Le bilan après deux ans

Il y a déjà deux ans, j'étais en plein "dedans". Les chimios se succédaient et l'espoir qu'un jour on puisse parler de rémission était bien présent.

En fait, ce n'est que beaucoup plus tard qu'on réalise que le combat que l'on a mené était très dur. Il ne s'agissait pas de soigner un rhume mais un cancer !

Aujourd'hui, le traitement continue avec une cure d'immunothérapie tous les deux mois. Plus que d'eux ou plutôt encore deux.

Même si j'ai eu la grande chance de supporter cette thérapie, je suis de plus en plus fatiguée après chaque cure. Est-ce normal Docteur ?

Mais le résultat est là et c'est l'essentiel. J'ai réalisé un contrôle (échographie plus radio du thorax) hier, et plus de trace de la maladie. La biologie à venir devrait être en adéquation avec ces examens hormis un taux de globules blancs trop bas, traitement oblige. Ces pauvres globules qui ont dû recevoir "en pleine figure" tant de fois ces missiles assassins !

"Vous êtes une grande anxieuse, Madame..."  m'a dit mon radiologue préféré. Oh que oui. Mais comment ne pas avoir peur quand on sait que ce satané lymphome indolent peut récidiver tôt ou tard. Un jour peut-être mais surtout pas maintenant... Mon corps fatigué, usé, vidé, ne supporterait pas un autre traitement. C'est ce que je ressens au plus profond de moi-même. Il faut qu'il se nettoie de tout ce qu'il a enduré.

Alors on se permet de vivre comme tout le monde. On fait même un voyage pour bénéficier d'une semaine de soleil supplémentaire. Et zut, il n'a pas fait beau temps. J'ai eu froid toute la semaine malgré les 16 à 20°. Au-dessous de cette température, je suis gelée. 

Deux excursions, de longues balades, trois séances de balnéothérapie, rien de bien fatiguant et pourtant il m'a fallu ensuite une semaine pour me remettre ! 

Mais il faut positiver et se dire que bientôt tout sera fini quoique... juin arrivera vite avec un nouveau contrôle. Plus jamais zen. Mais qui peut l'être en ce moment compte tenu de ce qui se passe dans notre pays ?

Même ceux d'entre nous, qui ont le triste bon sens de comprendre que leur vie ne saurait être dans l'avenir comme par le passé qu'une succession d'angoisses et de tracas, sont pressés de la dérouler. Serait-ce qu'ils aspirent inconsciemment à la mort délivrante ?
Citation de Edmond Thiaudière ; La décevance du vrai (1892)

La journée mondiale du lymphome à Cesson Sévigné 15 septembre

Quand nous avons commencé à préparer cette journée à Cesson Sévigné, je n’y croyais pas trop. Les hématologues ne semblaient pas « partants ». Je savais que sans leur implication, cette journée n’aurait pas été réussie. J’en avais touché deux mots au Docteur D. lors d’une de mes cures d’immunothérapie. J'ai senti alors une certaine incompréhension.

Je pense que la rencontre de Guy Bouguet, président, co-fondateur de France Lymphome Espoir, avec le Docteur C. a été très bénéfique. Il a su expliquer, mieux que moi, le pourquoi du comment.

Les vacances ont passé. De mon côté, je pense avoir fait le nécessaire : plusieurs déplacements sur Rennes et Cesson pour y déposer des affiches, notamment retourner au CHU afin de voir si celles-ci étaient encore en place et en rajouter dans les services. Rencontrer la correspondante Ouest-France sur Cesson. Retourner à la Polyclinique pour une photo avec l'équipe, etc.

Je n’y croyais pas encore lorsque j’ai remis la clé USB aux secrétaires des hématologues. J’ai dialogué un moment avec Jeanne C.  que je connais depuis longtemps. Là encore, j’avais l’impression de parler « une autre langue »… Et l’affiche dans la salle d’attente n’était pas très voyante !

Et puis le 15 août passé, tout le monde ayant repris le travail, les choses ont pris une autre tournure.

J’ai été conviée à une réunion (que je demandais depuis le mois de juin !). Nous y sommes allés avec Gervais. Deux hématologues étaient présents ainsi que Stéphanie. M., cadre de santé. Et là, revirement de situation, tout le monde semblait hyper, hyper motivé !

J’ai contacté Monsieur P., chargé de communication, afin qu’un article puisse paraître dans la presse. Celui-ci a fait le nécessaire. J’ai alors rencontré Isabelle O. correspondante « Ouest-France). C’est ainsi que je me suis retrouvée en gros plan sur une page du quotidien la semaine dernière ! Stupéfaction.

Et à ma grande surprise, j’ai appris que les hématos appelaient leurs patients pour les inviter à cette journée. Là j’ai compris que nous allions sans doute vers une belle réussite.

