La résilience

 

 

« Lorsque la vie nous confronte aux pires épreuves, lorsqu’au fond de nous l’avenir semble perdu, il est fréquent de baisser les bras et de céder face au destin.

Mais certaines personnes arrivent à remonter des profondeurs et à dépasser ce qui semble insurmontable. »

C’est ce qu’on appelle la résilience. (Olivier Delacroix).

 

La résilience est cette capacité que l’être humain a à rebondir malgré les épreuves endurées. Mais chacun possède-t-il ce ressort psychologique témoignant d’une grande force intérieure ?

Ne dit-on pas qu’un esprit positif s’en sortira mieux qu’un autre dont le côté pessimiste est trop puissant. Oui peut-être – sans doute.

Après mûre réflexion, je pense que la résilience n’est que l’acceptation de ce que l’on vit, de ce que l’on endure. Et de s’en sortir plus fort. On a deux choix : se battre ou renoncer et sombrer dans l’ultime dépression voire la mort. C’est ce qui arrive pour trop de gens dont la souffrance est tellement forte qu’ils en arrivent à mettre fin à leurs jours. Un deuil très difficile pour les proches.

Les épreuves de la vie qu’elles soient médicales ou autres nous changent et nous font voir les choses autrement, nous faisant regarder le monde d’une façon tout autre. Nous avançons à petits pas à la recherche d’un bonheur tellement éphémère. Quand c’est trop difficile, on laisse couler ses larmes avec tellement de courage à se demander pourquoi la vie s’avère quelquefois une montagne de chagrin. Et puis le sourire revient, timide mais bien là.

A 67 printemps, la mère et grand-mère que je suis, après avoir subi bien des épreuves, s’interroge sur le fait d'être ou non une « résiliente ». Serai-je la même si ma vie n’avait été qu’un long fleuve tranquille ? Aurai-je la force de me relever chaque fois que je suis « à terre ».

J’ai toujours fait le maximum pour ma « belle » famille et je sais que, si je dois traverser des moments difficiles, certains seront là pour me soutenir. Je vois l’amour qu’ils me portent dans leurs yeux. Néanmoins, sans cette force intérieure qui semble me porter, je ne m’en sortirai pas.

Malgré ceux qui nous aiment, pour finir nous sommes les principaux acteurs dans le combat accompagnés de l’empathie du personnel médical.

Quand on connaît l’épreuve du cancer, on est dans un premier temps anéanti. On rentre dans une bataille rude « à la vie, à la mort ». Puis on gagne le premier round, on a l’impression d’une renaissance. Pourtant…. l’épée de Damoclès se redresse au-dessus de la tête. Non, ce n’est pas fini, une récidive étant probablement possible. Le doux rêve du mot « guérison » étant tellement loin.

J’éprouve beaucoup d’empathie pour les personnes qui souffrent. Je leur souhaite le meilleur et qu’ils aient la capacité de se battre et d’en ressortir plus forts. La vie peut être belle après l’épreuve.

 

« Il y aura des matins clairs et d’autres obscurcis de nuages… Il y aura des jours de doute, des jours de peur, des heures vaines dans des salles d’attente aux odeurs d’hôpital… Il y aura des parenthèses légères, printanières, adolescentes où la maladie elle-même se fera oublier – comme si elle n’avait jamais existé…  

Puis la vie continuera et tu t’y accrocheras ».

(Guillaume Musso).

 

En ce jour, 26 mai 2022, j'embrasse encore et encore mon petit fils qui a 18 ans. Mon premier petit fils est devenu un beau jeune homme et je l'aime de tout mon cœur. Qu'il réussisse son bac et commence sa vie dans la voie qu'il s'est choisie.

En ce jour, 26 mai 2022, j'embrasse aussi ma maman très âgée qui, après une mauvaise chute, souffre physiquement et psychologiquement dans l'attente de retrouver celui qu'elle a tant aimé. Malgré l'amour que je lui porte, le chagrin que j'aurai de sa perte, je voudrais que sa souffrance cesse... que son repos éternel devienne doux comme sa vie le fut. Mais son amour pour nous triomphera peut-être  et ses 6 petits enfants, ses 11 arrières et son petit arrière arrière pourront encore prononcer ce mot tant aimé "mémé". Ce serait une belle forme de résilience. 

 

 

 

 

Les trois ans de rémission

Il y a un peu plus de 3 ans, je terminais un traitement d’immuno-chimiothérapie pour tenter d’éradiquer un lymphome folliculaire indolent. Depuis, des examens radiologiques de contrôle sont effectués tous les 6 mois ainsi qu’une biologie tous les 3 mois. 

