La journée mondiale du lymphome à Cesson Sévigné 15 septembre

Quand nous avons commencé à préparer cette journée à Cesson Sévigné, je n’y croyais pas trop. Les hématologues ne semblaient pas « partants ». Je savais que sans leur implication, cette journée n’aurait pas été réussie. J’en avais touché deux mots au Docteur D. lors d’une de mes cures d’immunothérapie. J'ai senti alors une certaine incompréhension.

Je pense que la rencontre de Guy Bouguet, président, co-fondateur de France Lymphome Espoir, avec le Docteur C. a été très bénéfique. Il a su expliquer, mieux que moi, le pourquoi du comment.

Les vacances ont passé. De mon côté, je pense avoir fait le nécessaire : plusieurs déplacements sur Rennes et Cesson pour y déposer des affiches, notamment retourner au CHU afin de voir si celles-ci étaient encore en place et en rajouter dans les services. Rencontrer la correspondante Ouest-France sur Cesson. Retourner à la Polyclinique pour une photo avec l'équipe, etc.

Je n’y croyais pas encore lorsque j’ai remis la clé USB aux secrétaires des hématologues. J’ai dialogué un moment avec Jeanne C.  que je connais depuis longtemps. Là encore, j’avais l’impression de parler « une autre langue »… Et l’affiche dans la salle d’attente n’était pas très voyante !

Et puis le 15 août passé, tout le monde ayant repris le travail, les choses ont pris une autre tournure.

J’ai été conviée à une réunion (que je demandais depuis le mois de juin !). Nous y sommes allés avec Gervais. Deux hématologues étaient présents ainsi que Stéphanie. M., cadre de santé. Et là, revirement de situation, tout le monde semblait hyper, hyper motivé !

J’ai contacté Monsieur P., chargé de communication, afin qu’un article puisse paraître dans la presse. Celui-ci a fait le nécessaire. J’ai alors rencontré Isabelle O. correspondante « Ouest-France). C’est ainsi que je me suis retrouvée en gros plan sur une page du quotidien la semaine dernière ! Stupéfaction.

Et à ma grande surprise, j’ai appris que les hématos appelaient leurs patients pour les inviter à cette journée. Là j’ai compris que nous allions sans doute vers une belle réussite.

Les inscriptions se sont faites, de plus en plus… Mais un problème de salle se posait. Ils avaient souhaité que cette rencontre ait lieu à la Polyclinique, disposant d’une jolie pièce pouvant contenir une soixantaine de personnes. Je leur avais parlé de la mairie qui pouvait nous en mettre une gracieusement. Non, cela se fera dans l’enceinte de l’établissement !

Dans l’urgence, il fallait donc trouver un plan « B » pour contenir toutes les personnes présentes. Et là, j’attire l’attention du travail réalisé sans relâche par Madame  M., responsable du service d’hématologie.

La manifestation se fera dans deux salles de 60 personnes chacune car on ne joue pas avec la sécurité (au total il y avait plus !). Le plan B a été le self.

Les hématos se sont partagés, enfin presque… deux dans une, un dans l’autre accompagnés par plusieurs personnels de santé (assistante sociale, psychologue, socio-esthéticienne, 2 infirmières d’annonce et autres infirmières, aides soignantes). Sans oublier Monsieur Y. B., directeur de la Polyclinique.

Tout était pensé par Madame M.. Ils avaient leurs propres feuilles d’émargement, faisaient signer les patients notamment pour le droit à l’image. Je n’ai plus eu qu’à recopier  sur nos propres feuilles avant de les retourner à Anne, secrétaire de l'association.

J’avais commandé un buffet à l’Intermarché tout prêt. L’équipe s’est chargée d’aller passer tous ces petits toasts au four de la cuisine du self. Le top du top.

Nous étions quatre bénévoles, Maggy et Jean Pierre Le B. nous ayant rejoints. Maggy étant suivie au CHU a été « séduite » par le Docteur C. Elle lui a demandé s’il acceptait de la voir en consultation et de récupérer son dossier. Elle a trouvé une ambiance et une convivialité qu’elle ne connaît pas à Pontchaillou. Je regrette l'absence de Catherine G. qui n'a pu être présente du fait du décès de sa maman.

J’en arrive à parler de la manifestation en elle-même.

Dans chaque salle, les hématos et les personnels soignants se sont présentés. Ils ont remercié les personnes présentes. De mon côté, j’ai fait de même de la part de France Lymphome Espoir.

Puis on a commencé à présenter les vidéos.

Tout d’abord la présentation de Fle par Guy et Christophe. On s’aperçoit que beaucoup ne connaissent pas cette association.
Certains ayant « déjà » perdus les triptyques remis avec les questionnaires en ont redemandé à la fin pour adhérer. Super.

Après chaque vidéo, les hématos ont répondu aux questions posées par le public. Ils ont été clairs et précis.

Guérison ou rémission ? Possibilité de guérison pour les lymphomes B à grandes cellules après 4 à 5 années sans rechute. Rémission seulement avec grand risque de rechute pour les indolents à plus ou moins long terme (le mien évidemment...).

