Le traitement : troisième cure

Lundi 21 novembre 2016

La première étape de cette troisième cure est faite. J'ai reçu aujourd'hui une perfusion d'anticorps monoclonaux. Ce sont de "vrais-missiles anti-cancer", leur rôle étant d'attaquer directement les cellules cancéreuses. A part un risque allergique bien maîtrisé, ils n'ont pas vraiment d'effets secondaires. 

Demain, ce sera la perfusion de 3 produits chimiothérapiques et les effets indésirables arriveront très vite. La chimiothérapie cible les cellules malades mais aussi celles qui sont saines, ce qui la rend extrêmement agressive.

La biologie d'aujourd'hui montre un taux de globules blancs bien inférieur à la normale, qu'en sera-t-il dans quelques jours ?

Mon hématologue m'a rassurée au sujet de la cyclophosphamide qui a été mise en cause dans la survenue des décès à Nantes. Elle doute car cette molécule  a déjà été utilisée dans d'autres centres en remplacement d'un autre produit. Elle a 30 ans d'antériorité et a fait ses preuves. Michel Cimès, dans le magazine de la santé, a parlé également de simple hypothèse... l'enquête déterminera les causes exactes des décès.

Le Docteur D. m'a dit que la dose que je reçois n'est pas importante par rapport à celle prescrite dans le cadre des autogreffes. 

Lorsqu'il y a récidive, l'autogreffe est envisagée. Si cela arrive, je souhaite bénéficier de traitements moins lourds. D'ici là, il y en aura certainement. Faire confiance aux chercheurs.

Je viens d'avoir une conversation téléphonique avec Guénolla. Guénolla, aussi en traitement par Rchop, souhaitait être mise en relation avec une personne faisant partie de France Lymphome Espoir. C'est chose faite. Je vais la rencontrer très vite. Elle a eu sa 3ème cure  la semaine dernière et a été très malade. Cela ne prévoit rien de bon pour moi quant aux jours qui vont suivre...

Et le téléphone qui sonne toujours... Yvette, ma cousine si chaleureuse, aimable, à l'écoute des autres. Elle est la marraine de ma fille, la tante de Nicolas, ce navigateur encore jeune, "lymphomane", traité récemment par Rchop. Yvette et son mari, bretons tous les deux, ont quitté notre région pour vivre dans les Pyrénées près de leur fille et de leurs petits enfants. 

Je n'ai pas encore rencontré Nicolas,  Jacqueline m'a dit qu'il était "grand" dans tous les sens du terme. S'il a la bonté de son tonton, ce doit être un ange... Sa sœur avait eu un lymphome à l'âge de onze ans. Guérie. De même que sa mamie, je crois et qui, elle, en est décédée. C'était il y a longtemps. (Beaucoup de cancers dans cette famille).
Le Professeur Salles avait évoqué le risque génétique lors du colloque à Lyon. Minime mais probable.

Mardi 22 novembre

"Dans le corps ce n'est pas de l'or 

 Mais bien de la chimio qui coule encore

  Le cancer m'a volé mes cheveux

  Donne ton sang que j'aille de l'avant

  Partage tes plaquettes pour que rien ne m'arrête

  Dans ma bulle, j'ai besoin de tes globules 

  Pour être heureux, donne moi ta moelle osseuse

  Parfois j'ai le moral dans les chaussettes

  C'est pour ça que je souris très souvent

  Qu'ils soient blancs, qu'ils soient rouges

  Les globules, il faut qu'ils se bougent

  Mais faîtes ce geste du cœur

  Devenez donneurs !". 

Ce texte n''est pas le fruit de mon imagination. Il a été chanté par des enfants malades. Cette vidéo est passée sur Facebook.

Je tenais à le placer dans mon blog car je trouve tellement injuste, moi qui suis dans les traitements, de savoir que des enfants, des adolescents, supportent tout ça... Beaucoup ne sont pas sauvés faute de donneur de moelle osseuse. 

Pour ma part, j'aurais peut-être un jour besoin de vos globules mais pas de votre moelle osseuse. Trop âgée. 

Au cours de cette matinée, effectivement ce n'est pas de l'or qui a coulé dans mes veines mais bien encore de la chimio.

