Le traitement : sixième cure

Lundi 23 janvier

Et c'est reparti pour un tour comme on dit : Corticoïdes, anti-allergique et anticorps monoclonal (le CD 20, marqueur spécifique des lymphocytes B) ont coulé dans mes veines pendant quelques heures aujourd'hui.
Dans 3 et 6 semaines, je recevrai de nouveau cet anticorps. Ensuite ce sera une fois tous les 2 mois pendant 2 ans. Le but est d'éviter une récidive. Avant cette avancée médicale, le lymphome folliculaire récidivait à 100 %. Désormais, il y a des rémissions plus ou moins longues. Et s'il y a récidive, l'arrivée de nouvelles molécules redonne de l'espoir.

C'est sous un beau soleil que je suis revenue à la maison. J'ai déposé mon sac et suis partie faire une petite balade. J'ai contourné le bourg en passant par la "rocade" qui n'est autre qu'un chemin piétonnier...
A un moment, entendant le bruit d'une basse-cour, j'ai fait demi-tour pour m'extasier devant les 3 oies que possède notre ami Pierre. Impressionnant. Une pure citadine aurait pu agir ainsi mais moi, la fille élevée parmi les animaux de la ferme, je m'en étonne encore ce soir.

Comme quoi, on voit le monde d'un autre œil après une telle épreuve. Profiter de chaque bon moment, pas de temps à perdre. Et comme le disait si bien notre pauvre Amandine "non, ce n'était pas un rhume !". Et même si le traitement a bien éradiqué la maladie, on reste très conscient que ce cancer peut un jour  faire encore parler de lui.

Demain, ce sera la dernière chimio. Je la "vomis" avant de la recevoir. Encore une semaine difficile. Et pour compléter le tout mon hématologue m'interdit de commencer les injections qui me remettent "debout" avant mardi prochain.

Mardi 24 janvier

Après l'anti-vomitif, le corticoïde, ce sont les 3 produits "toxiques" qui m'ont été perfusés ce matin. La dernière fois avant longtemps je l'espère.

En rentrant en début d'après-midi, je suis allée faire une balade compte tenu du beau temps. Je savais que les effets secondaires n'arriveraient que plus tard.

Effectivement, ce soir ce n'est pas la forme. Je me sens très mal. Dans une semaine, ce sera dernière mois et j'aurais effectué les 100 % du traitement.

Ayant écouté en replay hier soir le témoignage du petit Imad, 8 ans (sept à huit de dimanche dernier), je me dis que je ne dois pas me plaindre. Ce petit garçon nous donne une belle leçon de vie et a attiré l'attention de beaucoup de monde.

Je me demande pourtant ce soir pourquoi des médecins, tout en sachant que l'issue de leurs malades sera fatale, leur imposent des chimios qui ne servent à rien ? Faudrait-il qu'ils en aient au moins une pour que leur façon de faire change ?

Mercredi 25 janvier

Une journée post-cure loin d'être agréable comme à chaque fois. Envie de rien. L'estomac en vrac. Juste attendre que les jours passent pour qu'un semblant de forme ne revienne. Ne pas se plaindre. Le cauchemar se termine.

Jeudi 26 janvier

Une nuit réparatrice avec un réveil matinal. Je me sens beaucoup mieux qu'hier. Les drogues se "digèrent" doucement.

Nous avons notre petit fils Nolan pour deux jours car il est malade. Je me balade donc avec un masque médical sur la bouche et le nez. Peur d'attraper la grippe si grippe il a. Il tousse beaucoup mais pas plus que son papy depuis plusieurs jours. Je suis entourée de microbes et virus en tous genres.

Mes globules blancs sont à la hausse donc mes défenses immunitaires doivent l'être aussi et cela me rassure un peu. Mais je crains la chute après la cortisone en fin de semaine.

Je viens encore de lire sur le forum de France Lymphome Espoir le cas d'un homme qui récidive après un traitement. Comme moi, sa moelle osseuse était atteinte. C'est tellement "flippant" que je vais désormais m’astreindre à ne plus aller sur le site. J'ai envie que tout cela soit derrière moi et oublier cette traversée du désert. Voir au bout du tunnel un beau soleil plutôt que des nuages.

Vendredi 27 janvier

Cela a été une première pour moi : dormir avec un masque sur le nez et la bouche. En plus de mon petit bonnet rose pour la nuit : joli tableau. 

Le masque évidemment pour me protéger des expectorations de la toux incessante de Nolan qui dormait dans le lit près du mien.

Un petit bonhomme pas du tout en forme aujourd'hui. Petit homme grippé tout simplement comme je le craignais, diagnostic précisé par un médecin ce soir.

On verra dans les prochains jours si le port du masque a été efficace. Nolan a retrouvé son foyer et moi je respire mieux. Pour le moment.

Encore une journée sans sortir. Je n'aurais jamais autant regardé la télévision. Se concentrer sur un livre demande trop d'énergie. 

Encore quelques conversations téléphoniques. 

Une avec Martine V. que j'ai connue à Rennes. Nos maris étaient collègues. Tant de temps et de rires échangés avec Martine. Nos deux fils aînés ont le même âge, le même prénom et sont restés de vrais amis. 

Une autre plus particulière avec notre fils Samuel nous annonçant une deuxième intervention cardiaque pour multiples extra-systoles. Pour que maman ne s'inquiète pas, on lui dit que le cœur est sain et que le pire ne peut arriver. Pas très convaincue.

Au même moment, notre cher Président Hollande était à l'étage au-dessous en train d'inaugurer le nouveau service de cardiologie de l'hôpital de Poitiers... La garde rapprochée du Président a pour une fois bien protégé notre gendarme. 

Mais ce n'est certainement pas en pensant à Hollande, pas plus qu'à Fillon d'ailleurs que je vais retrouver mon lit ce soir. L'argent qu'ils gagnent quelquefois aussi malhonnêtement ne leur épargnera pas la maladie. Au moins une justice dans ce monde.

Samedi 28 janvier

Une belle insomnie au milieu de la nuit malgré la prise de médicaments pour dormir... à force le corps s'habitue et les résultats seraient les mêmes avec la prise de placebos. Ou pas !

L'énergie a quand même été présente au cours de la matinée. Par contre, après le déjeuner, la fatigue est apparue.

Maman est venue me voir. J'ai fait un bout de chemin avec elle, lors de son retour, pour m'arrêter à notre épicerie faire quelques courses. Un petit bol d'air après 4 jours "d'enfermement".

Ce matin, c'est avec un immense plaisir que j'ai rangé ma boîte de corticoïdes, non pas que j'en ai fini avec eux mais ils me seront perfusés lors de chaque cure d'immunothérapie.

Je savoure l'idée de ne plus avoir de chimio à faire. Et je vais de suite déchirer la fiche d'Information "Patient Protocole R-Chop".
Avant ce geste, je regarde une dernière fois les effets secondaires pour constater que je n'ai pas eu de neuropathie périphérique (doigts qui fourmillent, pieds qui s'engourdissent), peu de nausées, aucun vomissement ni aphtes.
Par contre, je n'ai pas échappé à l'alopécie (perte des cheveux), à la neutropénie (baisse importante d'un type de globules blancs), à l'anémie, à la constipation, à la rétention urinaire sans oublier tout ce que mon cœur a enduré au point de vue toxicité et troubles du rythme.

Et je ne vais pas échapper cette fois-ci encore aux conséquences suite à l'arrêt brutal de ces fameux corticoïdes. La numération formule sanguine va s'en trouver complètement effondrée et un épuisement total va s'en suivre.

Dimanche 29 janvier

Ce dimanche a ressemblé à tant d'autres. Je n'avais jamais réalisé auparavant combien ce jour peut être cynique lorsqu'il n'est partagé qu'avec la maladie.

Cela n'a pas été l'abattement total comme je le craignais. Le courage n'était pas là pour autant et j'ai dormi une partie de l'après-midi. Autrement, la télé m'a tenue compagnie. Combien d'heures aurais-je passé allongée sur mon canapé au cours de cet hiver si particulier ? 

Quelquefois, mon regard s'en va dans le vide puis soudain accroche celui de mon chat. Il est mon compagnon d'infortune et reçoit en compensation les caresses qu'il mérite.

Puis le soir arrive, la nuit est là, quelques larmes se détachent de mes yeux, coulent sur mes joues. Seuls mes pauvres doigts tout arthrosés sont là pour les essuyer. 

Lundi succédera à dimanche, ébauche d'une nouvelle semaine qui me verra reprendre des forces jour après jour.

Lundi 30 janvier

Aujourd'hui, pas question de sortir de mon "nid douillet". Épuisement total. Le fait de savoir qu'il s'agit de la dernière fois me fait tenir le coup moralement.

Demain vont commencer les injections de granocytes et, jour après jour, les forces vont réapparaître me conduisant vers une vie presque normale. Mais je sais qu'il va me falloir du temps avant de récupérer tout à fait. Mon corps a été mis à dure épreuve au cours de ces derniers mois et il en gardera longtemps le souvenir. Tout comme mon esprit d'ailleurs.

Je vais profiter de cette "renaissance" pour retrouver une certaine forme physique. Tout d'abord, marcher chaque jour, reprendre la gym douce,  Faire travailler mes muscles, les étirer... 

Ma plus belle victoire sera le jour où je pourrai refaire de la marche nordique. C'est un des meilleurs sports car il sollicite 90 % des muscles. En attendant, je me contenterai d'aller samedi prochain partager la galette des rois avec le groupe.

Guylène aussi faisait de la marche nordique. Elle avait à peu près mon âge. Le lymphome l'a emportée. Sans oublier le sourire d'Albert, si svelte et sportif, tombé lors d'une randonnée. Ne pas dire "jamais deux sans trois".

Il va me falloir revoir certaines règles alimentaires. Les cellules cancéreuses se nourrissent de sucre. Malgré mon attirance vers tout ce qui est gâteaux et chocolats, je crois que je vais en consommer un minimum. Le gourmand qui n'a jamais subi de chimios ne comprendra pas mon raisonnement ! Ce sont des traitements tellement lourds que personnellement je n'aimerais pas subir une seconde fois.

Mardi 31 janvier

Une journée encore passée à la maison. Il ne fait pas beau et la fatigue est encore trop présente pour m'imposer quelque effort.

Ce matin, Anne-Marie est venue me faire une séance de réflexologie plantaire. J'ai eu un peu de mal à lâcher prise mais en fin de séance, je n'étais plus là, partie loin, très loin ! 

J'ai commencé ma dernière série d'injections de Zarzio, produit miracle qui me remet à chaque fois sur pieds. 

Ce soir, je regarde "Enquête de santé" sur les nouveaux poisons de notre quotidien. Très inquiétant.

Il y a longtemps que j'ai compris que les perturbateurs endocriniens pouvaient être responsables de mon lymphome tout comme ils l'ont été pour ma thyroïde. 

Je partage l'angoisse des habitants de Grez en Bouère, petite commune mayennaise dont il est question dans cette émission. Nous avons habité dans une commune voisine quelques années, heureusement bien avant l'implantation de l'usine incriminée.

Et tout ça me fait regretter d'avoir mangé ce soir une pomme non bio...

Mercredi 1er février

Je n'avais pas réalisé une seule fois au cours de la journée que nous étions déjà en février. Je ne devrais pas dire "déjà" car j'en ai rêvé d'arriver à ce mois où aucune chimiothérapie n'est programmée. 

