L'attention dans l'épreuve

"Croyez-moi, on est souvent déçu d'imaginer ce que l'on aimerait recevoir comme attention lorsque l'on est malade. Je pensais dans ma petite tête de linotte que je serais la reine du bal, mais non... Il ne faut pas oublier que le monde continue de tourner, et chacun vaque à ses occupations. C'est sûr que quand il arrive quelque chose de grave, les proches s'inquiètent quand même, mais oubliez vos rêves de service "all inclusif", car le service n'est pas 24 h/24.
Moi, je rêvais de quelqu'un qui me cuisinerait de bons petits plats... qui m'apporterait de l'attention et me câlinerait.
La réalité est bien différente ! Heureusement le personnel soignant se met en quatre pour répondre à vos demandes. Alors oui, ce n'est pas du service continu, parce que l'être humain n'est pas programmé pour cela, mais dans les yeux de la personne, on peut parfois lire une attention unique, qu'elle est vraiment là pour nous à ce moment-là, et ça fait du bien...
Je me détache et je m'organise...
On a tellement besoin d'amour et de soutien, alors, l'ignorance et le manque d'affection c'est dur...
Perdre ses cheveux, je ne suis pas sûre que ça aide à être aimée..." 

Ce sont les mots de Leslie Demoulin puisé dans son livre "un jour, je serai une étoile". Son compagnon l'a quittée pour une "mieux portante" alors qu'elle était au plus mal, la laissant seule avec leur toute petite fille.

Le but de mon article n'est pas de recopier le livre de cette pauvre jeune femme disparue à l'âge de 36 ans.

J'ai mis du temps avant de me décider à le lire. Trop triste certainement. Non pas complètement. Elle se raconte pour que sa fille ne l'oublie jamais et, à travers ses mots, beaucoup de malades peuvent se retrouver.

Le cancer change tout. Les psychologues reconnaissent que 50 % des couples se séparent après une telle épreuve. Pas étonnée.

Au début, tout le monde est là, s’apitoie sur notre sort. Les visites, les coups de téléphone s'enchaînent. Certains prennent de nos nouvelles et puis "silence radio". Il y a ceux qui n'osent pas et puis les autres qui ne daignent même pas donner une marque d'attention. Mais bien sûr, ils sont tout puissants et, ne regardant que leur petit nombril, pensent que tout cela leur sera épargné.

Il faut savoir puiser l'aide où on la trouve, pour ne pas avancer seul(e).

Les gens de la part de qui j'attendais le plus ne se sont guère manifestés, tandis que d'autres dont je n'attendais rien m'ont surpris par leur gentillesse.

Il faut trouver sa force dans ceux qui, comme soi-même, sont dans la maladie. Quelques personnes se reconnaîtront et je les en remercie du fond du cœur.

On a tant pensé, tant espéré qu'après cette fichue chimio, tout irait mieux. Et là, on s'est complètement planté ! D'autres problèmes surviennent qu'on n'attendait pas... une perfusion d'immunothérapie très mal supportée, une bonne "crève" là dessus puis Madame Gastro qui s'invite. Bon, ce n'est qu'un mauvais passage, un de plus, un de trop peut-être !

Le corps est fatigué, l'esprit complètement embrouillé, l'appétit coupé. La nuit, les heures sans dormir sont longues, très longues. Le temps de "cogiter", de repenser sa vie... et s'inventer un avenir meilleur. Il n'y a pas qu'à travers le sommeil que l'on puisse rêver !

Il y a les moments où on voudrait que tout s'arrête. Et la mort nous apparaît comme une amie, une alliée même. S'interdire de penser à cela pour l'amour des siens.

La maladie peut aussi être une chance de se rencontrer soi-même. On a tellement vécu pour les autres, à travers les autres, ne voulant jamais "bifurquer" du chemin qu'on nous a tracé. 

Je n'oublierai jamais les paroles de mon cher papa, quelques années avant son départ "attends qu'on soit morts si tu peux...". Le qu'en dira-ton" des gens... 

Ce mardi 21 février, à l'heure où tout le monde pleure l'enfant du village qui a perdu la vie dans un accident de circulation, mon petit Nolan me tient compagnie. Malgré ma grande lassitude, je me dis que j'ai bien fait de le prendre avec moi cette semaine. Pour lui, pour les autres, je me relèverai. Il le faut.

