La découverte

2008 : Après un déménagement, je change de médecin. Et, compte tenu de mes douleurs chroniques, le Docteur Christine D. généraliste, demande l'électrophorèse des protides. Un pic gamma est découvert avec une protéine monoclonale de type Agm à spécificité kappa. Je regarde la signification sur Internet et là l'angoisse : "cancer, leucémie.... bon courage". Je suis presque déjà morte...

S'en suit une visite chez une hématologue qui fait d'autres examens dont un myélogramme et me rassure. Un suivi va être mis en place car je suis peut-être porteuse d'un lymphome (cancer des ganglions lymphatiques).

2010 : Une échographie abdominale est demandée par le Docteur D. compte tenu de deux ou trois infections urinaires. Et là, découverte de ganglions dans l'abdomen. J'ai compris ce qui m'arrivait.

Un rendez-vous est vite pris avec l'hématologue et une autre batterie d'examens est effectuée : scanner, prélèvement de ganglions, biopsie ostéo médullaire, tep scan... et là le verdict tombe : lymphome folliculaire indolent de faible grade de malignité (grade 1 - stade 4).

Ce genre de lymphome ne se traite pas systématiquement. On le surveille simplement. Et après trois ans, la surveillance devient moins rapprochée.

2016 : L'hématologue a pris sa retraite. Elle est remplacée. Je suis désormais suivie par le Docteur D. une jeune femme fort aimable. A l'échographie de juin, les ganglions ont un peu augmenté de volume mais la biologie est parfaite. Un tep scan doit être réalisé. Il se fera le 26 août.

Contrairement à celui que j'avais passé début 2011, on ne me donne pas les résultats. Donc j'attends.

Connaissant très bien la secrétaire de l'hémato (Jeanne C.), une dizaine de jours après, je l'appelle. Nous nous tutoyons. J'ai été aussi quelques années secrétaire assistante de spécialistes. Elle me dit "Le Docteur D. m'a demandé de te remettre un rendez-vous". Ok, j'ai compris. Mais ce rendez-vous, faute de place, n'est que 3 semaines plus tard...

Mon dossier doit passer en commission pluri-disciplinaire pour parler de mon cas.
 Quelques jours plus tard, n'y tenant plus, je rappelle Jeanne C. Très sympa, elle me trouve un rendez-vous trois jours plus tard.

Faisant partie de l'association "France Lymphome Espoir", je connais le traitement standard qui a fait ses preuves. Mais il y a aussi un essai clinique qui m'intéresse.

Mon mari m'accompagne.

Impossible pour moi de tergiverser avec le fameux essai clinique (qui en fait est suspendu). J'aurais droit au Rchop : 6 cures + deux ans d'anticorps monoclonaux à raison d'une injection tous les deux mois.

Le Docteur D. nous explique tout : les effets secondaires, etc. mais je connais déjà tout cela. 

En attendant, il faut refaire une biologie, une biopsie ostéo-médullaire, une échographie cardiaque, voir un chirurgien pour la pose d'une chambre implantable, un anesthésiste.

Je plaide ma cause pour assister le 8 octobre au 10 ans de l'association "France Lymphome Espoir" à Lyon.

La première cure n'aura donc lieu que le 11 octobre (sur deux jours) la première journée  le R (mabthera) doit être perfusé tout doucement  afin de voir comment je réagis (risque allergique +++). Si tout se passe bien me seront administrés le lendemain les produits chimiothérapiques.

Ma fille qui est coiffeuse est venue me couper les cheveux mardi dernier et faire ma dernière couleur. Mardi prochain, nous irons ensemble choisir une perruque. La chute de cheveux est le premier effet secondaire cité !!! 

Avec 25 mg de seresta et 10 mg de miansérine (athymil), mes nuits sont toujours peuplées de cauchemars mais je dors. Par contre, les réveils sont rudes, la réalité me revenant en pleine figure avec toutes mes interrogations.

Aujourd'hui, j'ai eu le courage d'annoncer le traitement à ma maman. Difficile pour elle qui s'apprête à avoir 90 ans. Et ce ne sera pas jour de fête pour elle ni pour nous. Juste un an après le décès tragique d'un être précieux : mon père. Son départ a été un grand choc pour nous tous.
Ce choc aurait-t-il contribué à faire flamber ce lymphome qui était en sommeil depuis plusieurs années ? Et ma maladresse d'avoir dit à mes parents en juillet 2015 que j'étais porteuse de cette maladie grave aurait-elle plongé mon cher papa, tellement fort et devenu si vulnérable, dans une profonde dépression que nous n'avons pas vue et qui l'a conduit à mettre fin à ses jours ?
Mais je sais combien il est inutile de chercher des réponses à ces deux questions.