Plusieurs visites cet après-midi. Cela fait du bien de voir du monde. Cela fatigue aussi et ce soir je suis "usée". Je trouve que je récupère moins vite cette fois-ci, sans doute l'effet de l'accumulation des traitements.

Je racontais cet après-midi qu'en 18 semaines, je n'aurai eu que 36 prises de sang, 30 injections dans l'abdomen, 6 aiguilles implantées dans mon port à cath  (mais là un peu de triche : je pose un patch anti-douleur deux heures avant), une perfusion posée lors du pet scan. Il ne faut pas avoir la phobie des piqûres ! sinon vaut mieux éviter d'être malade.

Ma chance : avoir de bonnes veines malgré mon manque de "veine". Pas de chance quoi !

Jeudi 2 février

J'ai repris le volant ce matin pour aller faire des courses. Encore un sentiment de liberté retrouvée.

Pourtant, la vigueur du petit matin ne dure pas très longtemps. J'ai des moments de grande fatigue. Cette fatigue qui va m'habiter certainement longtemps.

Cet après-midi, j'ai reçu la visite de François et de son épouse. François a déclaré un lymphome il y a deux ans à plus de 80 ans. Grâce à sa bonne forme physique, il a réussi à supporté le Rchop. Son lymphome étant agressif, il n'a pas eu les deux ans d'immunothérapie. C'est suite à un choc semblable à celui que j'ai eu en 2015 que sa maladie s'est déclarée. Même décès brutal mais pour lui il s'agissait de son fils... insurmontable douleur.

Un homme que je connais très bien a déclaré un myélome il y a 6 ans aussitôt que son fils s'est donné également la mort par pendaison. Malheureusement pour lui, il est en rechute.

Pour ma part, je pense que mon lymphome aurait pu rester encore un moment en sommeil si mon cher papa s'était éteint d'une manière naturelle. Je reprends les propos du Dr Christophe Fauré, psychiatre :
 "... le suicide crée, chez les proches, un état de stress aigu : ils sont plaqués au sol, sous le choc. Incapables de donner le moindre sens à l'événement. Les conséquences de ce stress peuvent être préoccupantes sur le long terme..."

Vendredi 3 février

La quatrième injection de granocytes étant faîte, les forces reviennent petit à petit. Encore une demain. Peut-être ne vais-je pas subir ces horribles douleurs osseuses ? Pas d'inquiétude à ce sujet compte tenu qu'elles passent bien avec la prise de doliprane.

Pourtant, ma prise de sang d'hier n'a jamais été aussi "mauvaise". Mais tout ça va remonter dans les semaines qui viennent. On peut comprendre pourquoi les personnes qui subissent de multiples chimiothérapies soient obligées d'être transfusées.

A partir du moment où je peux vivre à peu près normalement, je réalise que mon traitement, aussi dur a-t-il été, est arrivé à sa fin. Ce qui va suivre sera très facile à supporter contrairement à la chimio. Pourtant, ces chimios nous permettent de continuer à vivre, quelquefois même à guérir, on ne peut pas le nier. Mais en attendant, il faut les subir.

Cet après-midi, Sacha et ses parents sont arrivés pour le week-end. Un peu de vie dans cette maison, cela ne va pas faire de mal.

Samedi 4 février

Quand on me dit que j'ai bien supporté mon traitement, je rage un peu. Ce n'est pas parce que je n'ai pas vomi, que je n'ai pas perdu l'appétit que cela a été facile. Personne ne peut savoir ce que j'ai vraiment vécu. 

J'ai morflé dans ma vie question santé. J'ai beaucoup souffert physiquement. Mais jamais je n'avais connu une telle épreuve.

Si cela avait été aussi facile, cela ne m'effraierait pas d'avoir de nouveau un jour une autre chimio. Au contraire, je n'ose même pas l'imaginer. 

Désormais, il me faut remonter la pente et retrouver une certaine vie sociale. C'est pourquoi, je suis allée rejoindre le groupe de marche nordique à 14 heures pour la galette des rois. Quant à reprendre les randonnées, ce n'est pas pour demain, hélas !

Cet après-midi, nous avons pris un "bol d'air" avec Samuel et son petit Sacha. J'espère que le temps sera de la partie la semaine prochaine afin que je puisse refaire des petites sorties. Un petit peu plus chaque jour.

Dimanche 5 février

Les injections de facteur de croissance m'ont remise encore une fois "debout". De plus, j'ai eu l'immense chance de ne pas avoir de douleur osseuse.

Un dimanche bien meilleur que le précédent.Un déjeuner familial avec le bonheur d'avoir autour de la table 4 petits fils. 

Pauvres sont ceux qui ne connaissent pas la joie d'avoir une descendance. Les enfants sont la plus belle réussite d'une vie. Et les petits enfants qui arrivent ensuite sont la cerise sur le gâteau.

Après cette journée bien remplie, la fatigue est bien là et le repos s'impose.

Lundi 6 février

Ce n'est pas parce que le traitement est en partie fini que ma vie va redevenir comme avant. Il faudra certainement plusieurs mois pour qu'il en soit ainsi.

Mes yeux se sont fermés cet après midi. Il en a été de même pour mon fiston et la télévision nous a regardé dormir... jusqu'à ce que le téléphone ne sonne !!! Grr !

Ce soir, je paye la facture d'un week-end considéré comme "normal". Une bonne nuit de repos s'impose. 

Mardi 7 février

Cette nuit n'a pas été réparatrice comme je l'aurais souhaité. 

A part quelques petites tâches ménagères,  ma journée a été en partie consacrée au repos. Je me suis endormie devant l'émission de Frédéric Lopez. Le thème était "les addictions aux jeux", celle de lundi "aux tocs".
Les jeux d'argent ne m'intéressent pas et je ne crois pas avoir de tocs. Les troubles obsessionnels compulsifs "pourrissent" la vie de la personne qui en souffre mais encore plus celle de son entourage. Pour s'en débarrasser, une aide psychologique est indispensable. La volonté ne suffit pas. 

Ma sœur est venue me voir et nous avons parlé de Jérôme, fils de voisins communs. Jérôme, papa de deux garçons, après un accident de la circulation vendredi dernier, est entre la vie et la mort. Nos enfants ont joué avec lui étant enfants.

Si j'étais portée par la foi, mes prières iraient vers lui ce soir. Mais le bon Dieu ne peut pas tout faire, n'est-ce pas ? Il n'a pas pu empêcher ces parents de massacrer leur petit garçon ni de mourir d'un cancer cette jeune femme laissant 3 enfants orphelins... alors à quoi bon.

 Mercredi 8 février

Encore une journée bien au calme où le repos a été ma principale occupation. Juste pris un petit peu l'air cet après-midi malgré ce froid glacial. 

J'ai envie de faire "un millier" de choses mais l'énergie n'est pas là. Plus tard. La patience est de mise compte tenu du traitement que je viens d'avoir.

A cet égard, un article consacré à la patience et au "patient" lui-même "trotte" dans ma tête depuis un moment.

Jeudi 9 février

Bien que ce ne soit pas encore la forme "olympique", je sens que mes forces reviennent petit à petit. 

Deux sorties dans la journée, un exploit compte tenu de la fatigue des jours précédents.

Cet après-midi, un petit tour avec Gervais dans notre capitale Bretonne. Besoin de se faire couper les cheveux et bien évidemment seule sa fille est capable de le lui faire correctement !!! J'en ai profité pour acheter un produit facilitant la repousse de mes cheveux. Et oui dans une perruquerie, on trouve tout ça.

Anne-Sophie est appelée à aller couper des cheveux à de grands malades au Centre Eugène Marquis mais elle se "blinde", du moins tant qu'il ne s'agit pas d'enfants...

Ensuite, distribution d'affiches pour la pièce de théâtre qui sera jouée dans un mois dans notre commune. Cette fois-ci, je ne serai évidemment pas sur scène.

Puis l'appel de mon fiston Anthony et de ses enfants. Tellement mignons ces petits avec les dessins qu'ils m'ont encore envoyés. Et l'arrivée de la petite dernière Lucile, 3 ans, en vacances samedi. Les parents au départ un peu réticents de peur de me fatiguer. Mais j'ai voulu la prendre. Trop de câlins en retard !

Vendredi 10 février

Une journée bien ordinaire. Un appel de Dominique. Toujours aussi sympa Dominique de prendre de mes nouvelles après chaque cure. J'espère que son abstention thérapeutique durera encore longtemps afin qu'il puisse bénéficier d'un traitement moins lourd. 

Une petite sortie shopping et courses cet après-midi. Et le bonheur de retrouver mon canapé pour la soirée. Depuis 4 mois, c'est mon meilleur ami.

Samedi 11 février

Une journée pas comme les autres. Anthony est venu déjeuner avec ses filles et nous a laissé la petite Lucile, 3 ans, en vacances pour une semaine. A la toussaint et à Noël, ce bonheur m'était interdit pour cause de chimio.

Adorable petite fille que nous n'avons pas eu beaucoup l'occasion de nous occuper auparavant. Moins que son frère et sa sœur. Par contre, nous avions partagé des moments avec toute sa famille, notamment en vacances en août dernier.

Simplement, avec l'expérience, nous nous sommes rendus compte que les liens avec les petits enfants ne se tissent vraiment que lorsque nous les avons en pleine autonomie, sans leurs parents.

N'ayant jamais eu la chance d'aller en vacances chez mes grands-mères, je les aimais mais sans attachement profond. Contrairement à mes enfants qui ont tant aimé leurs grands parents et sont encore tellement attachés à leur "mémé".

Dimanche 12 février

On a l'impression que Lucile est là depuis toujours tellement elle est à l'aise. La prochaine fois qu'elle viendra, ce sera avec un cousin. Mais ces vacances-ci, la prudence est d'en prendre un à la fois. Et oui, il ne faut pas trop que mamie se fatigue quand même !

Ben oui, la chimio est terminée mais le traitement continue. En effet, demain matin, départ pour la Polyclinique pour une transfusion d'anticorps monoclonoaux. J'y retourne dans 3 semaines puis après une fois tous les deux mois pendant deux ans pour éviter une éventuelle récidive. Avec ce type de lymphome, le risque de rechute est énorme. 

Une dernière prise de sang demain matin, la 37ème je crois depuis le 12 octobre. Le Docteur D. va certainement m'en planifier d'autres mais beaucoup plus espacées.

C'est donc avec Papy que Lucile va passer la matinée de demain. Un petit tour au marché de Combourg sans doute. 

Je remercie toutes les personnes qui, en lisant mon blog, m'ont quelque part soutenues. Près de 4 000 vues.

Mais il ne s'agit pas d'une fin. D'autres articles vont paraître, notamment le traitement avec l'immunothérapie. Seulement, il ne s'agira plus de mon parcours au jour le jour.

Le traitement : cinquième cure

Lundi 2 janvier

La première partie de cette cinquième cure est effectuée. Le mabthera a coulé dans mes veines toute la matinée.

Le Docteur D. ayant demandé une échographie cardiaque, celle-ci était programmée aujourd'hui à 16 h 30. Je me demandais bien comment j'allais "tuer" le temps en ce début d'après-midi. Il y a bien un intermarché pas très loin de la clinique mais la perspective de me retrouver dans un univers plein de microbes ne m'enchantait pas. Et puis la fatigue était encore omniprésente.