Il est 14 h 30, deux heures et demi après la fin, je ne ressens aucun effet secondaire, mais je pense que cela devrait arriver très rapidement.  

Comme tout va bien, j'en profite pour appeler Maggy que j'ai connue via l'association France Lymphome Espoir et Evelyne lors de nos randonnées "marche nordique".

Vers 17 heures, je commence à être malade. C'est moins violent que lors de la précédente cure. Je prends un anti-nauséeux qui va peut-être m'éviter de "vomir". J'ai aussi pris la précaution de prendre du lasilix en revenant de la cure pour éviter la rétention d'eau.

Ce soir, je vais essayer de regarder l'émission "Le monde en face" qui traite des violences faîtes aux femmes.
 
Anne-Sophie qui a commencé son nouveau travail nous appelle pour nous raconter : tondre des cheveux, vendre des perruques, un autre monde pour elle... presque un métier différent même si la perruquerie est couplée à un salon de coiffure. 

Mercredi 23 novembre

Il est 3 heures et demi du matin. Je me lève. J'ai très peu uriné depuis hier après-midi malgré la prise du lasilix. 

Je suis toute ballonnée et je me pèse : plus 4 kilos en deux jours. Encore une rétention d'eau. Je m'empresse de reprendre un cachet qui j'espère va me faire évacuer les urines qui ne coulent plus encore.

J'ai dormi un peu et suis moins malade qu'hier soir. 

J'ai réussi à regarder l'émission de Marina Carrère d'Encausse. Inimaginable.  

S'unir pour le meilleur et pour le pire ! Le parcours de ces femmes me laisse sans voix. Beaucoup subissent des violences physiques mais aussi psychologiques ! De celles-ci, on ne parle pas, pourtant elles sont bien réelles dans de nombreux foyers. Une femme qui meurt tous les trois jours sous les coups de son compagnon... des femmes qui ne savent pas qu'un rapport sexuel non consenti est un viol... ce devoir conjugal qui n'existe plus depuis 1990 !

Jeudi 24 novembre

La journée d'hier fut assez paisible. Pas trop malade mais pas bien non plus. Le lasilix a fait son effet. Je m'efforce de boire abondamment car mon taux de créatinine est assez élevé (reins).

Ma centrifugeuse ayant rendu l'âme, Gervais est allé en acheter une autre afin que je puisse me faire des jus de légumes crus et de fruits. Un plein de vitamines.

Le fait d'être très entourée me donne du baume au cœur : maman, ma sœur et nos deux garçons qui ont appelé dans la journée pour avoir des nouvelles de leur maman. La petite Lucile avec son papa (à peine rentré des USA),  et Samuel hier soir, malgré une journée de  travail très chargée. 

La nuit, par contre, a été courte. Insomnie.

Je me suis levée et j'ai "surfé" sur le net. J'ai commandé de jolis vêtements pour nos petites filles qui viennent de fêter  leur anniversaire. 

Je n'étais pas très bien, les nausées étaient omniprésentes.

Ce matin, ce n'est évidemment pas la grande forme. Les larmes ne sont pas loin. 

Je viens de recevoir mon rendez-vous pour le pet scan après la quatrième chimio. Le 26 décembre puis rendez-vous avec l'hématologue, entre les deux fêtes ! On saura si le traitement a fonctionné. Au cas où... non je ne veux rien imaginer d'autre. Je dois rester positive.

Vendredi 25 novembre

Mon corps digère tous les produits ingurgités depuis lundi. Ce matin, j'ai pris les derniers corticoïdes associés au lasilix. 

Bien que réveillée tôt, mon sommeil semble avoir été réparateur et j'ai de l'énergie. Cette troisième cure aura été beaucoup moins pénible que la précédente.

Il ne me reste plus qu'à attendre l'aplasie qui ne devrait pas tarder. Dans ces cas là, je vais devoir beaucoup me reposer. Patience. Il en faut mais elle ne me fait pas défaut si je ne suis pas malade.  Je savais que mes sorties auraient été limitées pendant quatre mois et je suis dans cette acception.