Les inscriptions se sont faites, de plus en plus… Mais un problème de salle se posait. Ils avaient souhaité que cette rencontre ait lieu à la Polyclinique, disposant d’une jolie pièce pouvant contenir une soixantaine de personnes. Je leur avais parlé de la mairie qui pouvait nous en mettre une gracieusement. Non, cela se fera dans l’enceinte de l’établissement !

Dans l’urgence, il fallait donc trouver un plan « B » pour contenir toutes les personnes présentes. Et là, j’attire l’attention du travail réalisé sans relâche par Madame  M., responsable du service d’hématologie.

La manifestation se fera dans deux salles de 60 personnes chacune car on ne joue pas avec la sécurité (au total il y avait plus !). Le plan B a été le self.

Les hématos se sont partagés, enfin presque… deux dans une, un dans l’autre accompagnés par plusieurs personnels de santé (assistante sociale, psychologue, socio-esthéticienne, 2 infirmières d’annonce et autres infirmières, aides soignantes). Sans oublier Monsieur Y. B., directeur de la Polyclinique.

Tout était pensé par Madame M.. Ils avaient leurs propres feuilles d’émargement, faisaient signer les patients notamment pour le droit à l’image. Je n’ai plus eu qu’à recopier  sur nos propres feuilles avant de les retourner à Anne, secrétaire de l'association.

J’avais commandé un buffet à l’Intermarché tout prêt. L’équipe s’est chargée d’aller passer tous ces petits toasts au four de la cuisine du self. Le top du top.

Nous étions quatre bénévoles, Maggy et Jean Pierre Le B. nous ayant rejoints. Maggy étant suivie au CHU a été « séduite » par le Docteur C. Elle lui a demandé s’il acceptait de la voir en consultation et de récupérer son dossier. Elle a trouvé une ambiance et une convivialité qu’elle ne connaît pas à Pontchaillou. Je regrette l'absence de Catherine G. qui n'a pu être présente du fait du décès de sa maman.

J’en arrive à parler de la manifestation en elle-même.

Dans chaque salle, les hématos et les personnels soignants se sont présentés. Ils ont remercié les personnes présentes. De mon côté, j’ai fait de même de la part de France Lymphome Espoir.

Puis on a commencé à présenter les vidéos.

Tout d’abord la présentation de Fle par Guy et Christophe. On s’aperçoit que beaucoup ne connaissent pas cette association.
Certains ayant « déjà » perdus les triptyques remis avec les questionnaires en ont redemandé à la fin pour adhérer. Super.

Après chaque vidéo, les hématos ont répondu aux questions posées par le public. Ils ont été clairs et précis.

Guérison ou rémission ? Possibilité de guérison pour les lymphomes B à grandes cellules après 4 à 5 années sans rechute. Rémission seulement avec grand risque de rechute pour les indolents à plus ou moins long terme (le mien évidemment...).

Ce qui intéresse ou plutôt préoccupe les malades, ce sont les nouveaux traitements : les biosimilaires et leur efficacité, identiques ou pas aux produits déjà sur le marché, les cart t cell : pour qui ? Les risques ? Les essais cliniques dont « relevance », quand ? Problème du coût. En deuxième intention, oui mais…
Plusieurs personnes ont parlé de leur auto-greffe. Jusqu’à quel âge ? 68 ans quelquefois si la personne est apte à la supporter. Pour les autres, quelles sont les autres thérapies proposées : Bendamustine qui donne de bons résultats.

Les facteurs déclenchants du lymphome. Vaste question. L’impact du glyphosate mais pas seulement. Tous les agents extérieurs, l’alimentation. Une personne « très en colère » a évoqué les repas servis à la clinique, sous plastique (nanoparticules). Elle n’a pas manqué d’en reparler au Directeur au cours du cocktail… procès de la Sodexo.

Et les produits sucrés ? Ne pas s’en priver diront deux hématologues car aucune étude n’a montré leur impact sur la maladie, un autre dira que du glucose est injecté lors d’un tepscanner, les cellules cancéreuses en étant très friandes. Que penser ? Pour ma part, je réduis au maximum les sucres rapides. Prudence.

Associer les traitements avec la phytothérapie, l’homéopathie. Les hématos ne sont pas contre mais préfèrent le savoir afin que les plantes n’enlèvent pas les principes actifs des molécules utilisées.

Les magnétiseurs, ostéopathes, chiropracteurs ? Attention aux gestes trop brutaux notamment au niveau des cervicales. J’en ai pas vraiment compris l’intérêt pour un lymphome.

Le pamplemousse et les oranges de Séville à déconseiller. Ils peuvent avoir une interaction avec les médicaments.