Ce pauvre Jérôme sera incinéré cet après-midi et ses cendres seront déposées demain dans le cimetière de notre commune. Il ne sera pas loin de ses chers parents qui vivent le pire châtiment que des êtres humains puissent connaître. Ils souhaitent faire dons de ses organes. Ils peuvent en être fiers. A travers lui, d'autres personnes vivront. Espérons que femme et enfants vont être en accord avec eux sur cette décision tellement difficile à prendre. Une pensée très forte pour eux aussi.

Cela me fait réfléchir sur ce que je deviendrai le jour où la grande faucheuse s'occupera de moi. J'ai toujours voulu donner mes organes mais, avec cette maladie, il n'y a pratiquement aucune chance pour que cela soit possible. 

D'autres solutions existent comme le fait de donner son corps à la science ? Idée à "creuser". Mais en attendant, un peu de positif et la question du jour est "Que vais-je faire de ma vie après cette épreuve ?"


Quelques jours après ce terrible deuil, j'apprends qu'il n'y a pas eu dons d'organes. On peut comprendre le refus des enfants. Pas assez de recul dans la vie. Pas préparés à cela. Quant au refus de l'épouse, pourtant séparée depuis un moment de son mari, que penser ?

Le traitement par immunothérapie

Samedi 18 février

Comme le Docteur D. l'avait souhaité, j'ai donc reçu une septième cure lundi dernier d'immunothérapie, celle-ci était associée aux cures de chimiothérapie précédemment.

L'immunothérapie est un traitement qui consiste à administrer des substances qui vont stimuler les défenses immunitaires de l'organisme. Dans mon cas, il s'agit de lutter contre le lymphome folliculaire qui, sans cette thérapie, se ferait un plaisir de réapparaître peut-être trop rapidement...

Les personnes atteintes de lymphomes agressifs ne poursuivent pas ce traitement d'entretien. Après le Rchop, ils ont peut-être une chance d'être guéri. Ce qui n'est pas le cas pour les lymphomes indolents pourtant de faible de grade de malignité. Ceux-ci sont chroniques et aucun patient n'a pour l'instant été considéré comme guéri. Difficile à comprendre.

Le Rituximab, médicament plus connu sous le nom de mabthera est un anticorps monoclonal dirigé contre une molécule de surface. Il permet de diminuer le nombre de lymphocytes B. Contrairement à la chimio, le mabthera est une thérapie ciblée qui n'attaque que les cellules cancéreuses.

Malheureusement, si cette protéine peut nous faire oublier le lymphome pendant peut-être longtemps, elle ne stimule pas pour autant l'immunité. 

Affaibli par tous ces traitements, l'organisme  peut "attraper" tout ce qui se trouve sur son chemin. C'est pourquoi, bien souvent l'injection d'immunoglobulines s'imposent dans les années qui suivent.

J'en reviens à cette cure de rituximab, associée à de la cortisone, que j'ai reçue lundi dernier.

Ce traitement n'étant pas couplé à une chimio, je pensais que mon corps allait le "digérer" sans aucun problème. Et cela a été tout le contraire. J'ai une sensation de "lourdeur" au niveau de l'estomac associée à un état fébrile. Comme se plaisait à me le rappeler par mail Christophe : ce produit n'est pas anodin, ce n'est pas du doliprane... bien que ce dernier nous soit prescrit ainsi qu'un anti-allergique avant de commencer la perfusion. 

Le Mabthera est administré, lors de la première cure, sous haute surveillance et dans un environnement où l'ensemble des moyens de réanimation sont disponibles. Il peut avoir des effets secondaires redoutables et certaines personnes ne le tolèrent pas.

Je pense que mon corps est fatigué par toutes ces drogues ingurgitées depuis 4 mois et a envie de dire "stop". Après la chimio, les patients retrouvent l'appétit, pour moi c'est tout le contraire qui se passe. Je suis un cas atypique.

Pourtant, une autre cure est prévue le 6 mars. Ensuite ce sera une tous les deux mois pendant deux ans.

Mardi 7 mars

Hier lundi, on m'a administré ma huitième cure d'immunothérapie. J'ai été bien énervée l'après-midi et la soirée, ceci étant dû à l'absorption de cortisone. Ma nuit de sommeil a aussi été assez courte.