Ce qui intéresse ou plutôt préoccupe les malades, ce sont les nouveaux traitements : les biosimilaires et leur efficacité, identiques ou pas aux produits déjà sur le marché, les cart t cell : pour qui ? Les risques ? Les essais cliniques dont « relevance », quand ? Problème du coût. En deuxième intention, oui mais…
Plusieurs personnes ont parlé de leur auto-greffe. Jusqu’à quel âge ? 68 ans quelquefois si la personne est apte à la supporter. Pour les autres, quelles sont les autres thérapies proposées : Bendamustine qui donne de bons résultats.

Les facteurs déclenchants du lymphome. Vaste question. L’impact du glyphosate mais pas seulement. Tous les agents extérieurs, l’alimentation. Une personne « très en colère » a évoqué les repas servis à la clinique, sous plastique (nanoparticules). Elle n’a pas manqué d’en reparler au Directeur au cours du cocktail… procès de la Sodexo.

Et les produits sucrés ? Ne pas s’en priver diront deux hématologues car aucune étude n’a montré leur impact sur la maladie, un autre dira que du glucose est injecté lors d’un tepscanner, les cellules cancéreuses en étant très friandes. Que penser ? Pour ma part, je réduis au maximum les sucres rapides. Prudence.

Associer les traitements avec la phytothérapie, l’homéopathie. Les hématos ne sont pas contre mais préfèrent le savoir afin que les plantes n’enlèvent pas les principes actifs des molécules utilisées.

Les magnétiseurs, ostéopathes, chiropracteurs ? Attention aux gestes trop brutaux notamment au niveau des cervicales. J’en ai pas vraiment compris l’intérêt pour un lymphome.

Le pamplemousse et les oranges de Séville à déconseiller. Ils peuvent avoir une interaction avec les médicaments.

L’abstention thérapeutique. Inconnue pour pas mal de monde. Les personnes présentes ont été très attentifs aux explications du Docteur B.. Pourquoi on ne me traite pas ? Suis-je condamné(e) ? Enfin j’ai compris ! Et pour mon entourage, incompréhension, déni ? Et puis mieux vaut ne plus en parler. Solitude du malade. Soutien de l’association. Rôle du forum. Rencontre avec des personnes dans le même cas que soi.

Pourquoi après plusieurs années sans traitement, on passe directement au traitement lourd ? Puisque ce lymphome n’a pas l’air « si méchant » que cela, pourquoi pas un traitement intermédiaire plus doux ?

Comment éviter ou plutôt faire reculer le plus loin possible une récidive notamment en ce qui concerne les lymphomes indolents ? Seule l’activité physique a prouvé son efficacité dans ce domaine.

Et s’il refait surface, traitement ou pas ? Le patient peut se retrouver de nouveau en abstention thérapeutique pendant encore quelques années avant un nouveau traitement.

Quelques réponses sur les lymphomes cutanés qui sont en priorité soignés par les dermatologues. On ne les traite pas à Cesson Sévigné

Il a été aussi question de la génétique. Plusieurs lymphomes dans certaines familles. Des études sont encore en cours mais aucun gène n’a pour l’instant été trouvé qui pourrait penser à un risque héréditaire.

Et après la fin des traitements, que se passe-t-il ? Les patients se sentent souvent un peu « perdus ». Psychologiquement c’est difficile pour certains. Plus de prises de sang régulières, plus de visites fréquentes en clinique. Reprendre sa vie d’avant. Pas évident a précisé le Dr C.

Pour ma part, je veux croire les propos du Docteur Pauline B. : "un patient atteint d'un lymphome indolent a une espérance de vie à peu près identique à une personne non malade". 

Dans cette clinique, tout est fait pour que le patient reçoive les meilleurs soins du point vue médical. Cependant, au niveau des soins de support il reste beaucoup à faire. Il y a d’excellents professionnels mais qui ne disposent pas d’assez d’heures pour voir un maximum de patients. Une socio-esthéticienne, une psychologue à mi-temps, des infirmières d’annonce pas toujours suffisamment sollicitées.

Je trouve dommage qu'une aide soignante, certifiée réflexologue plantaire, ne puisse pas prodiguer des soins aux malades. Histoire de gros sous probablement. J'ai la chance de pouvoir m'offrir ses bons soins, ce qui n'est pas le cas pour tous les malades malheureusement.

L'assistante sociale est là mais on ne nous le dit pas. Je l'ai découvert par hasard. Elle peut "monter un dossier" afin que certains malades puissent bénéficier de diverses aides financières.

Cette matinée s’est achevée autour d’un cocktail. Une partie des personnes présentes sont parties avant. Il est vrai que c’était la journée du patrimoine, du space (salon agricole) à Rennes.

J’avais à peu près vu juste dans ma commande pour 65 personnes environ. Les toasts et chouquettes restants ont été offerts au personnel des services.

Nous sommes donc rentrés heureux de la réussite de cette matinée. Nous avons été humblement remerciés par les personnes présentes, par Monsieur le Directeur, par les hématologues. A nous de leur retourner ces remerciements désormais ainsi qu’aux personnels soignants et plus particulièrement Madame M. Je remercie aussi Maggy et Jean-Pierre qui nous ont bien accompagnés.

En un rien de temps la voiture a été chargée pour un retour à la maison. Il ne fallait pas perdre de temps afin d’assister à une autre manifestation tout près de chez nous : un comice agricole. Nous ne devons jamais oublier d’où l’on vient, n’est-ce pas ?