Le courage

Depuis que j'ai commencé mon traitement et que j'écris sur ce blog, nombreux sont ceux qui me disent que je suis très courageuse.

Mais c'est quoi le courage ?

D'après une définition trouvée sur Wikipédia : 

"Le courage est une vertu qui permet d'entreprendre des choses difficiles en surmontant la peur et en affrontant le danger, la souffrance, la fatigue".

Cette définition est tout à fait exacte et semble en adéquation avec ce que je vis aujourd'hui.

Quand on subit une telle épreuve, on n'a pas le choix. La maladie est là et il faut faire face. Accepter les protocoles proposés ou les refuser.

Les accepter dans l'espoir d'obtenir une rémission de la maladie ou les refuser et se laisser mourir.

En ce qui me concerne, j'accepterai toujours les traitements, aussi difficiles soient-ils, qui me mèneront vers une rémission certaine. Cependant, je refuserai tout acharnement thérapeutique. 

D'où me vient ce courage ?

Comme tous les malades, j'ai bien sûr envie de m'en sortir mais je crois que ma force vient de tout ce que j'ai vécu depuis mon arrivée dans ce monde.

Je ne suis pas née avec "une cuillère d'argent dans la bouche", selon l'expression souvent utilisée.

Mes parents étaient de simples agriculteurs très modestes. Ils ont beaucoup travaillé et nous ont donné le sens de l'effort.

Nous n'avons pas été des enfants gâtées, nous avions le nécessaire c'est tout.

En grandissant, nous avons dû participer aux travaux ménagers ainsi qu'à ceux de la ferme. Et il paraît que dans ce domaine, j'excellais.

L'argent de poche était donnée "au compte gouttes" et là encore je les en remercie. Ils nous ont appris à compter, à ne pas dépenser outre mesure et cela nous a bien préparées pour plus tard.

J'ai eu la chance d'aller au lycée. J'aurais eu la capacité de faire plus. Je ne l'ai pas fait et l'ai souvent regretté.

Je me suis mariée jeune et ai eu rapidement mes trois enfants. Là encore, j'ai dû renouveler de courage pour vivre ces trois grossesses rapprochées loin de ma famille. Pas d'internet évidemment, pas de téléphone pour appeler maman quand j'en ressentais le besoin.

Et puis il a fallu les élever afin de les amener vers l'âge adulte. 

Certaines personnes ne manquaient pas de me rappeler régulièrement qu'une maman au foyer "n'avait rien à faire". Cela m'a poussée à partir travailler à l'extérieur. Bien difficile avec un mari qui avait un métier très accaparant. Et puis c'était encore l'époque où le partage des tâches n'existait pas.

A ce rythme, je suis vite tombée malade et tant de fois plus tard. A chacun de ces moments difficiles, j'ai dû me relever seule. Un jour au fond du gouffre, le lendemain debout ! Il le fallait pour les enfants.

Le combat que je mène aujourd'hui n'a rien à voir avec tout ce que j'ai vécu auparavant. Cependant, le fait de ne pas avoir eu une vie de princesse et d'avoir dû me battre bien des fois pour refaire surface m'a forgé un certain caractère de guerrière.

Pourtant, je crois faire partie des personnes faibles, ne sachant pas toujours me défendre devant l'adversité. L'épreuve que je mène aujourd'hui va "m'endurcir" et je sais que je serai une autre femme après. Plus forte.

Oui je suis courageuse mais pas plus que toutes les personnes qui connaissent la maladie.

Comme dans la définition, j'essaie tout simplement de surmonter ma peur, ma fatigue, ma souffrance.

Et la peur, elle est bien là à quelques jours de l'examen qui dira si le traitement a bien fonctionné.

 

Le traitement : quatrième cure

Lundi 12 décembre

Pour la quatrième fois depuis le début de mon traitement le R comme Rituximab, molécule utilisée dans le traitement des lymphomes B et de la leucémie lymphoïde chronique, a coulé doucement dans mes veines toute la matinée. Médicament plus connu sous le nom de Mabthera. 

L'insomnie du petit matin m'a permis de réaliser quelques tâches ménagères. Puis passage de l'infirmière pour une prise de sang. Cette dernière, en plus de la numération formule sanguine, montre si la chimiothérapie ne "culbute" pas trop quelques unes de mes "fonctions vitales". 

Ces réveils trop matinaux sont pour moi de plus en plus fréquents actuellement. Se lever et s'occuper plutôt que de rester au lit. Quand on ne dort pas, les idées s'en vont vers des horizons moroses, les soucis quels qu'ils soient sont amplifiés. Et quand viennent s'ajouter à la maladie des doutes et des interrogations face à un quelconque problème familial, c'est indéniablement "le noir complet".

Je n'ai pu retenir mes larmes devant le Docteur D. L'angoisse est à son comble. Le Docteur D. s'est montrée, comme à son habitude, d'une grande empathie mais n'a pu évidemment me rassurer sur le résultat du pet scan. Le risque d'échec du traitement étant plutôt rare mais bien réel quand même.

"Le doute n'efface pas la confiance mais sème le trouble..." Victoire D. (Vertiges d'une re-naissance).

Il est prévu que je rencontre la psychologue de l'établissement demain.

Mardi 13 décembre

Après le Zophren ayant pour action d'éviter les nausées et les vomissements,  c'est le Chop qui m'a été transfusé aujourd'hui. Tout d'abord le P comme Prednisone qui est autre qu'un corticoïde. Puis le C comme Cyclophosphamide, molécule ayant été accusée d'avoir "tué" 3 personnes à Nantes... Ensuite, le H d'hydroxy-doxorubicine. Pour finir avec le O comme Oncovin de couleur rouge se diffusant à une vitesse grand "V"  puisque, à peine dans les veines, l'urine est déjà teintée.

Six heures après la fin de l'ingestion de tous ces produits, à part barbouillée, je ne suis pas "encore" malade. Oui, il me faut bien insister sur le mot "encore".

Dès mon arrivée à la maison, j'ai pris un cachet de lasilix pour palier à une éventuelle rétention d'eau. Mais j'ai bien peur qu'elle ne survienne. J'ai bu beaucoup cet après-midi et aucune envie d'aller aux toilettes... La dose habituelle est de 20 mg par jour et ce cachet fait 40 mg. Donc, impossibilité d'en reprendre un dans l'immédiat. Cette nuit peut-être si le trouble persiste ou demain matin.

Ce problème de rétention d'eau est pourtant très rare avec ce traitement.

Magali, socio-esthéticienne est venue me prodiguer un soin très relaxant. J'apprécie son travail et sa grande amabilité. 

Par contre, je n'ai pas vu la psychologue. Sur les Conseils de Guénolla, j'ai téléphoné à la ligue contre le cancer. Un rendez vous est pris pour lundi après-midi.

Divers ateliers y sont proposés. J'opterai en premier lieu pour des séances de méditation avec groupe de paroles ensuite. J'espère pouvoir enfin atteindre un "lâcher prise", ce que je n'ai jamais réussi avec le yoga. Entrer dans la bulle "d'ici et maintenant". Pas facile.

Un après-midi à faire quelques petits travaux de couture tout en regardant en replay l'émission "Mille et une Vies" d'hier. Chapeau bas à cette jeune fille atteinte de sclérose en plaque. Véritable leçon de vie.

Mercredi 14 décembre

Une nuit assez paisible mais un réveil difficile. Après avoir avalé tous les médicaments nécessaires puis le petit déjeuner, un léger mieux s'est installé. J'ai pu m'adonner à quelques activités dont l'emballage de cadeaux pour le Noël des petits enfants. Et passer l'aspirateur dans mes chambres !!!

Cette après cure ressemble à la précédente. Beaucoup moins malade que lors de la seconde. Les drogues se digèrent lentement. 

Je n'ai pas eu de rétention d'eau comme je le craignais. Je bois beaucoup pour préserver mes reins car j'ai toujours un taux un peu élevé de créatinine. Et ce, bien avant la chimio.

Le traitement a pour effet de diminuer la quantité de globules blancs et l'efficacité du système immunitaire. On combat avec difficulté la dose de poison que l'on vient de recevoir. Les corticoïdes agissent comme de puissants stimulants mais, après 5 jours, ils sont arrêtés brutalement et c'est là que toute forme d'énergie disparaît.

Cet après-midi, je me suis reposée devant l'émission de Frédéric Lopez. 

Maman est arrivée pour me voir puis Nelly et Thérèse. Avec Nelly et Michel, nous partageons certains thés dansants.

Ce soir je me replonge dans le livre "Revivre" de Guy Corneau. Je relis le passage où il parle du dialogue avec les cellules. Il serait bon que je parle un peu aux miennes... 

Jeudi 15 décembre

Un réveil très matinal mais tellement heureuse de ne presque plus me sentir malade. Je me suis levée tôt et suis restée active presque toute la journée. Juste une petite pause cet après-midi, le temps que Opaline, mon aide ménagère, soit présente. Opaline que je regretterai... Elle est très "mignonne" et en plus elle travaille très bien.