L’abstention thérapeutique. Inconnue pour pas mal de monde. Les personnes présentes ont été très attentifs aux explications du Docteur B.. Pourquoi on ne me traite pas ? Suis-je condamné(e) ? Enfin j’ai compris ! Et pour mon entourage, incompréhension, déni ? Et puis mieux vaut ne plus en parler. Solitude du malade. Soutien de l’association. Rôle du forum. Rencontre avec des personnes dans le même cas que soi.

Pourquoi après plusieurs années sans traitement, on passe directement au traitement lourd ? Puisque ce lymphome n’a pas l’air « si méchant » que cela, pourquoi pas un traitement intermédiaire plus doux ?

Comment éviter ou plutôt faire reculer le plus loin possible une récidive notamment en ce qui concerne les lymphomes indolents ? Seule l’activité physique a prouvé son efficacité dans ce domaine.

Et s’il refait surface, traitement ou pas ? Le patient peut se retrouver de nouveau en abstention thérapeutique pendant encore quelques années avant un nouveau traitement.

Quelques réponses sur les lymphomes cutanés qui sont en priorité soignés par les dermatologues. On ne les traite pas à Cesson Sévigné

Il a été aussi question de la génétique. Plusieurs lymphomes dans certaines familles. Des études sont encore en cours mais aucun gène n’a pour l’instant été trouvé qui pourrait penser à un risque héréditaire.

Et après la fin des traitements, que se passe-t-il ? Les patients se sentent souvent un peu « perdus ». Psychologiquement c’est difficile pour certains. Plus de prises de sang régulières, plus de visites fréquentes en clinique. Reprendre sa vie d’avant. Pas évident a précisé le Dr C.

Pour ma part, je veux croire les propos du Docteur Pauline B. : "un patient atteint d'un lymphome indolent a une espérance de vie à peu près identique à une personne non malade". 

Dans cette clinique, tout est fait pour que le patient reçoive les meilleurs soins du point vue médical. Cependant, au niveau des soins de support il reste beaucoup à faire. Il y a d’excellents professionnels mais qui ne disposent pas d’assez d’heures pour voir un maximum de patients. Une socio-esthéticienne, une psychologue à mi-temps, des infirmières d’annonce pas toujours suffisamment sollicitées.

Je trouve dommage qu'une aide soignante, certifiée réflexologue plantaire, ne puisse pas prodiguer des soins aux malades. Histoire de gros sous probablement. J'ai la chance de pouvoir m'offrir ses bons soins, ce qui n'est pas le cas pour tous les malades malheureusement.

L'assistante sociale est là mais on ne nous le dit pas. Je l'ai découvert par hasard. Elle peut "monter un dossier" afin que certains malades puissent bénéficier de diverses aides financières.

Cette matinée s’est achevée autour d’un cocktail. Une partie des personnes présentes sont parties avant. Il est vrai que c’était la journée du patrimoine, du space (salon agricole) à Rennes.

J’avais à peu près vu juste dans ma commande pour 65 personnes environ. Les toasts et chouquettes restants ont été offerts au personnel des services.

Nous sommes donc rentrés heureux de la réussite de cette matinée. Nous avons été humblement remerciés par les personnes présentes, par Monsieur le Directeur, par les hématologues. A nous de leur retourner ces remerciements désormais ainsi qu’aux personnels soignants et plus particulièrement Madame M. Je remercie aussi Maggy et Jean-Pierre qui nous ont bien accompagnés.

En un rien de temps la voiture a été chargée pour un retour à la maison. Il ne fallait pas perdre de temps afin d’assister à une autre manifestation tout près de chez nous : un comice agricole. Nous ne devons jamais oublier d’où l’on vient, n’est-ce pas ?

Le deuxième contrôle

 

 


La semaine dernière, la peur au ventre, j'ai effectué mon deuxième contrôle post-chimio : Une échographie abdominale couplée à une radio thoracique.

Comme je l'espérais fortement, le radiologue n'a retrouvé aucun ganglion dans l'abdomen. Ma rémission continue et j'espère pour longtemps.

Il me faut pourtant continuer les cures d'immunothérapie, une tous les deux mois. La prochaine aura lieu ce vendredi. Les 80 mg de cortisone me feront vivre une petite nuit  puis une fatigue s'en suivra. Pourtant, je ne dois pas me plaindre quand je pense à toutes les personnes qui ne supportent pas cette thérapie ainsi qu'à celles qui sont dès le départ chimio-résistantes.

Je viens d'effectuer également une biologie qui est des plus rassurantes. Mon hématologue surveille de près ma créatinine (reins) toujours un peu élevée. Cette fois-ci, elle est normale. Victoire. Depuis quelques mois, je ne sale plus aucun aliment et je bois si possible beaucoup. L'hématologue me promettait une visite chez un néphrologue. Ras le bol de tous ces rendez-vous médicaux...