On m'a permis de rester dans ma chambre si je le désirais. Trop sympathique le personnel... 

Le Docteur D. est passée me "saluer" en me disant que je ne pouvais pas mieux commencer l'année compte tenu des résultats du pet scan. 

L'échographie cardiaque est également satisfaisante donc mon corps devrait bien supporter ces deux dernières chimios. Ce n'est pourtant pas avec grand plaisir que je m'apprête à en recevoir une autre. Demain, à l'heure où j'écris ce texte, ce ne sera certainement pas la grande forme. M'enfin !

Elle s'appelait Amélie, c'était une jeune femme de 25 ans. Au cours de ses études d'infirmière, elle avait donné son sang. On lui avait découvert alors une leucémie. Après sa rémission et l'écriture d'un livre "De l'autre côté du miroir", elle avait repris ses études. Elle n'a exercé son métier que quelques semaines. Elle a récidivé en août  Il y a quelques semaines, elle a été greffée avec la moelle osseuse de son propre frère. C'était "une battante" Que s'est-il passé ?

Une famille en deuil, un fiancé... la vie devant eux... Innommable douleur.

Mardi 3 janvier

C'est après seulement 3 heures de sommeil que, pour la cinquième fois, je me suis rendue à la clinique ce matin pour recevoir les produits censés détruire le reste de mon lymphome. J'en suis maintenant à 83,33 % de mon traitement chimiothérapique. Plus qu'une cure ou encore une !

Cette cure ne semble pas très difficile à "digérer" à l'image de la 4ème, du moins pour le moment. Je me sens juste barbouillée... ce qui ne m'a pas empêchée de manger quelques chocolats cet après-midi. Gourmande, je le suis et très attirée par le sucré. Il va falloir que je compense par autre chose car les cellules cancéreuses raffolent de ces sucres rapides. 

Ce matin, j'ai partagé ma chambre avec Maryvonne qui rechute d'un lymphome T seulement 6 mois après une autogreffe. Difficile. Elle est dans le refus complet de l'allogreffe. Le Docteur B. essaie un protocole qui, je l'espère de tout cœur, fonctionnera. Tout comme moi, elle ne veut aucunement d'acharnement thérapeutique au cas où... et est pour l'euthanasie. A ce point de vue, nous sommes sur la même longueur d'onde.

Je suis rentrée en contact cet après-midi avec Catherine qui rechute de son lymphome folliculaire après deux ans de rémission. Catherine s'est vue porteuse de deux lymphomes : un indolent qui refait parler de lui et un agressif qui semble bien endormi. Catherine n'avait pas pu bénéficier de l'anticorps monoclonal pour cause d'allergies. C'est celui-ci qui nous donne toutes les chances d'une longue rémission. Cette fois-ci, ils y vont avec beaucoup de précaution. 

Cette maladie est une vraie "cochonnerie". Nous payons pour toutes les "saloperies"  ingurgitées ou respirées au cours de notre vie. Le micro-ondes que tout le monde utilise transforme les aliments et de ce fait détruit tout ce qu'il y a de bon. Et, malheureusement, déjà bébés les petits en font les frais. J'ai réappris depuis quelques années à ne plus m'en servir et s'il n'y avait que moi, il apparaîtrait aux "abonnés absents" de notre cuisine.

Mercredi 4 janvier

Après une assez bonne nuit de sommeil, une journée difficile. Mon estomac commence à saturer de toutes ces fichues drogues qu'on lui impose de digérer. Et mon corps tout entier semble broyé. Impression d'être passée dans un rouleau compresseur. 

Les effets secondaires de cette cure sont arrivés un peu plus tard que lors de la précédente. A chaque fois, je me dis que je n'aurais jamais imaginé auparavant combien ces traitements sont éprouvants. Comme toute épreuve, nul ne peut comprendre sans l'avoir vécu. 

Loin de moi l'envie de chanter la chanson "si l'on pouvait arrêter les aiguilles". Bien au contraire, j'aimerais qu'elles s'activent pour me vieillir d'un mois afin que tout cela ne soit plus qu'un mauvais souvenir.

Mais demain sera peut-être un jour meilleur.

Jeudi 5 janvier

Ce matin, je n'avais pas envie de me lever. Fatiguée. Pourtant, plus tard tout a été mieux. J'ai senti que mon corps, encore une fois, avait "accepté" la chimio. Au cours des 5 jours de cortisone, j'avale chaque matin un cachet de lanzor 30, histoire de protéger mon estomac. En principe, les corticoïdes font moins de dégâts que les anti-inflammatoires mais ils ne sont pas sans risque non plus.

Donc une journée bien meilleure que celle d'hier. Les corticoïdes y sont pour quelque chose. Ils remontent les globules et les plaquettes. A partir de samedi, ce sera encore la chute vertigineuse, l'aplasie sans doute et cette incommensurable fatigue. 

Toujours un peu de visite, des appels téléphoniques dont ceux de mes trois enfants. 

Le cancer est un véritable fléau. Mardi, au service ambulatoire de la clinique, nous étions 38 patients à recevoir une cure de chimio. Et ce n'est pas le grand centre anti-cancéreux de Rennes ! 

On peut en éviter en faisant des examens de routine (coloscopie, mammographie et frottis pour les femmes, surveillance de la prostate pour les hommes, etc. ) 

Il y a aussi le cancer du poumon, de la gorge, de la vessie, de l’œsophage... fruit de nombreuses années de tabagisme. Celui-là devrait être évité. 

Mais il y en a d'autres qui nous arrivent comme cela, sans antécédents familiaux, sans avoir fait d'abus... Pourquoi ? 

Toutes les nouvelles technologies n'y sont pas étrangères, ainsi que tous les pesticides étendus à tout va dans nos campagnes depuis quelques décennies et qui ont empoisonné notre alimentation. Le pire étant que l'on voit encore des agriculteurs "semer la mort" alors que le cancer a déjà emporté leur mère, leur épouse ! Je le constate dans ma propre commune et cela m'attriste vraiment.

Vendredi 6 janvier

Ma journée a été tout à fait "normale". Pas trop de fatigue. 

Ce soir, je me demande s'il n'aurait pas mieux valu que j'aie un lymphome agressif traité tout de suite même si le choc aurait été violent plutôt que d'avoir cet indolent qui m'a "ruiné" ma vie pendant 6 ans et qui est plus difficile et plus long à traiter. C'est l'histoire de Guénolla qui m'y fait penser. Bien évidemment, je suis très heureuse pour elle que son traitement soit terminé après seulement 4 cures et qu'elle n'ait pas besoin des deux ans d'immunothérapie. 

Nous avons la chance toutes les deux d'avoir une hématologue extrêmement vigilante, et de plus tellement sympathique. J'avoue que cela me change de la "grande dame", pourtant tellement compétente, avec qui j'avais affaire auparavant.

Je pensais aller prendre l'air cet après-midi mais j'ai eu la visite de cousins : Simone et Roger. J'ai la chance d'être bien entourée. Personne ne m'oublie. 

Mon amie Odile m'a téléphoné ce matin. Nous avons connu Odile et Pierre-Yves lors des 6 années passées à St Nicolas de Redon. J'ai programmé avec Odile un petit dîner à quatre, tout simple, chez nous ce soir. Cependant, j'avais oublié la partie de chasse aux canards de Gervais...  Ce sera pour une autre fois. 

Il est vrai que je suis très souvent enfermée "seule" dans cette grande maison. Et à l'heure où j'écris ce texte, il me vient à l'esprit cette chanson de Georges Moustaki : 

"pour avoir si souvent dormi avec ma solitude, je m'en suis faite presque une amie, une douce habitude...".

 

Il me faut encore être patiente un bon mois et après je crois que je serai très très souvent absente moi aussi.  Immense besoin d'évasion.

Samedi 7 janvier

Une journée où les idées les plus noires me sont passées par la tête. Réveillée tôt puis de nouveau au lit : dormir, encore dormir et pourquoi pas toujours dormir ! pour oublier. Ne plus penser. 

Le moral est comme on dit "dans les chaussettes". Plus envie de continuer. Pourquoi de toute façon ? Pour des lendemains qui ressembleront sans doute à l'hier. Non. 

Et que personne ne me demande de ne rien lâcher. Je fais comme je peux. Epuisée.

Demain ce sera dimanche. Pire journée de la semaine.

Dimanche 8 janvier

Tellement pénible cette fin de semaine. 

Se lever puis se recoucher vite pour éviter le malaise, telle a été mon activité principale de la matinée.

Puis se dire qu'il serait bon de faire un brin de toilette et de s'habiller. Réfléchir aux gestes à faire devient si compliqué. Midi est là et j'arrive tant bien que mal à mes fins.

Penser tout l'après-midi au potage qui serait le bienvenu ce soir mais éplucher ces quelques légumes relève d'un vrai parcours du combattant. J'y pense et j'y repense tant de fois avant de trouver la force de m'y coller.

Se focaliser sur le bon feu de cheminée plutôt que sur l'extérieur pour s'approprier un peu de bien-être.

C'était une journée post-cure, post-corticothérapie. Impression d'atteindre le fond du précipice et de ne jamais pouvoir remonter à la surface.

Épuisement total. Et interdiction de commencer les injections qui vont me redonner du tonus avant mardi. Le Docteur D. a été formelle.

Je regrette de faire peur en parlant d'idées noires mais comment ne pas en avoir quand on se trouve dans un tel état ?

Lundi 9 janvier

En l'année 1976, le 9 janvier était un vendredi et, à 16 heures, je mettais au monde notre premier enfant. Première véritable épreuve pour moi mais tant de bonheur s'en était suivi. Nous étions sur un nuage. Tellement jeunes. La vie était devant nous... 

Malgré ces douleurs abominables, je savais que Samuel n'aurait pas été enfant unique. Et je pensais que le deuxième accouchement aurait été plus "cool". En vain !

Bonheur de le voir arriver dans nos vie et tristesse de le voir partir, plusieurs années plus tard, bac en poches, vers une voie si particulière : militaire de carrière. Je me souviendrai toujours de cette journée de septembre, et tant d'autres d'ailleurs, où mes larmes ont tant coulé. Je vécus la peur au ventre au gré de ses missions, notamment lors de ses séjours en Bosnie.

Des milliers de kilomètres parcourus que ce soit sur le plan professionnel que privé.

Plusieurs mutations et encore une prochaine :  Après St Maixent L'Ecole, Nîmes, Aras, Le Mans, Cestas, Melun, Bourg Achard, Poitiers, c'est cette belle ville d'Angers qui va l'accueillir en août avec Isabelle et Sacha le rapprochant un peu de son lieu de naissance Château Gontier.

Heureusement qu'en ce si beau jour de janvier 1976, ma santé était au top. Si une biologie réalisée avait été aussi mauvaise que celle d'aujourd'hui, je crois que j'aurais été transfusée avant même d’accoucher !!!

Je viens de passer 3 jours extrêmement difficiles. Complètement anémiée. Jamais les globules rouges et blancs n'avaient été aussi bas ! Aplasie totale. Plus de défenses immunitaires.

Il va falloir force volonté à ma moelle osseuse, aidée des facteurs de croissance, pour remonter tout ça.