Malgré un réveil matinal, aujourd'hui les nerfs "retombent" et je commence à être cahos.  Il y aura certainement quelques heures de sommeil dans la journée.

Hier, j'ai eu la visite du Docteur D. Elle est passée très rapidement me voir, me donnant le compte rendu du pet scan sans en parler et s'informant bien gentiment de la repousse de mes cheveux. Ceux-ci commencent à réapparaître, ce qui est bon pour le moral.

J'ai lu le résultat du pet scan et me suis un peu inquiétée compte tenu de la persistance d'un infiltrat résiduel (50 % moins volumineux qu'en décembre quand même). Il existe une discrète activité métabolique par endroit.

Même s'il y a confirmation de l'efficacité thérapeutique, je n'aime pas lire des termes tels que "adénomégalies".

Après les 6 cures de Rchop, on ne peut parler que de rémission partielle à mon avis.

Reste plus qu'à espérer que les perfusions d'anticorps monoclonaux (une tous les deux mois pendant deux ans) vont me mener vers une rémission totale. En fait, c'est une sorte de chimio mais qui n'attaquent que les cellules cancéreuses.

N'empêche que je ne manquerai pas de reparler au Docteur D. de ces résultats le 5 mai lors de ma prochaine cure.

En attendant, on oublie tout cela et on profite du moment présent. Le printemps arrive, le soleil aussi j'espère. Reste plus pour moi qu'à combattre la fatigue qui peut à certains moments "m'assommer" et reprendre des forces jour après jour.

Puis recommencer une vie normale avec des sorties et des balades en camping car.

Je vais essayer de ne plus cogiter car, si un jour je devais recommencer un nouveau traitement, il serait bien assez tôt pour se faire du "mauvais sang".

Vendredi 5 mai

Cela fait déjà deux mois que j'ai reçu une cure de mabthera. Je me dis que "c'est fou" comme le temps passe vite quand on se porte bien. 

Après cette dure période de traitement, j'en suis arrivée à accepter ces douleurs rhumatismales qui me font souffrir depuis 30 ans. Désormais, je me suis contrainte à quelques postures quasi-quotidienne de yoga afin d'étirer les muscles récalcitrants tel que le piriforme, celui-ci se prolongeant du buste à la jambe en passant soit à travers, soit à côté du sciatique. Contracté, il est hyper douloureux !

Donc ce matin, je me suis rendue au "club med", comme le disait si bien un vieux monsieur lors de l'atelier esthétique. Et oui, les hommes peuvent prendre soin de leur apparence aussi !

J'ai reçu la cortisone, l'anti-allergique (polaramine) puis le mabthera. Une perfusion qui a duré quatre heures. Les conséquences chez une personne allergique à ce médicament peuvent être terribles voire mortelle. Il peut être prescrit chez des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. Dommage qu'il n'a aucun effet sur l'arthrose...

Dans tous "mes malheurs", j'ai la chance de n'avoir encore jamais été allergique à un médicament si ce n'est un jour après la prise de deux Topalgic (Tramadol). Ce n'est pas le cas pour tout le monde et bien souvent le mabthera doit être stoppé. Dommage compte tenu de son importance dans le traitement.

Je n'ai pas vu mon hématologue et n'ai donc pas de réponse à la question que je me posais il y a deux mois concernant l'infiltrat résiduel. La prochaine fois peut-être.

A mon arrivée ce matin, je suis allée embrasser ma tante hospitalisée depuis plus d'une semaine. Pas le moral la pauvre qui est allergique aux antibiotiques indispensables pour pallier à une infection intestinale. Encore bien des soucis pour ses enfants.

Pendant que j'écris sur ce blog, mon petit fils Elouan fait sa sieste. Panne de nourrice. Nous allons prolonger le séjour jusqu'à demain soir. Tellement mignon.

Demain une biologie mensuelle de contrôle et lundi direction la Vendée pour une petite semaine de repos. Avec le soleil j'espère.

Vendredi 7 juillet

Aujourd'hui, j'ai reçu ma dixième cure d'immunothérapie. Quelques heures d'hospitalisation... beaucoup d'autres moyens d'occuper une si belle journée, n'est-ce pas ? Mais bon !