Depuis janvier, j'évite les sucres rapides afin de ne pas donner "à manger" aux cellules cancéreuses. Comme moi, elles raffolent de cet aliment. Elles doivent à nouveau se passer de chocolat (pas cool) et de gâteaux. Quoique, dernièrement, nous avons eu pas mal d'occasions d'en manger. Comment ne pas craquer devant un bon dessert lorsque l'on est invité ? Comme il est bon de se faire plaisir de temps en temps !

Ces quelques restrictions ont eu pour conséquence de me faire à nouveau "rentrer" dans mes vêtements. Adolescente j'ai souffert de moqueries de camarades car j'étais bien "enrobée". A 15 ans, j'ai fait un régime draconien et ô combien déséquilibré. Mes parents ont toujours pensé que j'y ai perdu ma santé. Peut-être. Le corps médical ne partage pas cet avis. On connaît la lutte permanente contre l'obésité.
Dix ans plus tard, et après trois grossesses rapprochées, j'avais retrouvé une certaine minceur que j'ai conservée toute ma vie. Ce n'est pas ce lymphome et ses traitements qui vont gagner la partie !

Ma fracture de fatigue au pied étant bien guérie et, après quelques semaines d'intempéries, j'ai repris la marche nordique. Ce sport me fait énormément de bien et je suis heureuse d'être de nouveau au top et de suivre les autres sans difficultés (6 km/heures hier...). 

J'essaie la méditation mais  c'est compliqué. Je vais mettre en pratique ce que me conseille Manuella L. "la méditation en pleine conscience". Vivre l'instant présent en étant là et maintenant...  Il y avait un article sur cette femme dans le quotidien Ouest France de samedi. J'ai trouvé son parcours tellement dur et courageux. Pour s'autoriser enfin à être heureuse, elle décide de divorcer.
Le cancer, les chocs émotionnels peuvent rapprocher un couple où y mettre de la distance par manque de dialogue. Aussi, il n'y a pas d'âge pour se séparer aujourd'hui quand la communication ne passe plus du tout. Quelquefois changer de vie est effrayant mais peut-être moins que les regrets...

J'ai commandé le manuscrit de Manuela. Certains diront "encore un livre sur la maladie, ne peut-elle pas penser à autre chose ?". J'ai besoin de connaître l'histoire des gens, de les comprendre et même de les aider. Et puis exit de ma vie les donneurs de leçons...

Dernièrement, nous sommes partis une semaine dans les Charentes Maritimes. J'ai eu l'immense joie de rencontrer Geneviève G. dont le fils aîné subit les conséquences d'une greffe de moelle osseuse, celle-ci lui ayant toutefois sauvé la vie. Son second fils, souffrant d'une maladie psychique, cette maman se bat sur tous les fronts. Douce Geneviève.

Nous avons aussi passé un moment avec ma petite Marie à Chatelaillon  qui a reçu sa chimio un an avant moi. Nous sommes en "osmose" car nous avons vécu la même galère même si nous avons supporté le traitement différemment.

Et puis Martine P. sur l'île de Ré, belle maman de Stéphanie qui nous réconfortait sur le forum "France Lymphome Espoir". Elle nous disait que le lymphome s'avérait être un des cancers qui se soigne le mieux. Stéphanie nous quittait quelque temps après, peut-être faute de donneur compatible pour une greffe.  Elle avait 30 ans. Tristesse.
Martine, quant à elle, revient de loin après que le cancer ait attaqué son foie. Elle a un petit fils handicapé. La maman de Stéphanie a succombé avant sa fille à un cancer du sein. Il y a des famille très éprouvées.

Ma vie d'aujourd'hui ressemble à celle d'avant la chimio. Balades en France et à l'étranger, accueil des petits enfants pendant les vacances scolaires, une vie sociale assez bien remplie.

Il faut que je parle de mes cheveux qui sont plus ou moins les mêmes qu'avant la chute. On oublie les boucles de la repousse... Comme il m'était insupportable de demeurer "poivre et sel" et de prendre ainsi 20 ans en pleine figure, j'ai décidé de refaire des colorations. En ce moment, on me complimente sur la dernière... elle est végétale. Ma fille a expérimenté cette technique sur le blond qui est devenu quelque peu cuivré au départ mais c'est une belle réussite. Plus de chimie.

Avec l'équipe de France Lymphome Espoir, nous préparons une journée mondiale du lymphome à la Polyclinique de Cesson Sévigné le 15 septembre. J'espère que nous aurons de nombreux participants. Cette manifestation aura lieu dans 18 villes de France. Le thème sera "Mon lymphome au quodidien".

Parce qu'à plusieurs, on est plus fort !

