Les ateliers de la Polyclinique

A l'initiative du Docteur D., des ateliers sont mis en place pour le mieux être des patients.

Il y a quelque semaines, j'ai participé à l'atelier miroir animé par Julie, psychologue de la Clinique et de Magali, socio-esthéticienne.

Tout d'abord, Julie nous a fait choisir des images pouvant représenter des choses qui nous parlent, des symboles de ce que nous vivons ou avons vécu.

Chaque personne présente a fait son choix et nous avons pu échanger ensuite sur les raisons de ces choix.

J'ai choisi une image avec trois enfants dont un de couleur. Elle représentait pour moi l'amour que j'éprouve pour mes petits enfants. Et l'enfant de couleur avait aussi son importance. J'ai tout de suite pensé à l'enfant qui aurait pu nous arriver du bout du monde et que j'aurais aimé autant que j'aime Sacha, petit blondinet. L'innocence de l'enfance aussi que la maladie n'a pas la grâce d'épargner quelquefois. Terrible.

Sur ma deuxième photo, un banc avec une personne assise au milieu regardant dans le vide une étendue d'eau... image qui me ramène à la solitude du malade perdu dans ses pensées... à cette solitude que j'ai tant de fois ressentie.  "s'asseoir sur un banc 5 minutes avec moi... en serrant dans tes mains mes petits doigts".

J'ai été très émue par l'image choisie par une dame représentant deux personnes âgées enlacées. Son mari est traité pour un lymphome et ils ont l'air très proches. Elle avait déjà eu un cancer du sein. Deuxième combat l'un avec l'autre. Un couple soudé pour le meilleur comme pour le pire. Beau.

Ce couple m'a fait penser à mes parents : 66 ans de vie, de respect l'un de l'autre. Séparation aussi cruelle qu'inattendue, un deuil immense à faire pour celle qui reste. Mais tellement de bonheur pendant toutes ces années.

Ensuite, Magali nous a initié à l'art du savoir faire quant à l'entretien de notre visage. Démaquillage, gommage, masque puis tous les conseils pour entretenir notre peau. Nous nous sommes appliqués chacun devant notre miroir.

Toujours fort agréable ces moments où l'on s'occupe de soi mais encore plus lorsque ces soins nous sont prodigués par des mains expertes. Lors de mes cures de chimiothérapie, j'ai eu la grande chance de profiter du savoir faire de Magali.

Le massage des mains a été de la partie et nous avons pu découvrir des points correspondant à certaines parties de notre corps.

En aparté, je dirai qu'il y a aussi le massage des pieds (réflexologie plantaire). Bien  que certifiée, Anne-Marie, aide soignante à la clinique, n'a pas l'autorisation de pratiquer. Dommage. J'ai bénéficié quand même de ses soins à mes frais.

Même à travers la maladie, il faut soigner son apparence et surtout conserver une bonne estime de soi. A la Polyclinique, Magali est là pour nous y aider.

La semaine dernière, j'ai participé à un autre atelier portant sur la nutrition animé bien évidemment par Joëlle, la diététicienne de la clinique, assistée de Magali.

Les divers nutriments (féculents, glucides, lipides, protéines, minéraux, eau, vitamines, etc.) nous ont été expliqués ainsi que leur rôle.

Bien que n'ayant pas trop de problème de nutrition (et même pendant le traitement), j'ai appris certaines petites choses qui m'étaient inconnues. Comme quoi, on ne sait jamais tout.

Dans un premier temps, Joëlle nous a amenées à composer, à travers d'images d'aliments, deux menus types pour une journée. Je me suis pas mal débrouillée, chacun de mes menus étant composés d'un peu de tout. A la maison, j'applique très bien cette formule le midi, quelquefois un peu moins le soir.

La question : faut-il manger bio ou non ? a bien sûr été abordée. Essayer de bien manger est déjà bien. Un petit peu de tout, sans excès. 

Bien que convaincue qu'il serait souhaitable de s'approvisionner uniquement dans les magasins bio, je n'ai pas encore fait cette démarche. Et puis, tout est-il vraiment bio ? Les légumes qui poussent à l'air libre sont déjà pollués par l'environnement.

Dans l'immédiat, je continue à faire mes courses comme avant sachant pertinemment que les produits que j'ingère ont été plus ou moins traités. Quelques légumes viennent directement de notre jardin. On peut parler alors d'une culture plus raisonnée.
En contre partie, je fais très attention à leur teneur en sucre, soucieuse de ne pas trop alimenter les quelques cellules cancéreuses qui ont probablement résisté au traitement. Et celles qui pourraient de nouveau apparaître.
Chaque jour, je réalise un cocktail de jus de légumes et de fruits afin de faire le plein de vitamines. Les fruits sont sucrés. Déjà éviter les bonbons, les viennoiseries, le chocolat au lait sans renter complètement dans la privatisation de ce que j'aime le plus !
Ces deux derniers week-end, Gervais a fait à peu près 700 crêpes pour le théâtre. A la pâte que je lui ai préparée, j'ai ajouté quelques gouttes d'amande amère : trop bon.