Je suis allée ensuite faire un tour dans le bourg... Mes 5 jours de corticoïdes se terminent demain, après je risque d'être une "lavette". Tant pis, ce qui est pris est pris.

Cette cure n'a pas été trop pénible. Si le pet scan donne de bons résultats et si les 2 dernières cures se passent ainsi, et ben je pense que je "survivrai" !!! 

Même si la semaine qui s'annonce va être épuisante, ce soir je positive en me disant que, en principe, j'en suis à deux tiers du traitement. 

Cet après-midi, Julie, la psychologue de la Clinique m'a appelée. Je dois la rencontrer juste avant mon rendez vous avec le Docteur D. Je sais que mon anxiété sera alors à son comble. En effet, ce sera juste avant de prendre connaissance du résultat du pet scan. Je pourrai la revoir si nécessaire ensuite alors que je n'ai droit qu'à une séance avec celle de "la ligue contre le cancer". Mais cette consultation m'ouvre la porte à certaines activités offertes par cette association. Entretien obligatoire.

Je reçois par SMS les résultats de la prise de sang de ce matin. Cette fois, les lymphocytes ont pris une sacré "claque" : 272/mm3 pour une normale de 1 000 à 4 500. Responsables de ma maladie, le traitement le leur fait payer ! Bon signe j'espère.

Nous avons de bonnes nouvelles concernant mon beau-frère. Tout s'arrange pour lui. Soulagement. Assez de malades comme ça !

Vendredi 16 décembre

La fatigue s'est abattue sur moi avant la fin de la corticothérapie. Une vraie "chiffe molle" aujourd'hui. Envie de rien. 

Anne-Marie, réflexologe plantaire, est venue me faire une séance. Cela m'a apporté une grande détente. Je me suis retrouvée entre veille et sommeil. Très agréable. Ce soin de support est très efficace et devrait être proposé dans tous les hôpitaux. 

Nous négligeons trop nos pieds. Ils nous portent toute la journée et nous ne leur apportons pas les soins qu'ils méritent. 

Contrainte donc à une journée "canapé" devant un bon feu de cheminée, j'ai regardé de nouveau l'émission "mille et une vies". Le sujet aujourd'hui concernait le rapport entre le corps l'esprit.  Une femme qui, grâce à l'hypnose" a trouvé la cause de tous ses maux. Époustouflant ! 

Le journaliste pose toujours la question : "devant la photo de l'enfant que vous voyez et que vous étiez, maintenant que vous connaissez la suite, que lui diriez-vous ?"

Et si moi, je devais répondre à cette question, que dirai-je à la petite fille que j'étais ?

Samedi 17 décembre

Ma nuit de sommeil a dû m'être bénéfique car je me suis sentie beaucoup moins fatiguée aujourd'hui. Finalement, cette après-cure est moins difficile que les autres.

Encore des colis qui arrivent et des paquets cadeaux à faire. Vive Internet et les commandes sur "Amazon" ! Toute la famille s'en délecte avec plaisir... Et tout arrive directement chez papy et mamie. La tâche du père Noël va être bien allégée chez les Rouaux cette année ! 

En ouvrant le courrier, telle n'est pas ma surprise de constater que Madame notre Mutuelle nous accorde un remboursement pour ma perruque... 

Je reprends la première lettre qui indiquait : "Prothèse capillaire non prise en charge par la Sécurité Sociale". 

Et puisque la CPAM rembourse 125 euros, la mutuelle suit...

Inutile de chercher à comprendre ! Mais tout de même ces 250 euros sont les bienvenus. 

Lors de l'arrivée du premier courrier du 26/10, en tout début de traitement, je m'étais arrêtée à la lecture de "Nous avons le regret de ne pouvoir donner une suite favorable à votre demande". 

Le coup de fil d'Anthony, le passage de Christiane... et à midi je suis encore en robe de chambre ! Et pourquoi pas une journée pyjama ?

Évidemment, j'aurais préféré être sur les sentiers avec les copains de la marche nordique et assister au petit repas restaurant après, mais bon faut se faire une raison. Pourtant, ce qui me manque le plus, c'est toute cette vie "sociale" à laquelle je dois renoncer pour un temps.

Ce n'est pas à la table d'une auberge que j'ai passé une partie de l'après-midi mais sur mon canapé où je me suis endormie. S'en est suivi un petit papotage avec maman qui est venue me voir et une sortie jusqu'à l'épicerie. Pas trop longtemps, ne surtout pas avoir froid, ne choper aucun microbe, revenir vite à la maison, alimenter le feu et regarder une émission en replay.

Et cette info qui tombe : "La ministre de la santé suspend le traitement... " Apparemment, ce serait le protocole administré avant les autogreffes.
Toujours "en vie après 4 cures", je préférerais que le protocole dont je bénéficie ne soit pas amputé d'un de ses produits afin d'espérer obtenir le résultat tant souhaité après 6 cures.

Dimanche 18 décembre

Le mot "fatigue" est beaucoup trop faible pour décrire l'état dont je me trouve depuis ce matin. Incommensurable. On m'avait prévenue mais je ne pensais pas que cela pouvait être aussi violent.

Seules des personnes ayant connu cet état de fait peuvent comprendre !

Mon amie Marie, ayant eu ce traitement il y a un an, m'a téléphoné cet après-midi. Elle se souvient aussi des jours si difficiles où le seul fait de "penser" à faire sa toilette devient du domaine de l'impossible...

Alors que je me sentais à peu près bien hier, aujourd'hui terrassée, complètement anéantie. Vide.

Lundi 19 décembre

Ma soirée d'hier s'est passée devant "Le Titanic". Ce superbe film qu'on ne se lasse pas de regarder. Si j'ai la chance de refaire une croisière, je crois que je compterai le nombre de canots de sauvetage avant de monter à bord ! 

Je me suis réveillée ce matin encore bien lasse. Telle une automate, il fallait que je fasse les choses sans réfléchir. Petit déjeuner vite avalé, direction la salle de bains. Ignorer mon ennemie à l'en dégoûter, ne pas jouer aujourd'hui avec elle ou la laisser s'amuser avec moi... la faire fuir. Pourtant elle était encore bien présente cette fatigue qui m'a terrassée hier.

A 10 heures, j'avais relevé mon défi. Fière. Le Dr D. prescrit les injections de Zarzio 8 jours après la chimio. Guénolla commence dès le 6ème jour et Marie les avait dès le 5ème jour. J'ai aussi lu sur le forum de France Lymphome Espoir le témoignage d'une personne les ayant eues aussitôt la chimio pour cause d'aplasie. 

En ce 6ème jour post-chimio, j'ai demandé à l'infirmière de m'injecter la première ce matin. Je me donne ainsi une chance d'avoir retrouvé un peu de tonus dimanche prochain. 

Je revois mon hémato le 29 et j'aborderai ce sujet avec elle. Ce médicament n'est autre que de l'EPO (enfin il me semble ) ayant pour mission de stimuler la moelle osseuse afin que le taux de globules blancs remonte. Ce taux est bien inférieur à la normale sur la biologie d'aujourd'hui.

Cet après-midi, ma sœur m'a emmenée à Rennes rencontrer la psychologue de La Ligue Contre le Cancer. Après mon traitement, je commencerai des séances de méditation et d'autres activités si je le désire.

La psychologue m'a trouvée bien combative. Elle s'est interrogée sur le "comment vivre" lorsqu'on se sait porteur d'une telle maladie sans être traité. Quelle a été ma vie pendant toutes ces années ? Qui m'a aidée à ne pas sombrer ? Toutes ces questions déjà abordées précédemment.

Ma réponse s'est faite sans aucune hésitation : l'Association France Lymphome Espoir.

Mardi 20 décembre

J'ai retrouvé une certaine vitalité grâce aux injections de Zarzio. Vraiment magiques ces piqûres sauf que s'en suivent des douleurs osseuses. En ce qui me concerne, elles apparaissent après la 3ème. Rien à voir avec les douleurs de l'arthrose. Bien plus fortes. Impression que le bassin va se casser...  mais heureusement, elles ne résistent pas aux antalgiques.

Ne voulant pas trop solliciter Gervais, très occupé en ce moment par des travaux dans une maison mitoyenne à la nôtre, j'ai décidé de me rendre seule en voiture à un rendez-vous. Un aller-retour de 16 kilomètres sans aucun problème. Liberté retrouvée.

Un après-midi au calme devant une pièce de théâtre, jouée par notre troupe, il y a plusieurs années. Puis l'arrivée d'une des "actrices", Christiane, suivie de ma cousine Sylvie. On bavarde, on boit une boisson chaude et c'est déjà la nuit.

Je reprends la voiture et, avec ma sœur, nous nous rendons chez Béatrice qui loue la maison de mes parents. Béatrice a quitté sa région du Nord pour venir vivre près de ses enfants en Bretagne. Une décision certainement mûrement réfléchie mais non sans conséquences. Peut-on recommencer une nouvelle vie, passé l'âge de la retraite,  dans un ailleurs où il n'y a plus d'amis ? Pas évident.

Ce soir, la fatigue me rattrape et c'est avec beaucoup de plaisir que je vais retrouver mon lit.

