Le traitement : quatrième cure

Lundi 12 décembre

Pour la quatrième fois depuis le début de mon traitement le R comme Rituximab, molécule utilisée dans le traitement des lymphomes B et de la leucémie lymphoïde chronique, a coulé doucement dans mes veines toute la matinée. Médicament plus connu sous le nom de Mabthera. 

L'insomnie du petit matin m'a permis de réaliser quelques tâches ménagères. Puis passage de l'infirmière pour une prise de sang. Cette dernière, en plus de la numération formule sanguine, montre si la chimiothérapie ne "culbute" pas trop quelques unes de mes "fonctions vitales". 

Ces réveils trop matinaux sont pour moi de plus en plus fréquents actuellement. Se lever et s'occuper plutôt que de rester au lit. Quand on ne dort pas, les idées s'en vont vers des horizons moroses, les soucis quels qu'ils soient sont amplifiés. Et quand viennent s'ajouter à la maladie des doutes et des interrogations face à un quelconque problème familial, c'est indéniablement "le noir complet".

Je n'ai pu retenir mes larmes devant le Docteur D. L'angoisse est à son comble. Le Docteur D. s'est montrée, comme à son habitude, d'une grande empathie mais n'a pu évidemment me rassurer sur le résultat du pet scan. Le risque d'échec du traitement étant plutôt rare mais bien réel quand même.

"Le doute n'efface pas la confiance mais sème le trouble..." Victoire D. (Vertiges d'une re-naissance).

Il est prévu que je rencontre la psychologue de l'établissement demain.

Mardi 13 décembre

Après le Zophren ayant pour action d'éviter les nausées et les vomissements,  c'est le Chop qui m'a été transfusé aujourd'hui. Tout d'abord le P comme Prednisone qui est autre qu'un corticoïde. Puis le C comme Cyclophosphamide, molécule ayant été accusée d'avoir "tué" 3 personnes à Nantes... Ensuite, le H d'hydroxy-doxorubicine. Pour finir avec le O comme Oncovin de couleur rouge se diffusant à une vitesse grand "V"  puisque, à peine dans les veines, l'urine est déjà teintée.

Six heures après la fin de l'ingestion de tous ces produits, à part barbouillée, je ne suis pas "encore" malade. Oui, il me faut bien insister sur le mot "encore".

Dès mon arrivée à la maison, j'ai pris un cachet de lasilix pour palier à une éventuelle rétention d'eau. Mais j'ai bien peur qu'elle ne survienne. J'ai bu beaucoup cet après-midi et aucune envie d'aller aux toilettes... La dose habituelle est de 20 mg par jour et ce cachet fait 40 mg. Donc, impossibilité d'en reprendre un dans l'immédiat. Cette nuit peut-être si le trouble persiste ou demain matin.

Ce problème de rétention d'eau est pourtant très rare avec ce traitement.

Magali, socio-esthéticienne est venue me prodiguer un soin très relaxant. J'apprécie son travail et sa grande amabilité. 

Par contre, je n'ai pas vu la psychologue. Sur les Conseils de Guénolla, j'ai téléphoné à la ligue contre le cancer. Un rendez vous est pris pour lundi après-midi.

Divers ateliers y sont proposés. J'opterai en premier lieu pour des séances de méditation avec groupe de paroles ensuite. J'espère pouvoir enfin atteindre un "lâcher prise", ce que je n'ai jamais réussi avec le yoga. Entrer dans la bulle "d'ici et maintenant". Pas facile.

Un après-midi à faire quelques petits travaux de couture tout en regardant en replay l'émission "Mille et une Vies" d'hier. Chapeau bas à cette jeune fille atteinte de sclérose en plaque. Véritable leçon de vie.

Mercredi 14 décembre

Une nuit assez paisible mais un réveil difficile. Après avoir avalé tous les médicaments nécessaires puis le petit déjeuner, un léger mieux s'est installé. J'ai pu m'adonner à quelques activités dont l'emballage de cadeaux pour le Noël des petits enfants. Et passer l'aspirateur dans mes chambres !!!

Cette après cure ressemble à la précédente. Beaucoup moins malade que lors de la seconde. Les drogues se digèrent lentement. 

Je n'ai pas eu de rétention d'eau comme je le craignais. Je bois beaucoup pour préserver mes reins car j'ai toujours un taux un peu élevé de créatinine. Et ce, bien avant la chimio.