J'ai profité de mon passage à la Polyclinique pour aller voir ma tante qui, cette fois, vient d'être opérée. Mon autre tante était là. Plus que deux. Tellement de décès en si peu de temps dans notre famille.

Cette fois-ci, j'ai rencontré mon hématologue. Pour elle, tout va bien pour moi, la biologie effectuée en début de semaine la satisfait amplement.

Cependant, qu'elle n'a pas été ma surprise lorsqu'elle m'a fait une ordonnance d'antibiotique et d'anti-viral. Au tout début du traitement, elle me les avait prescrits pour 6 mois alors, comme une bonne élève, j'ai arrêté mi-avril... et comme je ne l'ai pas vue en mai... 

Du fait des cures de mabthera, les globules blancs sont trop bas et je risque d'attraper tout ce qui peut traîner. Comme ce n'est pas arrivé, il n'y a pas de mal mais, dès ce soir, nous sommes allés à la pharmacie. 

Je lui ai parlé d'un de ses confrères, dans une autre ville, qui ne prescrit pas ces médicaments. "Imprudence" m'a-t-elle répondu. J'espère que mon amie Marie ne va rien "choper" d'ici la fin de son traitement. 

L'important est d'avoir une grande confiance dans son médecin. De ce côté là, pas de problème. Un moment d'espoir quand elle me dit que tout se passe merveilleusement bien et une grande bouffée d'angoisse quand nous avons évoqué l'éventualité d'une récidive. Ce lymphome n'est pas guérissable, ce qui explique la persistance d'un infiltrat résiduel après la chimio. 

Condamnée à perpétuité à vivre au jour le jour avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Bien sûr qu'il y a d'autres traitements au cas où... mais ça je le savais déjà. L'autogreffe ? jusqu'à 65 ans. Trois ans, c'est court et long à la fois.

C'est vrai que mon moral en a pris un coup lorsque j'ai appris dernièrement qu'une jeune femme qui pourrait être ma fille (et que j'apprécie énormément) attend de savoir si cette fichue maladie ne s'invite pas encore dans sa vie trois années seulement après avoir été "greffée". Biopsie négative, ouf ! Non, ablation d'une amygdale pour analyse plus approfondie. La peur est là mais aussi l'espérance que ce ne soit qu'inflammatoire.

Bien évidemment, il faudrait ne se recentrer que sur soi-même mais ce n'est pas mon tempérament. "Ensemble, nous sommes plus forts", la devise de France Lymphome Espoir. Tout à fait, mais nous connaissons les histoires des autres et quand il y a un décès ou une récidive, on ne peut pas parler de grande sérénité ! Et il faut dire que certaines personnes ne se privent pas quelquefois pour nous comparer à telle ou telle personne décédée. Merveilleusement sympathique.

Tout le monde aura compris que je traverse une période un peu difficile et les soucis que nous donnent notre maman n'arrangent rien. Terrible la vieillesse ! 

Arriverai-je à relever le challenge, moi la porteuse d'un lymphome indolent considéré le plus gentil des méchants ? faire comme ce petit bout de femme dont le pronostic vital était plus que réservé il y a dix ans après un cancer de l'estomac, le plus méchant des méchants ! Celui-ci ne l'ayant pourtant pas emportée. Sans estomac, elle a vraiment galéré mais aussi "usé" son monde. On connaît la suite...

Il se passe aussi des choses positives dans ma vie. Les petits séjours en camping car et les deux semaines à venir avec nos petits enfants. Jamais loin au cas où il faudrait revenir. On va finir par la connaître notre belle Bretagne !

Mais je sais qu'après un petit morceau de juillet avec nos quatre grands, il me restera une bonne réserve de bisous pour les deux petits que nous accueillerons en août.
Je les regarde au plus profond de leurs yeux et je vois qu'ils pétillent d'amour pour moi. Alors j'oublie ma fatigue, j'oublie ma maladie. La vie redevient douce. Et quand j'aurai réussi à apprivoiser notre petit dernier, la source ne sera pas tarie et lui aussi apprendra combien la maman de son papa l'aime. Son arrivée dans nos vies n'a-t-elle pas été la preuve qu'il ne faut jamais désespérer, ne jamais rien lâcher ?

J'ai aussi eu le bonheur d'avoir dansé une partie de l'après-midi hier malgré la chaleur et mon petit 10.7 de tension. Il y aura d'autres thés dansants, d'autres randonnées et un petit voyage à l'automne. A quoi pourrait servir ma maigre retraite si ce n'est pas à nous donner du bon temps ?