Mercredi 21 décembre

Aujourd'hui, je me suis sentie "bien". Après ma troisième injection de Zarzio, toujours pas de douleurs osseuses. Il en reste encore deux à faire. 

Il y a quelque temps, j'avais répondu à une demande d'une société qui cherchait des personnes atteintes de lymphome folliculaire afin de recueillir leur témoignage. Il s'agit apparemment d'une aide à la recherche. 

Cette étude aurait un lien avec un nouveau traitement qui pourrait être mis sur le marché très bientôt. On ne m'en a pas dit plus... Relevance ???

Il était nécessaire d'avoir aussi le témoignage d'une personne de l'entourage du patient.

Gervais a dû répondre pendant une heure à des questions, en toute discrétion. Je ne suis pas restée à écouter ce qu'il disait.

Il en a été de même pour moi et lui non plus n'était pas là.

Nos deux heures seront rémunérées mais là n'a pas été ma motivation. Je tenais à participer pour faire avancer la recherche, voilà tout. Une partie de la rémunération est versée automatiquement à une association de notre choix. Inutile d'écrire sur ce blog où ira cet argent.

Après tout ça, je suis allée faire des courses pour le déjeuner de Noël avec notre petite tribu. 

Un regret pourtant : Samuel ne sera pas là, de permanence le week-end de Noël. Triste de le savoir seul, surtout désormais qu'il a un petit. Attendre un enfant aussi longtemps et passer son deuxième Noël sans lui, dommage. Son collègue a Noël et lui le nouvel an : tout à fait légitime.

Jeudi 22 décembre

En faire trop quand ça va mieux n'est pas forcément une très bonne idée ! 

Aujourd'hui, j'ai fait les frais du manque de repos des jours derniers. Voulant faire une petite marche cet après-midi, j'ai vite senti que mes jambes ne m'emmèneraient pas très loin. 

Ma petite promenade a été très courte : aller me recueillir sur la tombe de mon cher papa puis ensuite embrasser maman. Qu'il était doux le temps où nous pouvions les retrouver ensemble tous les deux, tellement soudés, tellement heureux !

 

La prise de sang d'aujourd'hui n'est pas super : tout a chuté malgré les injections de Zarzio : globules rouges, hémoglobine... je suis anémiée. Et les blancs qui ont encore baissé ainsi que les plaquettes. Le traitement attaque vraiment dur et donne du fil à retordre à ma moelle osseuse. 

Des nouvelles de Maggy, de Marie-France, pas au top les filles : saloperie de lymphome !

Vendredi 23 décembre

Une journée bien ordinaire. Quelques tâches ménagères, du repos et un petit tour histoire de prendre l'air.

Je me ménage pour dimanche avec mes sept loulous. Sept petits trésors.

Ma sœur me disait tout à l'heure avoir lu dans un livre : "J'ai eu des enfants, je n'ai pas eu de vie". Quelque part c'est vrai. Mais c'est aussi les meilleurs cadeaux que la vie nous ait donnés.

A l'heure d'aujourd'hui, avec tout ce qui se passe, c'est vrai qu'il est bon de réfléchir à deux fois avant de se lancer dans l'aventure d'être parents. Tant d'incertitude quant à l'avenir.
Trop de jeunes couples se séparent et là aussi certains devraient réfléchir à deux fois avant de prendre une telle décision.

Ma réflexion du soir : C'est quoi être heureux ?

Samedi 24 décembre

C'était juste avant le Noël de 1960 que mon grand-père mourait alors que rien ne le présageait. J'avais à peine 5 ans.

Maman dut le veiller la nuit de Noël comme cela se faisait en ce temps là.

Et le lendemain matin, 25 décembre, le père Noël n'avait pas mis les cadeaux près des chaussures devant la cheminée. Il les avait mis au grenier ! Pourquoi ? Encore aujourd'hui, je me le demande... Papa fut obligé d'aller les chercher là-haut (celui-ci, étant donné les circonstances, avait oublié de les descendre). 

Nous enterrions mon grand-père le 26. C'est le premier souvenir de ma vie ! Peut-être aussi le premier traumatisme.

Est-ce cet événement ayant marqué mon enfance qui me fait ne pas aimer les fêtes de fin d'année ? 

Je fête Noël chaque année pour faire plaisir aux enfants et aux petits désormais. Et ce sera avec plaisir que je recevrai toute notre petite famille demain même si, et j'en suis vraiment désolée, il manquera deux personnes. Et mon père... mais on ne peut pas faire revenir nos chers disparus.

Aujourd'hui, j'ai appelé Marie-France que j'ai connue lors de la journée mondiale du lymphome à Brest. Elle était venue spontanément nous aider. Marie-France ne va pas très bien. Elle a dû stopper le traitement pour son lymphome à cause de ses problèmes cardiaques et d'autres pathologies s'invitent chez elles les unes après les autres. Je souhaite qu'en 2017, elle retrouvera un peu de sérénité.

Quant à moi, du repos aujourd'hui avant la journée de demain.

Dimanche 25 décembre

Un beau dimanche de Noël rempli de "cris" d'enfants. Une belle petite famille ! Tous plus mignons les uns que les autres. Je les aime tellement. Mon souhait pour la nouvelle année : passer quelques jours avec chacun d'eux séparément afin d'en profiter au maximum. 

Un gros coup de fatigue au cours de l'après-midi mais on a réussit à gérer la situation. 

Encore un Noël de passé. Comment sera le suivant ? J'espère que la chimio ne sera plus qu'un mauvais souvenir et que j'aurais repris depuis longtemps une vie normale. Il y aura quand même les injections de Mabthera tous les deux mois mais ce ne sera pas très contraignant. Ma perruque sera sans doute rangée et ma chevelure ressemblera probablement à celle que j'avais avant. Point de cheveux "poivre et sel". Pas prête pour cela. Trop tôt.

Demain, un petit tour au CHP de St Grégoire pour le fameux pet scan. 

En attendant, une bonne nuit de repos s'impose après cette journée quelque peu agitée.

Lundi 26 décembre

La nuit n'a pas été celle dont j'aurais eu besoin pour palier à la fatigue d'hier. Réveillée à 2 h 30 et impossible de retrouver le sommeil. Je suis restée bien au chaud au fond du lit à penser à tout ce qui me soucie en ce moment. Ce n'est pas bon car tout prend des proportions disproportionnées dans ces cas là.

La réveil n'a donc pas eu besoin de sonner pour me tirer du lit ce matin. A 8 heures, l'infirmier est venu me faire une prise de sang avant de partir pour le pet scan. J'ai horreur de ces rendez-vous le matin où il faut être à jeun. 

C'est après la piqûre au bout du doigt d'usage (recherche sucre dans le sang) que le fameux produit de contraste, qui n'est autre que du glucose, m'a été injecté dans les veines. Si j'avais su, j'aurais mis un patch anti-douleur dans le pli du coude avant de partir, car ce manipulateur "boucher" m'a carrément labouré la veine avec son aiguille ! aïe, aïe, aïe... 

Ce produit radioactif se positionne sur les tumeurs. Ces dernières se nourrissent  de sucre, voilà pourquoi il faudrait éviter de manger sucré en cas de cancer. Pas évident !

Une heure allongée sur un fauteuil. Chacun dans son box. Interdit de lire, de parler, repos obligé. J'ai dû dormir un peu mais la couverture dont j'ai bénéficié n'a pas suffi et j'ai eu froid. 

Puis examen avec, à un moment, injection d'iode. Sensation de chaleur.

Vingt minutes après, tout est fini. On m'enlève cette aiguille qui me fait mal. Et au revoir tout le monde ! "Les résultats seront envoyés à votre hématologue...". Attendre. Le mot "patient" prend tout son sens encore une fois.

J'ai dormi tout l'après-midi. Qu'en sera-t-il de la nuit prochaine ?

Mardi 27 décembre

Ma nuit a été excellente ainsi que ma journée d'ailleurs. Au cours de cette troisième semaine post-cure, on retrouve une vie quasiment normale.

Pourtant, après une matinée d'activités, la petite sieste de début d'après-midi a été la bienvenue. 

"Se battre contre la maladie et générer l'espoir", telle est ma devise ces jours-ci. 

Et j'espère que je ferai encore et encore mienne cette belle phrase de Philippe Méheut,  après la consultation avec l'hématologue d'après-demain.

Mercredi 28 décembre

Gervais a 65 ans aujourd'hui. Comme le temps passe vite ! Je le connais depuis ses 19 ans. Nous étions deux "gamins"... Notre chiffre fétiche est le 3. En effet, nous avons 3 ans, 3 mois et 3 jours d'écart d'âge et 3 enfants. C'était écrit. Son grand père paternel et ma grand mère maternelle s'étaient bien connus dans leur jeunesse... la vie est quelquefois étrange.

Ce matin, Anne-Marie est venue me faire une séance de réflexologie plantaire. Compte tenu du stress qui va "crescendo" en vue du rendez vous de demain avec l'hémato, cela ne pouvait pas mieux tomber. Pur moment de détente.

J'ai dormi comme "un bébé" en ce début d'après-midi. Ensuite, nous sommes allés au cinéma voir "Papa ou maman 2". Une comédie qui amène le spectateur vers le rire assuré. 