Je ne souffre pas, pour autant de solitude car j'ai quelques visites. Hier, maman, Denise ma sœur et Annie. Annie, je ne la connais pas depuis longtemps. Avec son mari, ils vivent dans la région parisienne une partie de l'année et passent les autres mois dans leur maison de campagne située non loin de chez moi. 

N'arrivant toujours pas à me concentrer sur la lecture, je regarde un peu la télé. Hier soir, deux épisodes de la série "famille d'accueil". Je ne me désintéresse pas de l'actualité telle que les futures élections présidentielles mais je n'avais pas envie de fatiguer mon cerveau avec les propos de deux candidats qui, dès la semaine prochaine, reviendront aux mêmes idées !!!

Samedi 26 novembre

Je n'ai pas eu le temps de m'ennuyer hier car j'ai eu le plaisir d'avoir deux visites. Tout d'abord, Annick. Annick a continué sa vie avec Henri, leurs deux conjoints respectifs ayant été emportés il y a déjà plusieurs années par le cancer. Depuis l'heure de la retraite, Annick a quitté la périphérie rennaise pour vivre à plein temps chez son ami agriculteur. Elle semble très bien accommodée à sa nouvelle vie.

Ensuite, c'est ma "petite" cousine Sylvie qui est venue me voir. Toujours aussi agréable de dialoguer avec elle. Quelques problèmes de santé l'ont obligée à prendre un arrêt maladie. 

Je devais revoir ma généraliste hier soir. Elle fut un peu étonnée quant à mon hypotension : 9 et demi. Pour ma part, cela ne m'étonne pas car celle-ci a toujours été très basse. Au cours de ma vie, j'ai avalé de nombreuses boîtes de cachets pour la faire remonter. Mais n'est-ce pas un facteur de longévité ?
Je pense qu'avec la chute des globules qui devrait arriver, je vais être bien fatiguée encore.

Pourtant, j'ai eu suffisamment d'énergie aujourd'hui, au cours de la matinée, pour aller jusqu'à l'épicerie du village et faire quelques "bricoles" dans la maison.

Dans quelques jours, mon organisme va être "reboosté" par les injections de facteurs de croissance et je me considérerai alors à la moitié de mon traitement.

Dimanche 27 novembre

Un dimanche matin d'hiver, la maison est déjà vide, aucune flamme dans la cheminée, seuls quelques rayons de soleil flirtent avec les vitres de la véranda. Je me lève, chaque geste m'est difficile, je suis tellement fatiguée. 

Un dimanche comme tant d'autres mais celui-ci s'annonce tellement compliqué. Toutes ces petites tâches qui m'incombent et qui deviennent si dures à réaliser... 

Un dimanche pas comme les autres car il va falloir composer avec la solitude et l'envie de ne rien faire pour y palier. Dormir. Oublier.

Un dimanche où aucun cri d'enfant ne raisonnera dans la maison, seulement une maman très âgée qui viendra converser avec sa fille, raconter, se répéter encore et encore...

Un dimanche soir comme tant d'autres où une sœur et un beau frère passeront à la maison. Écouter le récit de leur dernier voyage, s'imaginer là-bas, sur cette île, au soleil, loin de tout... peut-être moins seule, peut-être moins malade !

Une soirée comme tant d'autres à regarder un film comique, déjà vu au cinéma. Rire un peu. "Mais qu'est-ce qu'on a fait au bon Dieu"... ???

Lundi 28 novembre

A la moitié du traitement, je craque. Mes forces me lâchent et je pleure beaucoup. Un soutien psychologique s'impose et je vais téléphoner à la psychologue de la clinique afin qu'elle me reçoive dans la mesure de ses disponibilités. 

Ce matin, je me suis levée tard. Pas envie de me laver, pas envie de m'habiller. Gervais me dit de me reposer. Mais moi, j'en ai marre de passer mon temps sur mon canapé. J'ai envie de sortir, respirer l'odeur des arbres, contempler le doux relent de notre splendide étang, m'imprégner du calme du lieu. 

Regarder des enfants jouer, écouter leurs rires, me dire que ce pourrait être un de mes petits bouts qui m'accompagne, qui me sourit. En vain.

Ces petits riens que nous trouvons si naturels quand tout va bien, qui quelquefois peuvent même nous exaspérer, doivent avoir un tout autre "goût" après la lutte contre la maladie. 