Le traitement a pour effet de diminuer la quantité de globules blancs et l'efficacité du système immunitaire. On combat avec difficulté la dose de poison que l'on vient de recevoir. Les corticoïdes agissent comme de puissants stimulants mais, après 5 jours, ils sont arrêtés brutalement et c'est là que toute forme d'énergie disparaît.

Cet après-midi, je me suis reposée devant l'émission de Frédéric Lopez. 

Maman est arrivée pour me voir puis Nelly et Thérèse. Avec Nelly et Michel, nous partageons certains thés dansants.

Ce soir je me replonge dans le livre "Revivre" de Guy Corneau. Je relis le passage où il parle du dialogue avec les cellules. Il serait bon que je parle un peu aux miennes... 

Jeudi 15 décembre

Un réveil très matinal mais tellement heureuse de ne presque plus me sentir malade. Je me suis levée tôt et suis restée active presque toute la journée. Juste une petite pause cet après-midi, le temps que Opaline, mon aide ménagère, soit présente. Opaline que je regretterai... Elle est très "mignonne" et en plus elle travaille très bien.

Je suis allée ensuite faire un tour dans le bourg... Mes 5 jours de corticoïdes se terminent demain, après je risque d'être une "lavette". Tant pis, ce qui est pris est pris.

Cette cure n'a pas été trop pénible. Si le pet scan donne de bons résultats et si les 2 dernières cures se passent ainsi, et ben je pense que je "survivrai" !!! 

Même si la semaine qui s'annonce va être épuisante, ce soir je positive en me disant que, en principe, j'en suis à deux tiers du traitement. 

Cet après-midi, Julie, la psychologue de la Clinique m'a appelée. Je dois la rencontrer juste avant mon rendez vous avec le Docteur D. Je sais que mon anxiété sera alors à son comble. En effet, ce sera juste avant de prendre connaissance du résultat du pet scan. Je pourrai la revoir si nécessaire ensuite alors que je n'ai droit qu'à une séance avec celle de "la ligue contre le cancer". Mais cette consultation m'ouvre la porte à certaines activités offertes par cette association. Entretien obligatoire.

Je reçois par SMS les résultats de la prise de sang de ce matin. Cette fois, les lymphocytes ont pris une sacré "claque" : 272/mm3 pour une normale de 1 000 à 4 500. Responsables de ma maladie, le traitement le leur fait payer ! Bon signe j'espère.

Nous avons de bonnes nouvelles concernant mon beau-frère. Tout s'arrange pour lui. Soulagement. Assez de malades comme ça !

Vendredi 16 décembre

La fatigue s'est abattue sur moi avant la fin de la corticothérapie. Une vraie "chiffe molle" aujourd'hui. Envie de rien. 

Anne-Marie, réflexologe plantaire, est venue me faire une séance. Cela m'a apporté une grande détente. Je me suis retrouvée entre veille et sommeil. Très agréable. Ce soin de support est très efficace et devrait être proposé dans tous les hôpitaux. 

Nous négligeons trop nos pieds. Ils nous portent toute la journée et nous ne leur apportons pas les soins qu'ils méritent. 

Contrainte donc à une journée "canapé" devant un bon feu de cheminée, j'ai regardé de nouveau l'émission "mille et une vies". Le sujet aujourd'hui concernait le rapport entre le corps l'esprit.  Une femme qui, grâce à l'hypnose" a trouvé la cause de tous ses maux. Époustouflant ! 

Le journaliste pose toujours la question : "devant la photo de l'enfant que vous voyez et que vous étiez, maintenant que vous connaissez la suite, que lui diriez-vous ?"

Et si moi, je devais répondre à cette question, que dirai-je à la petite fille que j'étais ?

Samedi 17 décembre

Ma nuit de sommeil a dû m'être bénéfique car je me suis sentie beaucoup moins fatiguée aujourd'hui. Finalement, cette après-cure est moins difficile que les autres.

Encore des colis qui arrivent et des paquets cadeaux à faire. Vive Internet et les commandes sur "Amazon" ! Toute la famille s'en délecte avec plaisir... Et tout arrive directement chez papy et mamie. La tâche du père Noël va être bien allégée chez les Rouaux cette année ! 

En ouvrant le courrier, telle n'est pas ma surprise de constater que Madame notre Mutuelle nous accorde un remboursement pour ma perruque... 