 

Le destin

Le destin désigne l'histoire d'un être humain... L'expression "c'était son destin ou sa destinée" est souvent employée.

Mais n'est-il pas possible de changer son destin ?

On dit souvent qu'on passe par où on doit passer et quoique l'on fasse, rien n'y fera.

Ce mot est très employé lorsqu'il s'agit de la mort d'une personne, par maladie ou par accident. Cela devait arriver, cela devait se faire comme cela.

Lors de la mort de notre ami René, décédé brutalement en faisant du bois en forêt, on a tous pensé qu'il s'était précipité lui-même vers son malheur.  René avait émis le souhait de ne jamais mourir dans la souffrance. Voeu exaucé.

De même lorsqu'il s'agit d'une maladie. Notre autre copain René, décédé en octobre après que le crabe l'ait broyé. Mort après des mois de souffrance extrême. Ultime délivrance.

Sa pauvre épouse Marie-Paule attend la mort en soins palliatifs pour un autre crabe dont l'issue est toujours fatale. C'était son destin à elle aussi de suivre d'aussi prêt son époux. Intolérable. Une fin de vie douce et heureuse... sans souffrance.

Qu'en est-il d'un suicide quand la personne décédée est responsable de sa propre mort ? Faut il être très fort pour en arriver là où la dépression en est-elle la seule responsable ? Sans doute.

Les enfants, les adolescents qui, à l'aube de leur vie, succombent à une maladie grave ou à un accident. Ils sont nés pour mourir jeunes. Incompréhension totale. Dieu, s'il existe, ne peut pas tout mais ne pourrait-il pas au moins les épargner ? 

Les personnes qui succombent sous les tirs de terroristes n'avaient rien demandé. Ils travaillaient, assistaient à une soirée, se promenaient... pauvres victimes d'un monde où tout va de travers. En contrepartie ce gendarme, sain d'esprit, allant de son plein gré devant les balles du terroriste savait qu'il avait un risque de mourir. Peut-on parler de destin ? Un héros, oui. Ignoble imprudence.

Etait-ce sans doute le destin de Maurice Q., gendarme tué le 19 mai 1988 sous les balles d'un forcené ? Une brigade de campagne dont les membres n'ont pas oublié. Risques du métier.

Ces pédophiles qui violent puis tuent des fillettes. Etait-ce le destin de ces pauvres petites de mourir sous le joug de ces déchets de la Société qui ne doivent leur survie qu'à une loi abolie depuis plusieurs années et que beaucoup aimeraient voir rétablir.

Malchance, prédestination, malédiction... Entre le moment où nous ouvrons nos yeux sur la vie et les refermons sur la mort, nous vivons une succession de drames, de bonheur aussi mais comme l'a écrit si bien Alphonse Karre :

« Les bonheurs sont des mies de pain que les oiseaux ont mangées ; les douleurs, des cailloux que je retrouverai plus sûrement, car les bonheurs ont été souvent des rêves, des espérances ; les chagrins ont été réels et palpables. Ce sont ces bonheurs rêvés, poursuivis à travers les ronces et non atteints, que j'appelle les roses bleues. ».

J'ai puisé ce paragraphe sur la page facebook de Geneviève G. qui n'a pas retranscrit ce texte par hasard.

Pour ma part, les roses resteront roses, rouges mais jamais bleues. Née sous une mauvaise étoile.

Lorsque j'ai appris que j'avais un lymphome, j'ai eu la sensation que le ciel s'écroulait. Un vrai boomerang. Il fallait s'armer de courage pour affronter ce cancer. A ce jour, toujours en traitement et prête à effectuer un deuxième bilan.

J'ai connu de grands bonheurs entachés par des problèmes de santé successifs. Souffrance physique couplée à une souffrance morale m'entraînant progressivement vers un état dépressif.

Et quand le soleil décide de briller au-dessus de ma tête, il y a toujours un gros nuage qui apparaît telle cette fracture de fatigue au pied, aussi imprévue qu'inattendue qui, après trois mois, m'empêche de marcher sans douleur.

Tel était mon destin et il m'arrive de penser que peut-être les choses pourraient s'inverser, que je pourrais enfin pour une jour, un mois, une année, être heureuse et en bonne santé. Mais comme il est doux de rêver !

Tendre les bras à son destin est, de tous les moyens, le plus infaillible pour l'adoucir.
Citation de Axel Oxenstiern ; Réflexions et maximes (1645)

Et ce sont les bras de mon petit Nolan qui viennent de m'enlacer, peut-être un signe que ma vie a un sens et que, pour tous mes petits, je me dois d'avancer coûte que coûte oubliant pour un temps mes douleurs, mes chagrins, mes doutes.

La maladie et la mort

Il y a plusieurs semaines voire des mois que j'avais envie d'écrire un article sur la maladie et la mort.