Je n'en suis pas là et, même aujourd'hui, je doute quant à un après qui pourrait être meilleur. La seule chose dont je me persuade, c'est qu'il n'y aura pas d'autres traitements si le Rchop ne fait pas bien son boulot. 

Je comprends de mieux en mieux le geste de mon cher papa : ne pas s'acharner quand tout espoir est perdu, quand la vie n'a plus rien à nous donner. Partir. Laisser les seins, certes dans la peine, continuer leur vie sans les embarrasser... 

Pourtant, j'aimerais que mon chemin ne s'arrête pas avec cette maladie. Je pourrais encore vivre de belles années. J'en doute.

La mère que j'étais avant et qui donnait sans jamais ne rien attendre en retour est "morte". A jamais.

En fin d'après-midi, Dominique m'a téléphoné pour m'encourager ! Lui non plus n'en mène pas large avec son fichu lymphome...  tous les deux avons la chance (si on peut parler ainsi) de développer cette maladie à plus de 60 ans.

Mardi 29 novembre

Comme il est difficile de se lever le matin avec une telle asthénie. Cette immense fatigue qui me donne l'envie de me recoucher...

Après le petit déjeuner, je n'ai pas le courage de regarder mes mails, faire un tour sur facebook, écrire sur ce blog. 

Mon quotidien est complètement bouleversé.  

Hier je suis quand même sortie, juste pour aller voir maman et faire un petit détour pour revenir. Histoire de prendre l'air.

Ce que je n'ai pas fait aujourd'hui. J'ai dormi en début d'après-midi. 

Pendant ce temps là, Gervais me préparait du travail. Il s'est mis à ôter une fermeture éclair d'un blouson, épingler la nouvelle... puis me donner le cadeau afin que j'exerce mes quelques talents de couturière.

Mais comme il est pénible de sortir la machine à coudre du placard, l'installer, un vrai boulot de bagnard !

J'ai commencé à faufiler cette fichue fermeture... mais l'arrivée de Denise et de Christiane m'a permis de faire une longue pause. Ouf, j'en avais besoin !

Je raconte ces détails avec humour pourtant c'est la triste réalité : chaque petite chose est un vrai défi à relever !

J'espère que ce froid "polaire" va éradiquer tous les microbes car, s'il y en a un qui traîne, il est pour moi. Mes globules blancs sont très bas et ceux-ci ont pour mission de nous défendre contre toutes les agressions.

Mercredi 30 novembre

Après une bonne nuit, pourtant peuplée de rêves pas toujours très gais, je me suis levée avec plus d'énergie que les autres jours. Cette immense fatigue va peut-être prendre fin pour me laisser "vivre" à peu près normalement jusqu'à la prochaine bataille. 

Le fait de bien me nourrir est certainement un facteur favorable pour reprendre vite des forces.

Je suis tout le contraire de Marie qui n'avait aucun appétit pendant son traitement.

J'ai fait mon petit tour cet après-midi. Comme il était bon de remplir mes poumons d'air frais après être restée dans une atmosphère chauffée depuis plus d'une semaine.
Et je me suis retrouvée au "café" entraînée par la petite bande de "bibliothécaires"... dont ma sœur.

Chez nous, une famille est en deuil : un fils ayant développé une sclérose en plaques après la vaccination contre l'hépatite B... Après au moins 30 années de galère, le pauvre est décédé à l'âge à 53 ans.
Je me revois encore emmener mes "ados" se faire vacciner en croyant bien faire. Le risque était mineur mais bien présent quand même. J'ai aussi reçu ce vaccin quand je travaillais dans le milieu médical. Comme beaucoup.

Je pense à Annie qui a développé une myofascite à sacrophage (douleurs, épuisement, perte de mémoire, etc.) après l'injection d'un vaccin, tout ça à cause de l'aluminium.
Ce même vaccin est obligatoire pour les enfants et, depuis 2008, il contient ce fichu aluminium qui, s'il n'est pas éliminé par l'organisme, peut faire de gros dégâts.