Je reprends la première lettre qui indiquait : "Prothèse capillaire non prise en charge par la Sécurité Sociale". 

Et puisque la CPAM rembourse 125 euros, la mutuelle suit...

Inutile de chercher à comprendre ! Mais tout de même ces 250 euros sont les bienvenus. 

Lors de l'arrivée du premier courrier du 26/10, en tout début de traitement, je m'étais arrêtée à la lecture de "Nous avons le regret de ne pouvoir donner une suite favorable à votre demande". 

Le coup de fil d'Anthony, le passage de Christiane... et à midi je suis encore en robe de chambre ! Et pourquoi pas une journée pyjama ?

Évidemment, j'aurais préféré être sur les sentiers avec les copains de la marche nordique et assister au petit repas restaurant après, mais bon faut se faire une raison. Pourtant, ce qui me manque le plus, c'est toute cette vie "sociale" à laquelle je dois renoncer pour un temps.

Ce n'est pas à la table d'une auberge que j'ai passé une partie de l'après-midi mais sur mon canapé où je me suis endormie. S'en est suivi un petit papotage avec maman qui est venue me voir et une sortie jusqu'à l'épicerie. Pas trop longtemps, ne surtout pas avoir froid, ne choper aucun microbe, revenir vite à la maison, alimenter le feu et regarder une émission en replay.

Et cette info qui tombe : "La ministre de la santé suspend le traitement... " Apparemment, ce serait le protocole administré avant les autogreffes.
Toujours "en vie après 4 cures", je préférerais que le protocole dont je bénéficie ne soit pas amputé d'un de ses produits afin d'espérer obtenir le résultat tant souhaité après 6 cures.

Dimanche 18 décembre

Le mot "fatigue" est beaucoup trop faible pour décrire l'état dont je me trouve depuis ce matin. Incommensurable. On m'avait prévenue mais je ne pensais pas que cela pouvait être aussi violent.

Seules des personnes ayant connu cet état de fait peuvent comprendre !

Mon amie Marie, ayant eu ce traitement il y a un an, m'a téléphoné cet après-midi. Elle se souvient aussi des jours si difficiles où le seul fait de "penser" à faire sa toilette devient du domaine de l'impossible...

Alors que je me sentais à peu près bien hier, aujourd'hui terrassée, complètement anéantie. Vide.

Lundi 19 décembre

Ma soirée d'hier s'est passée devant "Le Titanic". Ce superbe film qu'on ne se lasse pas de regarder. Si j'ai la chance de refaire une croisière, je crois que je compterai le nombre de canots de sauvetage avant de monter à bord ! 

Je me suis réveillée ce matin encore bien lasse. Telle une automate, il fallait que je fasse les choses sans réfléchir. Petit déjeuner vite avalé, direction la salle de bains. Ignorer mon ennemie à l'en dégoûter, ne pas jouer aujourd'hui avec elle ou la laisser s'amuser avec moi... la faire fuir. Pourtant elle était encore bien présente cette fatigue qui m'a terrassée hier.

A 10 heures, j'avais relevé mon défi. Fière. Le Dr D. prescrit les injections de Zarzio 8 jours après la chimio. Guénolla commence dès le 6ème jour et Marie les avait dès le 5ème jour. J'ai aussi lu sur le forum de France Lymphome Espoir le témoignage d'une personne les ayant eues aussitôt la chimio pour cause d'aplasie. 

En ce 6ème jour post-chimio, j'ai demandé à l'infirmière de m'injecter la première ce matin. Je me donne ainsi une chance d'avoir retrouvé un peu de tonus dimanche prochain. 

Je revois mon hémato le 29 et j'aborderai ce sujet avec elle. Ce médicament n'est autre que de l'EPO (enfin il me semble ) ayant pour mission de stimuler la moelle osseuse afin que le taux de globules blancs remonte. Ce taux est bien inférieur à la normale sur la biologie d'aujourd'hui.

Cet après-midi, ma sœur m'a emmenée à Rennes rencontrer la psychologue de La Ligue Contre le Cancer. Après mon traitement, je commencerai des séances de méditation et d'autres activités si je le désire.

La psychologue m'a trouvée bien combative. Elle s'est interrogée sur le "comment vivre" lorsqu'on se sait porteur d'une telle maladie sans être traité. Quelle a été ma vie pendant toutes ces années ? Qui m'a aidée à ne pas sombrer ? Toutes ces questions déjà abordées précédemment.