Un fait de Société où, après avoir fait des enfants, le couple se sépare à la première vraie "tempête". Et on retrouve ces mômes complètement "pommés" quelques années plus tard. 

C'est ce qui se passe dans ce film et ces pauvres gosses font tout pour remettre leurs parents ensemble. Y arriveront-ils ?

Sortir, se divertir pour ne pas trop penser à demain. Espérer que le traitement ait fonctionné. Commencer une autre forme de chimio. Impensable.

Jeudi 29 décembre

"Exploration en faveur d'une réponse métabolique complète après 4 cures".

Voilà une très très bonne nouvelle. Le traitement a fonctionné. Le lymphome a "explosé". Pauvre de lui et un grand soulagement pour moi.

Mais tout n'est pas fini pour autant. Il me reste deux cures complètes à faire. Ensuite deux cures d'anticorps à trois semaines d'intervalle et enfin une tous les deux mois pendant deux ans.

Lundi après-midi, une échographie cardiaque programmée et un nouveau tep scan pour fin février.

Une rémission complète à l'horizon, pourtant ce ne sera jamais fini. Le lymphome folliculaire ne se fait jamais oublier complètement, il faut le savoir... 

Une journée forte en émotions. Un restaurant ce midi, une bonne balade en ville cet après-midi. Je suis "lessivée" mais sereine.

Une longue discussion téléphonique avec Guénolla. La même galère nous a fait nous connaître. Nous nous comprenons fort bien. De futurs bons moments à passer ensemble je l'espère.

Il est 20 heures et je m'en vais me coucher. Mon corps n'aspire qu'au repos et je me dois de l'écouter. Ce n'est pas parce qu'une bataille est gagnée que la guerre est terminée. Récupérer l'énergie nécessaire pour la suite. Sage décision.

Vendredi 30 décembre

Après l'euphorie de l'annonce des résultats du pet scan, on revient "sur terre"... 

L'hématologue m'a bien dit qu'il restait encore deux cures à faire et qu'il ne fallait pas prendre cela à la légère. Il se peut que j'aie des effets secondaires qui ne sont pas apparus lors des quatre premières cures. Et toujours bien surveiller la fièvre. J'avoue ne jamais la prendre... 

Aujourd'hui, 4 petits enfants à la maison. Pour une fois la parité : 2 garçons et 2 filles. Toujours le bonheur d'avoir des petits bouts chez nous. Un peu de frustration aujourd'hui : ne pas faire de bisous à mes trois petits de Mauves sur Loire. Des virus à la maison, notamment celui de la gastro. Ma belle fille Soizic s'est abstenue de venir de peur de me contaminer.

La grippe est aussi à craindre. Je n'ai pas pu être vaccinée. Le vaccin n'était pas sur le marché en septembre lors de la décision de traiter et il n'est pas recommandé lors des chimios. L'hématologue ne semblait pas rassurée à ce sujet. A moins de m'enfermer dans une bulle, on ne peut rien y faire. 

J'espère que cette grippe ne va pas venir mettre des bâtons dans les roues pour la fin du traitement. Je souhaite vraiment recevoir ma dernière chimio le 24 janvier comme prévu. 

Ensuite, je recevrai des cures d'anticorps monoclonaux mais, mise à part une certaine fatigue, cela ne me rendra pas malade. Et après quelques semaines, mes cheveux repousseront. La vie reprendra comme avant. Plus belle.

L'appel de Dominique. Le lymphome nous a fait nous connaître. Toujours en abstention thérapeutique, pour longtemps encore je l'espère. Un scanner pour lui en janvier. Très anxieux Dominique. Nous le sommes tous avant chaque examen. Qui ne le serait pas ?

Et je glisse cette phrase de Jacques Salomé qui me parle aujourd'hui plus que jamais :

"Nous portons les cicatrices de nos blessures. A nous de les honorer car elles disent aussi que nous avons survécu et qu'elles nous ont rendus plus forts ou plus lucides".

Samedi 31 décembre

C'est le dernier jour de l'année. Encore une de terminée. Cela fait si peu de temps que nous fêtions le début du nouveau millénaire. Hallucinant ! 

En ce jour si particulier, je me suis offerte "une grâce matinée". Levée à 10 heures. Nuit réparatrice. 

C'est l'avant dernier jour avant la 5ème cure. J'en ai savouré chaque instant. La semaine prochaine me verra encore sans doute malade puis complètement cahot avant de rebondir avec les injections de granocytes. Nouveau cycle de trois semaines... s'armer de courage. Pas le choix.

Je suis sortie un peu cet après-midi. M'aérer par cette journée très froide.

Des nouvelles pas très réjouissantes nous sont arrivées de chez nos amis René et Marie-Paule. "Chienne de vie". Trop injuste. Comme moi, Marie-Paule ne peut se raccrocher à une foi qu'elle n'a pas. D'autres prient pour elle, pour eux. Si seulement... 

Pas de réveillon ce soir. Un simple apéritif avec des amis. Et une petite soirée devant un bon feu de cheminée.

Le jour se lèvera demain matin sur une nouvelle année. Espérons qu'elle sera clémente pour chacun d'entre nous.

Dimanche 1er janvier

Nous y sommes en l'année 2017. Le jour s'est levé pareillement à un autre. Tout est blanc dehors. Splendide.

Un déjeuner chez Jean-Marc et Monique avec Yvonne (sœur de Monique). Tous nos vœux de santé et de bonheur pour eux trois.

Au retour, passage obligé chez maman afin de lui souhaiter aussi une bonne année.  Nous sentons le poids des ans devenir de plus en plus lourd pour elle. Combien de temps encore à vivre seule ? Deux chutes en peu de temps... sans gravité heureusement. 

Un petit arrêt chez Denise et Dédé pour leur offrir également nos vœux de bonne année. Et commencer le planning de nos futures vacances...

Denise et moi partageons notre ressenti en ce qui concerne l'état physique de notre mère. Tellement maigre. On voudrait tant faire pour elle mais elle est dans "le refus total" de ce que nous lui proposons.  

"Un vieillard est un fruit mur qu'on s'attend à voir tomber". Joseph Joubert

Ce soir, une fatigue qui ne m'est pas inconnue m'habite. Le repos s'impose.

 

Demain, départ pour la Polyclinique. Avant dernière cure. Une semaine difficile en perspective. 

 

L'association France Lymphome Espoir

Comment j'ai découvert cette association ?

Quand le diagnostic de mon lymphome a été établi en janvier 2011, j'ai beaucoup surfé sur internet pour en savoir plus, au grand damne de mon hématologue. Elle me disait alors : "libre à vous de vous faire peur !".

Et c'est ainsi que j'ai "cliqué" sur le site de France Lymphome Espoir.

Je suis allée sur le forum et j'ai su tout de suite que ce serait très bénéfique pour moi de lire les posts des uns et des autres. 

Je savais ce qu'était un lymphome, une de mes anciennes collègues en avait eu un. Guérie.

Je savais qu'il s'agissait d'un cancer mais pas tout à fait comme les autres. Il n'y a pas de tumeur "solide" comme dans les autres cancers et en principe on n'opère pas.

Cependant, je ne savais rien du grade, du stade, du fait qu'il soit agressif, indolent, etc. qu'il y avait des lymphomes de Hodgkin, des non Hodgkiniens.

Le mien étant indolent, j'avais bien compris les explications de mon hématologue. Le fait de rester en abstention thérapeutique pendant quelques années peut-être avant de traiter.

Je me suis inscrite sur le forum afin de partager avec d'autres malades. Puis j'ai adhéré à l'association en juillet 2011.

Que m'a-t-elle apporté ?

Un grand soutien. Elle m'a aidée à "tenir" pendant toutes ces années au cours desquelles je vivais avec une réelle épée de Damoclès au-dessus de la tête.

Je me suis focalisée sur le lymphome folliculaire dont j'étais porteuse. J'ai lu les messages de personnes ayant également ce lymphome. Et j'ai partagé avec celles-ci.

Alors que l'incompréhension régnait un peu autour de moi, j'ai trouvé une autre famille. Des personnes qui savaient ce que je ressentais, ce que je vivais.

En 2012, j'ai participé au premier colloque de l'association à Nantes. Impression d'avoir validé mon entrée dans cette grande famille !

J'ai fait de "jolies" rencontres. Il y a eu des mails plus privés, des coups de téléphone... et ma visite à Bourges chez Marie l'année dernière.

Pourquoi suis-je devenue bénévole ?

Pour perdurer, il faut que des gens s'investissent dans l'association. J'ai eu envie de faire partie de ceux-là.

Jacqueline m'a appelée afin que j'essaie de réaliser des actions sur Rennes. Dans un premier temps, recevoir et redistribuer des documents au CHU. Désormais à la Polyclinique de Cesson Sévigné.

J'aurais voulu faire des choses mais je ne savais pas comment m'y prendre.

Heureusement, Nicolas m'a rejoint plus tard... pour "m'abandonner" ensuite... Une nouvelle vie pour lui et son épouse dans une autre région.