Lors des ces ateliers, nous avons beaucoup échangé et fait évidemment de belles rencontres.

 

L'après chimio

Lundi 13 mars 

Voilà maintenant sept semaines que j'ai terminé ma chimiothérapie. Depuis, j'ai eu deux cures de mabthera. La première fut assez difficile, mon organisme en avait sans doute assez de toutes ces drogues... J'ai par contre très bien supporté la deuxième hormis une grande fatigue tout à fait normale. Je dois faire avec. Mais quel bonheur de ne plus être malade et de ne plus subir ces périodes d'aplasie où on se trouve vraiment "au fond du trou". Pour rebondir ensuite avec les injections de facteurs de croissance. Heureusement. 

Il me faut beaucoup de courage le matin pour me lever et les grasses matinées se suivent... pas les habitudes de la maison mais tout le monde doit s'y faire ! 

Ce week-end, j'ai accompagné ma troupe de théâtre lors de leurs premières représentations. Et comme d'habitude, la rigolade était de la partie. Les gens en redemandent... mais plus beaucoup de place pour le week-end prochain. Il en faudrait un troisième. Ce serait le "pied" si notre municipalité pouvait nous faire une salle plus grande. Samedi, l'auteur de la pièce vient voir son œuvre jouée pour la première fois. La pression sera omniprésente.

Ce soir, je suis toute "revigorée" comme on dit. J'ai réalisé un exploit. J'ai marché à peu près 2,5 km sans difficulté. Fière. Je me fixe comme objectif de reprendre la marche nordique dans un mois. S'il fait beau, un petit peu plus chaque jour si possible. Mais peut-être que demain, j'en serai bien incapable... Et puis mon dos me fait très mal. Telle une voiture toute rouillée, il a besoin d'une bonne "révision". Une ostéopathe s'en chargera demain. Et la reprise prochaine d'une gym douce ne pourra lui faire que du bien.

Demain, Anne-Marie viendra me faire une dernière séance de réflexologie plantaire. Elle saura trouver les points à masser afin de donner un peu plus de tonus à la "machine". 

Mes cheveux ont commencé à repousser. Génial. J'adorerais qu'ils deviennent frisés mais, comme leur couleur ne me plaira pas, la perruque que je supporte si bien n'a pas fini d'être sur ma tête.

Demain matin, ce sera la prise de sang mensuelle afin de connaître la santé de mes globules et de tout le reste. Également, un petit contrôle du côté de la thyroïde (où de ce qui la remplace) afin de voir si le dosage est approprié. 

Voilà les "news". On essaie de se la couler douce, de ne pas trop stresser, de ne pas imaginer une éventuelle récidive. Vivre au jour au jour et respirer. Ne pas s'embêter avec des futilités. Prendre sa vie en mains. Éloigner toute personne toxique. Méditer (et oui je m'y mets doucement mais sûrement). J'ai commencé à la ligue contre le cancer et je me laisse guider par des séances que je trouve sur Youtube.

La vie peut être belle et il est toujours trop tôt pour abandonner.

Dimanche 26 mars

Ce soir, j'ai envie de remonter dans le temps. J'ai 25 ans moins 5 jours et je suis enceinte de presque 9 mois. Cette grossesse a été particulièrement difficile. Obligée de restée alitée quelques semaines pour ne pas perdre mon bébé. Plus question de m'occuper de mes deux petits poussins. Mais, en ce dernier mois, tout m'est permis. Je suis tellement fatiguée et prendre soin de mes petits garçons m'épuise chaque jour davantage. Si au moins ma maman était disponible pour venir m'aider...

Mais la fin approche. En effet, ce soir je rentre à la maternité. Je pleure. J'entends les cris des bébés et pourtant j'ai tellement peur. La sage femme me pose le monitoring, une première pour moi. J'entends le cœur de mon bébé. Il bat doucement, ce sera sûrement un autre garçon mais je ne suis pas déçue. Je m'y attends.

Ce n'est pas pour ce soir ni pour cette nuit mais, compte tenu de mon épuisement, on me garde. (ça c'était avant !). La nuit est particulièrement difficile. Je fais une crise d'angoisse, impression de mourir. J'ai mis un nom sur ce qui m'est arrivé quelques années plus tard : spasmophilie, tétanie.