Ma réponse s'est faite sans aucune hésitation : l'Association France Lymphome Espoir.

Mardi 20 décembre

J'ai retrouvé une certaine vitalité grâce aux injections de Zarzio. Vraiment magiques ces piqûres sauf que s'en suivent des douleurs osseuses. En ce qui me concerne, elles apparaissent après la 3ème. Rien à voir avec les douleurs de l'arthrose. Bien plus fortes. Impression que le bassin va se casser...  mais heureusement, elles ne résistent pas aux antalgiques.

Ne voulant pas trop solliciter Gervais, très occupé en ce moment par des travaux dans une maison mitoyenne à la nôtre, j'ai décidé de me rendre seule en voiture à un rendez-vous. Un aller-retour de 16 kilomètres sans aucun problème. Liberté retrouvée.

Un après-midi au calme devant une pièce de théâtre, jouée par notre troupe, il y a plusieurs années. Puis l'arrivée d'une des "actrices", Christiane, suivie de ma cousine Sylvie. On bavarde, on boit une boisson chaude et c'est déjà la nuit.

Je reprends la voiture et, avec ma sœur, nous nous rendons chez Béatrice qui loue la maison de mes parents. Béatrice a quitté sa région du Nord pour venir vivre près de ses enfants en Bretagne. Une décision certainement mûrement réfléchie mais non sans conséquences. Peut-on recommencer une nouvelle vie, passé l'âge de la retraite,  dans un ailleurs où il n'y a plus d'amis ? Pas évident.

Ce soir, la fatigue me rattrape et c'est avec beaucoup de plaisir que je vais retrouver mon lit.

Mercredi 21 décembre

Aujourd'hui, je me suis sentie "bien". Après ma troisième injection de Zarzio, toujours pas de douleurs osseuses. Il en reste encore deux à faire. 

Il y a quelque temps, j'avais répondu à une demande d'une société qui cherchait des personnes atteintes de lymphome folliculaire afin de recueillir leur témoignage. Il s'agit apparemment d'une aide à la recherche. 

Cette étude aurait un lien avec un nouveau traitement qui pourrait être mis sur le marché très bientôt. On ne m'en a pas dit plus... Relevance ???

Il était nécessaire d'avoir aussi le témoignage d'une personne de l'entourage du patient.

Gervais a dû répondre pendant une heure à des questions, en toute discrétion. Je ne suis pas restée à écouter ce qu'il disait.

Il en a été de même pour moi et lui non plus n'était pas là.

Nos deux heures seront rémunérées mais là n'a pas été ma motivation. Je tenais à participer pour faire avancer la recherche, voilà tout. Une partie de la rémunération est versée automatiquement à une association de notre choix. Inutile d'écrire sur ce blog où ira cet argent.

Après tout ça, je suis allée faire des courses pour le déjeuner de Noël avec notre petite tribu. 

Un regret pourtant : Samuel ne sera pas là, de permanence le week-end de Noël. Triste de le savoir seul, surtout désormais qu'il a un petit. Attendre un enfant aussi longtemps et passer son deuxième Noël sans lui, dommage. Son collègue a Noël et lui le nouvel an : tout à fait légitime.

Jeudi 22 décembre

En faire trop quand ça va mieux n'est pas forcément une très bonne idée ! 

Aujourd'hui, j'ai fait les frais du manque de repos des jours derniers. Voulant faire une petite marche cet après-midi, j'ai vite senti que mes jambes ne m'emmèneraient pas très loin. 

Ma petite promenade a été très courte : aller me recueillir sur la tombe de mon cher papa puis ensuite embrasser maman. Qu'il était doux le temps où nous pouvions les retrouver ensemble tous les deux, tellement soudés, tellement heureux !

 

La prise de sang d'aujourd'hui n'est pas super : tout a chuté malgré les injections de Zarzio : globules rouges, hémoglobine... je suis anémiée. Et les blancs qui ont encore baissé ainsi que les plaquettes. Le traitement attaque vraiment dur et donne du fil à retordre à ma moelle osseuse. 

Des nouvelles de Maggy, de Marie-France, pas au top les filles : saloperie de lymphome !

Vendredi 23 décembre

Une journée bien ordinaire. Quelques tâches ménagères, du repos et un petit tour histoire de prendre l'air.