Il n’y a eu aucun fait nouveau depuis mais le suivi s’impose. J’avais espéré que mon hématologue repousse ces contrôles à un an mais non ! Tous les 6 mois pendant 5 ans… le risque de rechute étant très élevé. Je crois même qu’il l’est bien des années après. Ce n’est pas notre ami Christophe qui me contredira, lui qui est à sa 5ème ligne de traitement en 20 ans. 

Ainsi va la vie, supporter cette épée de Damoclès au-dessus de la tête et continuer, faire comme si tout était parfaitement normal. Oh, ça l’est en apparence mais un peu moins dans la réalité car la fatigue est toujours omni-présente. Le corps « parle » et il faut savoir l’écouter avant de frôler l’overdose ! 

Se réveiller chaque matin en étant vivante est déjà une grande victoire. Après gérer son temps en fonction de son ressenti. Se dire que la vie peut être belle et qu’elle l’est même si tant de tracas, tant de craintes viennent augmenter l’angoisse. Cette angoisse pour laquelle il me faut l’aide de certains médicaments dont la réputation n’est pas des meilleures. Dernièrement, on a dû me changer de molécules. Ce fut une période compliquée avec beaucoup de larmes. 

Etant immuno-déprimée et pas très loin de la fin des immuno-suppresseurs, mon hématologue m’a ordonné 4 vaccins anti-covid (3 + 1) en 2021. Cela ne m’a pas empêchée de le choper au mois de mars dernier. Une bonne crève d’une semaine sans autre complication. Pas très contente la Madame quand je le lui ai dit lors de mon dernier rendez-vous. J’aurais dû recevoir un traitement de 5 jours afin d’éviter une forme grave. Je n’en avais pas connaissance… c’est sorti en janvier. 

En ce moment, ce n’est pas « la fête » car notre maman nous donne bien des soucis. Après une chute, elle souffre beaucoup et nous la voyons se laisser « glisser ». Cela fait mal au cœur. Tout le monde n’a pas la force de tout arrêter avant qu’il ne soit trop tard comme l’a fait notre papa. Chaque visite à l’ehpad nous conforte dans cette idée. 

La vieillesse est un désastre. Essayons de profiter des quelques années qui nous en séparent. 

La souffrance physique est très dure à vivre aussi. Les maladies rhumatoïdes avec lesquelles on vit sans jamais en mourir, quoique ! nous gâchent quand même bien la vie. J'en suis la preuve même ayant dû faire, depuis longtemps de mes maux de dos incessants, des compagnons de route. Désormais, l’arthrose s’est attaquée à mes doigts. Elle a décidé de les rendre douloureux de plus en plus souvent. Mes articulations méritent une cure thermale, celle-ci étant programmée le mois prochain. 

Quand on est « en rémission » de tel ou tel cancer, ce n’est pas pour cela qu’un autre problème ne puisse apparaître, même un autre « crabe ». Quand on est une femme, il faut continuer à se faire suivre du point de vue gynécologique bien que la ménopause est un lointain souvenir. C’est ce que j’ai toujours fait et pour la deuxième fois, j’ai fait un tour au bloc au mois de janvier afin de m’enlever une lésion qui s’avérait maligne. Affaire à suivre.

Je ne vais pas terminer sans parler de mon amie Maggy qui, atteinte de la maladie de Waldestrom depuis 10 ans, commence un protocole de traitement. Il s’agit d’un cancer du sang, d’un lymphome. On se souvient du Président Pompidou qui en était atteint. Bien évidemment les traitements ont bien évolué depuis et heureusement. Je souhaite à Maggy de vivre au mieux son traitement et d’obtenir une certaine rémission. On ne parle pas de guérison pour nos deux types de lymphomes car ils font partie des maladies chroniques.

BON COURAGE MAGGY, NE LACHE RIEN

Le "revivre" après les traitements

 

 Tel était un des thèmes abordés lors des journées du lymphome cette année.

Nous sommes allés la semaine dernière à Quimper et avons reçu quelques explications supplémentaires. De nouveaux protocoles tels que les cart t-cells, immense espoir pour certains malades chez qui tout a été tenté. Et surtout pour tous ces jeunes atteints d'une maladie du sang. 

Et moi, quelle est ma vie depuis février où j'ai reçu ma dernière perfusion d'immunothérapie ? 