Demain matin, le travail aura commencé. Des contractions toute la journée, supportables pendant quelques heures...

Nous sommes donc le 27 mars et vers 18 heures on m'installe dans la salle d'accouchement. J'ai réussi à atteindre une cabine pour téléphoner à Gervais afin qu'il ne tarde pas s'il veut voir son enfant naître. Un repas chez le conseiller général avec ses collègues qu'il ne devait pas manquer...

Il est 19 heures, le moment est arrivé. La délivrance plus difficile que pour les deux premiers. Une fille... quelle belle surprise. Quelle belle récompense !

C'est clair dans notre tête, ce sera notre dernier enfant.

Nous ne sommes plus en 1980 mais en 2017. Anne-Sophie aura 37 ans demain.

Ce lundi 27 mars, nous partons en "vadrouille" avec notre camping car. Après tous ces mois compliqués, le grand jour arrive. Ma "maison sur roue" est prête à partir. Il n'est plus question de maladie ni de traitement. On oublie. On va s'aérer, profiter du soleil. Une belle semaine est annoncée.

Les bâtons de marche nordique sont dans le coffre. Peut-être est-ce pour cela que nous choisissons de partir vers le Nord !

Dans quelques jours, j'aurais 62 ans et prendrai le statut de "retraitée". Merci Sarko pour ces deux années perdues... et Fillon qui voulait en rajouter une troisième... Sa malhonnêteté l'empêchera d'être président. Tant mieux.

Dimanche 23 avril

Je suis désormais à 3 mois de ma dernière chimiothérapie. J'ai repris une vie à peu près normale et je suis désormais une jeune retraitée.

Nous avons donc fait notre petite "virée" de la Normandie au Pas de Calais. Nous avons découvert des lieux magnifiques. Cette vie de nomades nous convient particulièrement bien. En ce qui me concerne, le retour à la maison a été difficile.

Nous sommes allés jusqu'au Pas de Calais rendre visite à Dominique et Françoise. Ils nous ont fait découvrir leur petit coin de Paradis. On se fait toujours une fausse idée du Nord de la France ! Je ne les remercierai jamais assez.

Dominique, toujours en abstention thérapeutique de son lymphome folliculaire. Pour combien de temps ? pour longtemps peut-être. Si traitement il doit avoir, je lui souhaite un protocole un peu moins rude que le Rchop. Dans le cas contraire, je serai là pour lui dire que c'est difficile mais qu'on y arrive.

Je m'en serai voulue de ne pas être allée voir Karine qui, depuis son allo-greffe, est sur tous les fronts pour faire connaître son expérience et inciter les gens à devenir de potentiels donneurs de moelle osseuse. 

Notre petit Elouan nous a tenu compagnie une semaine courant avril. Enfin, plutôt à nos deux poules... pour laisser place ensuite à son grand frère Jiyan qui a préféré aux poules l'ordinateur et les grasses matinées. C'est fou comme les enfants grandissent vite (surtout quand on ne les élève pas !).

Deux petits "déplacements" en camping car ont agrémenté ce mois, tous les deux en Loire Atlantique. Le premier pour des noces de diamant et le deuxième pour rendre visite à nos enfants et petits enfants. Trois petits que nous ne voyons pas grandir. La petite fille de 3 ans et demi qui dit à son papa : "Papounet, tes parents sont là..." et à sa mamie "tu vas me manquer". Amour.

Oui, j'ai repris une vie à peu près normale. Sans ces cheveux qui ne repoussent pas assez vite à mon goût, je n'ai pas de séquelles du traitement pour l'instant. La fatigue est bien présente mais l'était déjà avant. Il y a aussi les douleurs rhumatismales mais aucune raison pour que cela change. Aïe, aïe, mes lombaires me font bien souffrir aujourd'hui ! et puis cette anxiété toujours présente, tellement présente.

Avant les vacances scolaires, j'ai refait une randonnée de marche nordique et, bien que cassée de partout le lendemain, cela a été très positif pour le moral. Une autre sortie est prévue pour demain et, d'ici là, mon nerf sciatique a intérêt à bien se tenir... quelque part, je me demande s'il a aimé cette petite séance de yoga que je lui ai imposé ce matin. Enfin !

Et aujourd'hui, nous avons voté pour l'élection d'un Président de la République. A l'heure où j'écris ces lignes deux candidats sont en tête : Emmanuel Macron et Marine Le Pen. Aucune surprise.

jeudi 22 juin

Les jours et les mois passent à une vitesse "folle". La vie a repris son cours. 

Cette nuit, le sommeil n'est pas au rendez-vous et, plutôt que de "cogiter" dans mon lit, je me décide à écrire. Donner de mes nouvelles à ceux qui se sont intéressés à mon histoire, à ma maladie, à ma vie depuis le début de mon traitement.