Cette chimio est une véritable arme chimique qui détruit tout sur son passage. 

Anne-Marie est venue me faire une séance de réflexologie plantaire cet après-midi et, depuis, je me sens plus "solide". Je tiens mieux sur mes jambes. Magique.

Il m'aurait été bien impossible encore ce midi de me tenir assise un petit quart d'heure devant mon écran d'ordinateur et de "taper" ce texte.

Mardi 10 janvier

Une nuit difficile. Mon dos était très douloureux. 

Ce matin, les forces sont revenues un peu. Plier 3 morceaux de linge était un peu moins compliqué ! Je me suis mise au défit de refaire le lit au complet, ce qui aurait été inimaginable encore hier. Très fière de moi !

J'ai commencé les injections et j'espère que d'ici deux ou trois jours, j'aurai retrouvé quelques forces. 

Pourtant, je sens bien que mon corps "n'en peut plus". Et puis cette "hibernation" forcée commence à me peser vraiment. Les visites se font plus rares (les gens vous oublient vite...).

Le téléphone est un précieux allié dans de tels moments. Il permet de conserver le lien avec l'extérieur. C'est avec Danièle que j'ai conversé un long moment aujourd'hui, dimanche c'était avec Marie-Thérèse, les mamans de mes belles-filles.

Ces jours-ci, je vais pourtant sortir mais il ne faudrait pas que j'attrape la grippe. Avec un taux si peu élevé de globules blancs, cela craint...

Je retrouve le témoignage de Nicolas J., neveu de mes cousins Yvette et Auguste. Nicolas a subi ce traitement à l'âge de 39 ans :

"Les gens pensent que la maladie s'arrête avec la fin du R-chop et la repousse des cheveux, ils ne voient pas que ce n'est que le début d'un nouveau chantier" " pour mon état de forme, c'est la catastrophe..." "monter un escalier me demande des efforts..." "au moins six mois pour revenir à mon niveau de forme...".

Mercredi 11 janvier

Après deux jours d'injections de granocytes, les forces reviennent petit à petit.

 

La prochaine fois, j'espère pouvoir les commencer plus tôt. Je soumettrai l'idée à mon hématologue. Compte tenu qu'il n'y aura pas de chimio ensuite, j'espère qu'elle donnera son aval.

Je suis allée cet après-midi chez maman et cela a été une vraie "cousinade". Sylvie était là ainsi que deux couples d'autres cousins. Des cousins avec lesquels je n'ai pas partagé mon enfance compte tenu de discordes entre nos parents du coté maternel. Il en a été bien autrement du côté de papa. Tant de souvenirs.

Donc, un après-midi "papotage" et j'avoue que cela m'a fait beaucoup de bien. Impression de renaître à la vie.

Cependant, je vais me contraindre à rester le plus possible "à demeure" pour éviter de chopper cette maudite grippe. Et profiter du bon air de la campagne pour m'aérer et marcher un peu.
Il va être temps que je fasse un peu d'exercice car je vais devenir une vraie "bonbonne". J'ai toujours faim. Ma pire ennemie en ce moment n'est autre que ma balance. Pas grave mais quand même...

Jeudi 12 janvier

Cet état d'inertie totale m'ayant quitté, mes forces reviennent peu à peu mais il m'en faut peu pour me rendre complètement cahot. 

Comme me l'a écrit si gentiment Magali hier : le corps souffre des traitements s'ajoutant les uns après les autres... et le moral aussi.

Après le résultat plutôt satisfaisant de mon tep scan, je pensais aborder ces deux dernières cures avec beaucoup de courage et c'est tout le contraire. J'appréhende énormément le 24 janvier où je vais recevoir la dernière et les jours qui vont suivre.

Magali a bénéficié du même traitement que moi et compte désormais 5 ans de rémission... Encore 2 ou 3 ans et la perspective d'une guérison à l'horizon. C'est tout ce que je peux espérer pour cette jeune femme tellement sympathique, dynamique qui a refait surface après la maladie avec ses deux petites filles à élever seule.

Je me rends compte de la chance (s'il m'est possible d'utiliser ce mot) d'avoir développé ce lymphome à un âge où mes enfants étaient adultes. Ne laisser personne derrière soi au cas où... Mais le pourcentage de mortalité en ce qui concerne les lymphomes est faible. Comme le préconisait si bien Guy lors du colloque de Lyon : peut-être 100 % de guérison dans dix ans. 

Pourtant, depuis que j'ai adhéré à l'association, j'ai quand même vu partir des personnes jeunes dont la petite Camille (13 ans). Insupportable. Un petit clin d'oeil à sa "tatanie".

Cet après-midi, j'ai repris le volant pour me rendre à un rendez-vous à la Polyclinique. Je ne crois pas profiter pleinement de cette liberté retrouvée cette fois-ci. Peur d'attraper cette grippe mais surtout pas suffisamment d'énergie.

A mon retour, ce n'est pas du bon air de ma campagne que j'ai profité mais du cocon d'une maison bien chauffée.

Vendredi 13 janvier

Aujourd'hui, nous sommes un vendredi 13 et en plus c'est la Saint Yvette. Merci aux quelques personnes qui m'ont souhaité ma fête. Je suis du genre à ne jamais faire attention aux "fêtes" contrairement aux anniversaires. 

La journée a passé très vite. 

Ce matin, je suis sortie dans le froid faire quelques courses à l'épicerie. Un bon bol d'air, cela fait du bien.

Puis j'ai eu la visite de Monique. Monique habite depuis toujours la commune où je vis. Nous avons le même âge. Enfants, nous n'allions pas à la même école mais nous avions plaisir à nous retrouver dans le car qui nous emmenait dans nos collèges respectifs. Et nous avons épousés deux cousins.

Monique, agricultrice en retraite, est très occupée avec ses 9 petits enfants.  Elle a besoin de temps pour elle et, c'est avec un grand plaisir, que nous allons sans doute l'accueillir dans notre groupe de marche nordique. 

La proximité géographique avec les grand-parents est un grand avantage pour les jeunes parents bien évidemment.

Nous ne sommes pas dans ce schéma là, nos enfants ayant mis de la distance entre eux et nous, à cause du travail ou volontairement. Ainsi, ils doivent se débrouiller comme nous l'avons fait avant eux. Cela m'attriste un peu quelquefois, surtout lorsque je me rends compte qu'un de mes petits fils, âgé de deux ans, ne me connaît pas. 

J'ai regardé une partie de l'émission "Mille et une Vie". Je suis très admirative de Mélanie qui, enceinte, de cinq mois, apprend qu'elle souffre d'un cancer du sein. Une chimio qui ne fonctionne pas et des métastases sur les os. Un accouchement prématuré et le commencement de traitements très difficiles pendant encore longtemps. Malgré tout, Mélanie a toujours voulu s'occuper de son bébé. Respect. Vive émotion lors des larmes versées par son époux qui l'a tant aidée et qui continue. Un couple qui survivra à toutes les épreuves de la vie.

"Elle est au bout du gouffre. Les larmes ruissellent sur ses joues Elle se repose sur l'épaule de son homme. Celui-ci la prend dans ses bras sans aucune autre attention que de la réconforter et de lui dire que tout ira bien, qu'il y aura des jours meilleurs... ça doit être tellement agréable quand son corps ne subit que violence... ).  Ma pensée du soir.

Dominique m'a téléphoné. Ah Dominique, dans la même galère que moi avec son lymphome folliculaire. Toujours très anxieux. Heureusement qu'il a une "bonne infirmière" à demeure qui sait le rassurer. 

Et puis, c'est Jacques qui est venu me rendre visite. Jacques a l'habitude de rendre visite aux malades. Nous ne nous connaissons pas depuis longtemps. Il est venu vivre dans notre commune. Un homme charmant, très gentil avec lequel il est très facile de dialoguer un peu de tout. J'aime les gens "ouverts" qui parlent sans tabous.

Ensuite, arrivée de Gervais avec ses deux acolytes Christiane et Pierre. Trois acteurs de la prochaine pièce théâtrale qu'ils préparent. Ils ont passé une partie de la journée à préparer la scène... et oui chez nous beaucoup de travail avant et après les représentations.

Samedi 14 janvier

Malgré une insomnie du petit matin, beaucoup d'énergie toute la matinée. Rien à voir avec la "zombie" que j'étais il y a une semaine.

Mais on repaye toujours ses excès et une immense fatigue m'a rattrapée cet après-midi. Entre deux averses, je suis quand même sortie pour m'aérer. Une petite halte chez maman et une autre chez Thérèse. Et c'est "vidée" que je suis rentrée à la maison.

Aujourd'hui, j'ai eu ma dernière injection de granocytes. De nombreuses phases de douleurs osseuses sont apparues, vraiment intenses au niveau du sacrum et des lombaires. 

Pourtant, je n'ai pas à me plaindre par rapport à beaucoup de personnes qui se voient quelquefois dans l'incapacité de marcher, voire obligées de prendre de la morphine.

Je me répète certainement en disant que le cancer des os doit être terrible. J'ai une pensée toute particulière pour notre ami René qui a dû être hospitalisé cette semaine tant ses atteintes au niveau des côtes le faisaient souffrir. Insupportable supplice. 

Les paroles de René : "on peut tout avoir mais quand on n'a plus la santé, on n'a plus rien".

Dimanche 15 janvier 

Ce matin, en ouvrant ma page "Facebook", j'ai relu un souvenir du 15 janvier 2014 : l'oraison funèbre que Amandine avait écrit avant sa mort. Adorable jeune femme, happée par le lymphome alors qu'elle n'avait qu'une vingtaine d'années. Cette oraison funèbre fut lue par ses amis lors de ses obsèques. Vive émotion.

Quelques extraits du "sourire d'Amandine" :

"Bonjour à tous, et merci d'être aussi nombreux aujourd'hui (enfin je suppose que les disparitions dramatiques comme la mienne font en général se déplacer les foules).

On commence toujours par retracer le parcours de la personne qui vient de disparaître, non ?... 

... Et puis, j'ai eu cette saloperie de lymphome qui se guérit tellement bien qu'on est tous là aujourd'hui, pour m'enterrer. Et là, la liste change un peu :

... J'ai eu envie de vomir, j'ai perdu mes cheveux, j'ai été piquée, j'ai eu de la chimio, des rayons, une greffe de cordon, car comme j'ai tellement de bol, la personne compatible avec moi ne s'est pas inscrite sur le registre de donneurs, par ignorance ou par désintérêt... 

... Et puis j’ai décidé que j’allais continuer ma liste par des trucs bien qui pourraient m’arriver parce que le lymphome ne méritait pas que je lui sacrifie mon bonheur :  

... J’ai eu mon CAPES, qui m’a donné le droit de taquiner des adolescents récalcitrants au lycée puis au collège, et j’ai adoré ça !...

... J’ai rencontré Jean Luc sous les étoiles à la plage...  J’ai su que je pouvais compter sur lui, quoi qu’il arrive, la suite des événements m’a malheureusement donné raison ! ...

J’ai acheté ma maison avec Jean Luc.

J’ai employé mon temps à décorer cette maison à notre goût.

... Je suis devenue bénévole pour France Lymphome Espoir et j'ai fait des rencontres inoubliables de personnes qui sont devenues des amis.

... J’ai été soutenue tout au long de ce combat par mes proches et mes amis et aussi par des personnes auxquelles je ne m’attendais pas...

