Les dix ans de France Lymphome Espoir à Lyon

Samedi 8 octobre

Le colloque :

Selon notre habitude d'être toujours à l'heure, nous arrivons donc, avec Annaïk,  en avance devant l'hôtel Marriot.

Nous saluons Christophe qui sort de l'hôtel. Puis Dominique et son épouse Françoise. Dominique qui vit aussi une longue abstention thérapeutique.

Et j'ai le plaisir de rencontrer pour la première fois Karine et Eliane avec lesquelles je partage sur un réseau social. Karine qui, comme Annaïk, doit sa guérison à un don de moelle osseuse. Deux femmes jeunes dont la maladie les a privées de la joie d'être maman une deuxième fois. Elles sont tellement "pétillantes" que celui qui ne connaît pas leur vécu ne peut deviner leur parcours si difficile.

Un bonjour à Magali, si forte lors de son combat, son histoire nous laissant sans voix.

Un bonjour également à Nicolas, mon co-équipier rennais ayant préféré depuis, avec son épouse, une région plus ensoleillée que notre Bretagne.

Nous saluons Brigitte et Armel, toujours présents lors des manifestations de FLE. Armel a été victime des pesticides pour les avoir pulvérisés lui-même dans ses champs à une époque où, seuls les laboratoires qui les commercialisaient, en connaissaient les dangers. Brigitte et Armel sont de la région rennaise comme nous.

Et bien sûr Guy, Président de l'association, fondateur de celle-ci. Et puis Jacqueline en rémission du même type de lymphome que moi après avoir bénéficié d'un essai clinique.

Nous apercevons Anne, secrétaire, qui arrive au pas de course. Anne qui, avec Christophe, œuvrent jour après jour pour cette association. Ils ont beaucoup travaillé pour la réussite de cette journée. Un petit "poutou" à Anne... Christophe qui n'oubliera jamais le jour de sa première chimio : 11 septembre 2001.

Un petit bonjour à une autre Jacqueline, à l'origine de l'association "Pat a Mat" qu'elle a créée après le décès de son fils.

Et puis plus tard, l'arrivée de Nadège très investie aussi dans "France Lymphome Espoir" de part le lymphome de sa maman.

Beaucoup d'autres personnes étaient présentes parmi lesquelles je ferai peut-être plus ample connaissance dans le futur.

Une journée alimentée par les interventions de médecins hématologues, de chercheurs, etc...

Les principaux thèmes abordés ont été les nouvelles thérapies sur le parcours des soins et l'impact de leur coût, l'immunothérapie, les thérapies ciblées, le retour à l'emploi.

Beaucoup d'avancée depuis l'arrivée de l'immunothérapie dans les traitements des lymphomes. On peut espérer une longue rémission voire (peut-être) une guérison...

En aparté, le témoignage d'une oncologue sur les dangers du déremboursement de certains médicaments. Depuis un mois, un médicament, essentiel pour les femmes porteuses d'un cancer du sein, déremboursé. Ceci aura pour conséquence, s'il est encore prescrit, de supprimer un poste d'infirmière au bout d'un année.

Inquiétude ! Pas encore de telles mesures pour les traitements des lymphomes, mais on n'est pas à l'abri à plus ou moins long terme.

Lors de ce colloque, trois bourses ont été remises : une pour la recherche, une autre pour un soin de support et la troisième pour "la bourse de Sacha". 

Des moments forts : les larmes versées pour la première fois, par le papa de Sacha, depuis son décès. La promesse qu'il lui a faite, avant de mourir, de lutter pour le bien être des adolescents et des jeunes adultes malades.

A 17 heures, on ressort de ce colloque la tête remplie d'informations. Personnellement, mon cerveau en a retenu quelques unes, celles qui me donnent l'espoir de ne pas rechuter trop vite de ce folliculaire. Quand bien même, il y aurait rechute, l'espoir de nouvelles thérapies.

Le gala :

Une soirée sublime qui a commencé par un apéritif très convivial.

S'en est suivi un dîner des plus gastronomiques.

L'accueil de Monsieur le Président avec ses co-fondateurs ayant été aussi touchés par la maladie. Un hommage à leur ami Gérard décédé l'année dernière.

Pour Guy, un folliculaire qui l'a conduit jusqu'à l'allogreffe.

Des remerciements à Anne et Christophe quant à leur dévouement au service de FLE.

Des témoignages sous forme de vidéos de certains malades vivant dans différentes région de France.