Je pense être une battante. Quelquefois à terre et puis de nouveau debout. Avec le courage et le goût d'accomplir des choses telles que refaire le tissu de notre salon en rotin. Il aurait été si facile de payer une couturière mais la satisfaction de l'avoir réalisé moi-même me forge dans l'idée que "petite" est la personne qui pourrait me rabaisser pour quelques motifs que ce soit. Que c'est bon de s'autoriser à se féliciter soi-même pour ce que l'on pense être !

Christophe peut être rassuré : Je crois que je vais encore une fois bien digérer le biberon. Sacré Christophe avec qui j'ai dialogué ce matin. Parce que la vie continue et qu'il nous faut préparer une nouvelle journée consacrée aux lymphomes. Ce sera le 15 septembre dans 21 villes de France. J'invite tous les lymphomanes bretons à nous rejoindre à Brest ou à Quimper.

Dimanche 10 septembre

En ce dimanche soir, pendant que Gervais s'adonne à regarder le sport à la télé, ce qui m'exaspère de plus en plus, j'écris ces quelques lignes. Heureusement que la maison est grande car il y a de quoi "péter un câble"...

Pour en revenir à ma séance d'immunothérapie de vendredi, tout s'est très bien passé. J'ai bien supporté la cure, quoique les 80 mg de cortisone m'ont mise dans un état de pure excitation, diminuant ma nuit de moitié. Les jours qui suivent,  c'est la chute et une grande fatigue apparaît.

Cette fois-ci, j'ai partagé ma chambre avec une charmante dame qui m'a raconté "ses malheurs". Deux cancers s'étant invités chez elle après avoir subi un énorme choc psychologique : un de ses enfants, encouragé certainement par son conjoint, ayant décidé de couper les ponts avec ses parents, les privant alors de leurs petits enfants. Une fille avocate qui les encourage à aller devant le juge mais cette pauvre femme n'en a plus la force, d'autant que des maux de dos terribles l'ont obligée à rester alitée plusieurs mois. De plus, cette personne étant sous Levothyrox, subit tous les effets secondaires du nouvel excipient.

Nous avons beaucoup dialogué. Pour moi sa fille a raison mais cela fait déjà 7 ans. ll faut faire valoir ses droits beaucoup plus tôt.

Ah le fameux levothyrox. Qu'en penser ? N'ayant plus de thyroïde depuis 2007, je me dois d'avoir recours à ce médicament. En ce qui me concerne, il ne m'a pas provoqué d'effets secondaires où ceux-ci ont été masqués par ceux du lymphome. Par précaution, je vais demander un dosage à mon médecin.

Pour la première fois depuis le début de mon traitement, il y a une anomalie au niveau des enzymes du foie. Je dois refaire une prise de sang cette semaine. Après quelques recherches sur le net, ce pourrait être un antidépresseur qui en serait la cause. Simple supposition de ma part. Cela fait deux jours que j'ai diminué la dose. Je revois mon psychiatre demain qui sera plus à même de changer le traitement si besoin. Le supprimer serait la meilleure solution mais cela doit se faire par paliers et encore faudrait-il que je m'envole dans un monde de bisounours. Qu'il est bon de rêver ! 

J'avais une confiance absolue dans le rituximab, étant certaine de vivre au moins deux années sereinement, mais plus le temps passe et plus je doute. Bien heureusement, la recherche avance et dans 21 villes, France Lymphome Espoir organise vendredi prochain des audio-conférences dont un thème portera sur les nouvelles thérapies. En ce qui nous concerne, nous serons à Quimper.

A Quimper, j'aurais le plaisir de rencontrer Camille Génié. Cette toute jeune femme a publié un livre "Journal d'une combattante intranquille". Elle y raconte son lymphome B à grandes cellules, très agressif. La chimio, l'auto-greffe et la descente aux enfers de l'insupportable. Sa lente reconstruction. J'ai lu ce livre tout d'un trait. Ce petit bout de femme est revenue de l'enfer. Il le fallait pour son petit garçon de 3,5 ans.

Malgré bien des interrogations, retrouver une coupe de cheveux correcte me donne chaque jour l'envie de me battre encore et encore.