Merci à vous d’avoir été là pour moi ou pour mes proches… Et vous maintenant, qu’allez vous ajouter à votre liste de vie ?"

Amandine 

Repose en paix Amandine dans le cimetière d'un petit village de la région nantaise. J'ai assisté à tes obsèques. Je n'oublierai jamais.

Cela remet bien "les pendules à l'heure" comme on dit... et aujourd'hui, en ce dimanche pluvieux, si tristounet, comment aurai-je le droit de me plaindre ?

Le lymphome est un des cancers qui se soignent le mieux... Je me souviens aussi de cette phrase de Stéphanie, disparue alors qu'elle rentrait tout juste dans la trentaine...

On ne peut pas oublier. Cependant, il faut garder l'espoir. Il existe plus de 80 sortes de lymphomes, chaque cas étant différent. Et heureusement, aujourd'hui le taux de mortalité est faible.

Lundi 16 janvier

La journée d'hier, malgré le temps, fut "belle". Nous sommes allés  chez notre fille et le fait de voir nos trois petits garçons m'a fait beaucoup de bien. 

Nolan et Elouan étant malades, je n'ai pas pu les embrasser ni les serrer dans mes bras comme j'aime tant le faire. Mais encore aurait-il fallu apprivoiser le petit dernier qui ne se complaisait que dans les bras de sa maman ! 

Les bisous furent donc pour Jiyan qui, dans la fraîcheur de sa pré-adolescence,  devient "pudique" et plus distant. Bientôt, il n'en aura "cure" des marques de tendresse de sa mamie, préférant celles de chéries beaucoup plus jeunes et jolies...

Cette troisième semaine après la cure est toujours aussi salvatrice. J'en apprécie chaque moment. Cependant, très vite dans la journée la fatigue s'invite d'elle-même et je dois composer avec.

Un court moment partagé avec mon amie Joëlle ce matin. Toujours beaucoup de choses à se dire mais très peu aujourd'hui, Joëlle devant partir à son cours d'anglais puis de peinture. L'anglais pour se débrouiller lors de voyages et la peinture tout simplement parce qu'elle est une véritable artiste. Je crois que son talent dépasse sa passion.

En début d'après-midi, j'ai rejoint le groupe de marche nordique pour accompagner Monique qui avait envie d'essayer cette pratique. Cela a été l'occasion pour moi de revoir plusieurs personnes et un véritable plaisir. Je remercie Didier pour ses félicitations quant à la rédaction de mon blog. Très attentionné Didier et très respectueux de la gente féminine. 

Cet après-midi, une petite conversation téléphonique avec mon amie Martine G. J'ai connu Martine lorsque nous étions à Rennes, nos maris étant collègues. Combien de longueurs de piscine et de kilomètres à pieds avons nous parcouru ensemble ? et de paroles échangées... Nos routes se sont séparées en fin de carrière de nos époux, nous restant en Bretagne, eux s'en allant commencer une nouvelle vie dans les Charentes. Mais au-delà de la distance, l'amitié perdure. Et quand Martine m'a annoncé l'arrivée de son petit fils Bastian, j'ai ressenti une très grande joie.

Un petit chocolat chaud avec Josette venue me rendre visite à la suite de son cours d'informatique et voilà que la journée se trouve bien avancée. 

Restait encore à faire réviser Gervais avant sa répétition théâtrale de ce soir. Et me voilà assise devant cet écran à écrire ces quelques phrases.

Mardi 17 janvier

Encore une journée qui se termine. Juste une semaine avant la dernière cure de chimio qui va encore me mettre à terre avec tous les effets secondaires.

Un grand oncologue rennais disait à mon amie Marie-Paule la semaine dernière que la chimio pouvait être comparée à du roundup... Les traitements ayant la mission de détruire les mauvaises cellules s'en donnent à cœur joie d'attaquer également les bonnes. Mes globules rouges s'en trouvent massacrés alors que ce sont les blancs qui sont visés !

Une matinée aujourd'hui bien remplie entre les tâches ménagères et les conversations téléphoniques...
Avec Marie qui a subi le même traitement que moi il y a un an. Marie a derrière elle une année d'immunothérapie et vient de passer un scanner de contrôle. Tout est apparemment normal. Marie me parle de la forme qu'elle a retrouvé, de ses cheveux qui ont bien repoussé, un peu ondulés désormais...
Avec ma cousine, Yvette, qui a été bien surprise de m'avoir au bout du fil, alors qu'elle appelait quelqu'un d'autre...
Et puis ce ménage à faire ! Finies les heures payées par notre mutuelle et à moi le boulot !

Cette balade que je m'étais promise cet après-midi, bien emmitouflée pour ne pas avoir froid, n'a pas pu se faire. Beaucoup trop fatiguée.

Quand on a subi l'épreuve du cancer et surtout des traitements, on ne voit plus la vie de la même façon. Tout ce qui est matériel n'a plus beaucoup d'intérêt. Un toit pour s'abriter et un billet qui pousse l'autre peuvent suffire à notre bien être. C'est pourquoi, à partir de la semaine prochaine, je m'offre le luxe d'employer une femme de ménage et ce, au long cours. De plus, mon dos ne s'en portera que mieux. 

Et oui, encore une part de l'héritage des enfants qui s'en ira "en fumée"... Désolée mes chéris.

Mercredi 18 janvier

Aujourd'hui, nous avons reçu nos amis Francine et Michel. Nous partageons avec eux 35 ans d'amitié. C'est lors d'une affectation de Gervais dans une petite commune mayennaise que nous avons fait leur connaissance. Bien que nous ne soyons restés que quatre années dans ce lieu, nous n'avons jamais cessé de nous revoir par la suite.

Nous avons "dévalés" quelques pistes de ski ensemble, fait deux voyages. Merveilleux souvenirs. Peut-être quelques petites sorties "camping car" dans l'avenir !

Francine pensait me voir amaigrie, le teint blafard... et a été agréablement surprise, me félicitant pour ma perruque.

Nous devions nous rendre après le déjeuner chez nos amis René et Marie-Paule, tous les deux très malades. Après son mari la semaine dernière, Marie-Paule a dû être hospitalisée aujourd'hui. Deux cancers ont été diagnostiqués chez elle depuis peu dont un très rare, au pronostic très sombre. 

Y aurait-il une cause à effet entre ces deux cancers et ce qu'elle a vécu depuis quelques années ? La maladie de son mari, la perte de sa maman il y a deux ans (cancer également), un fils absent, deux petits fils "inconnus". Et à tout cela se sont ajoutées bien des peines.

Personnellement, je m'interroge encore une fois sur le lien entre nos émotions et la survenue des maladies. Pourtant, j'émets certains doutes quand je pense aux jeunes enfants atteints de cancer ou autres pathologies graves. Quoique désormais on parle des premières blessures du fœtus lors de sa vie intra-utérine.

Un petit peu de rangement après le départ de nos amis et mes yeux se sont fermés pour deux bonnes heures d'un sommeil réparateur. A mon avis, le bon bol d'air frais que nous avons pris pour parfaire notre digestion y a été pour quelque chose !

Jeudi 19 janvier

Il ne faut jamais abuser de ses forces car le corps réagit à sa manière. Le mien n'a pas dû être satisfait de ce que je lui ai demandé hier et me l'a fait "payer" à sa façon aujourd'hui.

Je me suis rendue dans la matinée dans une commune voisine faire quelques courses et au retour j'étais épuisée.

Une bonne sieste s'est avérée plus que nécessaire et le sommeil va vite happée. Il ne me reste plus qu'à regarder en replay l'émission "mille et une vie" que j'affectionne particulièrement...

Mais les jours passant, il me faut absolument m'organiser avant la semaine difficile qui m'attend et qui m'obligera à rester à demeure. 

C'est ainsi, que je suis repartie cet après-midi vers la pharmacie la plus proche afin de récupérer la médication nécessaire pour l'après-cure.

Vendredi 20 janvier

Une journée bien ordinaire. J'essaie de me mettre à "flot" dans mes travaux ménagers avant la semaine prochaine mais le courage me manque.

Encore un après-midi canapé devant un bon feu de cheminée. Et encore une fois, la télé m'a regardée dormir...

Fatigue due à l'accumulation des traitements ou psychologique ? En effet, c'est avec une véritable appréhension que je vais faire cette dernière cure. Je crois que le corps en a ras le bol mais l'esprit aussi.

Un petit coup de fil à Maggy, en abstention thérapeutique de la maladie de Waldenstrom. Encore un autre type de lymphome. Avec un système immunitaire défaillant, Maggy est la proie de tout virus qui traîne. Pas facile à vivre. Pourtant, le Docteur D. du CHU Pontchaillou n'envisage pas de traitement pour le moment.

Il me fallait consulter ma généraliste, ce qui m'embêtait bien : peur d'attraper la grippe dans sa salle d'attente. Voilà dix ans que j'ai dû me faire enlever ma thyroïde multi nodulaire. Et pour palier au manque d'hormones, un cachet de lévothyrox s'impose chaque matin.

Ablation d'un ovaire multi kystique il y a 25 ans, une thyroïde multi nodulaire, un lymphome : "vous ne deviez pas être loin du nuage de Tchernobyl" me disait il y a un an ma nouvelle hématologue. Simple supposition évidemment.

Et que penser des multiples examens radiologiques, scanners et autres examens réalisés à une époque où personne ne pouvait mettre un nom sur l'origine de mes maux de dos et sciatiques... tout ça pour une simple hernie discale. Douleurs que je ne souhaite à personne. Épisode qui a quand même duré 5 ans avant de découvrir l'objet de toutes mes souffrances.

On sait que les rayons X augmentent le risque de cancer. Et pour couronner le tout, j'ai travaillé chez des spécialistes où, en tant que simple secrétaire, nous développions des radios dans un local plus ou moins bien isolé... D'ailleurs, c'est là que j'ai su ce qu'était un lymphome car une de mes collègues en a développé un à cette époque. Simple coïncidence peut-être !

Samedi 21 janvier

Cela fait trois jours que je traîne une énorme fatigue et cela m'agace. Je dois redoubler d'efforts pour effectuer chaque chose. 

J'ai puisé dans mes réserves pour effectuer une petite sortie cet après-midi afin de respirer le "bon air frais". Cela m'a fait le plus grand bien. Mais comme il est loin le temps où je pouvais suivre le groupe de marche nordique sans trop de difficultés. Désormais, marcher un petit kilomètre est un challenge à relever ! Désespérant. Et que personne ne vienne me dire que c'est à cause des quelques kilos que j'ai pris depuis le début de mon traitement !!!

Pourtant il m'arrive de très bonnes choses comme hier les messages de Lalie et Bastien, deux de mes petits amours, m'envoyant des dessins accompagnés de petits mots doux. Très touchant.

Après une journée chasse, c'est une soirée foot que Gervais a décidé de s'offrir. Je m'en vais donc rejoindre notre chambre en espérant me plonger rapidement dans d'autres bras, ceux de morphée.

Dimanche 22 janvier

Voilà la fin du 5ème épisode de mon traitement qui se termine. Demain, il faudra reprendre la direction de la Polyclinique pour commencer le 6ème et dernier. Une semaine qui s'annonce difficile où je vais devoir puiser au plus profond de moi les forces qu'il me reste pour faire face. Pas le choix.