On a donc "titiller" mes lymphocytes en juin et le feu vert m'a été donné d'arrêter antibiotiques et anti-viraux.

Depuis, vaccin anti-grippal obligatoire ainsi que le pneumovax en trois injections. Etant toujours immuno-déprimée et en manque de gamma-globulines, ma chère hématologue ne néglige rien. !

J'ai réalisé un bilan au mois d'août qui s'est révélé très rassurant. Malgré tout, je suis dans l'obligation d'effectuer un examen sanguin complet encore tous les deux mois, au moins jusqu'en mars où on refera un autre contrôle... et là encore le stress sera au summum !

Je pense avoir été forte pendant les 4 mois de chimiothérapie. J'ai abordé les quelques effets secondaires, la perte de mes cheveux et tout le reste avec courage. Lors de mes séjours à la clinique, le personnel soignant était là pour me rassurer voire me dorloter. En fait, c'était plutôt agréable. Et après ?

Après c'est la grande solitude du patient. J'ai toujours eu un tempérament plutôt angoissé. Cette angoisse chronique n'était rien par rapport à ce qui devait se produire ensuite. 

On nous a dit à Quimper que certaines personnes présentaient des signes dépressifs après  la fin des traitements. Plutôt que des signes, en ce qui me concerne une bonne dépression avec quelques idées suicidaires. Pas envie de se lever le matin, le goût de rien, se forcer pour tout. Pour une personne qui refuse toute aide psychologique, ce peut être le passage à l'acte...
On ne répond pas forcément à certains anti-dépresseurs. Quant aux anxiolytiques, la dose doit être augmentée et là on rentre dans un tel cercle vicieux, on ne peut plus se passer de ces drogues... Serai-je toujours contrainte à avaler ces fichues pilules ?

J'ai mis fin à mes visites chez une psychiatre plutôt à côté de la "plaque" pour consulter un autre médecin dans une clinique rennaise. Il me semble qu'il ait trouvé le médicament adéquat  car les idées moroses ont disparu. Par contre certains de mes proches ont été "affolés" car j'ai perdu du poids, ce médicament m'ayant coupé l’appétit. Cela ne m'a pas inquiétée outre mesure car il s'agissait des kilos pris pendant la maladie.... Pas forcément du goût de mon hémato !

Cela ne veut pas dire que tout va pour le mieux. La boule dans l'estomac, le nœud dans la gorge sont là au quotidien, ce qui a conduit le praticien à encore augmenter l'anxiolytique. J'essaie de ne rien montrer et d'être tout à fait naturelle. De toute façon, les gens qui n'ont jamais été, ne serait-ce qu'un peu déprimés, ne peuvent pas comprendre. Et il existe encore tellement de tabous face à cette maladie de l'âme.

D'autres facteurs autres que la maladie sont aussi la cause de ce mal être. Je ne les évoquerai pas. Quelquefois les larmes coulent, des larmes trop longtemps refoulées, libératrices. 

Ce qui me réconforte c'est que, pour l'instant, la mémoire ne me fait pas défaut. Je ne suis donc pas encore sur la voie de cette redoutable maladie d’Alzheimer. Mais on sait que cette "dame" peut survenir chez des personnes n'ayant jamais ingéré un seul psychotrope. 

A Quimper, on a également parlé de la fatigue qui peut affecter les patients jusqu'à cinq ans après les traitements. J'essaie de pratiquer des activités tant physiques que manuelles sans oublier ma participation cette année à une chorale.
Quand le temps le permet,  je peux aligner une dizaine de kilomètres à une bonne cadence et quelquefois mettre deux jours pour récupérer ! Mais pour le moral, c'est très très positif.
La lecture est aussi mon refuge. Plongée dans un bon roman, j'oublie tous mes problèmes. Merveilleux. Et puis quelquefois le cinéma. A ce propos, je conseille à tous les jeunes retraités grand-parents d'aller voir "Joyeuse retraite"...

Nous désertons les thés dansants depuis pas mal de temps, peut-être serait-ce bon d'y retourner ? Nous n'oublions pas toutes les personnes que nous avons ainsi connues. Dimanche peut-être ou..... plus tard ! Manque de motivation.

Cette satanée fatigue ne m'empêche pas de m'occuper de mes petits enfants pendant les vacances scolaires et même de les emmener avec nous en camping l'été. Ils représentent notre avenir et j'aimerais tant les voir tous grandir. Je sais que c'est envisageable car, même en cas de rechute, il y a d'autres alternatives, d'autres molécules afin de remette K.O. ce fichu lymphome. Malheureusement certaines personnes en meurent encore aujourd'hui !