Désormais, je peux compter sur Maggy et peut-être Guénolla. Il y a aussi Catherine, Armel et Brigitte. 

Et puis les "filles" de Nantes ne sont pas très loin !

Avec Jacqueline, j'ai participé à des journées mondiales du lymphome : à Caen, à Rouen, à Rennes.

Avec Nicolas, nous en avons organisé une l'année dernière à Brest. Amélie, Alain et Marie-France se sont impliqués sur place.

Au cours de ces journées, nous partageons avec d'autres malades, avec le personnel soignant. Des conférences sont organisées le soir et des spécialistes nous informent sur l'avancée de la recherche, sur les nouveaux traitements, etc. Et tous ensemble, devant un buffet, nous buvons le verre de l'amitié.

En septembre, avec Gervais, nous avons participé à une marche organisée par Jacqueline à Bagnoles de l'Orne.

Avec Anne-Marie, réflexologue plantaire, nous pensions faire une journée consacrée à ce soin de support à Cesson Sévigné en septembre dernier. Tout était prévu, la municipalité nous ayant octroyé une salle gracieusement. Malheureusement, ce projet n'a pu aboutir. J'en ai gardé comme un goût amer.

Quels sont les projets pour l'année à venir ?

Nous ne sommes pas allés à Bagnoles de l'Orne par hasard. Je voulais voir comment cette journée se passait, une idée germant dans ma tête depuis un moment.

En effet, j'ai l'intention d'organiser une marche chez nous en 2017. Nous avons la chance de posséder un lieu qui s'y prête : le domaine du boulet. 

Parallèlement, après mon traitement, nous assurerons des permanences à la Polyclinique de Cesson Sévigné. Celles-ci auront pour but d'informer les patients, de leur fournir de la documentation sur l'association et bien sûr de partager nos expériences.

Il y aura aussi une journée consacrée au lymphome à Quimper. Les hématologues sur place sont demandeurs et en particulier le Docteur Le C. Le doyen de l'hôpital ayant réagi très favorablement à ce projet, cela devrait nous faciliter les choses. Avec Maggy, nous ferons de notre mieux.

C'est un gros boulot et j'espère avoir l'aide de membres de Fle. Sur place, Michèle sera une aide précieuse. Et puis, il y aura peut-être Karine que je viens de rencontrer sur le forum. Et aussi Jocelyne de Vannes. Et là encore, les bénévoles de Nantes et de Brest ne seront pas très loin...

Avec Maggy, nous essaierons que cette journée soit aussi "belles" que celles que nous avions organisé avec Nicolas à Brest.

Que puis-je conseiller aux malades qui me lisent ?

Devenez membres actifs de l'association. Votre combat contre la maladie s'en trouvera renforcé par le soutien de tous ceux qui, avant vous, ont été traités. Vous pourrez partager avec des personnes qui comprendront ce que vous vivez. Votre famille, vos amis sont là près de vous mais ils ne savent pas... Les membres de l'association, eux savent ce que votre corps endure.

Etant moi-même en plein traitement, le moral est souvent en dents de scie. Mon corps souffre après les cures. Mon esprit doute. Mais je sais que quelque part, un peu partout en France, quelqu'un sait ce que je vis. Un mail, un coup de téléphone et me voilà en relation avec Catherine, Marie, Dominique, Jeannine, Karine, Annaïck... et puis Magali, Christophe, Nicolas, Chantal  et tous les autres qui peuvent être là aussi pour me dire "tu vas y arriver" !

Sans Guy et ses co-fondateurs, cette association n'aurait pas existé et nous serions tous, dispersés un peu partout, seuls face à notre maladie. Merci donc à eux.

Le traitement : troisième cure

Lundi 21 novembre 2016

La première étape de cette troisième cure est faite. J'ai reçu aujourd'hui une perfusion d'anticorps monoclonaux. Ce sont de "vrais-missiles anti-cancer", leur rôle étant d'attaquer directement les cellules cancéreuses. A part un risque allergique bien maîtrisé, ils n'ont pas vraiment d'effets secondaires. 

Demain, ce sera la perfusion de 3 produits chimiothérapiques et les effets indésirables arriveront très vite. La chimiothérapie cible les cellules malades mais aussi celles qui sont saines, ce qui la rend extrêmement agressive.

La biologie d'aujourd'hui montre un taux de globules blancs bien inférieur à la normale, qu'en sera-t-il dans quelques jours ?

Mon hématologue m'a rassurée au sujet de la cyclophosphamide qui a été mise en cause dans la survenue des décès à Nantes. Elle doute car cette molécule  a déjà été utilisée dans d'autres centres en remplacement d'un autre produit. Elle a 30 ans d'antériorité et a fait ses preuves. Michel Cimès, dans le magazine de la santé, a parlé également de simple hypothèse... l'enquête déterminera les causes exactes des décès.

Le Docteur D. m'a dit que la dose que je reçois n'est pas importante par rapport à celle prescrite dans le cadre des autogreffes. 

Lorsqu'il y a récidive, l'autogreffe est envisagée. Si cela arrive, je souhaite bénéficier de traitements moins lourds. D'ici là, il y en aura certainement. Faire confiance aux chercheurs.

Je viens d'avoir une conversation téléphonique avec Guénolla. Guénolla, aussi en traitement par Rchop, souhaitait être mise en relation avec une personne faisant partie de France Lymphome Espoir. C'est chose faite. Je vais la rencontrer très vite. Elle a eu sa 3ème cure  la semaine dernière et a été très malade. Cela ne prévoit rien de bon pour moi quant aux jours qui vont suivre...

Et le téléphone qui sonne toujours... Yvette, ma cousine si chaleureuse, aimable, à l'écoute des autres. Elle est la marraine de ma fille, la tante de Nicolas, ce navigateur encore jeune, "lymphomane", traité récemment par Rchop. Yvette et son mari, bretons tous les deux, ont quitté notre région pour vivre dans les Pyrénées près de leur fille et de leurs petits enfants. 

Je n'ai pas encore rencontré Nicolas,  Jacqueline m'a dit qu'il était "grand" dans tous les sens du terme. S'il a la bonté de son tonton, ce doit être un ange... Sa sœur avait eu un lymphome à l'âge de onze ans. Guérie. De même que sa mamie, je crois et qui, elle, en est décédée. C'était il y a longtemps. (Beaucoup de cancers dans cette famille).
Le Professeur Salles avait évoqué le risque génétique lors du colloque à Lyon. Minime mais probable.

Mardi 22 novembre

"Dans le corps ce n'est pas de l'or 

 Mais bien de la chimio qui coule encore

  Le cancer m'a volé mes cheveux

  Donne ton sang que j'aille de l'avant

  Partage tes plaquettes pour que rien ne m'arrête

  Dans ma bulle, j'ai besoin de tes globules 

  Pour être heureux, donne moi ta moelle osseuse

  Parfois j'ai le moral dans les chaussettes

  C'est pour ça que je souris très souvent

  Qu'ils soient blancs, qu'ils soient rouges

  Les globules, il faut qu'ils se bougent

  Mais faîtes ce geste du cœur

  Devenez donneurs !". 

Ce texte n''est pas le fruit de mon imagination. Il a été chanté par des enfants malades. Cette vidéo est passée sur Facebook.

Je tenais à le placer dans mon blog car je trouve tellement injuste, moi qui suis dans les traitements, de savoir que des enfants, des adolescents, supportent tout ça... Beaucoup ne sont pas sauvés faute de donneur de moelle osseuse. 

Pour ma part, j'aurais peut-être un jour besoin de vos globules mais pas de votre moelle osseuse. Trop âgée. 

Au cours de cette matinée, effectivement ce n'est pas de l'or qui a coulé dans mes veines mais bien encore de la chimio.

Il est 14 h 30, deux heures et demi après la fin, je ne ressens aucun effet secondaire, mais je pense que cela devrait arriver très rapidement.  

Comme tout va bien, j'en profite pour appeler Maggy que j'ai connue via l'association France Lymphome Espoir et Evelyne lors de nos randonnées "marche nordique".

Vers 17 heures, je commence à être malade. C'est moins violent que lors de la précédente cure. Je prends un anti-nauséeux qui va peut-être m'éviter de "vomir". J'ai aussi pris la précaution de prendre du lasilix en revenant de la cure pour éviter la rétention d'eau.

Ce soir, je vais essayer de regarder l'émission "Le monde en face" qui traite des violences faîtes aux femmes.
 
Anne-Sophie qui a commencé son nouveau travail nous appelle pour nous raconter : tondre des cheveux, vendre des perruques, un autre monde pour elle... presque un métier différent même si la perruquerie est couplée à un salon de coiffure. 

Mercredi 23 novembre

Il est 3 heures et demi du matin. Je me lève. J'ai très peu uriné depuis hier après-midi malgré la prise du lasilix. 

Je suis toute ballonnée et je me pèse : plus 4 kilos en deux jours. Encore une rétention d'eau. Je m'empresse de reprendre un cachet qui j'espère va me faire évacuer les urines qui ne coulent plus encore.

J'ai dormi un peu et suis moins malade qu'hier soir. 