Mon lymphome, ou du moins ce qu'il en reste, se porte bien. Aucun signe de la maladie. C'est moins évident du point de vue psychologique. Mon état anxio-dépressif ne s'est pas amélioré. Bien au contraire. Le psychiatre que je consulte a dû augmenter les doses d'anti-dépresseurs. Je n'en vois pourtant pas de nette amélioration... mise à part une augmentation de l'appétit et une nette prise de poids, ce qui n'est pas forcément le but recherché. Certains me diront que j'ai une sacré marge avant l'obésité mais quand même je porte une importance à ma silhouette. J'ai beaucoup souffert au cours de mon enfance du rejet et de la méchanceté des autres enfants quant au fait que j'étais plutôt "boulotte". C'est resté ancré dans ma mémoire et, depuis mon adolescence, j'ai toujours fait la chasse aux kilos en trop. 

Je suis très raisonnable dans la journée et j'essaie de manger équilibré. Je me suis toujours astreinte à un repas léger le soir mais, lorsque l'angoisse est à son comble, il m'est impossible de résister au paquet de gâteaux qui traîne dans mes placards... Je culpabilise d'autant plus que je sais que les cellules cancéreuses adorent le sucre et, qu'en agissant ainsi, je contribue à leur bien-être. 

Chausser mes baskets et faire une bonne marche dans la nature serait certainement de meilleure augure. 

J'arrête de pleurer sur mon sort et vais raconter un peu ce que j'ai fait au cours des deux mois passés.

Nous sommes partis deux fois en camping car. La Vendée a été notre premier lieu de destination. Nous avons fait du vélo notamment à Noirmoutier. Le terrain plutôt plat de cette région m'a facilité la tâche.

Au cours de cette semaine, nous avons rendu visite à un couple d'amis à Challans. Un copain de régiment de Gervais retrouvé en 1981. Cette année là, nous avions passé deux mois à Notre Dame de Monts où Gervais était en renfort côtier pour son activité professionnelle. Je me revois encore, chaque après-midi, sur cette plage avec mes trois loulous. Tendres souvenirs. 

Une autre petite semaine dans le Sud Finistère où les vélos ont laissé la place aux bâtons de marche nordique. Le temps étant encore très clément, nous avons fait de belles balades et découvert des coins magnifiques. Cette destination avait un autre but : un rendez-vous au Centre Hospitalier de Quimper avec un hématologue, du personnel soignant et des bénévoles de l'association France Lymphome Espoir afin de préparer une audio-conférence qui aura lieu le 15 septembre. Cette manifestation se fera également dans vingt autres villes. J'ai fait la connaissance de Michèle qui a été traitée quelques mois avant moi pour un lymphome agressif à grandes cellules : 8 cures de Rchop, une tous les quinze jours. Inhumain. Je souhaite à Michèle une guérison mais un recul de quelques années est nécessaire pour prononcer ce mot.

Le soir même, nous traversions le Sud Finistère pour nous rendre dans les Côtes d'Armor pour un week-end consacré à la marche nordique. Balades au cœur de la côte de granit rose : Ploumanarc'h, Pleslin les Grèves... Le premier jour, j'ai "tenu la route" avec 16 kilomètres sans difficulté. Par contre, le deuxième,  j'ai abandonné à mi-parcours : le dénivelé  m'a fait rendre les armes après 11 kilomètres. Bien satisfaite quand même. Nous avons dû rentrer le troisième jour pour nous rendre à une scépulture. Dommage. Souvenir de deux soirées entre copains. A refaire. L'année prochaine, direction Concarneau.

Malgré ces petites parenthèses très agréables, la vie n'est pas un long fleuve tranquille. Des problèmes avec ma maman. Deux chutes, deux fractures. Entre les deux, un épisode de perte de connaissance. Un état d'incohérence et de grande confusion pendant quelques jours. Maman a retrouvé toute sa lucidité et se repose pendant quelques semaines dans un EHPAD proche de notre domicile. Mais le souci est là. Va-t-elle pouvoir réintégrer son domicile ? C'est évidemment son souhait mais, avec ses pertes d'équilibre, je crains la prochaine chute. Compte tenu de son âge et de son état de santé, le plus sage serait qu'elle reste  définitivement dans cet EHPAD. Cette décision ne m'appartient qu'en partie. J'ai toujours aimé mes parents comme la prunelle de mes yeux mais, en dépit de ça, je ne prendrai pas maman chez moi, ma santé étant trop précaire. 