Comment peut-on vivre sans peur de la maladie et de la mort dans ce monde où tout nous y ramène ? Il y a toujours une personne dans notre entourage qui se bat entre rayons et chimios pour vaincre ce satané cancer qui est devenu un véritable fléau de notre société actuelle.

On essaie de comprendre, enfin en ce qui me concerne, le sens de cette maladie et pourquoi elle est arrivée à un moment précis de mon parcours de vie. Pourquoi mon système immunitaire s'est-il retourné contre lui-même ?

Une malédiction, pas de chance quoi !  

A cela s'ajoute souvent la maladie de l'esprit. Après un tel combat, la personne la plus forte peut sombrer dans la dépression. Nous ne sommes que des êtres humains. Syndrome du stress post-traumatique.

Certains vous écouteront raconter votre combat, votre mal être, votre lutte pour revivre. D'autres vous diront de ne plus y penser, de ne plus en parler. Silence radio. Rester zen, un bien grand mot surtout quand la période des contrôles médicaux arrivent !

Mais en parler fait du bien tout comme parler d'un être disparu peut le faire un peu "revivre". 

Certaines personnes s'en vont après des années de lutte contre la maladie, cancer ou autre et d'autres sont arrachées à la vie en un instant. 

Comment ne pas parler de ces morts accidentelles qui laissent l'entourage dans un état "second". Pourquoi lui, pourquoi elle ? Cette personne allait si bien... je l'ai vue hier... ce n'est pas possible... nous avons fait notre dernier voyage avec eux et avions déjà programmé le prochain... Malchance, fatalité. Le destin.

Il y a aussi ceux qui "choisissent" de partir par suicide. Est-ce un choix ? Un immense mal être qui entraîne un individu vers une fin tragique. Un choc terrible pour la famille, un deuil difficile à faire ou se mêlent chagrin et culpabilité de n'avoir rien vu venir... la difficulté de se reconstruire après un tel drame.

On naît un jour, on meurt un autre jour... Combien d'années entre ces deux événements ? Ce laps de temps est plus ou moins long. Quand cette grande faucheuse vient ôter la vie à un enfant, on est révolté. Certains croyants peuvent en perdre la foi alors que d'autres s'y accrocher. Mais comment ne pas éprouver un sentiment de révolte ? Ce n'est pas dans l'ordre des choses d'enterrer ses enfants.

Et puis il y a ceux pour qui on croirait que la mort ne veut pas emporter. Tous ces "petits vieux" qui croupissent dans les maisons de retraite, les hôpitaux alors que les familles aimeraient les voir s'éteindre doucement. Il est tellement difficile d'observer ces corps décharnés, ces regards vides !

Dans tous les cas, la vie continue, aussi cruelle soit-elle. Pour ma part, je deviens de plus en plus fataliste. Une journée qui s'achève est une de gagnée sur l'au-delà. Arrivera ce qui arrivera... plus tard... avec l'espoir de ne pas m'en aller dans la souffrance physique.

J'ai appris que l'être humain possède les facultés de rebondir face à bien des épreuves. Chacun se relève comme il peut quand il a fait son deuil. Mais c'est quoi cette expression qui invite à passer à autre chose ?

Je n'ai pas écrit cet article aujourd'hui par hasard. Un drame est arrivé ce matin. Un ami décédé accidentellement sous les yeux de deux copains. Un mari qui n'a pas pu le faire revenir à la vie. Des images qu'il n'oubliera pas comme je n'oublierai jamais les cris de son épouse à l'annonce de ce malheur.

Le premier contrôle

Après quelques jours de grande inquiétude, je viens d'effectuer un bilan un an après la chimio.  Cependant, le traitement par immunothérapie continue ayant pour but de finir le travail et peut-être éviter une quelconque récidive. Espoir.

La radio thoracique n'a rien montré, mes poumons se portent très bien. A l'échographie, aucune trace du lymphome. Soulagement.

J'ai eu beaucoup de chance de répondre au traitement. C'est ce qui arrive le plus souvent mais malheureusement ce n'est pas le cas pour tous les malades. Il faut alors essayer d'autres protocoles.  Il y a aussi des patients qui ne supportent pas tous ces produits toxiques. Et là se pose le problème du "comment les traiter". 

J'avais très peur d'une possible récidive compte tenu de mon stress toujours présent, tellement présent. Cette boule qui s'installe au niveau de l'estomac pour remonter jusqu'à la gorge et envahir tout le dos... cédant simplement après la prise de petites pilules ! Existe-t-il un art magique autre que ceux que je pratique pour améliorer cet état que je traîne depuis tant d'années ?

