je ne sais trop quoi... je me suis retournée....et... j'ai vu ma bouille à Z dans le miroir.

Cela ne m'a pas choquée outre mesure. Pas plus que Gervais.

Mylène (la coiffeuse) m'a encore expliqué comment positionner ma perruque et m'a demandé ensuite de le faire moi-même.

J'en ai profité pour lui remettre le CV de ma fille. Anne-Sophie recherche un poste de responsable de salon et l'inquisiteur du salon Balthazar de Rennes en possède d'autres. Qu'elle n'a pas été ma surprise lorsque Mylène m'a dit que cette candidature arrivait à temps. Elle doit quitter Rennes pour suivre son mari et cherche une remplaçante... Comme on dit : "quelquefois un mal pour un bien" ! Anne-Sophie et Mylène se connaissent pour avoir effectué un stage de barbier ensemble il y a quelques mois.

C'est donc "perruquée" que nous sommes partis. Nous avons passé une partie de la journée chez les parents de notre belle fille Soizic (nous les remercions pour le déjeuner) et chez Anne-Sophie. Nous avons ainsi pu embrasser six de nos petits enfants. J'ai enlevé ma perruque devant Soizic, sa maman, Lalie et sa cousine Elisa. Courageuse Lalie du haut de ses 9 ans !

Pour la première journée, j'ai eu l'impression d'avoir un casque sur la tête. Quel bonheur en arrivant à la maison de l'ôter et de la remplacer par un turban ! 

  

Jeudi 27 octobre

Aujourd'hui, je vais toujours bien. Cet après-midi, ce sera un thé dansant. Je vais laisser à la maison mes angoisses et mes interrogations. Oublier la maladie pour quelques heures.

Les personnes connaissant mon problème de santé se sont montrées très chaleureuses. Certaines m'ont félicité au sujet de ma perruque. Elles l'ont trouvée belle, cela fait chaud au cœur. 

Le prix exorbitant en a surpris plusieurs. On m'a aussi cité telle ou telle personne qui n'avaient pas bien supporté la leur. Moi, je l'ai carrément "oubliée" cet après-midi.

Il faut savoir que la Sécurité Sociale ne rembourse que 125 euros et que certaines mutuelles donnent peu ou très peu. Pour ma part, je ne sais pas encore si la nôtre va en prendre une partie à sa charge !

Je pense que tout est question de qualité et donc de prix. Certaines valent moins de 200 euros, alors que d'autres atteignent les 600 euros, voire plus.

J'ai lu sur certains forums que des personnes cherchent à revendre la leur après traitement. Personnellement, je n'essaierai pas de renflouer mes économies en agissant ainsi car je sais pertinemment qu'elle pourrait un jour m'être de nouveau utile.

vendredi 28 octobre 

Aujourd'hui, papa aurait eu 93 ans. Mes larmes coulent encore ce matin. Pour beaucoup, il avait l'âge de nous quitter. Mais pour moi, sa fille, j'aurais tant aimé qu'il fasse encore un bout de chemin avec nous.

Gervais est absent : c'est sa journée "chasse" en Vendée.

Je suis en forme. Ce sera journée "détente" pour moi aussi, à ma façon. Un bon bain "balnéo" dans la matinée. Cette baignoire, que j'avais tant voulue pour soulager mon dos,  ne sert pratiquement que pour les petits enfants. C'est tellement plus rapide de prendre une douche ! Pourtant quel bien être après.
(Ce soir, Gervais me gronde : pas prudent le bain... si tu avais fait un malaise... bla bla bla...)

Une bonne sieste cet après-midi. J'ai été très active les jours derniers, donc je me dois de rester au calme pour acquérir suffisamment de forces pour les deux semaines qui s'annoncent.

Un petit tour pour prendre l'air à l'épicerie du village et chez maman.

Samedi 29 octobre

J'ai encore bien dormi. J'effectue quelques tâches ménagères afin de m'acquitter de tout ce qui me reste à faire (linge, etc.).

Encore une bonne sieste cet après-midi. Un petit bol d'air pour m'aérer un peu.

Ce soir, cinéma :  "Radin" avec Dany Boon. Cela fait du bien de rire un peu. Une belle leçon de vie quand même : bien qu'il soit le plus radin des hommes, ce Monsieur Gautier donne un rein à sa fille !

J'ai bien fait de me faire raser la tête. Le cuir chevelu me démange et mon crâne se dégarnit. Dans quelques jours, il sera lisse.