Nous avions émis l'hypothèse d'aller danser cet après-midi mais ce qui était possible après les premières cures ne l'est plus aujourd'hui. Dans quelques semaines peut-être.

Un dimanche donc bien ordinaire mais pas monotone pour autant. Quelques cafés servis et beaucoup de paroles échangées devant un bon feu de cheminée.

 

 

 

 

Le courage

Depuis que j'ai commencé mon traitement et que j'écris sur ce blog, nombreux sont ceux qui me disent que je suis très courageuse.

Mais c'est quoi le courage ?

D'après une définition trouvée sur Wikipédia : 

"Le courage est une vertu qui permet d'entreprendre des choses difficiles en surmontant la peur et en affrontant le danger, la souffrance, la fatigue".

Cette définition est tout à fait exacte et semble en adéquation avec ce que je vis aujourd'hui.

Quand on subit une telle épreuve, on n'a pas le choix. La maladie est là et il faut faire face. Accepter les protocoles proposés ou les refuser.

Les accepter dans l'espoir d'obtenir une rémission de la maladie ou les refuser et se laisser mourir.

En ce qui me concerne, j'accepterai toujours les traitements, aussi difficiles soient-ils, qui me mèneront vers une rémission certaine. Cependant, je refuserai tout acharnement thérapeutique. 

D'où me vient ce courage ?

Comme tous les malades, j'ai bien sûr envie de m'en sortir mais je crois que ma force vient de tout ce que j'ai vécu depuis mon arrivée dans ce monde.

Je ne suis pas née avec "une cuillère d'argent dans la bouche", selon l'expression souvent utilisée.

Mes parents étaient de simples agriculteurs très modestes. Ils ont beaucoup travaillé et nous ont donné le sens de l'effort.

Nous n'avons pas été des enfants gâtées, nous avions le nécessaire c'est tout.

En grandissant, nous avons dû participer aux travaux ménagers ainsi qu'à ceux de la ferme. Et il paraît que dans ce domaine, j'excellais.

L'argent de poche était donnée "au compte gouttes" et là encore je les en remercie. Ils nous ont appris à compter, à ne pas dépenser outre mesure et cela nous a bien préparées pour plus tard.

J'ai eu la chance d'aller au lycée. J'aurais eu la capacité de faire plus. Je ne l'ai pas fait et l'ai souvent regretté.

Je me suis mariée jeune et ai eu rapidement mes trois enfants. Là encore, j'ai dû renouveler de courage pour vivre ces trois grossesses rapprochées loin de ma famille. Pas d'internet évidemment, pas de téléphone pour appeler maman quand j'en ressentais le besoin.

Et puis il a fallu les élever afin de les amener vers l'âge adulte. 

Certaines personnes ne manquaient pas de me rappeler régulièrement qu'une maman au foyer "n'avait rien à faire". Cela m'a poussée à partir travailler à l'extérieur. Bien difficile avec un mari qui avait un métier très accaparant. Et puis c'était encore l'époque où le partage des tâches n'existait pas.

A ce rythme, je suis vite tombée malade et tant de fois plus tard. A chacun de ces moments difficiles, j'ai dû me relever seule. Un jour au fond du gouffre, le lendemain debout ! Il le fallait pour les enfants.

Le combat que je mène aujourd'hui n'a rien à voir avec tout ce que j'ai vécu auparavant. Cependant, le fait de ne pas avoir eu une vie de princesse et d'avoir dû me battre bien des fois pour refaire surface m'a forgé un certain caractère de guerrière.

Pourtant, je crois faire partie des personnes faibles, ne sachant pas toujours me défendre devant l'adversité. L'épreuve que je mène aujourd'hui va "m'endurcir" et je sais que je serai une autre femme après. Plus forte.

Oui je suis courageuse mais pas plus que toutes les personnes qui connaissent la maladie.

Comme dans la définition, j'essaie tout simplement de surmonter ma peur, ma fatigue, ma souffrance.

Et la peur, elle est bien là à quelques jours de l'examen qui dira si le traitement a bien fonctionné.

 

Le traitement : quatrième cure

Lundi 12 décembre

Pour la quatrième fois depuis le début de mon traitement le R comme Rituximab, molécule utilisée dans le traitement des lymphomes B et de la leucémie lymphoïde chronique, a coulé doucement dans mes veines toute la matinée. Médicament plus connu sous le nom de Mabthera. 

L'insomnie du petit matin m'a permis de réaliser quelques tâches ménagères. Puis passage de l'infirmière pour une prise de sang. Cette dernière, en plus de la numération formule sanguine, montre si la chimiothérapie ne "culbute" pas trop quelques unes de mes "fonctions vitales". 

Ces réveils trop matinaux sont pour moi de plus en plus fréquents actuellement. Se lever et s'occuper plutôt que de rester au lit. Quand on ne dort pas, les idées s'en vont vers des horizons moroses, les soucis quels qu'ils soient sont amplifiés. Et quand viennent s'ajouter à la maladie des doutes et des interrogations face à un quelconque problème familial, c'est indéniablement "le noir complet".

Je n'ai pu retenir mes larmes devant le Docteur D. L'angoisse est à son comble. Le Docteur D. s'est montrée, comme à son habitude, d'une grande empathie mais n'a pu évidemment me rassurer sur le résultat du pet scan. Le risque d'échec du traitement étant plutôt rare mais bien réel quand même.

"Le doute n'efface pas la confiance mais sème le trouble..." Victoire D. (Vertiges d'une re-naissance).

Il est prévu que je rencontre la psychologue de l'établissement demain.

Mardi 13 décembre

Après le Zophren ayant pour action d'éviter les nausées et les vomissements,  c'est le Chop qui m'a été transfusé aujourd'hui. Tout d'abord le P comme Prednisone qui est autre qu'un corticoïde. Puis le C comme Cyclophosphamide, molécule ayant été accusée d'avoir "tué" 3 personnes à Nantes... Ensuite, le H d'hydroxy-doxorubicine. Pour finir avec le O comme Oncovin de couleur rouge se diffusant à une vitesse grand "V"  puisque, à peine dans les veines, l'urine est déjà teintée.

Six heures après la fin de l'ingestion de tous ces produits, à part barbouillée, je ne suis pas "encore" malade. Oui, il me faut bien insister sur le mot "encore".

Dès mon arrivée à la maison, j'ai pris un cachet de lasilix pour palier à une éventuelle rétention d'eau. Mais j'ai bien peur qu'elle ne survienne. J'ai bu beaucoup cet après-midi et aucune envie d'aller aux toilettes... La dose habituelle est de 20 mg par jour et ce cachet fait 40 mg. Donc, impossibilité d'en reprendre un dans l'immédiat. Cette nuit peut-être si le trouble persiste ou demain matin.

Ce problème de rétention d'eau est pourtant très rare avec ce traitement.

Magali, socio-esthéticienne est venue me prodiguer un soin très relaxant. J'apprécie son travail et sa grande amabilité. 

Par contre, je n'ai pas vu la psychologue. Sur les Conseils de Guénolla, j'ai téléphoné à la ligue contre le cancer. Un rendez vous est pris pour lundi après-midi.

Divers ateliers y sont proposés. J'opterai en premier lieu pour des séances de méditation avec groupe de paroles ensuite. J'espère pouvoir enfin atteindre un "lâcher prise", ce que je n'ai jamais réussi avec le yoga. Entrer dans la bulle "d'ici et maintenant". Pas facile.

Un après-midi à faire quelques petits travaux de couture tout en regardant en replay l'émission "Mille et une Vies" d'hier. Chapeau bas à cette jeune fille atteinte de sclérose en plaque. Véritable leçon de vie.

Mercredi 14 décembre

Une nuit assez paisible mais un réveil difficile. Après avoir avalé tous les médicaments nécessaires puis le petit déjeuner, un léger mieux s'est installé. J'ai pu m'adonner à quelques activités dont l'emballage de cadeaux pour le Noël des petits enfants. Et passer l'aspirateur dans mes chambres !!!

Cette après cure ressemble à la précédente. Beaucoup moins malade que lors de la seconde. Les drogues se digèrent lentement. 

Je n'ai pas eu de rétention d'eau comme je le craignais. Je bois beaucoup pour préserver mes reins car j'ai toujours un taux un peu élevé de créatinine. Et ce, bien avant la chimio.

Le traitement a pour effet de diminuer la quantité de globules blancs et l'efficacité du système immunitaire. On combat avec difficulté la dose de poison que l'on vient de recevoir. Les corticoïdes agissent comme de puissants stimulants mais, après 5 jours, ils sont arrêtés brutalement et c'est là que toute forme d'énergie disparaît.

Cet après-midi, je me suis reposée devant l'émission de Frédéric Lopez. 

Maman est arrivée pour me voir puis Nelly et Thérèse. Avec Nelly et Michel, nous partageons certains thés dansants.

Ce soir je me replonge dans le livre "Revivre" de Guy Corneau. Je relis le passage où il parle du dialogue avec les cellules. Il serait bon que je parle un peu aux miennes... 

Jeudi 15 décembre

Un réveil très matinal mais tellement heureuse de ne presque plus me sentir malade. Je me suis levée tôt et suis restée active presque toute la journée. Juste une petite pause cet après-midi, le temps que Opaline, mon aide ménagère, soit présente. Opaline que je regretterai... Elle est très "mignonne" et en plus elle travaille très bien.

Je suis allée ensuite faire un tour dans le bourg... Mes 5 jours de corticoïdes se terminent demain, après je risque d'être une "lavette". Tant pis, ce qui est pris est pris.

Cette cure n'a pas été trop pénible. Si le pet scan donne de bons résultats et si les 2 dernières cures se passent ainsi, et ben je pense que je "survivrai" !!! 

Même si la semaine qui s'annonce va être épuisante, ce soir je positive en me disant que, en principe, j'en suis à deux tiers du traitement. 

Cet après-midi, Julie, la psychologue de la Clinique m'a appelée. Je dois la rencontrer juste avant mon rendez vous avec le Docteur D. Je sais que mon anxiété sera alors à son comble. En effet, ce sera juste avant de prendre connaissance du résultat du pet scan. Je pourrai la revoir si nécessaire ensuite alors que je n'ai droit qu'à une séance avec celle de "la ligue contre le cancer". Mais cette consultation m'ouvre la porte à certaines activités offertes par cette association. Entretien obligatoire.

Je reçois par SMS les résultats de la prise de sang de ce matin. Cette fois, les lymphocytes ont pris une sacré "claque" : 272/mm3 pour une normale de 1 000 à 4 500. Responsables de ma maladie, le traitement le leur fait payer ! Bon signe j'espère.

Nous avons de bonnes nouvelles concernant mon beau-frère. Tout s'arrange pour lui. Soulagement. Assez de malades comme ça !

Vendredi 16 décembre

La fatigue s'est abattue sur moi avant la fin de la corticothérapie. Une vraie "chiffe molle" aujourd'hui. Envie de rien. 

Anne-Marie, réflexologe plantaire, est venue me faire une séance. Cela m'a apporté une grande détente. Je me suis retrouvée entre veille et sommeil. Très agréable. Ce soin de support est très efficace et devrait être proposé dans tous les hôpitaux. 

Nous négligeons trop nos pieds. Ils nous portent toute la journée et nous ne leur apportons pas les soins qu'ils méritent. 