Le cancer nous envahit, nous anéantit. Il nous faut beaucoup de force et de courage pour surmonter cette épreuve. Nous ne serons plus jamais les mêmes. Nous avons besoin d'une vie calme, sereine.  Cette paix dont nous avons tant besoin, faudra-t-il attendre que nos yeux se ferment définitivement pour enfin la trouver ?

Nous sommes en décembre et je n'aime pas ce mois. Les jours sont courts. Il fait froid, il pleut... Dans moins de deux semaines, ce sera Noël. Je n'aime pas ces fêtes de fin d'année. Je me force pour les autres, pour mes petits enfants, surtout ceux qui croient encore au père Noël. Magique. Chez nous, pas de fête religieuse, pas de crèche. Seuls les cadeaux prendront place au pied du sapin. Un repas de famille. Il y aura aussi le réveillon du Nouvel An. Et une nouvelle année commencera, meilleure ou pire que la précédente.

On m'a volé un Noël de mon enfance. Un grand père décédé. Maman n'était pas là et le père Noël avait oublié de mettre nos cadeaux dans nos chaussons... J'avais 5 ans. Tout est si important à 5 ans. Je n'ai jamais parlé de cet événement avec un psychologue. A vrai dire, quand j'ai consulté, je n'y ai jamais pensé rappelant à chaque fois mon enfance heureuse avec des parents aimants.

Mais il ne faut pas toujours se plaindre. ll y a tellement pire que soi. Peut-être tellement mieux aussi !

Le bilan après une année

Il y a tout juste un an, j'effectuais tous les examens nécessaires avant la chimiothérapie. Ce traitement qui devait réduire à néant mon lymphome ou plutôt l'endormir. Au jour d'aujourd'hui, on ne guérit pas d'un lymphome folliculaire indolent contrairement à un agressif. Cette maladie est chronique et peut refaire parler d'elle à tout moment.

L'immunothérapie qui m'est administrée tous les deux mois devrait me laisser en rémission plus longtemps. Si la chance est avec moi, peut-être pour toujours... J'ai ancré dans ma mémoire les paroles du Professeur Salles à Lyon le 8 octobre 2016 "un patient sans rechute 7 à 8 ans après l'immunothérapie est peut-être guéri".

Garder l'espoir car de nouvelles thérapies sont là pour nous traiter. Les personnes "encore jeunes" peuvent bénéficier de l'autogreffe. Cette dernière peut être réalisée jusqu'à 65 ans alors qu'auparavant l'âge maximum était de 55.

Pour ma part, je trouve que cette technique est terrible et le récit de Camille Genié "Journal d'une combattante intranquille" n'a fait que m'effrayer davantage.

Je n'en suis pas là et j'espère bien fêter mes 65 ans en parfaite rémission.

J'ai eu la chance de rencontrer Camille dernièrement qui, après avoir connu l'enfer, va très bien aujourd'hui. Du fait qu'on lui ait réadministré ses propres cellules souches, elle n'a pas tous les problèmes de GVH (réaction du greffon contre l'hôte).

Malgré tout, comme dirait Coluche "on ne peut s'empêcher de penser dans les milieux autorisés..." qu'une rechute est possible et de s'intéresser de près aux progrès de la recherche en ce domaine.

Dans deux mois, j'effectue mon premier contrôle. Et oui, même pendant l'immunothérapie, le lymphome peut de nouveau flamber. C'est ainsi. Cela arrive rarement mais le risque est bien là. Toujours vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête est épuisant. Une peur qui vous tétanise avant chaque contrôle.

C'est pourquoi se rapprocher, toujours et encore, de l'association France Lymphome Espoir, de toutes ces personnes touchées par cette maladie. Quand on vit la même chose, on se comprend mieux.

Nous venons de vivre la Journée Mondiale du Lymphome le 15 septembre. Celle-ci avait lieu dans 21 villes de France. En ce qui nous concerne, nous sommes allés représenter l'association à Quimper. J'ai eu le plaisir de rencontrer Jocelyne et Jean-Claude, deux personnes atteintes de lymphomes cutanés. Pour eux, c'est compliqué, les médecins "tâtonnent" quant aux traitements. Peut-être ai-je la chance d'avoir un lymphome bien connu avec énormément de gens touchés. De ce fait, la recherche est plus active que pour les pathologies où il y a peu de cas. Bien dommage.

Notre petite Annaïk était présente, bénévole très active. Pauvre Annaïk qui rechute après une greffe de moelle osseuse. Nous sommes tous derrière elle pour l'encourager dans son nouveau combat. Que la vie est injuste !