Les gens qui me connaissent doivent penser que je me plains "la bouche pleine". C'est vrai que matériellement je ne manque de rien.  Mais je reviens toujours aux paroles de notre cher ami disparu "tu sais Yvette, on peut tout avoir mais quand on a perdu la santé on n'a plus rien". 

Vous êtes en bonne santé, vous vous croyez immortel, détrompez vous car si une maladie grave vous atteint, vous penserez autrement. Alors vivez, profitez.

La fin du traitement

Il y a 28 mois, je commençais un protocole thérapeutique dont le but était d'endormir ce lymphome qui m'habitait depuis plusieurs années. Je parle d'endormissement plutôt que d'éradication car ce satané lymphome indolent a une très mauvaise réputation quant à sa réapparition un jour ou l'autre.

Afin d'éviter ce retour ou d'en reculer l'échéance, l'immunothérapie est une véritable révolution et certaines personnes pourraient peut-être, après plusieurs années sans récidive, se trouver guéries.

Cela fait deux semaines qu'a coulé dans mes veines, via ma chambre implantable, la vingtième et dernière perfusion. Comme à chaque fois mon corps a ingurgité le cocktail sans aucun souci. 

J'ai une pensée particulière pour les personnes qui, dès les premières gouttes perfusées, font une allergie voire même un choc anaphylactique et dont ce traitement ne peut être poursuivi. 

Comme le moins intelligent peut le comprendre, il ne s'agit pas d'un simple jus d'orange acheté au supermarché du coin mais bien d'un produit toxique couplé à un anti-allergique et à un corticoïde. Bien qu'un kilo d'oranges s'avère coûteux de nos jours, il est bien dommage qu'il ne donne pas les résultats souhaités dans ce genre de maladie... notre chère Sécurité Sociale s'en porterait mieux. Ces traitements sont très onéreux, certainement plusieurs milliers d'euros à chaque fois. Au final, le prix d'une jolie maison sans aucun doute.

J'essaie d'oublier ce que j'ai coûté à la Société en étant malade. Cependant, je n'aimerais pas voir les chiffres. J'aurais malgré tout un sentiment de culpabilité. On ne choisit pas d'être malade, n'est-ce pas ? 

Cette culpabilité doit revenir à tous ces semeurs de morts influencés pendant quelques décennies par des laboratoires qui les incitaient à acheter pour produire plus. 

Je n'en veux pas à ces artisans de la terre qui ignoraient les dangers de ces poisons. Ma colère revient vers tous ceux qui aujourd'hui, quoique bien informés, continuent à pulvériser. Ils en font profiter les champs du pauvre paysan d'à côté qui lui a compris que pour éradiquer ces cancers, il fallait revenir à la culture biologique. Un jour, le mal revient à celui qui le fait et ils auront peut-être le grand plaisir de voir couler dans leurs veines quelques petites chimios... En dépit de tout, je ne leur souhaite pas. Quoique !

En ce qui me concerne la bataille est loin d'être gagnée. Les contrôles biologiques vont se poursuivre. Mes pauvres globules blancs se sont fait mitrailler à tout va, si bien qu'ils sont dans l'impossibilité de me défendre contre virus ou autres saloperies qui pourraient traîner. En juin, après une analyse des lymphocytes, l'hématologue prendra ou non la décision d'arrêter les antibiotiques et les anti-viraux prescrits chez les personnes immuno-déprimées afin d'éviter un problème pulmonaire ou un zona de l’œil.

Et puis, il y aura un nouveau bilan en août et ensuite tous les six mois. Et si un jour récidive il y a, je sais qu'il existe d'autres molécules capables d'anéantir une nouvelle fois cette grave maladie.

Il y a des gens "forts" mentalement qui traversent de telles épreuves sans séquelles psychologiques. Ce n'est malheureusement pas mon cas. Les maux de l'âme sont peut-être plus difficiles à gérer que le cancer. Essayer de faire comme si tout allait bien quand une grande détresse se cache au plus profond de soi-même.

Pour aller mieux, peut-être devrais-je m'inspirer du livre  de Manuella, décédée cette semaine :

"j'ai failli oublier d'être heureuse"

La fatigue

Ce serait presque une plaisanterie de dire qu'après ces deux ans de traitement, c'est la grande forme. Que ce soit physique ou psychologique, des séquelles invisibles, même pour l'entourage proche, sont bien là.