Contrainte donc à une journée "canapé" devant un bon feu de cheminée, j'ai regardé de nouveau l'émission "mille et une vies". Le sujet aujourd'hui concernait le rapport entre le corps l'esprit.  Une femme qui, grâce à l'hypnose" a trouvé la cause de tous ses maux. Époustouflant ! 

Le journaliste pose toujours la question : "devant la photo de l'enfant que vous voyez et que vous étiez, maintenant que vous connaissez la suite, que lui diriez-vous ?"

Et si moi, je devais répondre à cette question, que dirai-je à la petite fille que j'étais ?

Samedi 17 décembre

Ma nuit de sommeil a dû m'être bénéfique car je me suis sentie beaucoup moins fatiguée aujourd'hui. Finalement, cette après-cure est moins difficile que les autres.

Encore des colis qui arrivent et des paquets cadeaux à faire. Vive Internet et les commandes sur "Amazon" ! Toute la famille s'en délecte avec plaisir... Et tout arrive directement chez papy et mamie. La tâche du père Noël va être bien allégée chez les Rouaux cette année ! 

En ouvrant le courrier, telle n'est pas ma surprise de constater que Madame notre Mutuelle nous accorde un remboursement pour ma perruque... 

Je reprends la première lettre qui indiquait : "Prothèse capillaire non prise en charge par la Sécurité Sociale". 

Et puisque la CPAM rembourse 125 euros, la mutuelle suit...

Inutile de chercher à comprendre ! Mais tout de même ces 250 euros sont les bienvenus. 

Lors de l'arrivée du premier courrier du 26/10, en tout début de traitement, je m'étais arrêtée à la lecture de "Nous avons le regret de ne pouvoir donner une suite favorable à votre demande". 

Le coup de fil d'Anthony, le passage de Christiane... et à midi je suis encore en robe de chambre ! Et pourquoi pas une journée pyjama ?

Évidemment, j'aurais préféré être sur les sentiers avec les copains de la marche nordique et assister au petit repas restaurant après, mais bon faut se faire une raison. Pourtant, ce qui me manque le plus, c'est toute cette vie "sociale" à laquelle je dois renoncer pour un temps.

Ce n'est pas à la table d'une auberge que j'ai passé une partie de l'après-midi mais sur mon canapé où je me suis endormie. S'en est suivi un petit papotage avec maman qui est venue me voir et une sortie jusqu'à l'épicerie. Pas trop longtemps, ne surtout pas avoir froid, ne choper aucun microbe, revenir vite à la maison, alimenter le feu et regarder une émission en replay.

Et cette info qui tombe : "La ministre de la santé suspend le traitement... " Apparemment, ce serait le protocole administré avant les autogreffes.
Toujours "en vie après 4 cures", je préférerais que le protocole dont je bénéficie ne soit pas amputé d'un de ses produits afin d'espérer obtenir le résultat tant souhaité après 6 cures.

Dimanche 18 décembre

Le mot "fatigue" est beaucoup trop faible pour décrire l'état dont je me trouve depuis ce matin. Incommensurable. On m'avait prévenue mais je ne pensais pas que cela pouvait être aussi violent.

Seules des personnes ayant connu cet état de fait peuvent comprendre !

Mon amie Marie, ayant eu ce traitement il y a un an, m'a téléphoné cet après-midi. Elle se souvient aussi des jours si difficiles où le seul fait de "penser" à faire sa toilette devient du domaine de l'impossible...

Alors que je me sentais à peu près bien hier, aujourd'hui terrassée, complètement anéantie. Vide.

Lundi 19 décembre

Ma soirée d'hier s'est passée devant "Le Titanic". Ce superbe film qu'on ne se lasse pas de regarder. Si j'ai la chance de refaire une croisière, je crois que je compterai le nombre de canots de sauvetage avant de monter à bord ! 

Je me suis réveillée ce matin encore bien lasse. Telle une automate, il fallait que je fasse les choses sans réfléchir. Petit déjeuner vite avalé, direction la salle de bains. Ignorer mon ennemie à l'en dégoûter, ne pas jouer aujourd'hui avec elle ou la laisser s'amuser avec moi... la faire fuir. Pourtant elle était encore bien présente cette fatigue qui m'a terrassée hier.

A 10 heures, j'avais relevé mon défi. Fière. Le Dr D. prescrit les injections de Zarzio 8 jours après la chimio. Guénolla commence dès le 6ème jour et Marie les avait dès le 5ème jour. J'ai aussi lu sur le forum de France Lymphome Espoir le témoignage d'une personne les ayant eues aussitôt la chimio pour cause d'aplasie. 

En ce 6ème jour post-chimio, j'ai demandé à l'infirmière de m'injecter la première ce matin. Je me donne ainsi une chance d'avoir retrouvé un peu de tonus dimanche prochain. 

Je revois mon hémato le 29 et j'aborderai ce sujet avec elle. Ce médicament n'est autre que de l'EPO (enfin il me semble ) ayant pour mission de stimuler la moelle osseuse afin que le taux de globules blancs remonte. Ce taux est bien inférieur à la normale sur la biologie d'aujourd'hui.

Cet après-midi, ma sœur m'a emmenée à Rennes rencontrer la psychologue de La Ligue Contre le Cancer. Après mon traitement, je commencerai des séances de méditation et d'autres activités si je le désire.

La psychologue m'a trouvée bien combative. Elle s'est interrogée sur le "comment vivre" lorsqu'on se sait porteur d'une telle maladie sans être traité. Quelle a été ma vie pendant toutes ces années ? Qui m'a aidée à ne pas sombrer ? Toutes ces questions déjà abordées précédemment.

Ma réponse s'est faite sans aucune hésitation : l'Association France Lymphome Espoir.

Mardi 20 décembre

J'ai retrouvé une certaine vitalité grâce aux injections de Zarzio. Vraiment magiques ces piqûres sauf que s'en suivent des douleurs osseuses. En ce qui me concerne, elles apparaissent après la 3ème. Rien à voir avec les douleurs de l'arthrose. Bien plus fortes. Impression que le bassin va se casser...  mais heureusement, elles ne résistent pas aux antalgiques.

Ne voulant pas trop solliciter Gervais, très occupé en ce moment par des travaux dans une maison mitoyenne à la nôtre, j'ai décidé de me rendre seule en voiture à un rendez-vous. Un aller-retour de 16 kilomètres sans aucun problème. Liberté retrouvée.

Un après-midi au calme devant une pièce de théâtre, jouée par notre troupe, il y a plusieurs années. Puis l'arrivée d'une des "actrices", Christiane, suivie de ma cousine Sylvie. On bavarde, on boit une boisson chaude et c'est déjà la nuit.

Je reprends la voiture et, avec ma sœur, nous nous rendons chez Béatrice qui loue la maison de mes parents. Béatrice a quitté sa région du Nord pour venir vivre près de ses enfants en Bretagne. Une décision certainement mûrement réfléchie mais non sans conséquences. Peut-on recommencer une nouvelle vie, passé l'âge de la retraite,  dans un ailleurs où il n'y a plus d'amis ? Pas évident.

Ce soir, la fatigue me rattrape et c'est avec beaucoup de plaisir que je vais retrouver mon lit.

Mercredi 21 décembre

Aujourd'hui, je me suis sentie "bien". Après ma troisième injection de Zarzio, toujours pas de douleurs osseuses. Il en reste encore deux à faire. 

Il y a quelque temps, j'avais répondu à une demande d'une société qui cherchait des personnes atteintes de lymphome folliculaire afin de recueillir leur témoignage. Il s'agit apparemment d'une aide à la recherche. 

Cette étude aurait un lien avec un nouveau traitement qui pourrait être mis sur le marché très bientôt. On ne m'en a pas dit plus... Relevance ???

Il était nécessaire d'avoir aussi le témoignage d'une personne de l'entourage du patient.

Gervais a dû répondre pendant une heure à des questions, en toute discrétion. Je ne suis pas restée à écouter ce qu'il disait.

Il en a été de même pour moi et lui non plus n'était pas là.

Nos deux heures seront rémunérées mais là n'a pas été ma motivation. Je tenais à participer pour faire avancer la recherche, voilà tout. Une partie de la rémunération est versée automatiquement à une association de notre choix. Inutile d'écrire sur ce blog où ira cet argent.

Après tout ça, je suis allée faire des courses pour le déjeuner de Noël avec notre petite tribu. 

Un regret pourtant : Samuel ne sera pas là, de permanence le week-end de Noël. Triste de le savoir seul, surtout désormais qu'il a un petit. Attendre un enfant aussi longtemps et passer son deuxième Noël sans lui, dommage. Son collègue a Noël et lui le nouvel an : tout à fait légitime.

Jeudi 22 décembre

En faire trop quand ça va mieux n'est pas forcément une très bonne idée ! 

Aujourd'hui, j'ai fait les frais du manque de repos des jours derniers. Voulant faire une petite marche cet après-midi, j'ai vite senti que mes jambes ne m'emmèneraient pas très loin. 

Ma petite promenade a été très courte : aller me recueillir sur la tombe de mon cher papa puis ensuite embrasser maman. Qu'il était doux le temps où nous pouvions les retrouver ensemble tous les deux, tellement soudés, tellement heureux !

 

La prise de sang d'aujourd'hui n'est pas super : tout a chuté malgré les injections de Zarzio : globules rouges, hémoglobine... je suis anémiée. Et les blancs qui ont encore baissé ainsi que les plaquettes. Le traitement attaque vraiment dur et donne du fil à retordre à ma moelle osseuse. 

Des nouvelles de Maggy, de Marie-France, pas au top les filles : saloperie de lymphome !

Vendredi 23 décembre

Une journée bien ordinaire. Quelques tâches ménagères, du repos et un petit tour histoire de prendre l'air.

Je me ménage pour dimanche avec mes sept loulous. Sept petits trésors.

Ma sœur me disait tout à l'heure avoir lu dans un livre : "J'ai eu des enfants, je n'ai pas eu de vie". Quelque part c'est vrai. Mais c'est aussi les meilleurs cadeaux que la vie nous ait donnés.

A l'heure d'aujourd'hui, avec tout ce qui se passe, c'est vrai qu'il est bon de réfléchir à deux fois avant de se lancer dans l'aventure d'être parents. Tant d'incertitude quant à l'avenir.
Trop de jeunes couples se séparent et là aussi certains devraient réfléchir à deux fois avant de prendre une telle décision.

Ma réflexion du soir : C'est quoi être heureux ?

Samedi 24 décembre

C'était juste avant le Noël de 1960 que mon grand-père mourait alors que rien ne le présageait. J'avais à peine 5 ans.

Maman dut le veiller la nuit de Noël comme cela se faisait en ce temps là.

Et le lendemain matin, 25 décembre, le père Noël n'avait pas mis les cadeaux près des chaussures devant la cheminée. Il les avait mis au grenier ! Pourquoi ? Encore aujourd'hui, je me le demande... Papa fut obligé d'aller les chercher là-haut (celui-ci, étant donné les circonstances, avait oublié de les descendre). 

Nous enterrions mon grand-père le 26. C'est le premier souvenir de ma vie ! Peut-être aussi le premier traumatisme.

Est-ce cet événement ayant marqué mon enfance qui me fait ne pas aimer les fêtes de fin d'année ? 