En ce moment, on parle du gardanil censé préserver les femmes contre les papillomavirus. Certaines jeunes filles se retrouvent en ménopause ! Il y a 20 ans, si ce vaccin avait existé, ma fille l'aurait reçu... Quelle attitude doivent avoir les parents d'adolescentes aujourd'hui ?

J'ai envie de parler de Annie. Annie, je l'ai connue via l'association France Lymphome Espoir. Elle a accompagné sa petite nièce pendant sa maladie. Mais son lymphome a gagné, emportant une petite Camille âgée seulement de 13 ans. Une famille très soudée, condamnée à perpétuité. Insupportable.

Jeudi 1er décembre

Nous voilà dans le mois du "père Noël". Je n'ai jamais aimé les fêtes de fin d'années et ce sera encore plus difficile cette fois-ci. Mais je ferai le maximum pour mes petits enfants.

Aujourd'hui, j'ai vaqué à mes occupations pendant la matinée, presque comme d'habitude. Le repas était prêt lorsque Gervais est rentré de sa balade "marche nordique". 

Cet après-midi, j'ai marché pendant quasiment une heure. J'en ai pris plein mes poumons. Je me suis sentie vivante.

Je me surprends à regarder chaque maison, des détails auxquels je ne faisais pas attention auparavant.

Je suis passée près de l'école et les cris d'enfants m'ont arraché une larme. Je me revois dans le square derrière cette école avec mes petits... c'était avant...

Ensuite j'ai croisé quelques bambins qui rentraient chez eux accompagnés : deux petits garçons. Impression de voir mes deux petits de 7 ans. 

Hier soir, j'ai regardé une série de "Joséphine ange gardien". Il y avait un garçonnet d'une bonne dizaine d'années. J'avais envie d'appeler mon petit fils de 12 ans, d'entendre sa voix. Depuis le début de mon traitement, ses deux frères et lui  sont "coupés" de nous. Pourquoi ? Double peine.

En début d'après-midi, j'ai regardé "Mille et une vies", nouvelle émission de Frédéric Lopez. Son invité était Eric Mouzin, le papa d'Estelle disparue le 9 janvier 2003 à l'âge de 9 ans. Terrible ! Encore une fois, j'ai fait le transfert sur ma petite fille qui a le même âge aujourd'hui. 

Tout ce qui concerne les enfants me va droit au cœur. Je crois que, même là, je ne serai plus la même mamie qu'auparavant : plus patiente, savourant chaque instant avec chacun d'eux. 

Dans les moments difficiles que je traverse, je pense toujours à ces petits qui subissent des traitements lourds. C'est insupportable.

Vendredi 2 décembre

Ce matin, ce n'était pas la grande forme. Toujours cette asthénie matinale. Plus fatiguée que le soir quand je me couche.

Nous avons eu la visite de notre fille. Elle a déjeuné avec nous. Ses deux plus grands enfants étaient à l'école et le petit chez la nourrice... Une journée pour elle. 

Désormais, nous parlons "perruques". Je n'aurais pas pensé qu'autant de personnes en portaient pour des pathologies diverses. 

Un rendez-vous cet après-midi pour mon dossier de préparation à la retraite. C'est quand même un délire de faire ça tout en se battant contre une cochonnerie de maladie. 

Je fais partie de la première tranche d'âge pour laquelle on a reculé la retraite de 2 ans. Sarkozy a subi un vote "sanction". Quant à Fillon qui voulait la reculer de 3 ans... 

Dans la soirée, visite de Christiane et de son petit fils. Puis mon beau frère Jean-Marc et sa femme. Jean-Marc se remet doucement de sa cholécystectomie (ablation de la vésicule biliaire) en début de semaine. Des biopsies ont été faites, reste à attendre les résultats. On croise les doigts pour lui.

Ces termes médicaux que j'emploie, je ne les cherche pas. C'est ma mémoire des mots que j'ai eu tant de mal à apprendre à une époque et que je n'ai pas oubliés.

Samedi 3 décembre

La fatigue matinale est toujours présente. Je suis réveillée mais n'ai aucunement envie de me lever... pourtant il le faut. Ce n'est pas la semaine où je dois rester sous la couette. Bien au contraire.