"Tu as une mine superbe !" Et ben oui et les quelques kilos pris pendant ces deux ans y sont peut-être pour quelque chose. Le teint moins blanc, les traits moins tirés... Les apparences sont trompeuses !

Je me lève après une nuit plus ou moins réparatrice, souvent remplie de cauchemars, je m'active à mes occupations (comme avant). J'essaie de marcher le plus souvent possible car cela me fait le plus grand bien. Et... je mets une semaine à récupérer...

Je me refuse de sombrer dans la passivité quoique je passe beaucoup de temps sur mon canapé avec un livre entre les mains. Ainsi je m'évade, j'oublie l'après, ce futur qui me fait tellement peur.

Une hypothyroïdie n'est sans doute pas étrangère à cette fatigue. Une augmentation du dosage du lévothyrox va peut-être remédier à ce problème. Depuis l'ablation de cette glande il y a onze ans, si importante pour le bon fonctionnement de l'organisme, je n'avais jamais connu de tels écarts : une fois vers l'hyper et l'autre vers l'hypo (bien que je sois toujours sous l'ancienne formule).

Comme chaque année, nous avons reçu toute notre petite "tribu" le jour de Noël. Nous n'avons pas mis "les petits plats dans les grands". Un repas simple sans grande préparation. Les petits enfants ont été sages. Nos enfants se sont retrouvés. Une journée seulement, c'est bien peu... chacun retournant  chez soi ou dans sa belle famille. Puis plus de bruit, le silence... trop pesant quelquefois.

Les pilules "anti-dépression" et une nuit de sommeil. Réparatrice, oh que non ! Au cours de la journée suivante, pendant toute la durée de ma perfusion de rituximab à la clinique, j'ai dormi.

Depuis quelques semaines, mon dos va mal. L'ostéopathe l'a trouvé dans un "piteux" état et voilà qu'un lumbago s'est invité hier matin. Aïe, aie que cela fait mal. J'ai la chance de supporter les anti-inflammatoires qui semblent avoir allégé un peu cette douleur. Mais quelle raideur ! Moi qui pensais m'aérer hier, j'ai été contrainte au repos. Je sais que, encore une fois, c'est le corps qui parle...

Compte tenu de cette année qui a emporté trois de nos amis avec lesquels nous avions eu l'occasion de réveillonner, nous n'avons rien prévu pour demain soir et c'est tant mieux. Le cœur n'y est pas.

En cette fin d'année, je suis donc à "ramasser" à la cuillère. Manque d'énergie totale. Il m'arrive de penser que quelques semaines dans une maison de repos me ferait le plus grand bien. Loin de mon quotidien.

Je viens de relire le livre de Manuela LE GOC "J'ai failli oublier d'être heureuse".  Plusieurs récidives après son premier cancer, elle est toujours là défiant tous les pronostics des médecins. La leucémie de son enfant entre deux rémissions. On ne peut qu'admirer son courage. Elle décide de chambouler sa vie pour être enfin heureuse.


Le cancer n'arrive pas dans notre vie par hasard. C'est le fruit des émotions que nous vivons, d'un stress qui est allé trop loin. Un éminent oncologue David Khayat aborde ce sujet dans son livre "Vous n'aurez plus jamais peur du cancer". Encore faudrait-il lire ce livre avant que cette maladie nous ait happés.

Mais encore une fois ne pas se focaliser sur sa détresse, ne pas regretter sa vie, essayer de continuer, de retrouver des forces pour qu'enfin l'énergie revienne. Se redonner de l'espoir. Espérer en de jours meilleurs. Après les jours sombres, le soleil brillera peut-être, sans doute !

(extrait d'un forum de discussion).

Quand le corps dit stop : 

"Souvent, le combat est difficile. Parfois, il est vain.
Le corps ne répond plus, ou au contraire il se fait trop présent. Les médicaments n’y changent rien, tout part du haut, de cette tête qui ne veut plus avancer, qui, à faire trop l’autruche, ne trouve plus le chemin pour sortir du sable.
Cette tête, qui tente de suivre les envies, la soif de se dépasser, est fatiguée. Elle a tout donné, a accepté d’être en permanence connectée, n’a, à son goût, que trop peu été en veille. Jamais complètement éteinte. Sauf qu’à force d’être délaissée, elle n’en peut plus alors c’est le corps qui prend le relais, qui petit à petit lâche et qui vous rappelle que vous êtes un tout, que vous avez un seuil de tolérance et qu’à force de faire la sourde oreille, les tensions s’installent, jusqu’au jour de la déchirure. La machine déraille..."