J'ai réussi à regarder l'émission de Marina Carrère d'Encausse. Inimaginable.  

S'unir pour le meilleur et pour le pire ! Le parcours de ces femmes me laisse sans voix. Beaucoup subissent des violences physiques mais aussi psychologiques ! De celles-ci, on ne parle pas, pourtant elles sont bien réelles dans de nombreux foyers. Une femme qui meurt tous les trois jours sous les coups de son compagnon... des femmes qui ne savent pas qu'un rapport sexuel non consenti est un viol... ce devoir conjugal qui n'existe plus depuis 1990 !

Jeudi 24 novembre

La journée d'hier fut assez paisible. Pas trop malade mais pas bien non plus. Le lasilix a fait son effet. Je m'efforce de boire abondamment car mon taux de créatinine est assez élevé (reins).

Ma centrifugeuse ayant rendu l'âme, Gervais est allé en acheter une autre afin que je puisse me faire des jus de légumes crus et de fruits. Un plein de vitamines.

Le fait d'être très entourée me donne du baume au cœur : maman, ma sœur et nos deux garçons qui ont appelé dans la journée pour avoir des nouvelles de leur maman. La petite Lucile avec son papa (à peine rentré des USA),  et Samuel hier soir, malgré une journée de  travail très chargée. 

La nuit, par contre, a été courte. Insomnie.

Je me suis levée et j'ai "surfé" sur le net. J'ai commandé de jolis vêtements pour nos petites filles qui viennent de fêter  leur anniversaire. 

Je n'étais pas très bien, les nausées étaient omniprésentes.

Ce matin, ce n'est évidemment pas la grande forme. Les larmes ne sont pas loin. 

Je viens de recevoir mon rendez-vous pour le pet scan après la quatrième chimio. Le 26 décembre puis rendez-vous avec l'hématologue, entre les deux fêtes ! On saura si le traitement a fonctionné. Au cas où... non je ne veux rien imaginer d'autre. Je dois rester positive.

Vendredi 25 novembre

Mon corps digère tous les produits ingurgités depuis lundi. Ce matin, j'ai pris les derniers corticoïdes associés au lasilix. 

Bien que réveillée tôt, mon sommeil semble avoir été réparateur et j'ai de l'énergie. Cette troisième cure aura été beaucoup moins pénible que la précédente.

Il ne me reste plus qu'à attendre l'aplasie qui ne devrait pas tarder. Dans ces cas là, je vais devoir beaucoup me reposer. Patience. Il en faut mais elle ne me fait pas défaut si je ne suis pas malade.  Je savais que mes sorties auraient été limitées pendant quatre mois et je suis dans cette acception.

Je ne souffre pas, pour autant de solitude car j'ai quelques visites. Hier, maman, Denise ma sœur et Annie. Annie, je ne la connais pas depuis longtemps. Avec son mari, ils vivent dans la région parisienne une partie de l'année et passent les autres mois dans leur maison de campagne située non loin de chez moi. 

N'arrivant toujours pas à me concentrer sur la lecture, je regarde un peu la télé. Hier soir, deux épisodes de la série "famille d'accueil". Je ne me désintéresse pas de l'actualité telle que les futures élections présidentielles mais je n'avais pas envie de fatiguer mon cerveau avec les propos de deux candidats qui, dès la semaine prochaine, reviendront aux mêmes idées !!!

Samedi 26 novembre

Je n'ai pas eu le temps de m'ennuyer hier car j'ai eu le plaisir d'avoir deux visites. Tout d'abord, Annick. Annick a continué sa vie avec Henri, leurs deux conjoints respectifs ayant été emportés il y a déjà plusieurs années par le cancer. Depuis l'heure de la retraite, Annick a quitté la périphérie rennaise pour vivre à plein temps chez son ami agriculteur. Elle semble très bien accommodée à sa nouvelle vie.

Ensuite, c'est ma "petite" cousine Sylvie qui est venue me voir. Toujours aussi agréable de dialoguer avec elle. Quelques problèmes de santé l'ont obligée à prendre un arrêt maladie. 

Je devais revoir ma généraliste hier soir. Elle fut un peu étonnée quant à mon hypotension : 9 et demi. Pour ma part, cela ne m'étonne pas car celle-ci a toujours été très basse. Au cours de ma vie, j'ai avalé de nombreuses boîtes de cachets pour la faire remonter. Mais n'est-ce pas un facteur de longévité ?
Je pense qu'avec la chute des globules qui devrait arriver, je vais être bien fatiguée encore.

Pourtant, j'ai eu suffisamment d'énergie aujourd'hui, au cours de la matinée, pour aller jusqu'à l'épicerie du village et faire quelques "bricoles" dans la maison.

Dans quelques jours, mon organisme va être "reboosté" par les injections de facteurs de croissance et je me considérerai alors à la moitié de mon traitement.

Dimanche 27 novembre

Un dimanche matin d'hiver, la maison est déjà vide, aucune flamme dans la cheminée, seuls quelques rayons de soleil flirtent avec les vitres de la véranda. Je me lève, chaque geste m'est difficile, je suis tellement fatiguée. 

Un dimanche comme tant d'autres mais celui-ci s'annonce tellement compliqué. Toutes ces petites tâches qui m'incombent et qui deviennent si dures à réaliser... 

Un dimanche pas comme les autres car il va falloir composer avec la solitude et l'envie de ne rien faire pour y palier. Dormir. Oublier.

Un dimanche où aucun cri d'enfant ne raisonnera dans la maison, seulement une maman très âgée qui viendra converser avec sa fille, raconter, se répéter encore et encore...

Un dimanche soir comme tant d'autres où une sœur et un beau frère passeront à la maison. Écouter le récit de leur dernier voyage, s'imaginer là-bas, sur cette île, au soleil, loin de tout... peut-être moins seule, peut-être moins malade !

Une soirée comme tant d'autres à regarder un film comique, déjà vu au cinéma. Rire un peu. "Mais qu'est-ce qu'on a fait au bon Dieu"... ???

Lundi 28 novembre

A la moitié du traitement, je craque. Mes forces me lâchent et je pleure beaucoup. Un soutien psychologique s'impose et je vais téléphoner à la psychologue de la clinique afin qu'elle me reçoive dans la mesure de ses disponibilités. 

Ce matin, je me suis levée tard. Pas envie de me laver, pas envie de m'habiller. Gervais me dit de me reposer. Mais moi, j'en ai marre de passer mon temps sur mon canapé. J'ai envie de sortir, respirer l'odeur des arbres, contempler le doux relent de notre splendide étang, m'imprégner du calme du lieu. 

Regarder des enfants jouer, écouter leurs rires, me dire que ce pourrait être un de mes petits bouts qui m'accompagne, qui me sourit. En vain.

Ces petits riens que nous trouvons si naturels quand tout va bien, qui quelquefois peuvent même nous exaspérer, doivent avoir un tout autre "goût" après la lutte contre la maladie. 

Je n'en suis pas là et, même aujourd'hui, je doute quant à un après qui pourrait être meilleur. La seule chose dont je me persuade, c'est qu'il n'y aura pas d'autres traitements si le Rchop ne fait pas bien son boulot. 

Je comprends de mieux en mieux le geste de mon cher papa : ne pas s'acharner quand tout espoir est perdu, quand la vie n'a plus rien à nous donner. Partir. Laisser les seins, certes dans la peine, continuer leur vie sans les embarrasser... 

Pourtant, j'aimerais que mon chemin ne s'arrête pas avec cette maladie. Je pourrais encore vivre de belles années. J'en doute.

La mère que j'étais avant et qui donnait sans jamais ne rien attendre en retour est "morte". A jamais.

En fin d'après-midi, Dominique m'a téléphoné pour m'encourager ! Lui non plus n'en mène pas large avec son fichu lymphome...  tous les deux avons la chance (si on peut parler ainsi) de développer cette maladie à plus de 60 ans.

Mardi 29 novembre

Comme il est difficile de se lever le matin avec une telle asthénie. Cette immense fatigue qui me donne l'envie de me recoucher...

Après le petit déjeuner, je n'ai pas le courage de regarder mes mails, faire un tour sur facebook, écrire sur ce blog. 

Mon quotidien est complètement bouleversé.  

Hier je suis quand même sortie, juste pour aller voir maman et faire un petit détour pour revenir. Histoire de prendre l'air.

Ce que je n'ai pas fait aujourd'hui. J'ai dormi en début d'après-midi. 

Pendant ce temps là, Gervais me préparait du travail. Il s'est mis à ôter une fermeture éclair d'un blouson, épingler la nouvelle... puis me donner le cadeau afin que j'exerce mes quelques talents de couturière.

Mais comme il est pénible de sortir la machine à coudre du placard, l'installer, un vrai boulot de bagnard !

J'ai commencé à faufiler cette fichue fermeture... mais l'arrivée de Denise et de Christiane m'a permis de faire une longue pause. Ouf, j'en avais besoin !

Je raconte ces détails avec humour pourtant c'est la triste réalité : chaque petite chose est un vrai défi à relever !