Aujourd'hui, c'était le repas du Centre Communal d'Actions Sociales. Les personnes âgées de 65 ans ou plus sont invitées. J'aurais pu y aller pour accompagner Gervais mais j'avais préféré m'abstenir. Peur de ne pas être en forme. Et puis je savais qu'il y aurait beaucoup de monde dans une salle non insonorisée et que ce serait bien fatiguant pour moi. 

Mais je n'étais pas décidée pour autant à rester dans mon canapé. Je suis donc allée dans un lieu où il y a un complexe commercial, à 20 kilomètres de chez moi et un CGR. (Cap Malo).

J'ai fait les boutiques pendant 2 heures, ai acheté quelques babioles et 3 vêtements. Sans se ruiner, cela fait toujours du bien de se faire plaisir. 

Puis, je suis allée voir le film "La fille de Brest" qui relate l'histoire du combat d'Irène Frachon contre le laboratoire Servier au sujet du scandale du mediator, ce médicament qui a tué trop de gens.

Ce film nous montre combien les laboratoires ont de l'influence auprès des hôpitaux. Ils ont le pouvoir d'y apporter des fonds, de ce fait il ne faut surtout pas les "attaquer". Ils savent les risques que prennent les patients avec certains médicaments mais ils nient car il y a de trop grands enjeux financiers.

Des scènes difficiles à voir. 

Bravo à Madame le Docteur Frachon !

Dimanche 4 décembre

Je suis dans la meilleure semaine du cycle du traitement. Et comme chaque fois, j'apprécie de ne plus être dépendante de personne. Aller où bon me semble. Seule. 

Cependant, ce dimanche aurait pu être différent. J'ai passé l'après-midi auprès de ma maman qui a dû être hospitalisée hier soir pour une occlusion intestinale sur brides. C'est la quatrième ou cinquième fois qu'elle fait cela depuis sa gastrectomie totale pour cancer en 2007 (ablation de l'estomac).

Et oui, il ne fallait pas autant manger hier maman au repas des anciens !!! 

Enfin, tout semble s'arranger. 

J'aurais préféré faire une bonne balade. Mais bon, quand on a eu la chance d'avoir des parents tels que les miens, on se doit de les assister lorsqu'ils sont âgés. 

J'ai reçu le dernier lymphom'Action (journal de l'Association) et je retiens ces mots de Guy : 

"En 10 ans, des années de vie gagnées ! ". Nous voulions souligner que les progrès de la recherche ont permis de parler de guérison pour certains types de lymphomes, et de maladie chronique pour d'autres, avec une qualité de vie normale ou tout du moins acceptable pour les patients. Même dans ces situations, notre mission est de demeurer vigilants..."

Personnellement, j'en suis très consciente. Je sais que les traitements me mèneront, je l'espère, à une rémission. Par contre, ce serait une erreur d'espérer une guérison. Mon lymphome est chronique mais le risque de récidives est immense. Il faudra composer avec et se plier à des contrôles réguliers avec "la boule au ventre" à chaque fois.

Cependant il faut dédramatiser le mot "cancer" pour montrer que, même si ce n'est pas un combat facile, cela ne rime pas forcément avec "mort" et que la vie continue même quand on est malade.

Les chances de survie de maman après son cancer était faibles. Presque dix ans ont passé, elle est toujours là... 

  Lundi 5 décembre

La vie a repris comme avant le traitement (ou presque). Ce matin, notre petit tour au marché de Combourg. Petite ville à 14 kilomètres de notre domicile. Comme à chaque fois, nous y avons rencontré des amis. C'est l'occasion de faire valoir les bistrotiers... deux aujourd'hui avec des personnes différentes.

Quelques courses à l'Hyper U et retour immédiat au domicile : vite réchauffer le repas afin que mon marcheur de mari soit prêt à l'heure pour la randonnée "marche nordique". Cette activité me manque.

Mon corps réclamait une bonne sieste et je le lui ai offerte. Deux heures de sommeil. 

Des coups de téléphone à donner et après "je reste à la maison ou je sors ?". La maison ce sera pour la semaine prochaine !

J'ai décidé d'aller rendre visite à Béatrice. Béatrice, c'est la personne qui loue la maison de mes parents. Elle nous arrive du Nord de la France. Une femme très agréable. 