Rien à ajouter sinon qu'on ne ressort pas indemne d'une telle épreuve. Notre corps en subira longtemps les séquelles même si la maladie demeure muette et qu'aucune de nos cellules ne se déchaîne à nouveau.

Le bilan après deux ans

Il y a déjà deux ans, j'étais en plein "dedans". Les chimios se succédaient et l'espoir qu'un jour on puisse parler de rémission était bien présent.

En fait, ce n'est que beaucoup plus tard qu'on réalise que le combat que l'on a mené était très dur. Il ne s'agissait pas de soigner un rhume mais un cancer !

Aujourd'hui, le traitement continue avec une cure d'immunothérapie tous les deux mois. Plus que d'eux ou plutôt encore deux.

Même si j'ai eu la grande chance de supporter cette thérapie, je suis de plus en plus fatiguée après chaque cure. Est-ce normal Docteur ?

Mais le résultat est là et c'est l'essentiel. J'ai réalisé un contrôle (échographie plus radio du thorax) hier, et plus de trace de la maladie. La biologie à venir devrait être en adéquation avec ces examens hormis un taux de globules blancs trop bas, traitement oblige. Ces pauvres globules qui ont dû recevoir "en pleine figure" tant de fois ces missiles assassins !

"Vous êtes une grande anxieuse, Madame..."  m'a dit mon radiologue préféré. Oh que oui. Mais comment ne pas avoir peur quand on sait que ce satané lymphome indolent peut récidiver tôt ou tard. Un jour peut-être mais surtout pas maintenant... Mon corps fatigué, usé, vidé, ne supporterait pas un autre traitement. C'est ce que je ressens au plus profond de moi-même. Il faut qu'il se nettoie de tout ce qu'il a enduré.

Alors on se permet de vivre comme tout le monde. On fait même un voyage pour bénéficier d'une semaine de soleil supplémentaire. Et zut, il n'a pas fait beau temps. J'ai eu froid toute la semaine malgré les 16 à 20°. Au-dessous de cette température, je suis gelée. 

Deux excursions, de longues balades, trois séances de balnéothérapie, rien de bien fatiguant et pourtant il m'a fallu ensuite une semaine pour me remettre ! 

Mais il faut positiver et se dire que bientôt tout sera fini quoique... juin arrivera vite avec un nouveau contrôle. Plus jamais zen. Mais qui peut l'être en ce moment compte tenu de ce qui se passe dans notre pays ?

Même ceux d'entre nous, qui ont le triste bon sens de comprendre que leur vie ne saurait être dans l'avenir comme par le passé qu'une succession d'angoisses et de tracas, sont pressés de la dérouler. Serait-ce qu'ils aspirent inconsciemment à la mort délivrante ?
Citation de Edmond Thiaudière ; La décevance du vrai (1892)

La journée mondiale du lymphome à Cesson Sévigné 15 septembre

Quand nous avons commencé à préparer cette journée à Cesson Sévigné, je n’y croyais pas trop. Les hématologues ne semblaient pas « partants ». Je savais que sans leur implication, cette journée n’aurait pas été réussie. J’en avais touché deux mots au Docteur D. lors d’une de mes cures d’immunothérapie. J'ai senti alors une certaine incompréhension.

Je pense que la rencontre de Guy Bouguet, président, co-fondateur de France Lymphome Espoir, avec le Docteur C. a été très bénéfique. Il a su expliquer, mieux que moi, le pourquoi du comment.

Les vacances ont passé. De mon côté, je pense avoir fait le nécessaire : plusieurs déplacements sur Rennes et Cesson pour y déposer des affiches, notamment retourner au CHU afin de voir si celles-ci étaient encore en place et en rajouter dans les services. Rencontrer la correspondante Ouest-France sur Cesson. Retourner à la Polyclinique pour une photo avec l'équipe, etc.

Je n’y croyais pas encore lorsque j’ai remis la clé USB aux secrétaires des hématologues. J’ai dialogué un moment avec Jeanne C.  que je connais depuis longtemps. Là encore, j’avais l’impression de parler « une autre langue »… Et l’affiche dans la salle d’attente n’était pas très voyante !

Et puis le 15 août passé, tout le monde ayant repris le travail, les choses ont pris une autre tournure.

J’ai été conviée à une réunion (que je demandais depuis le mois de juin !). Nous y sommes allés avec Gervais. Deux hématologues étaient présents ainsi que Stéphanie. M., cadre de santé. Et là, revirement de situation, tout le monde semblait hyper, hyper motivé !

