L'association France Lymphome Espoir

Comment j'ai découvert cette association ?

Quand le diagnostic de mon lymphome a été établi en janvier 2011, j'ai beaucoup surfé sur internet pour en savoir plus, au grand damne de mon hématologue. Elle me disait alors : "libre à vous de vous faire peur !".

Et c'est ainsi que j'ai "cliqué" sur le site de France Lymphome Espoir.

Je suis allée sur le forum et j'ai su tout de suite que ce serait très bénéfique pour moi de lire les posts des uns et des autres. 

Je savais ce qu'était un lymphome, une de mes anciennes collègues en avait eu un. Guérie.

Je savais qu'il s'agissait d'un cancer mais pas tout à fait comme les autres. Il n'y a pas de tumeur "solide" comme dans les autres cancers et en principe on n'opère pas.

Cependant, je ne savais rien du grade, du stade, du fait qu'il soit agressif, indolent, etc. qu'il y avait des lymphomes de Hodgkin, des non Hodgkiniens.

Le mien étant indolent, j'avais bien compris les explications de mon hématologue. Le fait de rester en abstention thérapeutique pendant quelques années peut-être avant de traiter.

Je me suis inscrite sur le forum afin de partager avec d'autres malades. Puis j'ai adhéré à l'association en juillet 2011.

Que m'a-t-elle apporté ?

Un grand soutien. Elle m'a aidée à "tenir" pendant toutes ces années au cours desquelles je vivais avec une réelle épée de Damoclès au-dessus de la tête.

Je me suis focalisée sur le lymphome folliculaire dont j'étais porteuse. J'ai lu les messages de personnes ayant également ce lymphome. Et j'ai partagé avec celles-ci.

Alors que l'incompréhension régnait un peu autour de moi, j'ai trouvé une autre famille. Des personnes qui savaient ce que je ressentais, ce que je vivais.

En 2012, j'ai participé au premier colloque de l'association à Nantes. Impression d'avoir validé mon entrée dans cette grande famille !

J'ai fait de "jolies" rencontres. Il y a eu des mails plus privés, des coups de téléphone... et ma visite à Bourges chez Marie l'année dernière.

Pourquoi suis-je devenue bénévole ?

Pour perdurer, il faut que des gens s'investissent dans l'association. J'ai eu envie de faire partie de ceux-là.

Jacqueline m'a appelée afin que j'essaie de réaliser des actions sur Rennes. Dans un premier temps, recevoir et redistribuer des documents au CHU. Désormais à la Polyclinique de Cesson Sévigné.

J'aurais voulu faire des choses mais je ne savais pas comment m'y prendre.

Heureusement, Nicolas m'a rejoint plus tard... pour "m'abandonner" ensuite... Une nouvelle vie pour lui et son épouse dans une autre région.

Désormais, je peux compter sur Maggy et peut-être Guénolla. Il y a aussi Catherine, Armel et Brigitte. 

Et puis les "filles" de Nantes ne sont pas très loin !

Avec Jacqueline, j'ai participé à des journées mondiales du lymphome : à Caen, à Rouen, à Rennes.

Avec Nicolas, nous en avons organisé une l'année dernière à Brest. Amélie, Alain et Marie-France se sont impliqués sur place.

Au cours de ces journées, nous partageons avec d'autres malades, avec le personnel soignant. Des conférences sont organisées le soir et des spécialistes nous informent sur l'avancée de la recherche, sur les nouveaux traitements, etc. Et tous ensemble, devant un buffet, nous buvons le verre de l'amitié.

En septembre, avec Gervais, nous avons participé à une marche organisée par Jacqueline à Bagnoles de l'Orne.

Avec Anne-Marie, réflexologue plantaire, nous pensions faire une journée consacrée à ce soin de support à Cesson Sévigné en septembre dernier. Tout était prévu, la municipalité nous ayant octroyé une salle gracieusement. Malheureusement, ce projet n'a pu aboutir. J'en ai gardé comme un goût amer.

Quels sont les projets pour l'année à venir ?

Nous ne sommes pas allés à Bagnoles de l'Orne par hasard. Je voulais voir comment cette journée se passait, une idée germant dans ma tête depuis un moment.

En effet, j'ai l'intention d'organiser une marche chez nous en 2017. Nous avons la chance de posséder un lieu qui s'y prête : le domaine du boulet. 

Parallèlement, après mon traitement, nous assurerons des permanences à la Polyclinique de Cesson Sévigné. Celles-ci auront pour but d'informer les patients, de leur fournir de la documentation sur l'association et bien sûr de partager nos expériences.

Il y aura aussi une journée consacrée au lymphome à Quimper. Les hématologues sur place sont demandeurs et en particulier le Docteur Le C. Le doyen de l'hôpital ayant réagi très favorablement à ce projet, cela devrait nous faciliter les choses. Avec Maggy, nous ferons de notre mieux.

C'est un gros boulot et j'espère avoir l'aide de membres de Fle. Sur place, Michèle sera une aide précieuse. Et puis, il y aura peut-être Karine que je viens de rencontrer sur le forum. Et aussi Jocelyne de Vannes. Et là encore, les bénévoles de Nantes et de Brest ne seront pas très loin...

Avec Maggy, nous essaierons que cette journée soit aussi "belles" que celles que nous avions organisé avec Nicolas à Brest.

Que puis-je conseiller aux malades qui me lisent ?

Devenez membres actifs de l'association. Votre combat contre la maladie s'en trouvera renforcé par le soutien de tous ceux qui, avant vous, ont été traités. Vous pourrez partager avec des personnes qui comprendront ce que vous vivez. Votre famille, vos amis sont là près de vous mais ils ne savent pas... Les membres de l'association, eux savent ce que votre corps endure.

Etant moi-même en plein traitement, le moral est souvent en dents de scie. Mon corps souffre après les cures. Mon esprit doute. Mais je sais que quelque part, un peu partout en France, quelqu'un sait ce que je vis. Un mail, un coup de téléphone et me voilà en relation avec Catherine, Marie, Dominique, Jeannine, Karine, Annaïck... et puis Magali, Christophe, Nicolas, Chantal  et tous les autres qui peuvent être là aussi pour me dire "tu vas y arriver" !

Sans Guy et ses co-fondateurs, cette association n'aurait pas existé et nous serions tous, dispersés un peu partout, seuls face à notre maladie. Merci donc à eux.