Je me ménage pour dimanche avec mes sept loulous. Sept petits trésors.

Ma sœur me disait tout à l'heure avoir lu dans un livre : "J'ai eu des enfants, je n'ai pas eu de vie". Quelque part c'est vrai. Mais c'est aussi les meilleurs cadeaux que la vie nous ait donnés.

A l'heure d'aujourd'hui, avec tout ce qui se passe, c'est vrai qu'il est bon de réfléchir à deux fois avant de se lancer dans l'aventure d'être parents. Tant d'incertitude quant à l'avenir.
Trop de jeunes couples se séparent et là aussi certains devraient réfléchir à deux fois avant de prendre une telle décision.

Ma réflexion du soir : C'est quoi être heureux ?

Samedi 24 décembre

C'était juste avant le Noël de 1960 que mon grand-père mourait alors que rien ne le présageait. J'avais à peine 5 ans.

Maman dut le veiller la nuit de Noël comme cela se faisait en ce temps là.

Et le lendemain matin, 25 décembre, le père Noël n'avait pas mis les cadeaux près des chaussures devant la cheminée. Il les avait mis au grenier ! Pourquoi ? Encore aujourd'hui, je me le demande... Papa fut obligé d'aller les chercher là-haut (celui-ci, étant donné les circonstances, avait oublié de les descendre). 

Nous enterrions mon grand-père le 26. C'est le premier souvenir de ma vie ! Peut-être aussi le premier traumatisme.

Est-ce cet événement ayant marqué mon enfance qui me fait ne pas aimer les fêtes de fin d'année ? 

Je fête Noël chaque année pour faire plaisir aux enfants et aux petits désormais. Et ce sera avec plaisir que je recevrai toute notre petite famille demain même si, et j'en suis vraiment désolée, il manquera deux personnes. Et mon père... mais on ne peut pas faire revenir nos chers disparus.

Aujourd'hui, j'ai appelé Marie-France que j'ai connue lors de la journée mondiale du lymphome à Brest. Elle était venue spontanément nous aider. Marie-France ne va pas très bien. Elle a dû stopper le traitement pour son lymphome à cause de ses problèmes cardiaques et d'autres pathologies s'invitent chez elles les unes après les autres. Je souhaite qu'en 2017, elle retrouvera un peu de sérénité.

Quant à moi, du repos aujourd'hui avant la journée de demain.

Dimanche 25 décembre

Un beau dimanche de Noël rempli de "cris" d'enfants. Une belle petite famille ! Tous plus mignons les uns que les autres. Je les aime tellement. Mon souhait pour la nouvelle année : passer quelques jours avec chacun d'eux séparément afin d'en profiter au maximum. 

Un gros coup de fatigue au cours de l'après-midi mais on a réussit à gérer la situation. 

Encore un Noël de passé. Comment sera le suivant ? J'espère que la chimio ne sera plus qu'un mauvais souvenir et que j'aurais repris depuis longtemps une vie normale. Il y aura quand même les injections de Mabthera tous les deux mois mais ce ne sera pas très contraignant. Ma perruque sera sans doute rangée et ma chevelure ressemblera probablement à celle que j'avais avant. Point de cheveux "poivre et sel". Pas prête pour cela. Trop tôt.

Demain, un petit tour au CHP de St Grégoire pour le fameux pet scan. 

En attendant, une bonne nuit de repos s'impose après cette journée quelque peu agitée.

Lundi 26 décembre

La nuit n'a pas été celle dont j'aurais eu besoin pour palier à la fatigue d'hier. Réveillée à 2 h 30 et impossible de retrouver le sommeil. Je suis restée bien au chaud au fond du lit à penser à tout ce qui me soucie en ce moment. Ce n'est pas bon car tout prend des proportions disproportionnées dans ces cas là.

La réveil n'a donc pas eu besoin de sonner pour me tirer du lit ce matin. A 8 heures, l'infirmier est venu me faire une prise de sang avant de partir pour le pet scan. J'ai horreur de ces rendez-vous le matin où il faut être à jeun. 

C'est après la piqûre au bout du doigt d'usage (recherche sucre dans le sang) que le fameux produit de contraste, qui n'est autre que du glucose, m'a été injecté dans les veines. Si j'avais su, j'aurais mis un patch anti-douleur dans le pli du coude avant de partir, car ce manipulateur "boucher" m'a carrément labouré la veine avec son aiguille ! aïe, aïe, aïe... 