Voilà donc une année que je rentrais dans la phase traitement avec tous les effets secondaires qui vont avec. Plus de cheveux, un cocktail de "poisons" très difficile à digérer à chaque cure. Puis l'arrêt des corticoïdes, la période d'aplasie où les globules blancs sont à leur plus bas niveau, le plus simple geste devenant une épreuve. Un méga malaise la première fois, beaucoup de précautions à prendre les suivantes. L'attente des injections de facteurs de croissance pour se remettre debout. Revivre avant la prochaine cure. Les veines qui souffrent d'être trop piquées mais qui tiennent le coup ! Tout cela, 6 fois de suite. Un hiver particulier.

Après la chimio, les cheveux ont mis du temps à repousser. J'ai vécu des moments de grande impatience. Puis fin juillet, je décidais de ranger ma perruque. Elle m'avait accompagnée pendant 9 mois me faisant oublier l'inacceptable pour une femme.

Un an après, mes cheveux sont encore courts. Six mois sans cheveux, six mois pour qu'ils arrivent à une longueur correcte. Une histoire d'une année.
Ayant eu toute ma vie, sauf les fois où je les ai fait permanenter, des cheveux raides, je me retrouve avec une chevelure quelque peu ondulée, ce qui n'est pas pour me déplaire. Comment seront-ils une fois coupés ?

J'ai repris notre activité préférée : la marche nordique. J'aligne bien 8 ou 9 kilomètres de suite mais la récupération est très très longue !!! J'ai repris également la gym et j'effectue quasiment quotidiennement quelques postures de yoga. Les étirements me font du bien. Quant au lâcher prise, ce sera dans une autre vie ! Nous allons bientôt aussi retourner danser.

Je vis en fonction de la fatigue. Quelquefois elle est bien présente et m’ôte toute énergie. Conséquence des traitements ou du nouveau levothyrox. Je n'ai eu aucune réaction aux nouveaux excipients mais je me retrouve en hypothyroïdie et l'on sait que c'est source de grande fatigue.

Malgré un passage "à vide" cet été, je n'ai pas perdu le goût de vivre. Ne pouvant plus me concentrer sur la lecture, je me suis mise à broder et crocheter. Je viens de m'inscrire dans un club de travaux manuels et je pense devenir une passionnée. J'ai repris aussi le goût de lire. Les journées sont trop courtes mais n'est-ce pas le cas de tous les retraités ?

De avril à juillet, nous avons effectué de belles balades en camping car (pas assez à mon goût) et avec quatre de nos petits enfants, nous avons fait du camping. Nous avons aussi eu la chance de profiter de notre petite Lucile. Un jour, j'espère que nous fermerons la porte de notre maison pour aller passer 2 à 3 mois d'hiver au soleil sud-portugais ou sud-marocain.

L'été n'a pas été ensoleillé dans notre région pas plus que dans nos cœurs. Nostalgie du temps passé avec nos enfants et petits enfants au camping du Grand Crohot Océan dans le Sud Ouest. Garder le souvenir des bons moments. Accepter qu'il y ait une fin.

Les contrôles médicaux en tous genres se poursuivent avec des biologies régulières. Une anomalie au niveau des enzymes du foie dernièrement et un contrôle une semaine après où tout était redevenu normal.

En ce moment, je mène un autre combat. Sans avis médical, je réduis progressivement les antidépresseurs. Ces médicaments m'ont sans doute aidée à supporter mes douleurs physiques et morales mais je n'aime pas l'effet qu'ils portent à ma silhouette. Trop de pulsions alimentaires impossibles à maîtriser. J'essaye de me convaincre qu'il existe d'autres moyens de palier à l'angoisse telle que des séances de réflexologie plantaire ou autres méthodes plus douces.

Certains sont accros à la cigarette voire à des substance plus toxiques. En ce qui me concerne, lorsque la crise d'angoisse est à son comble, je n'ai d'autre choix que de prendre un anxiolytique. Peut-on parler de dépendance à cette substance ? On sait que les benzodiazépines créent une accoutumance et qu'il est bien difficile de s'en passer lorsqu'on a commencé à en prendre. Certaines personnes possèdent une force qui les aide à traverser les épreuves. D'autres refusent catégoriquement cette aide au risque de mettre leur vie en danger.  Ne faisant pas partie de ces groupes d'individus, j'ai accepté il y a fort longtemps cette béquille pour ne jamais sombrer. A tort ou à raison.

Ce mois d'octobre va être bien différents des deux précédentes années :
- 9 octobre 2015, je perdais mon cher papa d'une façon aussi horrible qu'inattendue.
- 11 octobre 2016, je rentrais en clinique pour ma première cure de chimio.

On aurait pu dire "jamais deux sans trois" et bien heureusement il en est tout autrement puisque nous nous envolons pour une semaine en Sardaigne samedi 7 octobre.

Voilà le bilan d'une année, certainement pas la meilleure de ma vie. Mais tel était mon destin.

  "pour pouvoir contempler un arc en ciel, il faut d'abord endurer la pluie !"