Un diaporama où on a pu retrouver le sourire de "nos étoiles" : Amandine, Stéphanie, la petite Marie... dont "la faucheuse" a arraché à la vie en pleine jeunesse. Et puis Odile, si fatiguée, partie aussi. J'avais eu l'occasion de la rencontrer par deux fois. Ce petit clin d'oeil qui nous empêche d'oublier que notre maladie peut avoir le dernier mot.

La belle Marie de Nicolas, jolie "lymphomane" qui a dû interrompre une carrière  à l'étranger pour venir se faire soigner en France. Elle nous a éblouis par ses chansons.

La présence d'un magicien qui nous en a mis plein les yeux.

Nous avions aussi parmi nous l'humoriste Raphaël Mezrahi qui a participé aux spots diffusés sur les réseaux sociaux et à la télévision.

Et bien d'autres personnalités.

La fin de cette soirée nous a réunis sur une piste de danse, tous ensemble portés par le même combat : un bon "pied de nez à la maladie".
 

TOUS ENSEMBLE, NOUS SOMMES PLUS FORTS

Nourrie de toutes ces rencontres, de tous ces encouragements, de toutes ces ondes positives, je reviens plus forte pour affronter les quatre mois difficiles que je vais devoir vivre avec le traitement.



Lors de notre retour vers la Bretagne, nous avons passé une superbe journée chez des cousins en Auvergne : Yannick, Valérie et la petite Kassy avec leurs parents Jean-Yves et Marie-Rose. Un accueil d'une grande générosité.

Le dernier jour de notre escapade, un déjeuner chez Marie à Bourges que j'ai connue  via le forum de FLE (pseudo Chanel). Elle m'a encouragée pour ce traitement, le sien étant très récent. Merci Marie, ma sœur de cœur dans cette épreuve.

Que de belles rencontres au cours de ce week-end

Le message de Christophe post-colloque

La recherche progresse, des équipes médicales et para médicales sont à l’écoute des patients et à la pointe des innovations, le patient est de plus en plus acteur de sa maladie et de son parcours de soins, tous réunis pour un même espoir.

De l’information médicale de qualité, des intervenants compétents et abordables, des juristes, des patients témoins, de la joie, de l’émotion, du bonheur, de belles rencontres et le plaisir de pouvoir partager sont les ingrédients principaux qui ont faits de cette journée du 8 octobre, à Lyon, un événement marquant.

Rien n’est possible sans vous, pour vous, nous ferons l’impossible, dans cette lutte contre le lymphome. Des événements et manifestations auxquels nous vous invitons à participer, de près ou de loin, viendront encore et encore, contribuer à notre mission, car face au lymphome, vous n’êtes pas seuls.

Enfin, au lendemain de ce 4^ème colloque sur les lymphomes, « lymphormons-nous » et à cette soirée célébrant les 10 ans de notre association, nous tenons tout simplement à vous dire : MERCI

Christophe POZUELOS
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

La peur

Avant de commencer le traitement, il ne faut pas nier que la peur est là, bien présente.

Peur des jours qui vont suivre les chimios avec tous les effets secondaires.

Je lis les messages de malades qui ont eu le même traitement que moi et je n'arrive pas à trouver de réponses à mes interrogations.

En effet, personne ne réagit de la même façon.

Comment mon corps va-t-il accepter toutes ces drogues, ces produits chimiques qui ont pour but principal de mettre "cahot" la moelle osseuse ? 

Oui, cette peur est bien présente malgré que je reste très positive quant à l'issue du traitement.

Ma santé m'a souvent fait défaut. Je ne pète pas "le feu" comme on dit. Il y a des jours avec et des jours sans...

Il y a longtemps que j'ai appris à écouter mon corps. Très active quand il va bien, je sais lui accorder le repos nécessaire quand je sens qu'il en a besoin. Je lui accorde bien volontiers des siestes réparatrices. 

Puisqu'il faut y passer, j'ai presque hâte de la commencer cette chimio pour voir comment elle réagit sur moi. Et si pour une fois la chance était de mon côté ? Et si je réagissais bien à toute cette chimie ? Mon corps est déjà habitué à en ingurgiter, que ce soit pour palier ma très grande anxiété ou pour remettre dans le droit chemin un dos qui aurait tendance à se coincer un peu trop souvent. Depuis un an, celui-ci s'est autorisé trois lumbagos ! Ces médicaments étant couplés à la thyroxine nécessaire à ma survie depuis l'ablation de la glande qui la produisait auparavant. 