Dimanche 30 octobre

J'ai beaucoup dormi. Une manière de fuir la réalité sans doute !  L'angoisse revient. Demain, je commence ma deuxième cure : injection de l'anticorps puis mercredi ce sera la chimio. Et après, je sais que ce ne sera pas la grande forme. Il faudra faire avec encore une fois.

Allez, on positive ma fille, après il n'y en aura plus que quatre ! Voilà, c'est un bon calcul : 30 % de fait comme me dit Dominique.

Ce matin, je me bannis : j'ai effacé malencontreusement l'article : "première cure". Peut-être que mon fiston va réussir à me le retrouver. Heureusement, j'ai sauvegardé les deux premières semaines. Et je vais puiser dans ma mémoire le début de celle-ci.

Ce soir, nous allons avoir la visite de Christiane. Christiane revient de trois semaines au Vietnam. Elle va nous raconter, nous montrer les photos. Christiane est la créatrice de la troupe de théâtre dont nous faisons partie. Elle en reste "le moteur". Elle connaît malheureusement bien la maladie. Elle a perdu son mari il y a deux ans.

Guy était un battant mais, en dépit de tout, le myélome a gagné. Tu restes un modèle pour moi Guy. Ta force et ta ténacité face à l'épreuve, je dois les faire miennes aujourd'hui.

C'est super d'avoir un fils informaticien : mon article est retrouvé et j'en suis super heureuse. Merci Anthony.

Une autre bonne nouvelle : ma fille va devenir la responsable du salon de coiffure-perruquerie. Son patron actuel, très déçu,  voyait en elle la future manager d'un de ses salons : trop tard ! 


Aujourd'hui, j'ai mis ma perruque toute la journée. Je la supporte très bien. Ravie de mon achat.


Le premier épisode de mon traitement se termine.


Demain sera un autre jour avec le commencement de la  deuxième cure... 

Les dix ans de France Lymphome Espoir à Lyon

Samedi 8 octobre

Le colloque :

Selon notre habitude d'être toujours à l'heure, nous arrivons donc, avec Annaïk,  en avance devant l'hôtel Marriot.

Nous saluons Christophe qui sort de l'hôtel. Puis Dominique et son épouse Françoise. Dominique qui vit aussi une longue abstention thérapeutique.

Et j'ai le plaisir de rencontrer pour la première fois Karine et Eliane avec lesquelles je partage sur un réseau social. Karine qui, comme Annaïk, doit sa guérison à un don de moelle osseuse. Deux femmes jeunes dont la maladie les a privées de la joie d'être maman une deuxième fois. Elles sont tellement "pétillantes" que celui qui ne connaît pas leur vécu ne peut deviner leur parcours si difficile.

Un bonjour à Magali, si forte lors de son combat, son histoire nous laissant sans voix.

Un bonjour également à Nicolas, mon co-équipier rennais ayant préféré depuis, avec son épouse, une région plus ensoleillée que notre Bretagne.

Nous saluons Brigitte et Armel, toujours présents lors des manifestations de FLE. Armel a été victime des pesticides pour les avoir pulvérisés lui-même dans ses champs à une époque où, seuls les laboratoires qui les commercialisaient, en connaissaient les dangers. Brigitte et Armel sont de la région rennaise comme nous.

Et bien sûr Guy, Président de l'association, fondateur de celle-ci. Et puis Jacqueline en rémission du même type de lymphome que moi après avoir bénéficié d'un essai clinique.

Nous apercevons Anne, secrétaire, qui arrive au pas de course. Anne qui, avec Christophe, œuvrent jour après jour pour cette association. Ils ont beaucoup travaillé pour la réussite de cette journée. Un petit "poutou" à Anne... Christophe qui n'oubliera jamais le jour de sa première chimio : 11 septembre 2001.

Un petit bonjour à une autre Jacqueline, à l'origine de l'association "Pat a Mat" qu'elle a créée après le décès de son fils.

Et puis plus tard, l'arrivée de Nadège très investie aussi dans "France Lymphome Espoir" de part le lymphome de sa maman.

Beaucoup d'autres personnes étaient présentes parmi lesquelles je ferai peut-être plus ample connaissance dans le futur.

Une journée alimentée par les interventions de médecins hématologues, de chercheurs, etc...

Les principaux thèmes abordés ont été les nouvelles thérapies sur le parcours des soins et l'impact de leur coût, l'immunothérapie, les thérapies ciblées, le retour à l'emploi.

Beaucoup d'avancée depuis l'arrivée de l'immunothérapie dans les traitements des lymphomes. On peut espérer une longue rémission voire (peut-être) une guérison...

