dimanche 30 décembre 2018

La fatigue


Ce serait presque une plaisanterie de dire qu'après ces deux ans de traitement, c'est la grande forme. Que ce soit physique ou psychologique, des séquelles invisibles, même pour l'entourage proche, sont bien là.

"Tu as une mine superbe !" Et ben oui et les quelques kilos pris pendant ces deux ans y sont peut-être pour quelque chose. Le teint moins blanc, les traits moins tirés... Les apparences sont trompeuses !

Je me lève après une nuit plus ou moins réparatrice, souvent remplie de cauchemars, je m'active à mes occupations (comme avant). J'essaie de marcher le plus souvent possible car cela me fait le plus grand bien. Et... je mets une semaine à récupérer...

Je me refuse de sombrer dans la passivité quoique je passe beaucoup de temps sur mon canapé avec un livre entre les mains. Ainsi je m'évade, j'oublie l'après, ce futur qui me fait tellement peur.

Une hypothyroïdie n'est sans doute pas étrangère à cette fatigue. Une augmentation du dosage du lévothyrox va peut-être remédier à ce problème. Depuis l'ablation de cette glande il y a onze ans, si importante pour le bon fonctionnement de l'organisme, je n'avais jamais connu de tels écarts : une fois vers l'hyper et l'autre vers l'hypo (bien que je sois toujours sous l'ancienne formule).

Comme chaque année, nous avons reçu toute notre petite "tribu" le jour de Noël. Nous n'avons pas mis "les petits plats dans les grands". Un repas simple sans grande préparation. Les petits enfants ont été sages. Nos enfants se sont retrouvés. Une journée seulement, c'est bien peu... chacun retournant  chez soi ou dans sa belle famille. Puis plus de bruit, le silence... trop pesant quelquefois.

Les pilules "anti-dépression" et une nuit de sommeil. Réparatrice, oh que non ! Au cours de la journée suivante, pendant toute la durée de ma perfusion de rituximab à la clinique, j'ai dormi.

Depuis quelques semaines, mon dos va mal. L'ostéopathe l'a trouvé dans un "piteux" état et voilà qu'un lumbago s'est invité hier matin. Aïe, aie que cela fait mal. J'ai la chance de supporter les anti-inflammatoires qui semblent avoir allégé un peu cette douleur. Mais quelle raideur ! Moi qui pensais m'aérer hier, j'ai été contrainte au repos. Je sais que, encore une fois, c'est le corps qui parle...

Compte tenu de cette année qui a emporté trois de nos amis avec lesquels nous avions eu l'occasion de réveillonner, nous n'avons rien prévu pour demain soir et c'est tant mieux. Le cœur n'y est pas.

En cette fin d'année, je suis donc à "ramasser" à la cuillère. Manque d'énergie totale. Il m'arrive de penser que quelques semaines dans une maison de repos me ferait le plus grand bien. Loin de mon quotidien.

Je viens de relire le livre de Manuela LE GOC "J'ai failli oublier d'être heureuse".  Plusieurs récidives après son premier cancer, elle est toujours là défiant tous les pronostics des médecins. La leucémie de son enfant entre deux rémissions. On ne peut qu'admirer son courage. Elle décide de chambouler sa vie pour être enfin heureuse.


Le cancer n'arrive pas dans notre vie par hasard. C'est le fruit des émotions que nous vivons, d'un stress qui est allé trop loin. Un éminent oncologue David Khayat aborde ce sujet dans son livre "Vous n'aurez plus jamais peur du cancer". Encore faudrait-il lire ce livre avant que cette maladie nous ait happés.

Mais encore une fois ne pas se focaliser sur sa détresse, ne pas regretter sa vie, essayer de continuer, de retrouver des forces pour qu'enfin l'énergie revienne. Se redonner de l'espoir. Espérer en de jours meilleurs. Après les jours sombres, le soleil brillera peut-être, sans doute !

(extrait d'un forum de discussion).
Quand le corps dit stop : 

"Souvent, le combat est difficile. Parfois, il est vain.
Le corps ne répond plus, ou au contraire il se fait trop présent. Les médicaments n’y changent rien, tout part du haut, de cette tête qui ne veut plus avancer, qui, à faire trop l’autruche, ne trouve plus le chemin pour sortir du sable.
Cette tête, qui tente de suivre les envies, la soif de se dépasser, est fatiguée. Elle a tout donné, a accepté d’être en permanence connectée, n’a, à son goût, que trop peu été en veille. Jamais complètement éteinte. Sauf qu’à force d’être délaissée, elle n’en peut plus alors c’est le corps qui prend le relais, qui petit à petit lâche et qui vous rappelle que vous êtes un tout, que vous avez un seuil de tolérance et qu’à force de faire la sourde oreille, les tensions s’installent, jusqu’au jour de la déchirure. La machine déraille..."

Rien à ajouter sinon qu'on ne ressort pas indemne d'une telle épreuve. Notre corps en subira longtemps les séquelles même si la maladie demeure muette et qu'aucune de nos cellules ne se déchaîne à nouveau.




mardi 4 décembre 2018

Le bilan après deux ans

Il y a déjà deux ans, j'étais en plein "dedans". Les chimios se succédaient et l'espoir qu'un jour on puisse parler de rémission était bien présent.
En fait, ce n'est que beaucoup plus tard qu'on réalise que le combat que l'on a mené était très dur. Il ne s'agissait pas de soigner un rhume mais un cancer !

Aujourd'hui, le traitement continue avec une cure d'immunothérapie tous les deux mois. Plus que d'eux ou plutôt encore deux.
Même si j'ai eu la grande chance de supporter cette thérapie, je suis de plus en plus fatiguée après chaque cure. Est-ce normal Docteur ?

Mais le résultat est là et c'est l'essentiel. J'ai réalisé un contrôle (échographie plus radio du thorax) hier, et plus de trace de la maladie. La biologie à venir devrait être en adéquation avec ces examens hormis un taux de globules blancs trop bas, traitement oblige. Ces pauvres globules qui ont dû recevoir "en pleine figure" tant de fois ces missiles assassins !

"Vous êtes une grande anxieuse, Madame..."  m'a dit mon radiologue préféré. Oh que oui. Mais comment ne pas avoir peur quand on sait que ce satané lymphome indolent peut récidiver tôt ou tard. Un jour peut-être mais surtout pas maintenant... Mon corps fatigué, usé, vidé, ne supporterait pas un autre traitement. C'est ce que je ressens au plus profond de moi-même. Il faut qu'il se nettoie de tout ce qu'il a enduré.

Alors on se permet de vivre comme tout le monde. On fait même un voyage pour bénéficier d'une semaine de soleil supplémentaire. Et zut, il n'a pas fait beau temps. J'ai eu froid toute la semaine malgré les 16 à 20°. Au-dessous de cette température, je suis gelée. 
Deux excursions, de longues balades, trois séances de balnéothérapie, rien de bien fatiguant et pourtant il m'a fallu ensuite une semaine pour me remettre ! 

Mais il faut positiver et se dire que bientôt tout sera fini quoique... juin arrivera vite avec un nouveau contrôle. Plus jamais zen. Mais qui peut l'être en ce moment compte tenu de ce qui se passe dans notre pays ?


Même ceux d'entre nous, qui ont le triste bon sens de comprendre que leur vie ne saurait être dans l'avenir comme par le passé qu'une succession d'angoisses et de tracas, sont pressés de la dérouler. Serait-ce qu'ils aspirent inconsciemment à la mort délivrante ?
Citation de Edmond Thiaudière ; La décevance du vrai (1892)