Un corps n'ayant jamais absorbé aucune drogue doit être bien surpris de ce qui lui arrive. Le mien connaît déjà tout ça. Mais là, il va être bien secoué et s'en souviendra longtemps !

Les traitements font toujours plus peur que la mort elle-même. Mais là, la mort n'est pas omniprésente. Bien sûr que le risque est là. Et si le traitement ne fonctionnait pas chez moi ? Si le tep scan prévu au moment de Noël n'était pas satisfaisant ?  Et pourquoi ne le serait-il pas ?

Ces derniers jours, je dois fais face à cette trouille qui me paralyse. 

Si samedi, à Lyon, je rencontre quelqu'un qui me dit avoir abordé le traitement sans crainte, je lui demanderai la recette.  Mais je sais que je n'en rencontrerai pas.

Nous ne sommes que des êtres humains avec toutes nos faiblesses.

Ce colloque tombe à point pour moi. J'ai besoin de recevoir des ondes positives, celles de ceux qui ont traversé l'épreuve avant moi et qui sont en rémission désormais.

La colère

Il y a des personnes qui passent une vie paisible, toujours en bonne santé. Cela n'a pas été du tout mon cas. J'ai connu des "hauts" mais aussi bien des "bas" dans ce domaine.

Quand un nouveau praticien me demande mes antécédents, je me pose toujours la même question : "Dois-je commencer par ordre chronologique ou de bas en haut de ma personne ?".

Je ne parlerai pas de toutes ces maladies infantiles que j'ai contractées comme les autres et qui n'ont fait que booster mon système immunitaire.

Je ferai plutôt allusion à toutes les fois où je suis passée au bloc opératoire :

- la première fois, je ne m'en souviens pas : une ablation des amygdales à 2 ans et demi. Il paraît que les médecins n'en avaient jamais vu d'aussi grosses... J'ai dû certainement souffrir car les anesthésies devaient être bien légères, sinon inexistantes.

- la deuxième fois, j'avais 11 ans : une simple appendicite. Mes souvenirs sont restés intacts. Je n'ai pas oublié mes larmes versées lorsqu'on me mit dans la même chambre que ma cousine du même âge que moi. La petite fille qu'elle était alors vécut, avec cette même opération, le martyr. Son cas était tellement désespéré qu'elle reçut le dernier sacrement de l'église. Mais la mort ne l'emporta pas.

Elle survécut donc pour être arrachée aux siens 48 années plus tard dans un mystérieux accident de la circulation.

- la troisième fois, j'avais 29 ans : soucieuse de mon apparence, il m'était impossible de conserver des jambes aussi laides à cause de varices, donc je décidais de les faire opérer. Depuis, j'ai reçu de multiples piqûres afin de scléroser les restantes et celles qui devaient revenir.

- la quatrième fois, j'avais 35 ans. A cette époque, avec trois enfants, on nous proposait facilement de faire une ligature de trompes. Cette opération fut donc effectuée et en même temps... la découverte d'un ovaire multi-kystique.

- la cinquième fois, quelques mois plus tard, je devais donc subir l'ablation de cet ovaire sans aucune complication ni souffrance.

- la sixième fois, j'avais 37 ans : après 5 ans d'affreuses douleurs, de multiples examens, on m'enlevait enfin "la bête" responsable de tous mes malheurs : un petit morceau de chair qui frottait mon nerf sciatique. On appelle cela une hernie discale !

Je ne souhaite pas à mon pire ennemi de souffrir autant comme j'ai souffert pendant ces années. Si je n'avais pas consulté le Professeur H., je pense que j'aurais été tôt ou tard contrainte de marcher avec une béquille voire assise dans un fauteuil roulant.

Je n'en ai pas fini pour autant avec les douleurs dorsales car l'arthrose et l'existence de deux nouvelles saillies discales me font souvent encore souffrir. Et mes doigts désormais arthrosés, si à l'aise avec les touches d'un clavier, me contraignent à oublier de plus en plus l'écriture manuscrite.

- La septième fois, j'avais 47 ans. L'ablation de la vésicule biliaire s'avérait raisonnable du fait de la présence de multiples lithiases (calculs). Simple opération sous cœlioscopie, en ambulatoire.