En aparté, le témoignage d'une oncologue sur les dangers du déremboursement de certains médicaments. Depuis un mois, un médicament, essentiel pour les femmes porteuses d'un cancer du sein, déremboursé. Ceci aura pour conséquence, s'il est encore prescrit, de supprimer un poste d'infirmière au bout d'un année.

Inquiétude ! Pas encore de telles mesures pour les traitements des lymphomes, mais on n'est pas à l'abri à plus ou moins long terme.

Lors de ce colloque, trois bourses ont été remises : une pour la recherche, une autre pour un soin de support et la troisième pour "la bourse de Sacha". 

Des moments forts : les larmes versées pour la première fois, par le papa de Sacha, depuis son décès. La promesse qu'il lui a faite, avant de mourir, de lutter pour le bien être des adolescents et des jeunes adultes malades.

A 17 heures, on ressort de ce colloque la tête remplie d'informations. Personnellement, mon cerveau en a retenu quelques unes, celles qui me donnent l'espoir de ne pas rechuter trop vite de ce folliculaire. Quand bien même, il y aurait rechute, l'espoir de nouvelles thérapies.

Le gala :

Une soirée sublime qui a commencé par un apéritif très convivial.

S'en est suivi un dîner des plus gastronomiques.

L'accueil de Monsieur le Président avec ses co-fondateurs ayant été aussi touchés par la maladie. Un hommage à leur ami Gérard décédé l'année dernière.

Pour Guy, un folliculaire qui l'a conduit jusqu'à l'allogreffe.

Des remerciements à Anne et Christophe quant à leur dévouement au service de FLE.

Des témoignages sous forme de vidéos de certains malades vivant dans différentes région de France.

Un diaporama où on a pu retrouver le sourire de "nos étoiles" : Amandine, Stéphanie, la petite Marie... dont "la faucheuse" a arraché à la vie en pleine jeunesse. Et puis Odile, si fatiguée, partie aussi. J'avais eu l'occasion de la rencontrer par deux fois. Ce petit clin d'oeil qui nous empêche d'oublier que notre maladie peut avoir le dernier mot.

La belle Marie de Nicolas, jolie "lymphomane" qui a dû interrompre une carrière  à l'étranger pour venir se faire soigner en France. Elle nous a éblouis par ses chansons.

La présence d'un magicien qui nous en a mis plein les yeux.

Nous avions aussi parmi nous l'humoriste Raphaël Mezrahi qui a participé aux spots diffusés sur les réseaux sociaux et à la télévision.

Et bien d'autres personnalités.

La fin de cette soirée nous a réunis sur une piste de danse, tous ensemble portés par le même combat : un bon "pied de nez à la maladie".
 

TOUS ENSEMBLE, NOUS SOMMES PLUS FORTS

Nourrie de toutes ces rencontres, de tous ces encouragements, de toutes ces ondes positives, je reviens plus forte pour affronter les quatre mois difficiles que je vais devoir vivre avec le traitement.



Lors de notre retour vers la Bretagne, nous avons passé une superbe journée chez des cousins en Auvergne : Yannick, Valérie et la petite Kassy avec leurs parents Jean-Yves et Marie-Rose. Un accueil d'une grande générosité.

Le dernier jour de notre escapade, un déjeuner chez Marie à Bourges que j'ai connue  via le forum de FLE (pseudo Chanel). Elle m'a encouragée pour ce traitement, le sien étant très récent. Merci Marie, ma sœur de cœur dans cette épreuve.

Que de belles rencontres au cours de ce week-end

Le message de Christophe post-colloque

La recherche progresse, des équipes médicales et para médicales sont à l’écoute des patients et à la pointe des innovations, le patient est de plus en plus acteur de sa maladie et de son parcours de soins, tous réunis pour un même espoir.

De l’information médicale de qualité, des intervenants compétents et abordables, des juristes, des patients témoins, de la joie, de l’émotion, du bonheur, de belles rencontres et le plaisir de pouvoir partager sont les ingrédients principaux qui ont faits de cette journée du 8 octobre, à Lyon, un événement marquant.

Rien n’est possible sans vous, pour vous, nous ferons l’impossible, dans cette lutte contre le lymphome. Des événements et manifestations auxquels nous vous invitons à participer, de près ou de loin, viendront encore et encore, contribuer à notre mission, car face au lymphome, vous n’êtes pas seuls.

Enfin, au lendemain de ce 4^ème colloque sur les lymphomes, « lymphormons-nous » et à cette soirée célébrant les 10 ans de notre association, nous tenons tout simplement à vous dire : MERCI

Christophe POZUELOS
Coordinateur National
France Lymphome Espoir