Le "revivre" après les traitements

 

 Tel était un des thèmes abordés lors des journées du lymphome cette année.

Nous sommes allés la semaine dernière à Quimper et avons reçu quelques explications supplémentaires. De nouveaux protocoles tels que les cart t-cells, immense espoir pour certains malades chez qui tout a été tenté. Et surtout pour tous ces jeunes atteints d'une maladie du sang. 

Et moi, quelle est ma vie depuis février où j'ai reçu ma dernière perfusion d'immunothérapie ? 

On a donc "titiller" mes lymphocytes en juin et le feu vert m'a été donné d'arrêter antibiotiques et anti-viraux.

Depuis, vaccin anti-grippal obligatoire ainsi que le pneumovax en trois injections. Etant toujours immuno-déprimée et en manque de gamma-globulines, ma chère hématologue ne néglige rien. !

J'ai réalisé un bilan au mois d'août qui s'est révélé très rassurant. Malgré tout, je suis dans l'obligation d'effectuer un examen sanguin complet encore tous les deux mois, au moins jusqu'en mars où on refera un autre contrôle... et là encore le stress sera au summum !

Je pense avoir été forte pendant les 4 mois de chimiothérapie. J'ai abordé les quelques effets secondaires, la perte de mes cheveux et tout le reste avec courage. Lors de mes séjours à la clinique, le personnel soignant était là pour me rassurer voire me dorloter. En fait, c'était plutôt agréable. Et après ?

Après c'est la grande solitude du patient. J'ai toujours eu un tempérament plutôt angoissé. Cette angoisse chronique n'était rien par rapport à ce qui devait se produire ensuite. 

On nous a dit à Quimper que certaines personnes présentaient des signes dépressifs après  la fin des traitements. Plutôt que des signes, en ce qui me concerne une bonne dépression avec quelques idées suicidaires. Pas envie de se lever le matin, le goût de rien, se forcer pour tout. Pour une personne qui refuse toute aide psychologique, ce peut être le passage à l'acte...
On ne répond pas forcément à certains anti-dépresseurs. Quant aux anxiolytiques, la dose doit être augmentée et là on rentre dans un tel cercle vicieux, on ne peut plus se passer de ces drogues... Serai-je toujours contrainte à avaler ces fichues pilules ?

J'ai mis fin à mes visites chez une psychiatre plutôt à côté de la "plaque" pour consulter un autre médecin dans une clinique rennaise. Il me semble qu'il ait trouvé le médicament adéquat  car les idées moroses ont disparu. Par contre certains de mes proches ont été "affolés" car j'ai perdu du poids, ce médicament m'ayant coupé l’appétit. Cela ne m'a pas inquiétée outre mesure car il s'agissait des kilos pris pendant la maladie.... Pas forcément du goût de mon hémato !

Cela ne veut pas dire que tout va pour le mieux. La boule dans l'estomac, le nœud dans la gorge sont là au quotidien, ce qui a conduit le praticien à encore augmenter l'anxiolytique. J'essaie de ne rien montrer et d'être tout à fait naturelle. De toute façon, les gens qui n'ont jamais été, ne serait-ce qu'un peu déprimés, ne peuvent pas comprendre. Et il existe encore tellement de tabous face à cette maladie de l'âme.

D'autres facteurs autres que la maladie sont aussi la cause de ce mal être. Je ne les évoquerai pas. Quelquefois les larmes coulent, des larmes trop longtemps refoulées, libératrices. 

Ce qui me réconforte c'est que, pour l'instant, la mémoire ne me fait pas défaut. Je ne suis donc pas encore sur la voie de cette redoutable maladie d’Alzheimer. Mais on sait que cette "dame" peut survenir chez des personnes n'ayant jamais ingéré un seul psychotrope. 

A Quimper, on a également parlé de la fatigue qui peut affecter les patients jusqu'à cinq ans après les traitements. J'essaie de pratiquer des activités tant physiques que manuelles sans oublier ma participation cette année à une chorale.
Quand le temps le permet,  je peux aligner une dizaine de kilomètres à une bonne cadence et quelquefois mettre deux jours pour récupérer ! Mais pour le moral, c'est très très positif.
La lecture est aussi mon refuge. Plongée dans un bon roman, j'oublie tous mes problèmes. Merveilleux. Et puis quelquefois le cinéma. A ce propos, je conseille à tous les jeunes retraités grand-parents d'aller voir "Joyeuse retraite"...

Nous désertons les thés dansants depuis pas mal de temps, peut-être serait-ce bon d'y retourner ? Nous n'oublions pas toutes les personnes que nous avons ainsi connues. Dimanche peut-être ou..... plus tard ! Manque de motivation.