Contrairement au lymphome agressif, l'indolent est jusqu'à ce jour incurable. Il peut nous permettre de vivre longtemps mais les traitements liés aux rechutes emportent bien souvent la personne qui en est atteinte. Sauf exception ou avancée de la science, je n'encombrerai sans doute plus mes enfants à 90 ans. Le mot "encombrer" est difficile à entendre. C'est celui que maman emploie. Pourtant  son départ serait un grand vide... Certes, je n'aurai pas les mêmes regrets qu'avec papa car nous nous sommes toujours beaucoup parlées toutes les deux. Même tempérament. 

Bien que je sois consciente qu'il est important que je me concentre sur moi, il m'est impossible de ne pas être sensible aux autres. La plus grande partie de ma vie est derrière moi. Mes enfants sont adultes. Mon souhait étant que la maladie me laisse le temps de voir grandir mes petits enfants.

Quand Annaïk, qui a l'âge de ma fille, m'a dit il y a quelques jours qu'elle risque une rechute, il m'est impossible de ne pas être désespérée. Annaïk est venue avec nous au colloque de Lyon. Elle était en super forme. Chimio-résistante, elle devait sa survie à un don de moelle osseuse. Encore un folliculaire indolent... Croisons les doigts pour elle. C'est dans une immense angoisse qu'elle fêtera samedi les 9 ans de son petit garçon.

Et puis il y a les autres. De très mauvaises nouvelles de notre ami René. Je sens que les forces de son épouse, Marie-Paule qui se bat contre un mélanome couplé à un cancer du sein, s'épuisent. Cette saloperie de maladie a emporté également sa maman il y a deux ans.

Il est plus de 3 heures du matin et mes yeux sont bien ouverts. Je dois marcher dans la matinée mais cela va être difficile. Et puis avec cette chaleur, ce n'est peut-être pas trop raisonnable. Pas envie de faire un malaise d'autant plus que ma tension n'est que de 10. Il est fort possible que je me rende seulement au pique nique qui doit suivre. L'hypotension est signe de longue vie ! un point positif pour moi car rares sont les fois où celle-ci est plus élevée.

Lundi dernier, nous avons préféré à la marche, une séance cinéma au frais. Nous nous sommes "régalés" avec le film "Marie-Francine". A voir. Il faut dire que la semaine dernière, malgré un temps plutôt de la partie, j'avais énormément peiné à effectuer la rando de plus de 12 kilomètres. Pas facile de suivre des personnes qui ont une année de marche dans les jambes ! 

Une vie tout à fait normale en quelque sorte. En ce moment, je m'adonne à la couture. Je me débrouille assez bien dans ce domaine et suis en train de recouvrir notre salon en rotin. Le tissu fleuri est remplacé par un autre uni. Pas mal d'heures à consacrer. Mais la satisfaction du travail réussi est là.

Samedi, nous repartons pour 6 jours, toujours en camping car. Un petit détour chez nos enfants nantais puis le golfe du Morbihan. Les vacances scolaires vont bientôt arriver et nous allons passer du temps avec nos petits enfants. Indispensable. Certains ont eu l'occasion de venir à la maison ces temps derniers. Avec les parents, moins de travail mais sans eux c'est encore mieux... Cette année, nous avons l'intention d'emmener nos quatre plus grands en camping.

J'allais terminé mon papotage sans parler de mes cheveux. Ils repoussent lentement mais sûrement. Le crâne est recouvert d'une bonne épaisseur mais ils peinent à allonger. J'ai hâte afin de pouvoir faire quelques mèches pour cacher le "poivre et sel". Je sors toujours avec ma perruque (ou un chapeau) que j’ôte dès que j'arrive à la maison. Jusqu'au jour où je l'oublierai...
Une photo prise par Gervais hier va peut-être se coller sur cette page.

Il est presque 10 heures. Je me lève et reprends un peu l'écriture. Le temps est plus frais et il doit faire bon marcher. Pour moi, c'est foutu d'autant plus qu'un semblant de lumbago se présente. Encore une fois le psychologique a pris le dessus et le corps réagit ! Dépitée. Mais il faut se dire qu'il y a toujours pire que soi.

La patience

Selon la définition du dictionnaire, "la patience est l'aptitude d'un individu à se maîtriser face à une attente, à rester calme dans une situation de tension ou face à des difficultés, ou encore la qualité de persévérance".

Qu'en est-il du patient, terme médical employé. On pourrait parler de "client", non on parle de "patient".

Si on s'en réfère encore au bon dictionnaire "le mot patient est dérivé du mot latin "patiens" signifiant celui qui endure ou celui qui souffre"

Bien évidemment, on est un patient lorsque l'on consulte un généraliste pour un simple "bobo". Peut-être aussi, pourrait-alors employer le mot "client" ? 5 minutes, un petit quart d'heure :  23 euros. On achète une ordonnance en quelque sorte...