Béatrice n'étant pas là, je suis descendue jusqu'à l'étang par ce sentier que j'ai tant de fois emprunté.
De là où il repose, je sais qu'il m'observait...

J'ai grandi auprès de cet étang d'une superficie de 150 ha. Combien de fois, en avons nous fait le tour ? Je n'en aurais pas la force en ce moment.

J'ai marché, j'ai laissé encore une fois sortir une part de mon chagrin... Je suis aussi allée voir l'endroit où Jiyan, Lalie et Nolan avait fait une cabane lors de vacances chez papy et mamie. 

Puis plus loin, j'ai observé un moment le tourbillon de l'eau laissé par un canard naviguant sur ce lac tranquille. Celui qui n'a pas souffert ne saura jamais comme il est doux d'apprécier toutes ces merveilles, ces morceaux de vie, ces instants magiques.

Et puis, j'ai croisé Sylvie et nous avons encore marché un moment ensemble, admirant la beauté et le calme du lieu.

C'est épuisée que j'ai retrouvé ma voiture. Un petit bonjour à Béatrice et retour à la maison. Lasse mais vivante.

Mardi 6 décembre

Ce matin, je suis allée à la Clinique rendre une petite visite  à Guénolla qui recevait sa quatrième cure de Rchop. Pour elle, c'est la dernière (la veinarde). Son lymphome est agressif à grande cellules, le mien indolent à petites cellules. Elle a 4 cures et moi 6... Seule l'hématologue saurait nous expliquer le pourquoi du comment. Je souhaite de tout coeur que son pet scan programmé le 22 décembre soit excellent.

Nous avons échangé sur l'association France Lymphome Espoir.

J'en ai profité pour ramener maman à la maison. Il fallait se dépêcher car elle ne voulait pas rater son après-midi "club". Ah ces anciens ! Pas facile tous les jours.

Après une bonne sieste, j'ai fait un peu de "paperasserie". Encore des documents à envoyer pour ma future retraite. 

Aujourd'hui, c'est un grand jour : l'officialité de l'adoption plénière de notre petit Sacha. Pour la vie : Sacha, Milo, Hugo ROUAUX. Enfin. Un nouveau nom pour lui, une nouvelle naissance en quelque sorte.
On parle de destin : oui c'était écrit quelque part que Sacha devait avoir Samuel et Isabelle comme parents. Je ne crois pas pour autant au hasard. La psychanalyste Françoise Dolto ne disait-elle pas "que les enfants choisissent leurs parents !".

Mercredi 7 décembre

Toujours cette fatigue matinale. Mais ce n'est pas le moment de s'écouter. Se mettre à jour des tâches ménagères auxquelles je ne puis déroger : linge à repasser, repas à préparer, et le ménage qu'il reste à faire, les deux heures qui me sont allouées ne suffisant pas.

Le 14 janvier, ce sera terminé... Je suis donc à la recherche de quelqu'un, à nos frais évidemment. J'ai contacté certains organismes dont l'ADMR. Ce pourrait être aussi une personne que nous pourrions employer  nous-mêmes. Toujours intéressant avec les CESU et la réduction d'impôts... 

La fatigue ira crescendo après chaque cure donc il me faudra absolument quelqu'un pour m'aider.  

J'ai encore dormi deux heures en début d'après-midi. Et puis exit le bonnet sur la tête, place à la perruque. Le blouson chaud sur le dos, les bottines dans les pieds et direction le Super U le plus proche pour effectuer quelques courses. Acheter toutes les petites choses qui me sont personnelles et d'autres plus domestiques. Mais pour ça, pas de problème, Gervais s’acquitte très bien de cette corvée et on ne manque jamais de rien. Un petit tour à la pharmacie : faire le plein pour les 3 semaines à venir...

Cette semaine, j'ai pu lire : "Bouches cousues" de Mazarine Pingeot. 

 "Je voudrais bien m'excuser d'exister... Je rougis quand on prononce mon nom... Fille illégitime d'un homme politique, née hors mariage et cachée... Me protéger du regard des autres... Boire un café à une terrasse en échappant aux insultes...".  