Je fête Noël chaque année pour faire plaisir aux enfants et aux petits désormais. Et ce sera avec plaisir que je recevrai toute notre petite famille demain même si, et j'en suis vraiment désolée, il manquera deux personnes. Et mon père... mais on ne peut pas faire revenir nos chers disparus.

Aujourd'hui, j'ai appelé Marie-France que j'ai connue lors de la journée mondiale du lymphome à Brest. Elle était venue spontanément nous aider. Marie-France ne va pas très bien. Elle a dû stopper le traitement pour son lymphome à cause de ses problèmes cardiaques et d'autres pathologies s'invitent chez elles les unes après les autres. Je souhaite qu'en 2017, elle retrouvera un peu de sérénité.

Quant à moi, du repos aujourd'hui avant la journée de demain.

Dimanche 25 décembre

Un beau dimanche de Noël rempli de "cris" d'enfants. Une belle petite famille ! Tous plus mignons les uns que les autres. Je les aime tellement. Mon souhait pour la nouvelle année : passer quelques jours avec chacun d'eux séparément afin d'en profiter au maximum. 

Un gros coup de fatigue au cours de l'après-midi mais on a réussit à gérer la situation. 

Encore un Noël de passé. Comment sera le suivant ? J'espère que la chimio ne sera plus qu'un mauvais souvenir et que j'aurais repris depuis longtemps une vie normale. Il y aura quand même les injections de Mabthera tous les deux mois mais ce ne sera pas très contraignant. Ma perruque sera sans doute rangée et ma chevelure ressemblera probablement à celle que j'avais avant. Point de cheveux "poivre et sel". Pas prête pour cela. Trop tôt.

Demain, un petit tour au CHP de St Grégoire pour le fameux pet scan. 

En attendant, une bonne nuit de repos s'impose après cette journée quelque peu agitée.

Lundi 26 décembre

La nuit n'a pas été celle dont j'aurais eu besoin pour palier à la fatigue d'hier. Réveillée à 2 h 30 et impossible de retrouver le sommeil. Je suis restée bien au chaud au fond du lit à penser à tout ce qui me soucie en ce moment. Ce n'est pas bon car tout prend des proportions disproportionnées dans ces cas là.

La réveil n'a donc pas eu besoin de sonner pour me tirer du lit ce matin. A 8 heures, l'infirmier est venu me faire une prise de sang avant de partir pour le pet scan. J'ai horreur de ces rendez-vous le matin où il faut être à jeun. 

C'est après la piqûre au bout du doigt d'usage (recherche sucre dans le sang) que le fameux produit de contraste, qui n'est autre que du glucose, m'a été injecté dans les veines. Si j'avais su, j'aurais mis un patch anti-douleur dans le pli du coude avant de partir, car ce manipulateur "boucher" m'a carrément labouré la veine avec son aiguille ! aïe, aïe, aïe... 

Ce produit radioactif se positionne sur les tumeurs. Ces dernières se nourrissent  de sucre, voilà pourquoi il faudrait éviter de manger sucré en cas de cancer. Pas évident !

Une heure allongée sur un fauteuil. Chacun dans son box. Interdit de lire, de parler, repos obligé. J'ai dû dormir un peu mais la couverture dont j'ai bénéficié n'a pas suffi et j'ai eu froid. 

Puis examen avec, à un moment, injection d'iode. Sensation de chaleur.

Vingt minutes après, tout est fini. On m'enlève cette aiguille qui me fait mal. Et au revoir tout le monde ! "Les résultats seront envoyés à votre hématologue...". Attendre. Le mot "patient" prend tout son sens encore une fois.

J'ai dormi tout l'après-midi. Qu'en sera-t-il de la nuit prochaine ?

Mardi 27 décembre

Ma nuit a été excellente ainsi que ma journée d'ailleurs. Au cours de cette troisième semaine post-cure, on retrouve une vie quasiment normale.

Pourtant, après une matinée d'activités, la petite sieste de début d'après-midi a été la bienvenue. 

"Se battre contre la maladie et générer l'espoir", telle est ma devise ces jours-ci. 

Et j'espère que je ferai encore et encore mienne cette belle phrase de Philippe Méheut,  après la consultation avec l'hématologue d'après-demain.

Mercredi 28 décembre

Gervais a 65 ans aujourd'hui. Comme le temps passe vite ! Je le connais depuis ses 19 ans. Nous étions deux "gamins"... Notre chiffre fétiche est le 3. En effet, nous avons 3 ans, 3 mois et 3 jours d'écart d'âge et 3 enfants. C'était écrit. Son grand père paternel et ma grand mère maternelle s'étaient bien connus dans leur jeunesse... la vie est quelquefois étrange.

Ce matin, Anne-Marie est venue me faire une séance de réflexologie plantaire. Compte tenu du stress qui va "crescendo" en vue du rendez vous de demain avec l'hémato, cela ne pouvait pas mieux tomber. Pur moment de détente.

J'ai dormi comme "un bébé" en ce début d'après-midi. Ensuite, nous sommes allés au cinéma voir "Papa ou maman 2". Une comédie qui amène le spectateur vers le rire assuré. 

Un fait de Société où, après avoir fait des enfants, le couple se sépare à la première vraie "tempête". Et on retrouve ces mômes complètement "pommés" quelques années plus tard. 

C'est ce qui se passe dans ce film et ces pauvres gosses font tout pour remettre leurs parents ensemble. Y arriveront-ils ?

Sortir, se divertir pour ne pas trop penser à demain. Espérer que le traitement ait fonctionné. Commencer une autre forme de chimio. Impensable.

Jeudi 29 décembre

"Exploration en faveur d'une réponse métabolique complète après 4 cures".

Voilà une très très bonne nouvelle. Le traitement a fonctionné. Le lymphome a "explosé". Pauvre de lui et un grand soulagement pour moi.

Mais tout n'est pas fini pour autant. Il me reste deux cures complètes à faire. Ensuite deux cures d'anticorps à trois semaines d'intervalle et enfin une tous les deux mois pendant deux ans.

Lundi après-midi, une échographie cardiaque programmée et un nouveau tep scan pour fin février.

Une rémission complète à l'horizon, pourtant ce ne sera jamais fini. Le lymphome folliculaire ne se fait jamais oublier complètement, il faut le savoir... 

Une journée forte en émotions. Un restaurant ce midi, une bonne balade en ville cet après-midi. Je suis "lessivée" mais sereine.

Une longue discussion téléphonique avec Guénolla. La même galère nous a fait nous connaître. Nous nous comprenons fort bien. De futurs bons moments à passer ensemble je l'espère.

Il est 20 heures et je m'en vais me coucher. Mon corps n'aspire qu'au repos et je me dois de l'écouter. Ce n'est pas parce qu'une bataille est gagnée que la guerre est terminée. Récupérer l'énergie nécessaire pour la suite. Sage décision.

Vendredi 30 décembre

Après l'euphorie de l'annonce des résultats du pet scan, on revient "sur terre"... 

L'hématologue m'a bien dit qu'il restait encore deux cures à faire et qu'il ne fallait pas prendre cela à la légère. Il se peut que j'aie des effets secondaires qui ne sont pas apparus lors des quatre premières cures. Et toujours bien surveiller la fièvre. J'avoue ne jamais la prendre... 

Aujourd'hui, 4 petits enfants à la maison. Pour une fois la parité : 2 garçons et 2 filles. Toujours le bonheur d'avoir des petits bouts chez nous. Un peu de frustration aujourd'hui : ne pas faire de bisous à mes trois petits de Mauves sur Loire. Des virus à la maison, notamment celui de la gastro. Ma belle fille Soizic s'est abstenue de venir de peur de me contaminer.

La grippe est aussi à craindre. Je n'ai pas pu être vaccinée. Le vaccin n'était pas sur le marché en septembre lors de la décision de traiter et il n'est pas recommandé lors des chimios. L'hématologue ne semblait pas rassurée à ce sujet. A moins de m'enfermer dans une bulle, on ne peut rien y faire. 

J'espère que cette grippe ne va pas venir mettre des bâtons dans les roues pour la fin du traitement. Je souhaite vraiment recevoir ma dernière chimio le 24 janvier comme prévu. 

Ensuite, je recevrai des cures d'anticorps monoclonaux mais, mise à part une certaine fatigue, cela ne me rendra pas malade. Et après quelques semaines, mes cheveux repousseront. La vie reprendra comme avant. Plus belle.

L'appel de Dominique. Le lymphome nous a fait nous connaître. Toujours en abstention thérapeutique, pour longtemps encore je l'espère. Un scanner pour lui en janvier. Très anxieux Dominique. Nous le sommes tous avant chaque examen. Qui ne le serait pas ?

Et je glisse cette phrase de Jacques Salomé qui me parle aujourd'hui plus que jamais :

"Nous portons les cicatrices de nos blessures. A nous de les honorer car elles disent aussi que nous avons survécu et qu'elles nous ont rendus plus forts ou plus lucides".

Samedi 31 décembre

C'est le dernier jour de l'année. Encore une de terminée. Cela fait si peu de temps que nous fêtions le début du nouveau millénaire. Hallucinant ! 

En ce jour si particulier, je me suis offerte "une grâce matinée". Levée à 10 heures. Nuit réparatrice. 

C'est l'avant dernier jour avant la 5ème cure. J'en ai savouré chaque instant. La semaine prochaine me verra encore sans doute malade puis complètement cahot avant de rebondir avec les injections de granocytes. Nouveau cycle de trois semaines... s'armer de courage. Pas le choix.

Je suis sortie un peu cet après-midi. M'aérer par cette journée très froide.

Des nouvelles pas très réjouissantes nous sont arrivées de chez nos amis René et Marie-Paule. "Chienne de vie". Trop injuste. Comme moi, Marie-Paule ne peut se raccrocher à une foi qu'elle n'a pas. D'autres prient pour elle, pour eux. Si seulement... 

Pas de réveillon ce soir. Un simple apéritif avec des amis. Et une petite soirée devant un bon feu de cheminée.

Le jour se lèvera demain matin sur une nouvelle année. Espérons qu'elle sera clémente pour chacun d'entre nous.

Dimanche 1er janvier

Nous y sommes en l'année 2017. Le jour s'est levé pareillement à un autre. Tout est blanc dehors. Splendide.

Un déjeuner chez Jean-Marc et Monique avec Yvonne (sœur de Monique). Tous nos vœux de santé et de bonheur pour eux trois.

Au retour, passage obligé chez maman afin de lui souhaiter aussi une bonne année.  Nous sentons le poids des ans devenir de plus en plus lourd pour elle. Combien de temps encore à vivre seule ? Deux chutes en peu de temps... sans gravité heureusement. 

Un petit arrêt chez Denise et Dédé pour leur offrir également nos vœux de bonne année. Et commencer le planning de nos futures vacances...

Denise et moi partageons notre ressenti en ce qui concerne l'état physique de notre mère. Tellement maigre. On voudrait tant faire pour elle mais elle est dans "le refus total" de ce que nous lui proposons.  

"Un vieillard est un fruit mur qu'on s'attend à voir tomber". Joseph Joubert

Ce soir, une fatigue qui ne m'est pas inconnue m'habite. Le repos s'impose.

 

Demain, départ pour la Polyclinique. Avant dernière cure. Une semaine difficile en perspective.