J’ai contacté Monsieur P., chargé de communication, afin qu’un article puisse paraître dans la presse. Celui-ci a fait le nécessaire. J’ai alors rencontré Isabelle O. correspondante « Ouest-France). C’est ainsi que je me suis retrouvée en gros plan sur une page du quotidien la semaine dernière ! Stupéfaction.

Et à ma grande surprise, j’ai appris que les hématos appelaient leurs patients pour les inviter à cette journée. Là j’ai compris que nous allions sans doute vers une belle réussite.

Les inscriptions se sont faites, de plus en plus… Mais un problème de salle se posait. Ils avaient souhaité que cette rencontre ait lieu à la Polyclinique, disposant d’une jolie pièce pouvant contenir une soixantaine de personnes. Je leur avais parlé de la mairie qui pouvait nous en mettre une gracieusement. Non, cela se fera dans l’enceinte de l’établissement !

Dans l’urgence, il fallait donc trouver un plan « B » pour contenir toutes les personnes présentes. Et là, j’attire l’attention du travail réalisé sans relâche par Madame  M., responsable du service d’hématologie.

La manifestation se fera dans deux salles de 60 personnes chacune car on ne joue pas avec la sécurité (au total il y avait plus !). Le plan B a été le self.

Les hématos se sont partagés, enfin presque… deux dans une, un dans l’autre accompagnés par plusieurs personnels de santé (assistante sociale, psychologue, socio-esthéticienne, 2 infirmières d’annonce et autres infirmières, aides soignantes). Sans oublier Monsieur Y. B., directeur de la Polyclinique.

Tout était pensé par Madame M.. Ils avaient leurs propres feuilles d’émargement, faisaient signer les patients notamment pour le droit à l’image. Je n’ai plus eu qu’à recopier  sur nos propres feuilles avant de les retourner à Anne, secrétaire de l'association.

J’avais commandé un buffet à l’Intermarché tout prêt. L’équipe s’est chargée d’aller passer tous ces petits toasts au four de la cuisine du self. Le top du top.

Nous étions quatre bénévoles, Maggy et Jean Pierre Le B. nous ayant rejoints. Maggy étant suivie au CHU a été « séduite » par le Docteur C. Elle lui a demandé s’il acceptait de la voir en consultation et de récupérer son dossier. Elle a trouvé une ambiance et une convivialité qu’elle ne connaît pas à Pontchaillou. Je regrette l'absence de Catherine G. qui n'a pu être présente du fait du décès de sa maman.

J’en arrive à parler de la manifestation en elle-même.

Dans chaque salle, les hématos et les personnels soignants se sont présentés. Ils ont remercié les personnes présentes. De mon côté, j’ai fait de même de la part de France Lymphome Espoir.

Puis on a commencé à présenter les vidéos.

Tout d’abord la présentation de Fle par Guy et Christophe. On s’aperçoit que beaucoup ne connaissent pas cette association.
Certains ayant « déjà » perdus les triptyques remis avec les questionnaires en ont redemandé à la fin pour adhérer. Super.

Après chaque vidéo, les hématos ont répondu aux questions posées par le public. Ils ont été clairs et précis.

Guérison ou rémission ? Possibilité de guérison pour les lymphomes B à grandes cellules après 4 à 5 années sans rechute. Rémission seulement avec grand risque de rechute pour les indolents à plus ou moins long terme (le mien évidemment...).

Ce qui intéresse ou plutôt préoccupe les malades, ce sont les nouveaux traitements : les biosimilaires et leur efficacité, identiques ou pas aux produits déjà sur le marché, les cart t cell : pour qui ? Les risques ? Les essais cliniques dont « relevance », quand ? Problème du coût. En deuxième intention, oui mais…
Plusieurs personnes ont parlé de leur auto-greffe. Jusqu’à quel âge ? 68 ans quelquefois si la personne est apte à la supporter. Pour les autres, quelles sont les autres thérapies proposées : Bendamustine qui donne de bons résultats.

Les facteurs déclenchants du lymphome. Vaste question. L’impact du glyphosate mais pas seulement. Tous les agents extérieurs, l’alimentation. Une personne « très en colère » a évoqué les repas servis à la clinique, sous plastique (nanoparticules). Elle n’a pas manqué d’en reparler au Directeur au cours du cocktail… procès de la Sodexo.