Elle a écrit ce livre pour l'enfant qu'elle veut faire avec son compagnon, pour qu'il échappe aux mots qui ont "tissé sa muselière". Elle attendra cet enfant pour le perdre à 4 mois de grossesse. Récit poignant.

Jeudi 8 décembre

Une matinée encore à faire les tâches ordinaires. Une mini-sieste et départ pour un thé dansant. Mais trop de fatigue pour vraiment profiter du moment présent. 

Celle-ci me rappelle combien il est inutile de vouloir en faire trop pendant cette semaine d'accalmie.

Ce soir, je suis épuisée. Et comme chaque fois que je ne vais pas très bien, mon corps réagit sous forme de contractures dorsales. Cet état est lié aussi à ma grande angoisse. Ce côté psychologique que je n'arrive pas à gérer malgré une prise quotidienne d’anxiolytiques. Quiconque n'a jamais eu la gorge nouée, le plexus solaire bloqué ne peut pas comprendre. Heureux celui qui n'aura jamais fait de dépression ou connu un état dépressif sans sa vie !

Pourtant, je ne dois pas m'apitoyer sur mon sort. Je suis bien entourée. Deux de mes enfants m'ont appelée ce soir et le troisième va passer quelques jours avec nous. L'enfant "tant attendu" va redonner de la vie dans cette maison trop désertée par les petits enfants depuis un moment.

Encore une fois, les larmes vont couler sur l'oreiller, douces et sans bruit m'amenant peut-être vers un lâcher prise puis vers un sommeil réparateur. Et comme chaque fois que je suis dans cet état, je revis mon chagrin et je pense à "lui".

Vendredi 9 décembre

Ma nuit a été courte. Endormissement difficile et insomnie du petit matin. 

Pendant ce temps de non sommeil, j'ai essayé d'analyser mon état psychologique. 

Comprendre pourquoi à certains moments, je me sens "normale", presque forte, souriante parfois, ne montrant aucun signe de la maladie. Capable d'expliquer aux gens ce dont je souffre et les rassurer quant à l'issue du traitement.

Alors qu'à d'autres, je me sens très mal, ne supportant plus leur empathie à mon égard, agacée même par leur "comment tu vas" !

Ce moral qui fait du yoyo pareillement aux biologies qui se succèdent. Simple conséquence du traitement sans doute.

Mais il y a un fait qui me tourmente énormément et qui me donne des sueurs froides : le pet scan du 26. Cet examen dira si le traitement a bien fonctionné ou non.

C'est à l'aube de cette quatrième chimio que je me dois d'essayer de relativiser,  de positiver. Et surtout de ne pas trop faire subir à mon entourage mon irritabilité. Pas facile il est vrai.

Ce Noël sera très particulier cette année.

Samedi 10 décembre

Dernier week-end avant cette nouvelle cure. Profiter du moment présent, oublier la semaine qui arrive... 

Je profite au maximum de notre petit "bonhomme". Et le bonheur de voir ses parents heureux vaut toutes les richesses du monde ! 

Ce n'est qu'en passant du temps avec les petits enfants que les liens se tissent entre eux et nous. Priver un petit de ses grands parents, c'est l'amputer de tellement d'amour !

Comme chaque jour de la semaine, une sieste s'est imposée. Une petite balade ensuite avec les enfants pour s'aérer sans oublier bien sûr de passer voir leur grand mère. 

Ce soir, j'ai décidé de faire le sapin qui, sans petits enfants, serait resté au grenier cette année. Et j'ai pu compter sur la collaboration de Sacha. Aide précieuse.

Dimanche 11 décembre

Une boucle se referme, une autre va s'ouvrir !

La quatrième d'une série de six. Il faut attaquer dur afin que mes "chers" ganglions aient retrouvé une taille normale dans deux semaines. Afin que la plupart des tâches "jaunes", sur la photo de mon squelette, ne soient plus présentes. Ou presque.

Quatre comme le nombre de nos petits fils bien présents dans notre maison aujourd'hui. Une mamie aucunement marquée par la maladie. Bon teint, belle coiffure ! un tantinet heureuse !

Une petite balade tardive mais bien revigorante. Et c'est la fin du week-end. 

Demain direction la clinique...