- La huitième fois, j'avais 52 ans. Et voilà qu'à la palpation du cou, on me trouve un nodule sur la thyroïde. Échographie et ablation de cette glande, pourtant si vitale, et présence de multiples nodules (mais sans cancer). Cependant, il faut prendre un cachet de lévothyrox chaque matin, celui-ci ne compensant pas toujours le rôle de la thyroïde. Mais bon, pour moi tout va à peu près bien de ce côté là.

Ayant connaissance de mon lymphome, je pensais que la prochaine opération, si opération il devait y avoir, serait l'ablation de la rate, quoique celle-ci n'était pas touchée. Le "crabe" ayant préféré s'étendre à la moelle osseuse : c'était son choix !

- Et bien la neuvième fois, c'est ma gynécologue qui en a eu l'idée en me découvrant des cellules pré-cancéreuses sur le col de l'utérus. Donc rendez-vous fut pris pour une conisation (ablation d'une partie du col de l'utérus). C'était l'année dernière, j'avais 60 ans.

Je ne vais pas m'étendre sur les 4 colonoscopies de contrôle que j'ai effectuées pour antécédent familial de polypes.

Je ne raconterai pas non plus  mes divers passages au bloc pour des infiltrations dans les disques inter-vertébraux, un prélèvement d'os dans l'iliaque, deux infiltrations dans l'articulation sacro-iliaque, une radiculographie, un disco-scanner...

Il m'est bien impossible aussi de raconter la fois où, mes parents, avaient dû avoir le recours d'un ami, pour nous emmener à Rennes afin qu'on me fasse une paracentèse pour grosse otite. Aucun souvenir bien sûr de cette oreille percée puisque c'était au cours de ma première année de vie.

Je ne voudrais quand même pas oublier d'évoquer mes trois passages en salle d'accouchement... et des douleurs insupportables qui vont avec, mais là c'était pour de bonnes causes : je mettais au monde mes trois enfants. Et point question de péridurale. On commençait juste à la pratiquer à cette époque dans les grands centres.

Tout ça pour dire que je n'ai aucune inquiétude quant à mon retour au bloc opératoire lundi prochain pour la pose de ma chambre implantable et l'anesthésie qui va avec. J'ai déjà subi une ponction de moelle osseuse dans le sternum et deux biopsies ostéo-médullaires dans l'iliaque qui ne m'ont aucunement traumatisée.

On se fait à tout, aux séries de piqûres pour lumbagos, aux prises de sang : question d'habitude ou simple résignation.

Pourtant je suis en colère aujourd'hui. Pourquoi la santé me fait-t-elle toujours défaut ? Qu'ai-je fait pour mériter tout ça ?

 Qu'ai-je fait pour qu'un cancer s'installe ainsi dans mon corps ? Comme tout à chacun : rien évidemment.

On a tous sa croix à porter mais, pour certains, elle est bien lourde. On peut en vouloir à la terre entière mais à quoi bon ?

Aucune prière, aucun cierge allumé par l'être le plus "croyant" ne change rien. La foi peut porter, peut aider dans des moments difficiles. Je ne possède pas cette foi. Quand bien même, je le désirerais, je n'y arriverais pas. Si le bon Dieu me punit pour quelques péchés que j'aurais pu commettre, il n'épargne pas le petit enfant dans la maladie... ces petits êtres qui n'ont  fait de mal à personne. Alors il m'est impossible d'imaginer qu'il existe quelque chose au-dessus de nous censé nous guider et nous protéger. C'est ma simple conviction et je respecte celle de ceux qui ne pensent pas comme moi.

Qu'ai-je fait pour que ma vie ait été si difficile parfois ? alors qu'elle aurait pu être si sereine.

La douleur et la maladie marquent une personne à jamais. Je suis sûre que je ne serais pas la même  si je n'avais pas connu toutes ces épreuves. Et la pire de toute reste à venir : cette chimio. Bien que je sache depuis plusieurs années que le jour arriverait où je devrais la subir, je ne suis pas prête pour autant. Mais qui pourrait l'être ?

Je suis certaine qu'au bout du traitement, il y aura la rémission. Ce type de lymphome est chronique et récidivant  mais nous laisse de longues années de vie. Voilà toute mon espérance.
 

Pour tous les problèmes que j'ai connus, que ce soit question santé ou dans ma vie personnelle, je sais que la colère ne mène à rien et ne résout rien. Alors ce soir, je vais essayer de la ravaler et de me dire qu'une vie quelle qu'elle soit vaut toujours la peine d'être vécue.