Ce produit radioactif se positionne sur les tumeurs. Ces dernières se nourrissent  de sucre, voilà pourquoi il faudrait éviter de manger sucré en cas de cancer. Pas évident !

Une heure allongée sur un fauteuil. Chacun dans son box. Interdit de lire, de parler, repos obligé. J'ai dû dormir un peu mais la couverture dont j'ai bénéficié n'a pas suffi et j'ai eu froid. 

Puis examen avec, à un moment, injection d'iode. Sensation de chaleur.

Vingt minutes après, tout est fini. On m'enlève cette aiguille qui me fait mal. Et au revoir tout le monde ! "Les résultats seront envoyés à votre hématologue...". Attendre. Le mot "patient" prend tout son sens encore une fois.

J'ai dormi tout l'après-midi. Qu'en sera-t-il de la nuit prochaine ?

Mardi 27 décembre

Ma nuit a été excellente ainsi que ma journée d'ailleurs. Au cours de cette troisième semaine post-cure, on retrouve une vie quasiment normale.

Pourtant, après une matinée d'activités, la petite sieste de début d'après-midi a été la bienvenue. 

"Se battre contre la maladie et générer l'espoir", telle est ma devise ces jours-ci. 

Et j'espère que je ferai encore et encore mienne cette belle phrase de Philippe Méheut,  après la consultation avec l'hématologue d'après-demain.

Mercredi 28 décembre

Gervais a 65 ans aujourd'hui. Comme le temps passe vite ! Je le connais depuis ses 19 ans. Nous étions deux "gamins"... Notre chiffre fétiche est le 3. En effet, nous avons 3 ans, 3 mois et 3 jours d'écart d'âge et 3 enfants. C'était écrit. Son grand père paternel et ma grand mère maternelle s'étaient bien connus dans leur jeunesse... la vie est quelquefois étrange.

Ce matin, Anne-Marie est venue me faire une séance de réflexologie plantaire. Compte tenu du stress qui va "crescendo" en vue du rendez vous de demain avec l'hémato, cela ne pouvait pas mieux tomber. Pur moment de détente.

J'ai dormi comme "un bébé" en ce début d'après-midi. Ensuite, nous sommes allés au cinéma voir "Papa ou maman 2". Une comédie qui amène le spectateur vers le rire assuré. 

Un fait de Société où, après avoir fait des enfants, le couple se sépare à la première vraie "tempête". Et on retrouve ces mômes complètement "pommés" quelques années plus tard. 

C'est ce qui se passe dans ce film et ces pauvres gosses font tout pour remettre leurs parents ensemble. Y arriveront-ils ?

Sortir, se divertir pour ne pas trop penser à demain. Espérer que le traitement ait fonctionné. Commencer une autre forme de chimio. Impensable.

Jeudi 29 décembre

"Exploration en faveur d'une réponse métabolique complète après 4 cures".

Voilà une très très bonne nouvelle. Le traitement a fonctionné. Le lymphome a "explosé". Pauvre de lui et un grand soulagement pour moi.

Mais tout n'est pas fini pour autant. Il me reste deux cures complètes à faire. Ensuite deux cures d'anticorps à trois semaines d'intervalle et enfin une tous les deux mois pendant deux ans.

Lundi après-midi, une échographie cardiaque programmée et un nouveau tep scan pour fin février.

Une rémission complète à l'horizon, pourtant ce ne sera jamais fini. Le lymphome folliculaire ne se fait jamais oublier complètement, il faut le savoir... 

Une journée forte en émotions. Un restaurant ce midi, une bonne balade en ville cet après-midi. Je suis "lessivée" mais sereine.

Une longue discussion téléphonique avec Guénolla. La même galère nous a fait nous connaître. Nous nous comprenons fort bien. De futurs bons moments à passer ensemble je l'espère.

Il est 20 heures et je m'en vais me coucher. Mon corps n'aspire qu'au repos et je me dois de l'écouter. Ce n'est pas parce qu'une bataille est gagnée que la guerre est terminée. Récupérer l'énergie nécessaire pour la suite. Sage décision.

Vendredi 30 décembre

Après l'euphorie de l'annonce des résultats du pet scan, on revient "sur terre"... 