Mais tout est différent lorsque la maladie s'inscrit dans notre vie au long cours. En effet, il en faut de la patience dans ce cas là quand on est un patient...  Pas simple jeu de mots mais vérité bien réelle.

Lors de la découverte d'une anomalie anatomique ou physiologique, une batterie d'examens est programmée. Les rendez-vous sont pris et là, c'est la première attente.
S'en suivent évidemment les examens. Désormais, la plupart du temps, on ne vous donne plus les résultats aussitôt. On peut donc parler de deuxième attente.
Il en faut de la patience pour attendre le jour J où l'on revoit le spécialiste qui mettra un nom sur la maladie trouvée.
Si celle-ci est grave, notre dossier passe en commission pluri-disciplinaire (concertation de plusieurs médecins)  afin  de décider du traitement approprié. Troisième attente.

Lorsqu'une chimiothérapie est décidée, il y aura toutes ces heures à attendre que les produits passent des poches dans le corps. Solitude du malade, seul sur son lit d'hôpital, recevant les poisons qui vont le rendre malade les jours suivant.
Patience, toujours patience et encore patience pour supporter jour après jour les effets de cette chimio et attendre la troisième semaine qui nous retrouvera enfin "debout".

Même scénario chimio après chimio puis vient le moment du contrôle. Pet scan programmé. On y va la trouille au ventre. On a tellement peur que le traitement n'ait pas été efficace.
Il nous faut rentrer à la maison sans résultat et encore attendre le rendez-vous programmé avec l'oncologue.
J'avoue n'avoir pas été très fière ce 26 décembre dernier avant cette consultation. Et bien heureuse ensuite avec le résultat tant espéré.

Le traitement chimiothérapique s'est terminé avec un immense soulagement. Le traitement d'immunothérapie se poursuit pendant deux ans dans l'espoir d'éradiquer complètement ce fichu lymphome.
Pourtant, après, il y aura de nouveau des examens de contrôle et, là encore, il faudra que je sois patiente dans l'attente des résultats. Et la peur de la récidive sera terrible !

Oui nous sommes véritablement des "patients" quand nous rentrons dans le grand tourbillon de la maladie.

Et maintenant, puis-je encore prononcer ce mot "patience" à mon encontre. Tout à fait. Regarder chaque matin, chaque soir l'état de mon cuir chevelu. Apercevoir six semaines après la fin de la chimio l'ébauche d'un semblant de duvet sur mon crâne. Attendre six mois encore avant d'avoir une chevelure correcte et de pouvoir refaire quelques techniques afin d'effacer l'effet poivre et sel.
Il en est de même pour retrouver l'énergie suffisante pour reprendre les activités qui me tenaient à cœur avant le traitement.

J'ai enduré, j'ai souffert : depuis cinq mois, je suis une vraie "patiente".

Mais "avec la patience et le temps, on vient à bout de tout". Proverbe bien français.

La ligue contre le cancer

Vendredi 3 mars

Ce matin, j'ai fait mon entrée à "la ligue contre le cancer". 

J'avais rencontré une psychologue et adhéré à l'association au cours de mon traitement.

Diverses activités y sont proposées. 

Avec la chimio, on vit des jours "avec" et beaucoup de jours "sans". C'est pourquoi j'avais décidé d'attendre la fin de cette partie du traitement pour commencer quelque chose. Ainsi, je suis plus autonome, n'ayant pas besoin de m'y faire conduire. 

Tout d'abord, je me dois de parler de l'accueil très chaleureux que l'on reçoit dès notre arrivée. Des membres sont là pour nous y accueillir avec café, thé, tisane et petits gâteaux. A peine la porte franchie, on s'y sent bien.

Dans un premier temps, j'ai opté pour des séances de relaxation-méditation associées à un groupe de paroles.

J'ai essayé de me laisser guider par les paroles de Marie-Christine, psychologue. Ayant déjà pratiqué le yoga, je n'ai pas eu trop de mal avec la respiration. Le plus dur étant toujours "le lâcher prise".

Le but est de "passer du temps avec soi-même" et de s'en féliciter ! A refaire chaque jour.

Dialoguer et partager les expériences de personnes chez lesquelles le cancer s'est invité est un moment très salvateur. Et puis on se rend compte qu'il y a toujours pire que soi... On y entend bien des souffrances. On peut aussi y faire de belles rencontres.