J'espère que ce froid "polaire" va éradiquer tous les microbes car, s'il y en a un qui traîne, il est pour moi. Mes globules blancs sont très bas et ceux-ci ont pour mission de nous défendre contre toutes les agressions.

Mercredi 30 novembre

Après une bonne nuit, pourtant peuplée de rêves pas toujours très gais, je me suis levée avec plus d'énergie que les autres jours. Cette immense fatigue va peut-être prendre fin pour me laisser "vivre" à peu près normalement jusqu'à la prochaine bataille. 

Le fait de bien me nourrir est certainement un facteur favorable pour reprendre vite des forces.

Je suis tout le contraire de Marie qui n'avait aucun appétit pendant son traitement.

J'ai fait mon petit tour cet après-midi. Comme il était bon de remplir mes poumons d'air frais après être restée dans une atmosphère chauffée depuis plus d'une semaine.
Et je me suis retrouvée au "café" entraînée par la petite bande de "bibliothécaires"... dont ma sœur.

Chez nous, une famille est en deuil : un fils ayant développé une sclérose en plaques après la vaccination contre l'hépatite B... Après au moins 30 années de galère, le pauvre est décédé à l'âge à 53 ans.
Je me revois encore emmener mes "ados" se faire vacciner en croyant bien faire. Le risque était mineur mais bien présent quand même. J'ai aussi reçu ce vaccin quand je travaillais dans le milieu médical. Comme beaucoup.

Je pense à Annie qui a développé une myofascite à sacrophage (douleurs, épuisement, perte de mémoire, etc.) après l'injection d'un vaccin, tout ça à cause de l'aluminium.
Ce même vaccin est obligatoire pour les enfants et, depuis 2008, il contient ce fichu aluminium qui, s'il n'est pas éliminé par l'organisme, peut faire de gros dégâts.

En ce moment, on parle du gardanil censé préserver les femmes contre les papillomavirus. Certaines jeunes filles se retrouvent en ménopause ! Il y a 20 ans, si ce vaccin avait existé, ma fille l'aurait reçu... Quelle attitude doivent avoir les parents d'adolescentes aujourd'hui ?

J'ai envie de parler de Annie. Annie, je l'ai connue via l'association France Lymphome Espoir. Elle a accompagné sa petite nièce pendant sa maladie. Mais son lymphome a gagné, emportant une petite Camille âgée seulement de 13 ans. Une famille très soudée, condamnée à perpétuité. Insupportable.

Jeudi 1er décembre

Nous voilà dans le mois du "père Noël". Je n'ai jamais aimé les fêtes de fin d'années et ce sera encore plus difficile cette fois-ci. Mais je ferai le maximum pour mes petits enfants.

Aujourd'hui, j'ai vaqué à mes occupations pendant la matinée, presque comme d'habitude. Le repas était prêt lorsque Gervais est rentré de sa balade "marche nordique". 

Cet après-midi, j'ai marché pendant quasiment une heure. J'en ai pris plein mes poumons. Je me suis sentie vivante.

Je me surprends à regarder chaque maison, des détails auxquels je ne faisais pas attention auparavant.

Je suis passée près de l'école et les cris d'enfants m'ont arraché une larme. Je me revois dans le square derrière cette école avec mes petits... c'était avant...

Ensuite j'ai croisé quelques bambins qui rentraient chez eux accompagnés : deux petits garçons. Impression de voir mes deux petits de 7 ans. 

Hier soir, j'ai regardé une série de "Joséphine ange gardien". Il y avait un garçonnet d'une bonne dizaine d'années. J'avais envie d'appeler mon petit fils de 12 ans, d'entendre sa voix. Depuis le début de mon traitement, ses deux frères et lui  sont "coupés" de nous. Pourquoi ? Double peine.

En début d'après-midi, j'ai regardé "Mille et une vies", nouvelle émission de Frédéric Lopez. Son invité était Eric Mouzin, le papa d'Estelle disparue le 9 janvier 2003 à l'âge de 9 ans. Terrible ! Encore une fois, j'ai fait le transfert sur ma petite fille qui a le même âge aujourd'hui. 

Tout ce qui concerne les enfants me va droit au cœur. Je crois que, même là, je ne serai plus la même mamie qu'auparavant : plus patiente, savourant chaque instant avec chacun d'eux. 

Dans les moments difficiles que je traverse, je pense toujours à ces petits qui subissent des traitements lourds. C'est insupportable.

Vendredi 2 décembre

Ce matin, ce n'était pas la grande forme. Toujours cette asthénie matinale. Plus fatiguée que le soir quand je me couche.

Nous avons eu la visite de notre fille. Elle a déjeuné avec nous. Ses deux plus grands enfants étaient à l'école et le petit chez la nourrice... Une journée pour elle. 

Désormais, nous parlons "perruques". Je n'aurais pas pensé qu'autant de personnes en portaient pour des pathologies diverses. 

Un rendez-vous cet après-midi pour mon dossier de préparation à la retraite. C'est quand même un délire de faire ça tout en se battant contre une cochonnerie de maladie. 

Je fais partie de la première tranche d'âge pour laquelle on a reculé la retraite de 2 ans. Sarkozy a subi un vote "sanction". Quant à Fillon qui voulait la reculer de 3 ans... 

Dans la soirée, visite de Christiane et de son petit fils. Puis mon beau frère Jean-Marc et sa femme. Jean-Marc se remet doucement de sa cholécystectomie (ablation de la vésicule biliaire) en début de semaine. Des biopsies ont été faites, reste à attendre les résultats. On croise les doigts pour lui.

Ces termes médicaux que j'emploie, je ne les cherche pas. C'est ma mémoire des mots que j'ai eu tant de mal à apprendre à une époque et que je n'ai pas oubliés.

Samedi 3 décembre

La fatigue matinale est toujours présente. Je suis réveillée mais n'ai aucunement envie de me lever... pourtant il le faut. Ce n'est pas la semaine où je dois rester sous la couette. Bien au contraire.

Aujourd'hui, c'était le repas du Centre Communal d'Actions Sociales. Les personnes âgées de 65 ans ou plus sont invitées. J'aurais pu y aller pour accompagner Gervais mais j'avais préféré m'abstenir. Peur de ne pas être en forme. Et puis je savais qu'il y aurait beaucoup de monde dans une salle non insonorisée et que ce serait bien fatiguant pour moi. 

Mais je n'étais pas décidée pour autant à rester dans mon canapé. Je suis donc allée dans un lieu où il y a un complexe commercial, à 20 kilomètres de chez moi et un CGR. (Cap Malo).

J'ai fait les boutiques pendant 2 heures, ai acheté quelques babioles et 3 vêtements. Sans se ruiner, cela fait toujours du bien de se faire plaisir. 

Puis, je suis allée voir le film "La fille de Brest" qui relate l'histoire du combat d'Irène Frachon contre le laboratoire Servier au sujet du scandale du mediator, ce médicament qui a tué trop de gens.

Ce film nous montre combien les laboratoires ont de l'influence auprès des hôpitaux. Ils ont le pouvoir d'y apporter des fonds, de ce fait il ne faut surtout pas les "attaquer". Ils savent les risques que prennent les patients avec certains médicaments mais ils nient car il y a de trop grands enjeux financiers.

Des scènes difficiles à voir. 

Bravo à Madame le Docteur Frachon !

Dimanche 4 décembre

Je suis dans la meilleure semaine du cycle du traitement. Et comme chaque fois, j'apprécie de ne plus être dépendante de personne. Aller où bon me semble. Seule. 

Cependant, ce dimanche aurait pu être différent. J'ai passé l'après-midi auprès de ma maman qui a dû être hospitalisée hier soir pour une occlusion intestinale sur brides. C'est la quatrième ou cinquième fois qu'elle fait cela depuis sa gastrectomie totale pour cancer en 2007 (ablation de l'estomac).

Et oui, il ne fallait pas autant manger hier maman au repas des anciens !!! 

Enfin, tout semble s'arranger. 

J'aurais préféré faire une bonne balade. Mais bon, quand on a eu la chance d'avoir des parents tels que les miens, on se doit de les assister lorsqu'ils sont âgés. 

J'ai reçu le dernier lymphom'Action (journal de l'Association) et je retiens ces mots de Guy : 

"En 10 ans, des années de vie gagnées ! ". Nous voulions souligner que les progrès de la recherche ont permis de parler de guérison pour certains types de lymphomes, et de maladie chronique pour d'autres, avec une qualité de vie normale ou tout du moins acceptable pour les patients. Même dans ces situations, notre mission est de demeurer vigilants..."

Personnellement, j'en suis très consciente. Je sais que les traitements me mèneront, je l'espère, à une rémission. Par contre, ce serait une erreur d'espérer une guérison. Mon lymphome est chronique mais le risque de récidives est immense. Il faudra composer avec et se plier à des contrôles réguliers avec "la boule au ventre" à chaque fois.

Cependant il faut dédramatiser le mot "cancer" pour montrer que, même si ce n'est pas un combat facile, cela ne rime pas forcément avec "mort" et que la vie continue même quand on est malade.

Les chances de survie de maman après son cancer était faibles. Presque dix ans ont passé, elle est toujours là... 