L'hématologue m'a bien dit qu'il restait encore deux cures à faire et qu'il ne fallait pas prendre cela à la légère. Il se peut que j'aie des effets secondaires qui ne sont pas apparus lors des quatre premières cures. Et toujours bien surveiller la fièvre. J'avoue ne jamais la prendre... 

Aujourd'hui, 4 petits enfants à la maison. Pour une fois la parité : 2 garçons et 2 filles. Toujours le bonheur d'avoir des petits bouts chez nous. Un peu de frustration aujourd'hui : ne pas faire de bisous à mes trois petits de Mauves sur Loire. Des virus à la maison, notamment celui de la gastro. Ma belle fille Soizic s'est abstenue de venir de peur de me contaminer.

La grippe est aussi à craindre. Je n'ai pas pu être vaccinée. Le vaccin n'était pas sur le marché en septembre lors de la décision de traiter et il n'est pas recommandé lors des chimios. L'hématologue ne semblait pas rassurée à ce sujet. A moins de m'enfermer dans une bulle, on ne peut rien y faire. 

J'espère que cette grippe ne va pas venir mettre des bâtons dans les roues pour la fin du traitement. Je souhaite vraiment recevoir ma dernière chimio le 24 janvier comme prévu. 

Ensuite, je recevrai des cures d'anticorps monoclonaux mais, mise à part une certaine fatigue, cela ne me rendra pas malade. Et après quelques semaines, mes cheveux repousseront. La vie reprendra comme avant. Plus belle.

L'appel de Dominique. Le lymphome nous a fait nous connaître. Toujours en abstention thérapeutique, pour longtemps encore je l'espère. Un scanner pour lui en janvier. Très anxieux Dominique. Nous le sommes tous avant chaque examen. Qui ne le serait pas ?

Et je glisse cette phrase de Jacques Salomé qui me parle aujourd'hui plus que jamais :

"Nous portons les cicatrices de nos blessures. A nous de les honorer car elles disent aussi que nous avons survécu et qu'elles nous ont rendus plus forts ou plus lucides".

Samedi 31 décembre

C'est le dernier jour de l'année. Encore une de terminée. Cela fait si peu de temps que nous fêtions le début du nouveau millénaire. Hallucinant ! 

En ce jour si particulier, je me suis offerte "une grâce matinée". Levée à 10 heures. Nuit réparatrice. 

C'est l'avant dernier jour avant la 5ème cure. J'en ai savouré chaque instant. La semaine prochaine me verra encore sans doute malade puis complètement cahot avant de rebondir avec les injections de granocytes. Nouveau cycle de trois semaines... s'armer de courage. Pas le choix.

Je suis sortie un peu cet après-midi. M'aérer par cette journée très froide.

Des nouvelles pas très réjouissantes nous sont arrivées de chez nos amis René et Marie-Paule. "Chienne de vie". Trop injuste. Comme moi, Marie-Paule ne peut se raccrocher à une foi qu'elle n'a pas. D'autres prient pour elle, pour eux. Si seulement... 

Pas de réveillon ce soir. Un simple apéritif avec des amis. Et une petite soirée devant un bon feu de cheminée.

Le jour se lèvera demain matin sur une nouvelle année. Espérons qu'elle sera clémente pour chacun d'entre nous.

Dimanche 1er janvier

Nous y sommes en l'année 2017. Le jour s'est levé pareillement à un autre. Tout est blanc dehors. Splendide.

Un déjeuner chez Jean-Marc et Monique avec Yvonne (sœur de Monique). Tous nos vœux de santé et de bonheur pour eux trois.

Au retour, passage obligé chez maman afin de lui souhaiter aussi une bonne année.  Nous sentons le poids des ans devenir de plus en plus lourd pour elle. Combien de temps encore à vivre seule ? Deux chutes en peu de temps... sans gravité heureusement. 

Un petit arrêt chez Denise et Dédé pour leur offrir également nos vœux de bonne année. Et commencer le planning de nos futures vacances...

Denise et moi partageons notre ressenti en ce qui concerne l'état physique de notre mère. Tellement maigre. On voudrait tant faire pour elle mais elle est dans "le refus total" de ce que nous lui proposons.  

"Un vieillard est un fruit mur qu'on s'attend à voir tomber". Joseph Joubert

Ce soir, une fatigue qui ne m'est pas inconnue m'habite. Le repos s'impose.

 

Demain, départ pour la Polyclinique. Avant dernière cure. Une semaine difficile en perspective.