Après cette "riche" matinée, je me suis offerte une petite séance cinéma. Depuis quelques semaines, je voulais aller voir "Il a déjà tes yeux". Histoire d'un couple à la peau noire qui adopte une petit blanc tout blondinet. Une assistante sociale qui leur met des bâtons dans les roues... Bébé placé en CDD pendant quelques mois avant l'adoption plénière qui signe enfin l'adoption définitive. Drôle, émouvant et aussi procès de l'ASE (aide sociale à l'enfance)... Un petit clin d'oeil à Samuel, Isabelle et leur petit Sacha. 

Un petit passage dans ma boutique préférée "Patrice Bréal". Et oui, pour revivre, il faut aussi se faire plaisir par l'achat de nouveaux vêtements. Purement féminin.

Vendredi 17 mars

Je me suis rendue de nouveau à la "ligue contre le cancer ce matin". Cette association fête ses 30 ans cette année. Elle dispose de locaux très agréables. Tout a l'air très organisé. J'y trouve déjà beaucoup de soutien.

Nous n'étions que des femmes ce matin. Il faut dire que la plupart ont subi le cancer du sein. Ce fléau atteint tout âge. Inimaginable.

De nouveau, Marie-Christine nous a entraîné vers la détente. Guidée par mon souffle, à chaque fois que des pensées "parasites" apparaissaient, j'arrivais à les chasser pour me recentrer sur ma respiration. Une séance de méditation a suivi. Ce n'est pas facile d'arriver à se relâcher complètement. Une pratique quotidienne est indispensable.

Et puis ce matin, j'avais le moral "dans les chaussettes". Envie de pleurer. 

C'est aussi l'occasion de faire des rencontres. J'ai discuté un temps avec Caroline qui souffre d'une leucémie lymphoïde chronique en abstention thérapeutique. Deux ans qu'elle vit dans l'incertitude et l'incompréhension de son entourage. Du connu pour moi. 

Caroline n'avait pas encore rencontré quelqu'un qui avait vécu le "wait and see" comme on dit : attendre et voir. Mon histoire l'intéresse. 

J'ai profité de ma sortie péri-citadine pour effectuer quelques emplettes. Même si la vie à la campagne me convient particulièrement désormais, j'aime retrouver ces grandes surfaces où j'ai tant de fois déambuler pendant plusieurs années.

Jeudi 23 mars

Aujourd'hui je suis allée à la "ligue contre le cancer" pour bénéficier d'une séance de réflexologie plantaire.

Les soins que m'avaient prodigués Anne-Marie m'avaient convaincus que cela pouvait avoir de réels bénéfices quant aux effet secondaires de mes chimiothérapies.

"Il s’agit d’une science ancestrale issue de la médecine traditionnelle chinoise. Elle se fonde sur le fait que tel un hologramme, chaque partie du corps humain est représentée à un endroit déterminé du pied que l’on nomme « points réflexes ». Il faut savoir que  l’étymologie du mot pied en chinois signifie littéralement « partie du corps qui sauvegarde la santé ». Ainsi, la réflexologie plantaire propose une technique de massage de ces  « zones reflexes «  ou autrement appelés « points d’acupuncture » afin de stimuler les parties du corps en difficulté.

La réflexologie plantaire agit principalement sur le système nerveux autonome. Ainsi, grâce à des massages bien spécifiques, cette technique va permettre de diminuer les éventuels effets secondaires induits par la chimiothérapie tels que l’hypersensibilité, l’engourdissement ou  « l’effet cartonneux », ressenti au niveau des pieds. Elle permettra également de réduire toutes autres « tensions » nerveuses.

Une sensation de bien-être et de détente immédiate. Diminution des effets secondaires éventuels de la chimiothérapie (hypersensibilité, nausées, céphalées, anxiété)."

Martine, la réflexologue de la ligue a beaucoup travaillé sur les points concernant ma colonne vertébrale afin d'en atténuer les contractures musculaires qui me font bien souffrir. Cela vient en adéquation avec la méditation et la relaxation que je m'efforce de pratiquer. Pas facile.

Après cette heure et demie de pure détente, j'ai repris ma voiture et direction une station de métro. Centre de Rennes, perruquerie Balthazar Perfecto. Ma fille me remet des cartes de visite destinées aux Secrétaires du Service d'hématologie du CHU Pontchaillou. Je dois m'y rendre pour y déposer des documents "France Lymphome Espoir". Ensuite, Centre Eugène Marquis, l'ERI (centre de rencontres et d'information). La personne responsable n'étant pas présente, je me suis "offerte" une pause avec une petite boisson dans le salon adjacent avant de reprendre le métro.

L'après-midi n'est pas fini. Un petit tour dans un hypermarché.

Jamais auparavant, je n'avais autant apprécié (et le mot est faible) ces petites sorties... sentiment de liberté retrouvée. Comme si j'avais oublié cet hiver, aussi difficile eut-il été. Pure renaissance.