Et les produits sucrés ? Ne pas s’en priver diront deux hématologues car aucune étude n’a montré leur impact sur la maladie, un autre dira que du glucose est injecté lors d’un tepscanner, les cellules cancéreuses en étant très friandes. Que penser ? Pour ma part, je réduis au maximum les sucres rapides. Prudence.

Associer les traitements avec la phytothérapie, l’homéopathie. Les hématos ne sont pas contre mais préfèrent le savoir afin que les plantes n’enlèvent pas les principes actifs des molécules utilisées.

Les magnétiseurs, ostéopathes, chiropracteurs ? Attention aux gestes trop brutaux notamment au niveau des cervicales. J’en ai pas vraiment compris l’intérêt pour un lymphome.

Le pamplemousse et les oranges de Séville à déconseiller. Ils peuvent avoir une interaction avec les médicaments.

L’abstention thérapeutique. Inconnue pour pas mal de monde. Les personnes présentes ont été très attentifs aux explications du Docteur B.. Pourquoi on ne me traite pas ? Suis-je condamné(e) ? Enfin j’ai compris ! Et pour mon entourage, incompréhension, déni ? Et puis mieux vaut ne plus en parler. Solitude du malade. Soutien de l’association. Rôle du forum. Rencontre avec des personnes dans le même cas que soi.

Pourquoi après plusieurs années sans traitement, on passe directement au traitement lourd ? Puisque ce lymphome n’a pas l’air « si méchant » que cela, pourquoi pas un traitement intermédiaire plus doux ?

Comment éviter ou plutôt faire reculer le plus loin possible une récidive notamment en ce qui concerne les lymphomes indolents ? Seule l’activité physique a prouvé son efficacité dans ce domaine.

Et s’il refait surface, traitement ou pas ? Le patient peut se retrouver de nouveau en abstention thérapeutique pendant encore quelques années avant un nouveau traitement.

Quelques réponses sur les lymphomes cutanés qui sont en priorité soignés par les dermatologues. On ne les traite pas à Cesson Sévigné

Il a été aussi question de la génétique. Plusieurs lymphomes dans certaines familles. Des études sont encore en cours mais aucun gène n’a pour l’instant été trouvé qui pourrait penser à un risque héréditaire.

Et après la fin des traitements, que se passe-t-il ? Les patients se sentent souvent un peu « perdus ». Psychologiquement c’est difficile pour certains. Plus de prises de sang régulières, plus de visites fréquentes en clinique. Reprendre sa vie d’avant. Pas évident a précisé le Dr C.

Pour ma part, je veux croire les propos du Docteur Pauline B. : "un patient atteint d'un lymphome indolent a une espérance de vie à peu près identique à une personne non malade". 

Dans cette clinique, tout est fait pour que le patient reçoive les meilleurs soins du point vue médical. Cependant, au niveau des soins de support il reste beaucoup à faire. Il y a d’excellents professionnels mais qui ne disposent pas d’assez d’heures pour voir un maximum de patients. Une socio-esthéticienne, une psychologue à mi-temps, des infirmières d’annonce pas toujours suffisamment sollicitées.

Je trouve dommage qu'une aide soignante, certifiée réflexologue plantaire, ne puisse pas prodiguer des soins aux malades. Histoire de gros sous probablement. J'ai la chance de pouvoir m'offrir ses bons soins, ce qui n'est pas le cas pour tous les malades malheureusement.

L'assistante sociale est là mais on ne nous le dit pas. Je l'ai découvert par hasard. Elle peut "monter un dossier" afin que certains malades puissent bénéficier de diverses aides financières.

Cette matinée s’est achevée autour d’un cocktail. Une partie des personnes présentes sont parties avant. Il est vrai que c’était la journée du patrimoine, du space (salon agricole) à Rennes.

J’avais à peu près vu juste dans ma commande pour 65 personnes environ. Les toasts et chouquettes restants ont été offerts au personnel des services.

Nous sommes donc rentrés heureux de la réussite de cette matinée. Nous avons été humblement remerciés par les personnes présentes, par Monsieur le Directeur, par les hématologues. A nous de leur retourner ces remerciements désormais ainsi qu’aux personnels soignants et plus particulièrement Madame M. Je remercie aussi Maggy et Jean-Pierre qui nous ont bien accompagnés.

En un rien de temps la voiture a été chargée pour un retour à la maison. Il ne fallait pas perdre de temps afin d’assister à une autre manifestation tout près de chez nous : un comice agricole. Nous ne devons jamais oublier d’où l’on vient, n’est-ce pas ?