Cette satanée fatigue ne m'empêche pas de m'occuper de mes petits enfants pendant les vacances scolaires et même de les emmener avec nous en camping l'été. Ils représentent notre avenir et j'aimerais tant les voir tous grandir. Je sais que c'est envisageable car, même en cas de rechute, il y a d'autres alternatives, d'autres molécules afin de remette K.O. ce fichu lymphome. Malheureusement certaines personnes en meurent encore aujourd'hui !

Les gens qui me connaissent doivent penser que je me plains "la bouche pleine". C'est vrai que matériellement je ne manque de rien.  Mais je reviens toujours aux paroles de notre cher ami disparu "tu sais Yvette, on peut tout avoir mais quand on a perdu la santé on n'a plus rien". 

Vous êtes en bonne santé, vous vous croyez immortel, détrompez vous car si une maladie grave vous atteint, vous penserez autrement. Alors vivez, profitez.

La fin du traitement

Il y a 28 mois, je commençais un protocole thérapeutique dont le but était d'endormir ce lymphome qui m'habitait depuis plusieurs années. Je parle d'endormissement plutôt que d'éradication car ce satané lymphome indolent a une très mauvaise réputation quant à sa réapparition un jour ou l'autre.

Afin d'éviter ce retour ou d'en reculer l'échéance, l'immunothérapie est une véritable révolution et certaines personnes pourraient peut-être, après plusieurs années sans récidive, se trouver guéries.

Cela fait deux semaines qu'a coulé dans mes veines, via ma chambre implantable, la vingtième et dernière perfusion. Comme à chaque fois mon corps a ingurgité le cocktail sans aucun souci. 

J'ai une pensée particulière pour les personnes qui, dès les premières gouttes perfusées, font une allergie voire même un choc anaphylactique et dont ce traitement ne peut être poursuivi. 

Comme le moins intelligent peut le comprendre, il ne s'agit pas d'un simple jus d'orange acheté au supermarché du coin mais bien d'un produit toxique couplé à un anti-allergique et à un corticoïde. Bien qu'un kilo d'oranges s'avère coûteux de nos jours, il est bien dommage qu'il ne donne pas les résultats souhaités dans ce genre de maladie... notre chère Sécurité Sociale s'en porterait mieux. Ces traitements sont très onéreux, certainement plusieurs milliers d'euros à chaque fois. Au final, le prix d'une jolie maison sans aucun doute.

J'essaie d'oublier ce que j'ai coûté à la Société en étant malade. Cependant, je n'aimerais pas voir les chiffres. J'aurais malgré tout un sentiment de culpabilité. On ne choisit pas d'être malade, n'est-ce pas ? 

Cette culpabilité doit revenir à tous ces semeurs de morts influencés pendant quelques décennies par des laboratoires qui les incitaient à acheter pour produire plus. 

Je n'en veux pas à ces artisans de la terre qui ignoraient les dangers de ces poisons. Ma colère revient vers tous ceux qui aujourd'hui, quoique bien informés, continuent à pulvériser. Ils en font profiter les champs du pauvre paysan d'à côté qui lui a compris que pour éradiquer ces cancers, il fallait revenir à la culture biologique. Un jour, le mal revient à celui qui le fait et ils auront peut-être le grand plaisir de voir couler dans leurs veines quelques petites chimios... En dépit de tout, je ne leur souhaite pas. Quoique !

En ce qui me concerne la bataille est loin d'être gagnée. Les contrôles biologiques vont se poursuivre. Mes pauvres globules blancs se sont fait mitrailler à tout va, si bien qu'ils sont dans l'impossibilité de me défendre contre virus ou autres saloperies qui pourraient traîner. En juin, après une analyse des lymphocytes, l'hématologue prendra ou non la décision d'arrêter les antibiotiques et les anti-viraux prescrits chez les personnes immuno-déprimées afin d'éviter un problème pulmonaire ou un zona de l’œil.

Et puis, il y aura un nouveau bilan en août et ensuite tous les six mois. Et si un jour récidive il y a, je sais qu'il existe d'autres molécules capables d'anéantir une nouvelle fois cette grave maladie.

Il y a des gens "forts" mentalement qui traversent de telles épreuves sans séquelles psychologiques. Ce n'est malheureusement pas mon cas. Les maux de l'âme sont peut-être plus difficiles à gérer que le cancer. Essayer de faire comme si tout allait bien quand une grande détresse se cache au plus profond de soi-même.

Pour aller mieux, peut-être devrais-je m'inspirer du livre  de Manuella, décédée cette semaine :

"j'ai failli oublier d'être heureuse"