Dimanche 30 avril

C'est après avoir regardé l'émission "Grand reportage" dont un article était consacré à l'association "Grégory Lemarchal" que j'écris ces quelques lignes. Ce documentaire est très bien fait. La recherche contre la mucoviscidose avance mais seule la greffe de poumons peut sauver ces vies brisées.
Emue par tous les témoignages dont celui de Sacha et de Chloé. Sacha, même prénom que le petit bonhomme qui passe quelques jours à la maison avec ses parents.

Encore et encore, il faut encourager le don d'organes et comme le dit le père de Grégory "on est plus susceptible de recevoir que de donner". Réflexion.

Revenons à la "ligue contre le cancer" où je me suis rendue il y a deux jours. Toujours cet accueil aussi chaleureux. Puis séance de relaxation couplée à une autre de méditation. Tellement agréable de se laisser guider par les mots de Marie-Christine.

Après cette heure de décontraction, j'ai découvert le Tai Chi.  Il s'agit d'une méthode de relâchement qui  garantit la fluidité des mouvements et leur coordination. Le principal étant que les pieds soient toujours bien ancrés au sol. Nous avons enchaîné quelques postures. La ligue m'offre encore deux séances et, après, libre à moi de continuer en m'inscrivant dans une association. Il est fort possible que je persévère car cela est aussi excellent pour l'équilibre. (Les effets sur les gens souffrant de la maladie de Parkinson ne sont plus à démontrer).

Quand même bien spectaculaire le Tai Chi. Je me souviens du jour où mon fils Anthony  en avait fait à la maison. Je m'étais alors demandée s'il avait encore toute sa tête... 

A la ligue, j'ai de nouveau rencontré Martine dont le traitement pour son cancer de la vessie n'a pas fonctionné... Quelques jours auparavant, j'avais appelé Catherine en récidive d'un lymphome : un troisième qui s'est invité dans son corps. Je ressens énormément d'empathie pour ces personnes qui sont dans la souffrance.

Chaque passage à la ligue m'apporte du réconfort mais aussi une certaine amertume. Toutes ces jeunes femmes qui sont là, passées par la case "cancer" dont le sourire cache bien des souffrances.

Dimanche 21 mai

Cette semaine a été plutôt éprouvante pour moi. Des problèmes avec ma maman. A cause d'un poignet cassé, je l'ai emmenée voir un chirurgien mardi après-midi. Il faisait très chaud. L'opération devait se faire dès mercredi.

Un petit moment après notre retour, maman s'est sentie très mal et a sombré dans un état "comateux". Le diagnostic du médecin appelé a été un AVC. Pourtant cela n'en était pas un. Après quelques heures, elle a retrouvé ses esprits. Mais s'en est suivi ensuite un état d'incohérence et de grande confusion. Depuis deux jours, elle est très lucide et doit être opérée mardi.

C'est donc très perturbée moi aussi que je me suis rendue à la ligue contre le cancer mercredi pour une séance de réflexologie plantaire. J'en suis ressortie un peu plus décontractée mais très fatiguée. J'ai dû laisser maman au CHU vers 15 heures pour rentrer me reposer et dormir tout le reste de l'après-midi.

Vendredi, le réveil a été matinal. J'ai dû emmener Gervais à la Clinique pour une coloscopie. Maman ayant été transférée dans ce même établissement jeudi soir, cela m'a facilité la vie.

Je suis de nouveau allée à la ligue, toute proche de la clinique, faire une séance de relaxation-méditation puis un cours de Tai Chi. En dépit de tout, je ne m'oublie pas et je m'autorise à me féliciter de penser à moi.

Peut-être vais-je reprendre le Tai Chi après l'été. Je pense que cela pourrait être très bénéfique sur ma santé et particulièrement pour mon dos. Toutes ces techniques que nous offrent de découvrir la ligue nous font prendre conscience qu'il est inutile de s'occuper de son corps "extérieur" si on ne fait rien pour ce qui se passe à l'intérieur de soi. Soigner son mental. Et le mien en a bien besoin. 

Mon lymphome a "flambé" après le suicide de mon cher papa. J'ai dû subir un traitement difficile. Je ne m'en suis pas trop mal sortie mais mon corps est fatigué. Il a besoin de s'aérer. Pourtant, d'autres soucis arrivent et mes forces s'épuisent. Je suis debout mais pour combien de temps ?

science ancestrale issue de la médecine traditionnelle chinoise. Elle se fonde sur le fait que tel un hologramme, chaque partie du corps humain est représentée à un endroit déterminé du pied que l’on nomme « points réflexes ». Il faut savoir que  l’étymologie du mot pied en