  Lundi 5 décembre

La vie a repris comme avant le traitement (ou presque). Ce matin, notre petit tour au marché de Combourg. Petite ville à 14 kilomètres de notre domicile. Comme à chaque fois, nous y avons rencontré des amis. C'est l'occasion de faire valoir les bistrotiers... deux aujourd'hui avec des personnes différentes.

Quelques courses à l'Hyper U et retour immédiat au domicile : vite réchauffer le repas afin que mon marcheur de mari soit prêt à l'heure pour la randonnée "marche nordique". Cette activité me manque.

Mon corps réclamait une bonne sieste et je le lui ai offerte. Deux heures de sommeil. 

Des coups de téléphone à donner et après "je reste à la maison ou je sors ?". La maison ce sera pour la semaine prochaine !

J'ai décidé d'aller rendre visite à Béatrice. Béatrice, c'est la personne qui loue la maison de mes parents. Elle nous arrive du Nord de la France. Une femme très agréable. 

Béatrice n'étant pas là, je suis descendue jusqu'à l'étang par ce sentier que j'ai tant de fois emprunté.
De là où il repose, je sais qu'il m'observait...

J'ai grandi auprès de cet étang d'une superficie de 150 ha. Combien de fois, en avons nous fait le tour ? Je n'en aurais pas la force en ce moment.

J'ai marché, j'ai laissé encore une fois sortir une part de mon chagrin... Je suis aussi allée voir l'endroit où Jiyan, Lalie et Nolan avait fait une cabane lors de vacances chez papy et mamie. 

Puis plus loin, j'ai observé un moment le tourbillon de l'eau laissé par un canard naviguant sur ce lac tranquille. Celui qui n'a pas souffert ne saura jamais comme il est doux d'apprécier toutes ces merveilles, ces morceaux de vie, ces instants magiques.

Et puis, j'ai croisé Sylvie et nous avons encore marché un moment ensemble, admirant la beauté et le calme du lieu.

C'est épuisée que j'ai retrouvé ma voiture. Un petit bonjour à Béatrice et retour à la maison. Lasse mais vivante.

Mardi 6 décembre

Ce matin, je suis allée à la Clinique rendre une petite visite  à Guénolla qui recevait sa quatrième cure de Rchop. Pour elle, c'est la dernière (la veinarde). Son lymphome est agressif à grande cellules, le mien indolent à petites cellules. Elle a 4 cures et moi 6... Seule l'hématologue saurait nous expliquer le pourquoi du comment. Je souhaite de tout coeur que son pet scan programmé le 22 décembre soit excellent.

Nous avons échangé sur l'association France Lymphome Espoir.

J'en ai profité pour ramener maman à la maison. Il fallait se dépêcher car elle ne voulait pas rater son après-midi "club". Ah ces anciens ! Pas facile tous les jours.

Après une bonne sieste, j'ai fait un peu de "paperasserie". Encore des documents à envoyer pour ma future retraite. 

Aujourd'hui, c'est un grand jour : l'officialité de l'adoption plénière de notre petit Sacha. Pour la vie : Sacha, Milo, Hugo ROUAUX. Enfin. Un nouveau nom pour lui, une nouvelle naissance en quelque sorte.
On parle de destin : oui c'était écrit quelque part que Sacha devait avoir Samuel et Isabelle comme parents. Je ne crois pas pour autant au hasard. La psychanalyste Françoise Dolto ne disait-elle pas "que les enfants choisissent leurs parents !".

Mercredi 7 décembre

Toujours cette fatigue matinale. Mais ce n'est pas le moment de s'écouter. Se mettre à jour des tâches ménagères auxquelles je ne puis déroger : linge à repasser, repas à préparer, et le ménage qu'il reste à faire, les deux heures qui me sont allouées ne suffisant pas.

Le 14 janvier, ce sera terminé... Je suis donc à la recherche de quelqu'un, à nos frais évidemment. J'ai contacté certains organismes dont l'ADMR. Ce pourrait être aussi une personne que nous pourrions employer  nous-mêmes. Toujours intéressant avec les CESU et la réduction d'impôts... 

La fatigue ira crescendo après chaque cure donc il me faudra absolument quelqu'un pour m'aider.  

J'ai encore dormi deux heures en début d'après-midi. Et puis exit le bonnet sur la tête, place à la perruque. Le blouson chaud sur le dos, les bottines dans les pieds et direction le Super U le plus proche pour effectuer quelques courses. Acheter toutes les petites choses qui me sont personnelles et d'autres plus domestiques. Mais pour ça, pas de problème, Gervais s’acquitte très bien de cette corvée et on ne manque jamais de rien. Un petit tour à la pharmacie : faire le plein pour les 3 semaines à venir...

Cette semaine, j'ai pu lire : "Bouches cousues" de Mazarine Pingeot. 

 "Je voudrais bien m'excuser d'exister... Je rougis quand on prononce mon nom... Fille illégitime d'un homme politique, née hors mariage et cachée... Me protéger du regard des autres... Boire un café à une terrasse en échappant aux insultes...".  

Elle a écrit ce livre pour l'enfant qu'elle veut faire avec son compagnon, pour qu'il échappe aux mots qui ont "tissé sa muselière". Elle attendra cet enfant pour le perdre à 4 mois de grossesse. Récit poignant.

Jeudi 8 décembre

Une matinée encore à faire les tâches ordinaires. Une mini-sieste et départ pour un thé dansant. Mais trop de fatigue pour vraiment profiter du moment présent. 

Celle-ci me rappelle combien il est inutile de vouloir en faire trop pendant cette semaine d'accalmie.

Ce soir, je suis épuisée. Et comme chaque fois que je ne vais pas très bien, mon corps réagit sous forme de contractures dorsales. Cet état est lié aussi à ma grande angoisse. Ce côté psychologique que je n'arrive pas à gérer malgré une prise quotidienne d’anxiolytiques. Quiconque n'a jamais eu la gorge nouée, le plexus solaire bloqué ne peut pas comprendre. Heureux celui qui n'aura jamais fait de dépression ou connu un état dépressif sans sa vie !

Pourtant, je ne dois pas m'apitoyer sur mon sort. Je suis bien entourée. Deux de mes enfants m'ont appelée ce soir et le troisième va passer quelques jours avec nous. L'enfant "tant attendu" va redonner de la vie dans cette maison trop désertée par les petits enfants depuis un moment.

Encore une fois, les larmes vont couler sur l'oreiller, douces et sans bruit m'amenant peut-être vers un lâcher prise puis vers un sommeil réparateur. Et comme chaque fois que je suis dans cet état, je revis mon chagrin et je pense à "lui".

Vendredi 9 décembre

Ma nuit a été courte. Endormissement difficile et insomnie du petit matin. 

Pendant ce temps de non sommeil, j'ai essayé d'analyser mon état psychologique. 

Comprendre pourquoi à certains moments, je me sens "normale", presque forte, souriante parfois, ne montrant aucun signe de la maladie. Capable d'expliquer aux gens ce dont je souffre et les rassurer quant à l'issue du traitement.

Alors qu'à d'autres, je me sens très mal, ne supportant plus leur empathie à mon égard, agacée même par leur "comment tu vas" !

Ce moral qui fait du yoyo pareillement aux biologies qui se succèdent. Simple conséquence du traitement sans doute.

Mais il y a un fait qui me tourmente énormément et qui me donne des sueurs froides : le pet scan du 26. Cet examen dira si le traitement a bien fonctionné ou non.

C'est à l'aube de cette quatrième chimio que je me dois d'essayer de relativiser,  de positiver. Et surtout de ne pas trop faire subir à mon entourage mon irritabilité. Pas facile il est vrai.

Ce Noël sera très particulier cette année.

Samedi 10 décembre

Dernier week-end avant cette nouvelle cure. Profiter du moment présent, oublier la semaine qui arrive... 

Je profite au maximum de notre petit "bonhomme". Et le bonheur de voir ses parents heureux vaut toutes les richesses du monde ! 

Ce n'est qu'en passant du temps avec les petits enfants que les liens se tissent entre eux et nous. Priver un petit de ses grands parents, c'est l'amputer de tellement d'amour !

Comme chaque jour de la semaine, une sieste s'est imposée. Une petite balade ensuite avec les enfants pour s'aérer sans oublier bien sûr de passer voir leur grand mère. 

Ce soir, j'ai décidé de faire le sapin qui, sans petits enfants, serait resté au grenier cette année. Et j'ai pu compter sur la collaboration de Sacha. Aide précieuse.

Dimanche 11 décembre

Une boucle se referme, une autre va s'ouvrir !

La quatrième d'une série de six. Il faut attaquer dur afin que mes "chers" ganglions aient retrouvé une taille normale dans deux semaines. Afin que la plupart des tâches "jaunes", sur la photo de mon squelette, ne soient plus présentes. Ou presque.

Quatre comme le nombre de nos petits fils bien présents dans notre maison aujourd'hui. Une mamie aucunement marquée par la maladie. Bon teint, belle coiffure ! un tantinet heureuse !

Une petite balade tardive mais bien revigorante. Et c'est la fin du week-end. 

Demain direction la clinique...